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Autor Thema: Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)  (Gelesen 62810 mal)

Offline TinaF

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #45 am: 20. Oktober 2013, 18:45:10 »
Hallo Sternchen,

jeder, wirklich jeder von uns kennt dieses "ungute" Gefühl, wenn das nächste Kontroll-MRT ansteht. Ich habe nun vier hinter mir und das fünfte steht demnächst an und es geht mir gar nicht gut. Ob das jetzt am MRT liegt oder an anderen Dingen, das werde ich nach dem MRT wissen, aber ich kann mir gut vorstellen, dass es mich schon wieder zusätzlich belastet, obwohl ich noch gar keinen Temin habe. ::)

Mir hat man auch gesagt, WHO I, vollständig entfernt, Hirnhaut ersetzt, da kommt nichts mehr. Gut geht es mir trotzdem nicht und auch ich fühle mich häufig unverstanden. Deshalb tut der Austausch hier auch so gut, hier wird man verstanden und man nervt auch keinen. Hier kannst Du nachlesen, wie es den anderen vor ihren jeweiligen MRT so geht: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4875.0.html

Das mit Deinem Reha-Antrag zieht sich ja auch ganz schön, bin gespannt, ob es dieses Jahr noch was wird.

Ich werde Dir am 10.12. die Daumen drücken und hoffe, Du meldest Dich mit guten Nachrichten wieder und hast dann keinerlei Grund mehr, bedrückt zu sein.

Schön, dass Du Dich gemeldet hast.

LG TinaF
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Offline frauypsilon

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #46 am: 21. Oktober 2013, 08:08:55 »
Liebes Sternchen, liebe Tina,

ich kann das gut nachvollziehen, obwohl ich ja dieses Jahr "nur" die vier Vor-Op-MRTs hatte, aber auch das war jedesmal belastend.

Und dann die Leute, die denken, jetzt ist das Ding raus, jetzt muss es der ja gut gehen und davon reden, man könnte sich ja in der Stadt im Restaurant treffen und einen schönen Abend mit Essen, Sekt etc. machen. Dann denke ich, Hallo, haben die überhaupt irgendwas verstanden? Wenn man ablehnt und sagt, soweit ist man noch lange nicht, kommt - gar nichts mehr.

Unverstanden fühle ich mich auch in vielen Situationen. Oder so Sätze: du siehst ja gut aus....nach dem Motto: war ja alles nicht so schlimm  (Noch nie was von Make-Up gehört? Wenn man sich schon Sch... fühlt, will man nicht noch so aussehen, oder?)

Ich bin auch so froh über den Austausch.
Für dein MRT, Sternchen drücke ich fest die Daumen und Dir liebe Tina drücke ich natürlich auch die Daumen, wann ist der ungefähr der Termin? Ich habe am 07.02.2014 mein erstes Kontroll MRT. Also noch ein wenig Luft. EEG ist für den 31.10. geplant.

Ich wünsche euch beiden gute Nachrichten, für Reha und MRT,

lg
frauypsilon
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Offline enie_ledam

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #47 am: 21. Oktober 2013, 17:05:55 »
huhu sternchen,

mein onkel hatte einen WHO1 Tumor der hatte mehrere OPs aber der ist fett und beim niesen ist wohl die naht aufgegangen. vielleicht solltest du probieren es anzunehmen das die Krankheit zu dir gehört und es eventuell nochmal kommen könnte aber nicht muss. So sehe ich das auch obwohl ich ein WHO2 habe und noch un-operierten Resttumor. Ich gehe relativ neutral zum MRT. Mein Problem war ds ich Anfangs zuviel Glioblastom Storys gelesen habe und dann totale Pani geschoben habe, jetzt wo ich öfters gehört habe, dass Oligoastros2 erst nach 6-10 Jahren das 1. rezidiv hatten bin ich da lockerer. Es sind zwar alles nur Statistiken oder individual Verläufe aber irgendwie hilft es doch ;)

Ich weiß noch das gesagt wurde in der Reha und vom NC, dass es bis zu 2 Jahre dauert, bis sich alles "repariert" hat, aber wenn ich mir meine Situation ansehe bin ich immer noch in der "rausfinden was nicht mehr geht oder anders ist" Phase. Ich mache jetzt wieder Ergotherapie für die Belastbarkeit die bei mir ja extrem gelitten hat und versuche heraus zu finden ob die Depression vom Tumor kommt oder einfach so. Aber wer soll mir das sagen können. Ich gucke auch ob ich eine Neuropsychologische Behandlung bekommen kann. In den Tests bin ich überdurchschnittlich aber im Alltag ist es eine absolute Kathastrophe.
Das heißt aber, dass da noch Ressourcen (oder so ähnlich) da sind. mein Kopf fühlt sich seit ner Woche an wie mit einem Mixer bearbeitet - das wird ein Spaß!

