Meningeom, entw. a.Tuberculum sellae Vorst. ddorf(Betroffener)

[ddorf]

Hallöchen,
vor 2 Wochen habe ich erfahren, dass ich diesen "Untermieter" im Kopf habe. Er liegt an der Hypophyse, nach am Sehnerv.Ich war bereits in der Neurochirurgie in Essen, hatte ein Gespräch mit dem Chefarzt. Der ist der Meinung dass auf jeden Fall operiert werden muss. Er will  allerdings durch den Schädel gehen.....
Mein Neurologe war entsetzt, viel zu gefährlich. Wenn, dann soll es durch die Nase gemacht werden sagt er. Ich bin nun völlig verunsichert....
Hat jemand Erfahrung mit der KRUPP Neurochirurgie in Essen, Prof. Laumer?
Ich möchte auf jeden Fall noch andere Ärzte aufsuchen. Hat jemand eine Empfehlung wer für diese Stelle des Untermieters besonders Erfahrung hat?
Ich fühle mich total überfordert, bin zwischendurch einfach nur verzweifelt.
Euch noch einen schönen Tag.

ddorf

[TinaF]

Hallo ddorf,

herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass - wie immer - bescheiden ist.

Zum Sitz Deines Meningeoms kann ich Dir leider nicht viel sagen, wenn Du Tuberculum sellae in die Suchfunktion eingibst, wirst Du auf einige wenige Berichte stoßen. Immer wieder wird die Klinik in Mainz erwähnt, die einen sehr guten Ruf hat.

Zweit-, oder auch Dritt- bzw. Viertmeinungen sind gerade in Deinem Fall extrem wichtig, denn Du musst Dich letztendlich entscheiden, wie der Eingriff bei Dir vorgenommen wird. Nimm wenn möglich immer eine Person Deines Vertrauens mit zu den Gesprächen und notiere Dir alle Fragen, die Dir einfallen. Ein verantwortungsvoller Arzt wird sich die Zeit nehmen, Dir die Fragen zu beantworten.

Wenn Du magst, kannst Du noch ein bisschen von Dir erzählen, z.B. ob Du Beschwerden hast und wie man letztendlich auf Deinen unerwünschten "Untermieter" gestoßen ist. Ich hoffe sehr, dass sich noch andere Betroffene melden und Du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF

[fips2]

Hallo ddorf
Willkommen im Forum.
Ich finde es von einem Neurologen etwas vermessen sich über die Arbeitsweise eines Chirurgen gegenüber eines Patienten negativ zu äußern. Ich sag nur. Schuster bleib bei deinen Leisten.

Der Chirurg hat sich dabei schon was gedacht, als er diesem Weg wählte.
Der Chirurg meiner Frau wählte auch den Weg mittels Knochenfenster, weil er bei Komplikationen in diesem empfindlichen Bereich besser arbeiten kann.
Er machte auch keinerlei Hehl daraus, dass die OP nicht grade einfach wird, weil große Hauptversorgungsgefäße und empfindliche Nerven verlaufen. Wenn er wegen einer Komplikation doch auf die offene OP umschwenken müsste, hätte er in der offenen Op gleich einen Zeitvorteil, der lebensrettend sein kann.
Vertraue hier dem Chirurgen.
Ob offen oder durch die Nase. Deine Nachwehen wirst du egal wie haben. So realistisch sollte man bleiben.
Ich würde nur, wenn ich die Wahl hätte, den Chirurgen den Weg wählen lassen mit der er am sichersten arbeiten kann.

Gruß Fips2

[Fee]

Hallo ddorf,
ich hatte ein Meningeom an der rechten Zentralregion.Bin im Alfried Krupp Krankenhaus 2010 operiert worden. Habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.

LG Fee

[probastel]

Hallo Ddorf!

sei ganz herzlich Willkommen!

