Unauffälliges MRT, trotzdem geht es meinem Mann schlecht

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Hallo liebes Forum,

inzwischen ist es fast ein Jahr her, dass bei meinem Mann ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt wurde. (Krankengeschichte im Thread Lymphom/Eigene Geschichten) Chemo, Bestrahlung, alles längst abgeschlossen und vor gut zwei Wochen die dritte MRT-Kontrolle war auch unauffällig. Eigentlich hatten wir uns ganz gut mit der Situation arrangiert...

Mein Mann redet selten über seine eigenen Ängste und Gefühle, ist immer noch sehr müde und erschöpft, hat auch noch einiges an physischen und neurologischen Problemen. Vor einigen Tagen hatte er Schmerzen in der Brust, Notarzt, Verdacht auf Herzinfarkt, aber das war glücklicherweise nach einem halben Tag geklärt, dass es kein Herzinfarkt war. Während der Beobachtungsphase auf der Intensivstation ist er aber in einen merkwürdigen Zustand geraten: Völlig apathisch, hat kaum die Augen auf bekommen, konnte kaum sprechen, Schwäche in der linken Körperhälfte, Fieber, wiederholtes Erbrechen. Ein CT zeigte keine Auffälligkeiten, aber es wurde der Verdacht auf Meningitis geäußert. Die Lumbalpunktion war aber negativ.

Am nächsten Tag, dem Sonntag, ging es ihm wieder besser, er war relativ munter und gesprächig. Gestern wurde dann eine Magenspiegelung gemacht, weil die Schmerzen in der Brust ja noch abgeklärt werden sollten. Schon morgens fiel auf, dass mein Mann Herzrhythmusstörungen und einen stark erhöhten Puls hatte. Das war am Samstag noch nicht so gewesen! Die Magenspiegelung zeigte eine leichte Speiseröhrenentzündung, aber wo kamen jetzt auf einmal die Herzrhythmusstörungen her? Er hatte bisher noch nie Probleme mit dem Herzen, hat bis zur Tumordiagnose auch sehr viel Sport gemacht und hatte immer einen sehr niedrigen Ruhepuls.

Jetzt wird weiter untersucht wegen der Herzrhythmusstörungen. Mein Mann hat wahnsinnige Angst vor allen neuen Untersuchungen, er glaubt sicher, dass er bald sterben wird und hat auch in den letzten Tagen ziemlich abgebaut.

Gibt es jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, so einen totalen Zusammenbruch nach Monaten, in denen es zwar sehr langsam, aber doch immerhin bergauf ging? Kann sich die psychische Belastung in so drastischen Symptomen äußern?

Ich bin zwar eigentlich ein Berufsoptimist, aber doch so langsam am Ende meiner Kraft.

Liebe Grüße,
Cookies

[fips2]

Hi Cookies
Schon mal daran gedacht?
http://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Es handelt sich hierbei um ein chronisches Erschöpfungssymptom.
Mir fielen einige Gemeinsamkeiten bei deinem Mann dazu auf.
Ich würde es so angehen.
Sprich mal euren Neuro darauf an.
Ich nehm an dass dieser Arzt für das Karankheitsbild zuständig ist.
Psychologen können auch dafür in Frage kommen. Aber bitte am Anfang, zur Diagnose, keine niedergelassenen Psychologen, sondern am Besten Uni-Kliniken. Nicht dass ich den niedergelassenen Psychologen die Kompetenz nicht zutraue. Aber die sehen solche Patienten fast gar nicht und behandeln dann u.U. falsch. Wenn die Diagnose einwandfrei feststeht, kann der niedergelassene Psychologe, oder Neurologe weiter behandeln.
Ist relativ selten und daher gern übersehen. Deshalb meinen vorgeschlagenen weg.
Ursachen leider noch weitestgehend unbekannt.

Gruß Fips2

[Pem34]

Hallo Coockies,

leider weiß man ja nie so genau, was der Hirntumor so anrichtet und welche Nervenbahnen gestört sind.

Bei meinem Mann gab es einmal einen Vorfall, dass er plötzlich apathisch war. Er hatte leichte Temperatur. Sein Allgemeinzustand war aber, als hätte er 40 °C Fieber. Er war auch richtig apathisch und da es mir über 1 Tag nicht möglich war, ihm was zu trinken zu geben, ohne dass er sich verschluckt hat, ließ ich ihn dann ins Krankenhaus bringen.