Ich gehe an die MRTs positv ran, dadurch das ich regelmäßig immer die Kontrlle habe, kann ich sehr schnell sehen falls etwas nachwachsen sollte und ich kann schnell handeln, sodass kein großes Problem entstehen kann. Vielleciht hilft dir das? Also ich nehme es als bestätigung, dass sich nichts negativ verändert!
Ich wünsche dir viel Glück für alle deiner MRTs und das es nur in die gute Richtung geht!
Ich habe im Januar wieder.

LG enie
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Offline KaSy

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #48 am: 21. Oktober 2013, 23:48:17 »
Liebes Sternchen,
ich habe auch immer und immer wieder gedacht, das MRT nimmst Du doch locker.
Habe mir aber den Tag so wie ein Ritual gestaltet. Dieser Ort, wo das KH meiner HT-OP und eben auch die MRT-, Strahlentherapie- und NC-Kontrollen stattfinden, liegt 50 km entfernt und eine Stadt ist in der Nähe, in der ich vor- oder nachher durch Geschäfte bummle. Nach den Kontrollen trödle ich noch rum und gönne ich mir immer, egal, was rausgekommen ist, einen Kaffee/Kakao und etwas Leckeres dazu, bevor ich heimfahre.

Und doch merke ich nach dem Termin immer, immer noch seit 1995, wie sehr ich auf diesen Termin hin gelebt habe. Irgendwie gibt es bei mir danach eine eigenartige Stimmung, so, als wenn ich das Leben neu anfangen müsste, weil eine Etappe vorbei ist.

Und wenn bei mir dann noch unschöne Dinge (Bürokratie, Schmerzen, ein falsches Wort in den Gesprächen, ...) dazu kommen, dann macht mich das fertiger, als mich ein OB-Ergebnis aufmuntern könnte.

Das liegt aber vermutlich an meinen Erfahrungen mit MRT, die OB gewesen sein sollten, es aber im späteren Vergleich nicht gewesen waren. Und an der fehlenden Aussicht auf Besserung der von mir nicht beeinflussbaren Folgen, die mich auch die Arbeitsfähigkeit kosteten.


Für Dich ist es aber immerhin etwas, was andere nicht haben: Eine Kontrolle, ob etwas in Deinem Kopf wächst oder nicht. Und jedes Ergebnis, ob "OB" = Hurra oder "Da ist etwas" = Therapievorschläge einholen und handeln können, hat etwas ...... Gutes. (Ist das Wort "gut" hier angebracht?) Jedenfalls entscheidet das MRT über Dein weiteres Leben und deshalb ist es in jedem Fall wert, es mit Hoffnung durchzustehen.

KaSy
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Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #49 am: 23. Oktober 2013, 13:57:01 »
Hallo ihr Lieben,
danke für all die lieben Antworten. Es ist schon etwas anderes sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Wie ja bereits erwähnt, nimmt mit irgendwie keiner (außer meinem Mann) richtig ernst. Es ist zwar noch eine Weile bis zum MRT, aber ich denke sehr viel daran. Bin wieder sehr nah am Wasser gebaut und träume davon. Die Angst, dass der Menni wiederkommt ist schon enorm. Alle denken, die ist operiert und jetzt ist gut, aber die psychischen Folgen sind schon heftig. Mein Mann sagt immer ich solle positiv denken und versucht mich aufzubauen. Er ist der einzige, der meine Angst versteht.
Also, freue mich weiterhin über aufbauende Worte und Antworten von Euch !!!
Von meiner Reha habe ich immernoch nichts gehört..............ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist ??
LG
Euer sternchen7

Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #50 am: 26. Oktober 2013, 21:46:45 »
Hallo ihr Lieben,
heute ist sie gekommen. Die Bewilligung der Reha !!!!!!!!!!!
Na, das hat ja lange gedauert (im Juni hatte ich den Antrag gestellt, erinnert ihr Euch?).
Im Januar soll es losgehen. Genauen Termin erhalte ich noch!!!
Was sagt ihr nun?
LG
sternchen7

Offline KaSy

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #51 am: 27. Oktober 2013, 01:36:13 »
Liebes Sternchen7,
es ist natürlich wunderbar, dass die REHA genehmigt wurde :D ,
aber wieso müssen diese bürokratischen Mühlen erst überhaupt so lange mahlen :( ,
um Dich dann noch fast ein Vierteljahr bis zum Beginn der Reha warten zu lassen >:( ?!
Aber die Genehmigung und der Zeitraum sind klar und das ist jetzt gut. :D
KaSy
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Offline frauypsilon

