Vorstellung Edith-Luise---Mein Meningeom (linke Schädelgrube)

[Edith-Luise]

Hallo!

Ich bin hier ganz, ganz neu. Aber vielleicht könnt Ihr mir ein bisserl meine Angst nehmen:

Ich bin 54 Jahre alt, vor ca. 5 Jahren wurde - eigentlich durch Zufall - ein "ganz kleines" Meningeom in der linken Schädelgrube festgestellt.

Seit dem gehe ich regelmäßig - so alle Jahr einmal - in den Kernspin. Jetzt ist das Ding 3,2 cm x 2,8 cm. Nicht groß - denke ich mal.

Eine Befragung bei einer Praxis für Gamma-Knife Eingriffe hat nichts gebracht. Vielleicht war ich nicht hartnäckig genug. Die Leute dort waren einfach irgendwie sehr hochnäsig.

Der Neurologe meinte, ich würde es schon merken, wenn es mich "neurologisch" stören würde (Schwindel usw.). Das war auch vor ca. 3 Jahren.

Seitdem war ich eigentlich nícht mehr beim Arzt - nur noch im Kernspin - das letzte mal im Januar - Ergebnis siehe oben.

Ein Neurochirurg - vor ca. 3 Jahren - meinte, dass es eigentlich das beste wäre, den Tumur jetzt zu entfernen, BEVOR er Komplikationen macht.

Ich habe aber einfach ziemlichen Sch.... , weil ich eine OP einfach nicht mag.

Kopfschmerzen ? Ja - aber da helfen immer noch Iboprofen.

Schwindel ? Naja - wenn ich mich hinlege - aber das könnte ja auch ein ganz normaler "Lageschwindel" sein - oder?

Ich weiß, ich stecke den Kopf in den Sand.

Kann mir einer von Euch bitte, bitte sagen, wie so eine OP abläuft ?
Was mich da erwarten würde ?
Wie lange man da in einen künstlichen Schlaf versetzt wird ?
Wie lange der Krankenhaus - Aufenthalt ist ?
Wie das nach der OP ist - Reha oder kann man gleich wieder arbeiten ?
Was man nach der OP fühlt ?
Wie groß so ein Pfurz im Kopf werden kann, ohne dass er wirklich raus muss ?
Gibt es irgendjemand, der mich an der Hand nimmt und mir einfach ein bisserl Mut macht?
Ich stehe übrigens noch ganz fest im Beruf - selbständig - und ich bin einfach nicht bereit, krank zu sein.....
Wohne im Raum München ....
Ich bin wirklich kein Mimöschen - bin humorvoll - aber irgendwie - dieses Ding im Kopf macht mich wirklich krank !!!! Werde schon ganz nerviös!
Ich warte wirklich auf Eure Antworten.

Viele liebe Grüße
Edith-Luise

[pit007]

Hallo Edith-Luise !
Zunächst "herzlich Willkommen" in unserem Forum. Hier findest Du eine Menge Information rund um das Thema Hirntumor.
Vieles wurde bereits geschrieben und darüber gesprochen. Du solltest vorab diese Info (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402) lesen.
Hier ist im einzelnen sehr gut erklärt, was die momentane Situation eines Patienten angeht. Viele Fragen, die Du hast, werden hier beantwortet.
Solltest Du weitere Hilfe und Ratschläge benötigen, scheu Dich nicht zu fragen.

[pit007]

Ich weiß, ich stecke den Kopf in den Sand.

Die Diagnose zieht einem erst einmal runter. Jedoch solltest Du eines nicht tun, dich davor verstecken. Lebe mit dem Teil im Kopf, nicht dafür.
Ich gehe mal auf Deine Fragen ein. Du solltest bitte vorher die info (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402) gelesen haben.
Die Erkrankung und deren Verlauf ist so individuell verschieden und komplex. Was für den einen "gut" kann für einen anderen schlecht sein.
Ich beantworte Dir Deine Fragen mit meinen persönlichen (erlebten)Antworten. Ich leide an einem anaplastischem Astrozytom III.

Kann mir einer von Euch bitte, bitte sagen, wie so eine OP abläuft ?
Kommt darauf an, wo das Geschwulst liegt. In meinem Fall Kleinhirn, in Bauchlage operiert.

Was mich da erwarten würde ?
OP-Vorbereitung, Narkose, OP, Aufwachen.

Wie lange man da in einen künstlichen Schlaf versetzt wird ?
Operiert wurde bei mir um die 10 Stunden. Solange wurde die Narkose aufrechterhalten. 3 Stunden nach OP war ich wach.