Dort tippte man auch zuerst auf Hirnhautentzündung, wozu aber die nur leichte Temperatur nicht passte. Wohl aber der Zustand. Der Puls war auch immer sehr schnell. Er wurde jedenfalls auf die Intensivstation gebracht und erst am dritten Tag fand man durch erneutes CT raus, was er wirklich hatte: Einen Blinddarmdruchbruch. Die Schmerzleitungen zum Hirn waren aber anscheinend so unterbrochen, dass er bei den üblichen Tests auf Druckschmerz usw. überhaupt nicht reagierte. Er hatte insofern Glück im Unglück: Weil er gerade eine Avastin-Therapie hatte, war die Anordnung der onkologischen Klinik: Bei Temperatur über 38 °C ist eine Antibiose erforderlich. Nur dadurch ergaben sich keine Komplikationen.

Puhhh. Jetzt habe ich aber ausgeholt. Was ich dir aber eigentlich nur vor Augen führen wollte ist, dass es eigentlich ALLES sein kann. Durch einen "Fehler" im zentralen Nervensystem, müssen eben nicht die krankheitsspezifischen Symptome auftreten. In der Regel stürzen sich halt erstmal alle auf den Kopf... das ist naheliegend. Okay, Herz-Kreislauf wurden bei euch ja schon gecheckt. Man sollte halt die Diagnostik nicht nur symptombezogen durchführen, sondern ganzheitlich.

Natürlich können diese ganzen Sympthome auch von Überlastung und Erschöpfung herrühren. Sogar ich - als Angehörige - hatte Herzrhythmusstörungen, als es meinem Mann immer schlechter ging. Die sind jetzt aber wie weggeblasen. Also war es auch nur ein Zeichen von Überlasung.

Ich drücke euch die Daumen, das bald was gefunden wird.
Gute Besserung
Pem

[fips2]

Dass eine Intensivstaion 3 Tage braucht um einen durchgebrochene Blinddarm zu diagnostiszieren? Das war bestimmt am Wochenende und es waren nur Assistenzärzte da. Anders lässt es sich nicht erklären. Die Nervenstörung war m.E. eine billige Ausrede.

Beim ersten Standart-Bluttest hätten schon der stark erhöhte Entzundungswert im Blutbild darauf hinweisen müssen, der bei einem Bilddarmdurchbruch typisch erhöht ist
Bei Einnahme von Kortison, vieleicht noch in Hochstoßtherapie, hat man auch keine, oder zumindest stark verspätet,  Abdominalschmerzen. Ohne Korison würdest du schon fast ohnmächtig. Wenn dein Mann Kortison bekam, dann hat das der Arzt zu berücksichtigen. Eine vernünftige Anamnese ist dazu natürlich unabdingbar, bevor man losbehandelt. Da platzt der Darm und man merkt es nicht. Frag mal Morbus Crohn Patienten. Die können dir ein Lied davon singen.

Gruß Fips2

[Pem34]

Hallo Fips,

nein, mein Mann hatte kein Kortison zu diesem Zeitpunkt. Es stand eigentlich nur die Begleiterscheinung oder Komplikation durch Avastin im Raum.

Ein Blutbild wurde natürlich gemacht. Doch so richtig auffällig war das Ganze dann eben nicht am Anfang der 3 Tage. Und da man wohl eher von einem Infekt ausging... weil eben keine Schmerzen da waren... und am 2. Tag, als wir meinen Mann besuchten, ging es ihm sogar besser und er war auch wieder ansprechbar. Nach dem nochmaligen CT am 3. Tag musste dann allerdings alles Hopplahopp gehen. Der Oberarzt sagte uns, dass er sowas Untypisches noch nie erlebt hat.

Mit der unterbrochenen Schmerzleitung, das glaube ich schon. Mein Mann hat bis zu seinem Ableben keine Schmerzen gehabt und brauchte selbst zum Schluss kein Morphium und so, obwohl ich das für den Fall der Fälle alles hier hatte. Die Palliativärztin hat mir das mit dieser "unterbrochenen Schmerzweiterleitung" so erklärt.

LG
Pem

[fips2]

OK. Das ist dann wirklich untypisch.