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #52 am: 27. Oktober 2013, 07:52:16 »
Liebes sternchen7,

ich freue mich sehr mit dir!
Am Ende wird doch alles gut und dein am Ball bleiben hat sich ausgezahlt!

lg
frauypsilon
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Offline krimi

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #53 am: 27. Oktober 2013, 08:22:53 »
Hallo sternchen7,

schön zu lesen, dass die Reha bewilligt ist.
Ausdauer will belohnt sein.  :)

Weißt du evtl. schon die Klinik?
Du könntest dort anrufen und fragen, ob du noch in diesem Jahr kommen kannst.
Nur sieh zu, dass dir kein Termin über Weihnachten/Silvester auf's Auge gedrückt wird.
Die Feiertage liegen dieses Jahr so günstig - für Arbeitnehmer ja, aber nicht für Patienten in Kliniken.
Da passiert fast nichts. Höchstens ein Sparprogramm. Das wären dann eineinhalb Wochen verlorene Zeit,
in denen du außer Ruhe keinen Vorteil hast.

In der Zwischenzeit freu dich auf eine erfolgreiche Zeit in der Reha.

LG krimi
« Letzte Änderung: 27. Oktober 2013, 11:17:45 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #54 am: 27. Oktober 2013, 10:26:49 »
Hallo zusammen,
also die Reha startet erst Anfang Januar. Das ist aber ganz gut für mich, da ich noch ein bißchen drumherum zu organisieren habe. Außerdem habe ich letztes Jahr keinen richtigen Advent und Weihnachten gehabt, da mir meine OP dazwischengekommen ist. Also wollen wir dieses Jahr ausgiebig genießen (das habe ich meinem Sohn versprochen). Über Weihnachten oder Silvester kann ich nicht fahren, ich glaube das würde mein Kind nicht verkraften......... er ist jetzt schon unendlich traurig, weil ich im Januar weg fahre.
Außerdem habe ich am 10.10. mein erstes Kontroll-MRT und am 20.12. den dazugehörigen Besprechungstermin bei meinem NC, den will ich nicht verschieben, sondern schnellstens hinter mich bringen.
So kann ich mich jetzt in aller Ruhe auf die Reha einstellen und überlegen, was ich alles mitschleppen werde oder evtl. noch besorgen muß.
LG
sternchen7

Offline TinaF

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #55 am: 27. Oktober 2013, 11:28:08 »
Hallo Sternchen,

na, endlich! Januar ist doch gut, über Weihnachten / Silvester wäre wirklich ungünstig, weniger Programm auf der Reha und ein Kind, das ohne Mama diese Tage verbringen müsste. :o Jetzt hast Du so lange gewartet, jetzt schaffst Du es auch noch bis Januar. Hauptsache, es hat geklappt und Du kommst weg. Und es ist auch nur zu verständlich, dass Du MRT und Besprechung nicht verschieben willst.

Lass es Dir gut gehen bis dahin!

LG TinaF
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Offline enie_ledam

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #56 am: 28. Oktober 2013, 17:40:32 »
hey,

das ist ja perfekt!
dann beginnt das neue Jahr direkt gut für dich/euch! dein Sohn freut sich ja bestimmt auch wenn die Mama danach wieder etwas gestärkt ist und länger mit ihm spielen kann :)

ich verstehe immer noch nicht, dass eine AHB nicht Standard für Hirntumore ist?! Die zahl der jeniger, die danach wieder fit sind ist ja ehr gering als normal?!?!?!

Jetzt hast du wenigstens noch zeit um heraus zu finden wo du "Mängel" hast also ausfälle, die du gerne trainieren möchtest :)

Bist du weit weg zur Reha oder kann dich deine Familie am WE besuchen kommen? Hast du 3 Wochen genehmigt bekommen? Dann plane schonmal 5 Wochen ein ;) gibt dann meistens eine Verlängerung (falls du möchtest) ich hatte auch nur für 3 Wochen geplant und musste dann zu unserer Geburtstagsfeier um 9 wieder zurück gebracht werden. Da hat es gerade angefangen zu schneien  :-\

hoffe du bekommst ein gutes MRT diesen Jahr geschenkt :)

lg enie

achso, wenn mich jmd. fragt ob jetzt alles ok ist sage ich direkt das es nachwachsen und/oder bösartig werden kann.
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Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #57 am: 28. Oktober 2013, 23:11:10 »
Hallo zusammen,

also für meien Sohn ist es nicht so toll. Er war zeimlich traurig über die Nachricht, dass Mama in die Reha fährt. Er ist erst 10 Jahre alt und ich glaube da kann man es auch irgendwie verstehen. Wir sind nämlich ein absolut eingespieltes Team.