Ich habe vom Krupp Krankenhaus eigentlich nur gutes gehört. Die Lage zwischen Hypophyse und Sehnerv ist schon sehr speziell, es kann daher sein, dass der NC aus Essen daher diesen Weg vorgeschlagen hat. Ich weiß von einem ähnlichen Fall, wo ein NC ein Meningeom auf diesem Weg operiert hat, welches sich an der Schädelbasis befand. Neuroloegen sind immer besorgt um das Wohlergehen des Gehirns und wissen weniger über die operativen Risiken und Möglichkeiten bescheid.

Ich kann TinaF nur beipflichten: Hole weitere Meinungen von anderen Neurochirurgen ein! Es ist wichtig, dass Du den NC findest, zu dem Du uneingeschränktes Vertrauen in seine handwerklichen Fähigkeiten und bei dem Du ein gutes Gefühl hast.

Als weitere Kliniken in der Umgebung kann ich Dir die Uni-Düsseldorf,  das Klinikum Duisburg in Wedau und das städtische Klinikum in Solingen empfehlen. Letzteres hat einen sehr engagierten und offensichtlich guten NC und in Duisburg habe ich mich selber operieren lassen. Mainz als Fernziel kann ich ebenfalls bestätigen. Es lohnt sich auf jeden Fall für Dich dort einen Termin zu machen!

Meningeome gehören zu den "gutartigen" Tumoren des Gehirns. Sie wachsen sehr langsam und brauchen mitunter Jahre um wieder einen Wachstumsschub zu bekommen. Es besteht also kein Grund für eine sofortige OP, es sei denn Du hast jetzt schon Probleme, von denen Du aber bis dato nichts geschrieben hast. Du hast daher alle Zeit der Welt um einen Arzt zu finden dem Du vertrauen kannst.

Mein Menigemom lag an einer weniger kompliziert zu erreichenden Stelle auf dem Gehirn und doch habe ich mir damals so meine Gedanken gemacht. Für mich war es damals wichtig, dass ich Menschen um mich hatte, mit denen ich reden konnte und die mich mit meinen Sorgen und Ängsten ernst nahmen und mich gestützt haben. Ich hoffe Du stehst nicht alleine auf weiter Flur und hast eben diese lieben Menschen um Dich rum, die Dich verstehen und die Dir beistehen. Und dann gibt es noch dieses Forum... Hier ist immer jemand für Dich da, der Dir zuhört und der weiß welche Geister gerade in Deinem Kopf ihr Unwesen treiben.

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo,

das Team von Professor Laumer im Alfried-Krupp-Krankenhaus hat einen sehr guten Ruf auch unter ärztlichen Kollegen.
Ich lasse mich wegen meines Falxmeningeoms regelmäßig dort beraten und werde mich auch dort operieren lassen, allerdings vom Oberarzt Dr. Diesner.
Die Neurochirurgie dort bietet übrigens spezielle Sprechstunden für Hypophysentumore an.

Sich mehrere Meinungen einzuholen und dann zu entscheiden, ist auf jeden Fall der richtige Weg.

Gruß
Bluebird

[ddorf]

Ich bin sehr angetan von den Antworten die ich hier innerhalb kurzer Zeit erhalten habe. Vielen Dank!!!!!!
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund. Ich musste ins MRT weil ich kribbeln/teilweise leichtes Taubheitsgefühl der Haut an den Gliedmaßen hatte, ich hab eigentlich auf diese MRT-Untersuchung gedrängelt. Aber mit DEM Befund habe ich wirklich nicht gerechnet, da der Neurologe eher von der HWS ausgegangen ist. Letztendich bin ich froh, dass ich so hartnäckig war. Früher oder später hätte sich mein Untermieter bemerkbar gemacht. Ich bin 47, da bleibt genügend Zeit für Wachstum. Nun ist die Diagnose da, es ist nicht rückgängig zu machen.
Zu dem Neurologen werde ich übrigens nicht mehr gehen, ich habe mir von einer Freundin einen anderen empfehlen lassen, bin gespannt welchen NC er empfiehlt.
Es erleichtert mich, dass sogar Fachkollegen gut über Prof. Laumer reden. Er macht einen sehr kompetenten Eindruck, auf mich und meinem Partner. Dieser begleitet mich zu den Arztbesuchen so gut er es kann, dafür bin ich sehr dankbar. Glücklicherweise habe ich auch Freunde die sich anbieten sollte mein Partner mal nicht können.
Wenn Mainz eine gute Adresse ist werde ich mich um einen Besuch dort kümmern. Was haltet Ihr denn von Freiburg?
Vorab schonmal daaaaanke, ich fühle mich hier gut aufgehoben und verstanden.