War der Tumor in Nähe Hypothalamus? Er ist nämlich für die Weiterleitung der Schmerzinformationen zuständige "Sortierer". Das wäre dann auch eine Erklärung dafür.
Kannst du dir das  Vorstellen wie ein Groß-Postamt. Hier wird entschieden ob Post eilig ist oder nicht, sowie wer zuständig ist für die Informationsweitergabe, sowie Empfang. Vielleicht hat es dir der Palliativarzt auch so ähnlich erklärt.
Ohne diese Schaltzentrale würden wir vor unwichtigen Informationen erschlagen.
Es gibt wirklich Menschen die von Geburt an keinerlei Schmerzempfinden haben. Da macht der Hypothalamus "Dicht".Sie leben höchstgefährdet. Das genaue Gegenteil ist, wenn der Hypothalamuss alles durchlässt. Sehr unangenehm.
Bis vor wenigen Jahren waren solche Menschen kaum überlebensfähig.
Die Gründe, welche ein schnelles Ableben zu Grunde legen, hast du ja selbst erlebt. Zum Glück ging es ja in diesem Falle erst mal noch gut.

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Hallo Fips,

vielen Dank für den Tipp wegen ME/CFS. Beim Lesen der entsprechenden Seite habe ich unsere Situation doch sehr stark wiedergefunden. Ich werde auf jeden Fall mal den Neurologen darauf ansprechen.
Zu blöd, dass wir hier so in der Provinz leben, da ist es ohnehin schon schwierig, überhaupt einen halbwegs kompetenten Arzt zu finden, geschweige denn jemanden, der interdisziplinär ausgebildet ist.

Liebe Grüße,
Cookies

[fips2]

Hi Cookies
Kannst dich ja mal in einem solchen Forum schlau lesen, oder nachfragen, ob ein Arzt im eurer Umgebung Ahnung davon hat.
Solche Erkrankungsminderheiten haben, meist notgedrungen, Listen solcher kompetenter Ansprechpartner, weil man ansonsten als Neuling, oder auch als Betroffener nach Wohnungswechsel, einer Ärzteodysee gegenüber steht.

http://www.fatigatio.de/regional-selbsthilfegruppen/
Hier ist ne bundesweite Ansprechstelle.
Was mich aber an dieser Ansprechstelle etwas stört ist, dass ein Shop enthalten ist.
Ich zitier mal einen mir bekannten Schmerzpatienten: "Aber in der Not fess ich auch braune Käfer roh, wenn denn hilft" 
Mit der Not der Patienten sollte man kein Geschäft machen, finde ich. Viele sind ja eh schon, aufgrund der Erkrankung, finanziell mit dem Boppes an der Wand.
Bestellen muss man ja nix. Aber bitte schau nach, dass du nicht irgend einen Kauf untergejubelt bekommst. Wenn ja. Bitte sofort melden. Ich nehme dann den Link raus.
Drin lass ich ihn nur wegen des begrenzten Angebots an deutschsprachigen Infos.

Fips2

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Hallo Fips,

habe mir den Link gerade mal angeschaut. Nein, mir kommt es nicht so vor, als würde man gedrängt, irgendetwas zu bestellen oder Mitglied zu werden.

Hallo alle,

mein Mann ist seit drei Tagen wieder zu Hause, die Herzrhythmusstörungen wurden durch eine Elektrokardioversion wieder ins Lot gebracht, gegen die Speiseröhrenentzündung gibt es Tabletten und die Vigilanzminderung mit allen weiteren merkwürdigen Symptomen kann mir kein Arzt erklären. Möglicherweise ein Infekt, heißt es....

Mein Mann ist superglücklich, wieder zu Hause zu sein, hat aber sowohl körperlich als auch geistig etwas abgebaut. Ich hoffe, das wird wieder besser, wenn alles wieder in geordneten Bahnen verläuft. Abgebaut heißt: Das Laufen fällt ihm noch schwerer als vorher, vor allem der linke Fuß kommt fast gar nicht mehr vom Boden hoch. Aber wenigstens können wir noch mit unserem Tandem fahren, gerade bei dem schönen Wetter jetzt ist das für uns beide das Größte. Konzentration und Gedächtnisleistung sind auch etwas schlechter geworden. Egal, ich freu mich einfach, dass diese Episode vorbei ist, dass er wieder zu Hause ist und sich wohl fühlt!

Liebe Grüße,
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