Wie lange der Krankenhaus - Aufenthalt ist ?
Ich war nach einer Woche wieder zu Hause,
IdR. 7-14 Tage

[Wie das nach der OP ist - Reha oder kann man gleich wieder arbeiten ?
Kommt auf OP an. Wo, wie, was. Wenn "Störungen" neurlogischer Art (Schwindel, Gleichgewicht usw.) dann unmittelbar nach OP. Wenn Du soweit ok bist, kannst Du auch wieder arbeiten.

Was man nach der OP fühlt ?
Ich hatte Nackenschmerzen und ein Ziehen (erträglich) an der Eingriffsstelle im Hinterkopf.

Wie groß so ein Pfurz im Kopf werden kann, ohne dass er wirklich raus muss ?
Hier gibt es kein Maß. Die Frage ist immer wo das Teil ist und was dadurch gestört werden könnte (oder wird).

Ich stehe übrigens noch ganz fest im Beruf - selbständig - und ich bin einfach nicht bereit, krank zu sein.....
Wohne im Raum München ....
Ich bin wirklich kein Mimöschen - bin humorvoll - aber irgendwie - dieses Ding im Kopf macht mich wirklich krank !!!! Werde schon ganz nerviös!

Man kann jetzt noch nicht sagen, wohin die Zukunft führt. Als Selbständige hast Du bestimmt früh genung Deine Versicherungen (KK, Rente, usw.) dementsprechend geändert. München, Rechts der Isar (http://www.med.tu-muenchen.de), die sind doch "gut" bei neurochirurgische Eingriffe. Da war ich mal, 1999 zu Besuch.

[Ulrich]

Und dies hier ist eine weitere Lese-Empfehlung: Fragen Sie Ihren Arzt...

[Jens]

Hallo Edith-Luise,

ich verstehe, wie wahrscheinlich die meißten im forum, deine ängste und sorgen. Die antwort von Pit trifft die situation ziemlich gut.
alle krankheitsverläufe sind unterschiedlich auch wenn der tumor "gleich" kategoriesiert wurde (zB tumorart u. WHO grad)

sich mit der möglichkeit auseinandezusetzen eine OP durchführen zu lassen ist sehr schwer. bei mir gabs da allerdings keine alternative. auch wenn die zeit im krankenhaus bei mir hart war und leider nicht nach 2 wochen heim konnte. zZ gehts mir gut und verdanken meinen neurochirurgen mein leben und vor allem meine lebensqualität.

wenn man die möglichkeit hat in ruhe darüber nachzudenken sollte man sich die zeit nehmen. dabei gehts es aber auch darum verschiedene möglichkeiten zu beleuchen welche OP-technik in frage kommt. viele ärze können aus ihrer erfahrung heraus sagen ob eine op sinnvoll ist u. welche chancen und risiken bei einem solchen eingriff bestehen. Du hast gesagt das du das gefühl hattest von oben herab behandeld zu werden. umbedingt einen anderen arzt suchen.

es ist gut das du zu deinen untersuchungen gehts und ich bin froh das sich keine änderungen zeigen.

so jetzt zum etwas unangenehmeren teil meiner mail.

du hast geschrieben das du zZ nicht mehr in behandlung bist - das geht OK. Nur wenn ich dich richtig verstanden habe warst du seit MEHR als 3 jahren nicht mehr bei einem arzt - nicht OK.
auch wenn dein ungebetener gast sich im moment friedlich verhält solltest du das nicht auf die leichte schulter nehmen.
du hast lediglich nach einer einzigen behandlungsmethode (gamma knife) gefragt und das auch nur bei einem arzt. danach hast du die situation so hingenommen. meiner meinung nach nicht die beste lösung. um etwas mehr sicherheit zu haben solltest du noch mehr möglichkeiten in betracht ziehen. vielleicht kann man schon zum heutigen zeitpunkt geeignete therapien mit erfolg anwenden die später viell. nicht mehr bestehen.
klär ab ob der tumor überhaupt operabel ist und welche therapie in frage kommt. am besten fragt man mehr als einen arzt, außerdem muß der arzt dein vertrauen haben, wenn du wie eine nummer behandelt wirst gleich wieder gehen.
wenn du sachen nicht verstehst, frag nach, wenns sein muß auch ein 3. mal. es ist dein kopf!!

ich möchte dich ja nicht beunruhigen, aber (viell. hörst dus nicht gern und ich schreibs auch nicht gern)
es hört sich so an als hättest du schon leichte neurologische störungen.
es sind zwar nur kopfschmerzen und schwindel aber ich würds nicht einfach als "lageschwindel" abtun.