ddorf

[probastel]

Hallo Ddorf,

ich freue mich zu lesen, dass Dein Partner Dich unterstützt und auch Freunde angedroht haben für Dich da zu sein. Viele Patienten sind von dieser Diagnose so vor den Kopf geschlagen, dass es gut ist bei Arztbesuchen einen weiteren Satz Ohren dabei zu haben, denn bekanntlich hören 4 Ohren mehr als 2.

Mit 47 bist Du gerade am Anfang der statistischen Wahrscheinlichkeit überhaupt ein Meninigeom zu bekommen. Die meisten Patienten finden sich in den Sechzigern. Wobei ich langsam persönlich den Eindruck gewinne, dass sich der Altersdurchschnitt nach unten verschiebt, da immer mehr MRTs für die Bildgebung zur Verfügung stehen. Ich bin ja eigentlich auch noch viiiieeel zu jung.
 
Neurologen gibt es in Düsseldorf ja reichlich, da macht es nichts, wenn man sich nicht mit einem versteht! Als Menigiomerin, hast Du übrigens bei allen Neurologen Vorfahrt! Ein langes Warten auf Termine beim Neurologen sollte es also nicht geben. Im Zweifel kann man bei der Sprechstundenhilfe mit dem Hinweis, das man einen Hirntumor und Probleme hat, schnell einen freien Termin finden. Ich jedenfalls musste seit dem ich die Diagnose habe bei meinem Neurologen nie lange auf einen Termin warten. Einer der wenigen Vorteile, die die Erkrankung mit sich bringt.

Wenn Dr. Laumer einen guten Eindruck auf Dich gemacht hat, dann solltest Du ihn auf jeden Fall in der engeren Wahl behalten! Freiburg soll auch ganz gut sein, aber es gibt eigentlich reichlich gute NCs in der Region. Ich persönlich würde nur in der Ferne suchen, wenn ich in der Nähe keine adäquate Behandlung finden würde.

Beste Grüße

Probastel

[fips2]

Ich kann, was meine Frau angeht, nur über Mainz ein Urteil abgeben und das ist sehr positiv.
Gerade Dr Ayyad ist sehr kompetent, ruhig und einfühlsam. Auch noch ein  begnadeter Schädelbasisspezialist.

Gruß Fips2

[Glueckskeks]

Hallo ddorf,
ich komme zwar regional gar nicht aus Deiner Ecke, aber mein Meningeom (operiert im Oktober 2010) befand sich ebenfalls an der Hypophye unterhalb des Sehnervenkreuzes, mit Verwachsung im rechten Sehnervenkanal. Ich wurde an der Uniklinik Regensburg, auch mittels Öffnung des Schädels, operiert. Das Meningeom ist zu 100% entfernt worden und ich hatte keinerlei Ausfälle o.ä.!
Jetzt gerade vor einer Woche war ich wieder zur Nachkontrolle und alles schaut gut aus 
In der Vorbesprechung wurde mir vom Neurochirugen auch ganz genau erklärt und auch an einem Schädel gezeigt wie er während der OP vorgehen will und warum...
Ich wünsche Dir, dass Du ebenfalls alle Fragen im Vorfeld (am besten vom Neurochirurgen selbst, der Dich dann auch operieren wird) beantwortet bekommst! Alles Gute!!!
Glückskeks

[ddorf]