auf deine fragen zur op hat dir ja schon pit geantwortet. da kann ich mir anschließen.
ich bin in münchen operiert worden, allerdings nicht rechts der isar. da gibt es noch eine andere uniklinik (oder ein teil uni klinik münchen)
die neurochirurgen dort sind wirklich kompetent und ich bin auch postoperativ gut versorgt worden.

denk über meine vorschläge nach. danach kannst du dich immer noch gegen eine op oder sonstige behandlung entscheiden.
im moment bin ich auch in wartestellung, aber ich habe schon eventuelle maßnahmen mit meinen ärzten abgesprochen.

liebe grüße
Jens

[Ciconia]

Liebe Edith-Luise,
ich bin schon zweimal an einem M. der linken Schädelgrube operiert worden. Da du aus München kommst, würde ich dir empfehlen, mal im Klinikum Großhadern bei Prof. Thonn einen Termin zu machen. Ich kenne ihn noch aus seiner Würzburger Zeit. Dort (Uni Wbg.) bin ich operiert worden. Prof. Thonn ist ein exellenter Operateur, grad auf dem Gebiet der Schädelbasistumore. Diese sind ja bekanntlich nicht so leicht zu entfernen.
Ruf doch mal meine Beiträge auf. Sicher sind ein paar Infos für dich dabei.
Auf jeden Fall würde ich noch ein paar Meinungen einholen. Danach kannst du ja für dich die Entscheidung- OP ja oder nein- besser treffen.
Und du bist das Gefühl los, ev. nicht gehandelt zu haben. Ich wünsch dir viel Mut und die besten Ärzte.
LG
von Ciconia

[Edith-Luise]

Hallo, Ihr alle miteinander!
Ihr seid wirklich großartig! Vielen herzlichen Dank!
Ich hab´ schon gedacht, ich werde nur ausgelacht.
Aber jetzt werde ich alle Eure Briefe nochmal durchlesen und darüber nachdenken.
Wenn ich mir Eure Leiden durchlese, dann komm´ ich mir irgendwie dumm vor - denn sicherlich ist mein kleines Ding im Kopf nicht ganz so schlimm.
Ich danke Euch wirklich - Ihr habt mir sehr geholfen.
Ganz liebe Grüße
E. - L.

[Jens]

Hallo Edith-luise,

ich finde es gut das du doch noch den mut gefunden hast dich hier zu äußern. hier wird keiner ausgelacht. vorallem nicht mit UNSEREN krankheiten. es ist egal wie groß und gefährlich eine geschwuslt im kopf ist, wenn es der eigene körper ist hat man immer angst. dafür muß man sich nicht schämen. wenn wir davor keine angst hätte wär irgendwas nicht ganz normal.

ciconia hat mich wieder dran erinnert. ich war auch in großhadern (rest siehe unten)
mein operateur war prof. reulen. aber die nachfolgerin (direktorin der abteilung Neurochirurgie) soll auch sehr kompetent sein. die können dir mit sicherheit tips geben.

viel glück und liebe grüße
Jens

[grohrer]

Hallo Edith-Luise
Ich hatte auch ein Meningenom in der rechten vorderen Schädelhälftevon ca. 5 cm Durchmesser.
Ich hatte nie Kopfschmerzen und auch sonst keine Beschwerden. Die letzten 2 Jahre vor der Operation waren aber nicht so toll für mich. Ich dachte immer an beginnende Alzheimererkrankung. ich konnte meine Arbeit nicht mehr fehlerfrei machen (Finanz-Buchhaltung und Lohnbuchhaltung in unserer Firma). Es war zum Verzweifeln und die Depressionen wurden immer schlimmer.
Dann 2 Wochen vor der Operation konnte ich nicht mehr richtig sprechen und auch nicht mehr laufen. Ich habe mir Arme und Beine blutig geschlagen.
Weil ich den Eindruck erweckte, dass ich mir das Leben nehmen wollte, wollte man mich in die Psychiatrie einweisen. Zum Glück hat man dann doch erst ein CT gemacht, wo dann dieser Tumor festgestellt und 2 Tage später in einer 7- stündigen OP entfernt wurde. Der Tumor hat ein WHO Grad 2.
Bis auf einen Rest am Augennerv und am Hirn wurde alles entfernt. Nach 2 Wochen wurde ich in die REHA entlassen für 6 Wochen. Anschliessend dann hatte ich 6 Wochen lang täglich Bestrahlung.
Der Tumor an sich war wohl nicht so gefährlich, wohl aber dass, was er mit meinem Hirn gemacht hat. Die ganze rechte Hirnhälfte hat er auf die linke Seite gedrückt. Die linke Hirnhälfte hat anfänglich Funktionen der rechten übernommen, bis die linke Hälfte dem Druck auch nicht mehr standhalten konnte. So habe ich derzeit noch ziemliche Mankos die ich hoffe, eines Tages zu überwinden.
Hätte man den Tumor früher als er noch kleiner war entdeckt und entfernt, wäre wohl an meinem Hirn nicht ein solcher Schaden entstanden.
An arbeiten ist im Moment bei mir noch lange nicht zu denken.

Viel Kraft wünsche ich Dir
Gudrun

[Edith-Luise]

Hallo, Jens!
Hallo, Gudrun!

Vielen Dank für Eure Antworten!

Wie Jens schon schreibt, ist das Ding im Kopf bei jedem eben anders.

Wenn ich mir so Eure Bericht anschaue, dann muss ich bestimmt nicht jammern. Mir geht es ganz gut. Und so groß wie bei Dir, Gudrun, ist mein kleiner Mitbewohner auch noch nicht.

Ich bin ja auf der einen Seite ganz froh, dass man diesen "Zufallsbefund" vor ein paar Jahren entdeckt hat. Aber auf der anderen Seite macht man sich doch Sorgen. Und jetzt, wo er beshlossen hat doch ein bisserl größer zu werden, sind die Gedanken öfter etwas zweispältig.

Ich rechne oft so vor mich hin und überlege mir, wie lange der Knopf im Kopf jetzt gebraucht hat um fast 3 cm größer zu werden und wie lange ich damit noch gut auskommen kann.

Wenn ich aber jetzt Deine lieben Zeilen lese, Gudrun, dann muss ich vielleicht doch in eine andere Richtung denken. Wenn nur diese Sch.... angst nicht wäre.

Es tut so gut, dass ich hier einmal darüber reden darf. Ich habe eigentlich niemanden, mit dem ich mich so richtig unterhalten kann. Vielleicht will ich auch gar nicht so recht - ach, ich weiß nicht.
Hier fühle ich mich einfach verstanden!

Danke Euch allen! Und von Herzen Euch allen alles, alles Gute!

Viele liebe Grüße
Edith - Luise

[Ciconia]

Liebe Edith-Luise,
man merkt, daß deine Zeilen von Herzen kommen.
Ich finde es auch sehr wichtig, daß man sich mit Betroffenen austauschen kann. Oft gleichen sich die Krankengeschichten doch sehr. Man kann Kraft draus ziehen, daß es bei anderen genauso war, z. B. was die lange Odyssee bis zur Entdeckung des "Knopfes", wie du sagst, kommt.
Ich hab auch lange gegrübelt, wie lang ich das Ding schon hatte. Aber leider kann man das nur vermuten. Ich denke, daß ich es schon 1989 bei meiner 3. Schwangerschaft hatte. Damals hatte ich so eigenartige Sachen, wie Hörprobleme im li. Ohr und eine Gesichtslähmung. Beides bildete sich nach der Geburt zurück. Ich hatte nur ab und an Trigeminusschmerzen.
Das alles deutet darauf hin, denn an dieser Stelle im KHBW saß das M. Entdeckt wurde es erst 2000 und dann gleich operiert, da ich massive Beschwerden hatte.
Alles Liebe für dich und alle anderen Betroffenen.
An dieser Stelle auch mal eine Dankeschön an Johanna für Ihre sehr interessanten und ausführlichen Beiträge!
LG
von Ciconia

[grohrer]

Hallo ihr Lieben.

Mein Meningenom ist nach Auskunft der Ärzte so in 8-10 Jahren auf die Grösse von ca. 5-6 cm anewachsen. Aber vermutlich ist das bei jedem etwas anders.

Gudrun

[sooner]

Hallo!

Ich bin hier ganz, ganz neu. Aber vielleicht könnt Ihr mir ein bisserl meine Angst nehmen:
Ein Neurochirurg - vor ca. 3 Jahren - meinte, dass es eigentlich das beste wäre, den Tumur jetzt zu entfernen, BEVOR er Komplikationen macht.
Kann mir einer von Euch bitte, bitte sagen, wie so eine OP abläuft ?
Was mich da erwarten würde ?
Wie lange man da in einen künstlichen Schlaf versetzt wird ?
Wie lange der Krankenhaus - Aufenthalt ist ?
Wie das nach der OP ist - Reha oder kann man gleich wieder arbeiten ?
Was man nach der OP fühlt ?
Wie groß so ein Pfurz im Kopf werden kann, ohne dass er wirklich raus muss ?
Gibt es irgendjemand, der mich an der Hand nimmt und mir einfach ein bisserl Mut macht?
Viele liebe Grüße
Edith-Luise