Hallöchen,
nun ist etwas Zeit vergangen.
Heute habe ich mich bei meinem Hausarzt über diesen blöden Neurologen beschwert, er wird ihn auf jeden Fall auf sein Verhalten ansprechen, schliesslich hatte er mir diesen empfohlen.
Zwischenzeitlich habe ich vom Gamma-Knife-Zentrum die Info bekommen, dass ich die OP machen soll, Bestrahlung kommt nicht in Frage. So blöd sich das anhört, ich bin froh dass mir diese Entscheidung abgenommen wurde.
Ich hab mich jetzt damit abgefunden, bin erstaunlicher Weise ziemlich ruhig. Muss mich nur noch entscheiden wo ich hingehe. Werde morgen nochmal nachfragen was mein Neurologe gegen das KRUPP KH in Essen hat.
Euch einen lieben Gruß. Freut euch, der FRÜHLING STEHT VOR DER TÜR
ddorf

[probastel]

Hallo ddorf,

eine Entscheidung, die man nicht treffen muss, ist eine gute Entscheidung! So blöd es auch klingen mag. Du brauchst halt nicht zu rätzeln ob eine Bestrahlung nicht doch evtl. besser gewesen wäre.
Jetzt musst Du "nur" noch den NC Deines Vertrauens finden. Ich hoffe Du konntest mittlerweile in Erfahrung bringen (den morgen ist ja mittlerweile schon vorgestern ;-) ) was Dein Neurologe gegen Essen hat. Evtl. hat er Dir ja auch ein - zwei Alternativen genannt.

Und ja, es ist defitiv Frühling! Die Bäume vor meinem Fenster haben den Knospen-Turbo eingeschaltet. Vor einer Woche war noch nichts zu sehen und heute kann ich schon die Blattentwicklung bewundern...

Beste Grüße
Probastel

[ddorf]

Der NC hat mit Essen-KRUPP eine gute und auch eine weniger gute Erfahrung gemacht.....allerdings hat er nun auch die Uni-Klinik in Essen erwaehnt.
Aus Muenchen kam die Nachricht Bestrahlung nein, OP ja. Da werde ich wohl einen Termin vereinbaren.
Zur Zeit mache ich Urlaub bei meiner Schwester in Florida, danach werde ich den Endspurt angehen.......
Sonnige Gruesse 
ddorf

[probastel]

Hallo Ddorf!

NC ist übrigens das Kürzel für Neurochirurg. Du meinst wahrscheinlich den Neurologen.
Mit den Klinik-Empfehlungen von Ärzten ist es immer so eine Sache. Sie können/wollen/dürfen nicht eine direkte Empfehlung geben, weil sie fürchten nachher haftbar gemacht zu werden, wenn bei der Behandlung/OP im Krankenhaus etwas schiefgelaufen ist.
Besser ist dann die Frage : "Wenn Sie an meiner Stelle wären: Wo würden Sie hingehen? Wo würden Sie sich operieren lassen?" Dann kann er sagen was er machen würde und gibt Dir keine direkte Empfehlung.

Viele Grüße in das sonnige Florida und lass es Dir dort so richtig gut gehen!

Beste Grüße aus dem ebenfalls sonnigen Rheinland
Probastel

[Bea]

Hallo Ddorf,

jeder Arzt ist ja immer so gut, wie er geholfen hat 

Was sagt die Uni Düsseldorf? (liegt halt einfach nah, wenn Du von Essen erzählst)

Ich kenne auch einen Fall, wo der HT durch die Nase operiert werden konnte und das wurde in Essen gemacht. Aber es ist fallabhängig.
Bei der Aussage des Neurologen bin ich immer dann skeptisch, wenn er nicht selbst Neurochirurg ist oder aber genau auf diesem Gebiet spezialisiert ist.
Sorry, aber es nutzt auch oft wenig, wenn ein guter Neurochirurg jahrzehntelang erfolgreich Bandscheiben-OP's durchführt und sich dann mal über einen HT "freut".

Will heißen: es ist immer eine Herausforderung jemanden zu finden, der wirklich erfahren und versiert ist.
Schau Dich auf den HP's der Kliniken um. Oft finden spezielle Sprechstunden statt. Die Ärzte spezialisieren sich also (Gliome etc).

Erst einmal wünsche ich Dir sehr viel Spaß und gute Erholung im sonnigen Florida.

LG,
Bea