Hallo Edith-Luise,
auch wenn hier schon ganz viele geantwortet haben, schreibe ich noch ein paar Zeilen - vielleicht hilft es dir ja.
Mein Mann(48) wurde am 30.09.2004 am einem Falxmeningeon WHO1 operiert. Vom Zufallsbefund bis zur OP haben wir 1,5 Jahre gebraucht, weil er auch verdammt viel Angst hatte - wie du- und weil man sich erst einmal mit der Sache auseinandersetzen mußte. Wir haben gemeinsam viele Ärzte befragt und drei Kliniken getestet, bevor er sich entschieden hat. Er hatte schon Ausfallerscheinungen "Schwindel" und "Sehschwäche".
Die OP lief bei der Lage des Tumors im halbsitzendem Zustand ab und hat 3 Stunden gedauert.Danach konnte ich auf der Intensiv sofort zu ihm. Routinemäßig blieb er eine Nacht auf der postoperativen Intensivstation und kam dann wieder auf die normale Station. Nach 1,5 Wochen mußte er noch einmal operiert werden und der Knochendeckel wurde wieder entfernt, da es Komplikationen gab. Nun ist dort ein Loch im Schädel :(.
Es ist also von Mensch zu Mensch unterschiedlich und jede Operation hat auch ihre Risiken (egal ob Blinddarm, Mandeln oder Kopftumor).
Der KH-Aufenthalt war mit ca. 3 Wochen angesetzt und hat dann noch 2,5 Wochen postambulant  weitergedauert.
Man kann von vornherein nie sagen, wie etwas ausgeht. Der normale Ablauf einer OP ist in den meisten KH gleich und dann kommt es immer auf den Menschen an - auch, wie er hinterher damit fertig wird.
Geht es gut, kann man ohne Reha auch bald wieder arbeiten.
Bei meinem Mann ist Reha beantragt, die Psyche im Eimer und er ist noch lange davon entfernt wieder arbeiten zu gehen.

Wie groß kann so ein Tumor werden, bis er rauß muß:
Eigentlich muß er spätestens dann rauß, wenn er Schwierigkeiten macht - besser ist noch vorher, denn man kann vorher nie sagen, ob sich die "Schwierigkeiten" wieder zurückbilden.
Du solltest in deiner Situation noch ein paar Meinungen einholen und dir in wenigstens zwei Kliniken einen Termin beim Operateur geben lassen und viele Fragen stellen (haben wir auch gemacht) - die haben auch Sprechstunden - und dann ganz für dich allein entscheiden, was du tust und wem du dich  für eine OP anvertraust. Du must das Gefühl haben, dass der Arzt dir als Mensch und nicht kalt und hochnäsig gegenübertritt und du mußt das Gefühl haben dort recht gut aufgehoben zu sein.Außerdem hat man ein Mitspracherecht und kann mitentscheiden "wer" operiert. Das sind dann schon mal die besten Voraussetzungen.
Mein Mann und ich halten dir die Daumen - wie immer du dich entscheidest.

Liebe Grüße

sooner

[WReimer]

moin edith-luise,
mein m (linke kopfseite, direkt unter der schädeldecke)wurde eher zufällig entdeckt (zuvor ein halbes jahr auf bandscheibenproblematik behandelt. dann wurde es offensichtlich, als ich einen totalausfall der rechten körperseite hatte.
die op kam dann sehr schnell (uni-krankenhaus Hbg.) - ich hatte riesige angst: es wollte nicht in meinen geist, dass jemand meinen schädel öffnet, darin herumbastelt und ich anschließend wieder "normal" bin....
ärzte und pfleger haben mir die angst gut genommen. es wurde eine voruntersuchung (schmerzlos, nach betäubung) angestellt, inwieweit der tumor mit noch aktiven blutbahnen verknüpft ist. die operation selbst war dann 6std. lang, ohne komplikationen; eine nacht auf der intensiv-st ohne künstlichen schlaf. am dritten tag nach der op dann bereits mit der krankengynastin aufgestanden und einen tag später mit treppensteigen begonnen. ingesamt eine woche in der klinik, danach 4wo zur reha (damp(ostsee, sehr gut!!). dann noch drei wochen krankgeschrieben. danach halbtägiger arbeitsversuch - der klappt, bis auf längere besprechungen und längere pc-arbeitszeiten. kino geht auch noch nicht richtig wegen der starken lichtreflexe.
der tumor hatte zwischen mandarinen- und apfelgröße; leider die WHO-stufe II, d.h. das risiko eines nachwachsens ist wohl etwas ausgeprägter als im normalfall...naja..
wünsche dir alles gute!!!
gruß wolfgang