Also die Einrichtung ist ca. 350 km von zu Hause entfernt. Meine Familie wird mich wohl besuchen kommen, aber nicht jedes Wochenende, aber das ist auch völlig ok!!
Ich habe 5 Wochen Reha genehmigt bekommen. Ich war noch nie sooooooo lange von zu Hause weg.
Ich habe heute in der Einrichtung angerufen und ich bekomme den Termin noch zugeteilt. Die nette Dame sagte ich solle mal Anfang/Mitte Januar mit der Aufnahme rechnen. Ende nächster Woche bekomme ich nähere Informationen.

Ja, ich hoffe mein MRT am 10.12. und die Ergebnisse sind ok !!!!!!!! Ich wünsche es mir so sehr.
Danke für Eure Nachrichten!
Freue mich von Euch allen zu hören!!!!
LG
sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #58 am: 29. Oktober 2013, 00:15:35 »
Hallo sternchen7,

ich verstehe dich und auch deinen Sohn gut.
Hat er doch alles mitbekommen, die Diagnose und dann die OP. Er musste schon einmal auf seine Mama verzichten. Und er hatte Angst.
Jetzt hat er wieder Angst. Angst seine Mama eine lange Zeit nicht zu sehen.

Erkläre ihm, dass er eine fittere, belastbarere Mama zurückerhält.

Du hast noch Zeit dich auf die Reha vorzubereiten, schöne Weihnachtsferien mit deinem Sohn, deiner Familie zu verbringen. Viel Zeit euch zu genießen.

5 Wochen hört sich lange an, sind lange. Ich habe damals gleich 4 Wochen erhalten. Als ich auf die Klinik zu fuhr dachte ich noch: "Hier sollst du jetzt so lange bleiben." Zu den 4 Wochen bekam ich noch 2 Wochen Verlängerung.
Zur gleichen Zeit war meine Tochter für einige Wochen in eine Klinik gekommen und ich konnte nicht zu ihr. Wäre ich aber frisch operiert zu Hause geblieben, hätte ich auch nicht für sie da sein können. Also konzentrierte ich mich darauf gesund zu werden und telefonierte viel mit meinen Kindern. Meine Tochter und ich kamen fast zeitgleich nach Hause und ich war fittere und gut erholt, und konnte mich ihr so besser widmen.
Im Januar konzentrierst du dich auf deine Erholung, auf dein fit werden. Du brauchst deshalb kein schlechtes Gewissen haben, denn anschließend kannst du dich besser deinem Sohn widmen.
Auch wenn es deinem Sohn jetzt schwer fallen mag die Mama fahren zu lassen, wird er es dennoch verstehen.
Ich denke, manchmal sind wir Mütter es die mehr unter einer Trennung von den Kindern leiden.
Aber manchmal müssen wir halt auch mal an uns denken, gerade nach so einer OP, um später den Kindern wieder gerecht zu werden.

Bis zu deiner Abfahrt könnt ihr noch viel Schönes zusammen machen und euch auf den Januar vorbereiten.

Kopf hoch, ihr beide werdet es gut überstehen.

Für dein MRT drücke ich die Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt.

Viele Grüße

krimi

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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline frauypsilon

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #59 am: 29. Oktober 2013, 08:49:52 »
Liebes Sternchen7,

ich kann mich Krimis Worten nur anschließen.

Vielleicht noch eine Idee für deinen Sohn: Mach ihm doch für jedes Wochenende ein kleines Überraschungspäckchen bereit, so dass er immer am Ende einer Woche, wo seine Mama nicht da ist, ein Paket mit einer Kleinigkeit und ein paar Worten von dir aufmachen kann. Dann weiß er (natürlich weiß er das mit 10 sowieso, aber ähnlich wie bei einem Adventskalender verkürzt das vielleicht gefühlt die Zeit), eine Woche weniger, wo Mama weg ist und eine Woche näher an der Rückkehr dran. Und: Jeder packt gern Geschenke und Päckchen aus.

Außerdem könnt ihr sicher täglich kurz telefonieren und wenn er dann noch zu Besuch kommen kann, schafft ihr die Zeit bestimmt. Und er hat ja Papa und Großeltern - obwohl nichts die Mama ersetzen kann (war jedenfalls bei meiner Tochter so), aber das schafft ihr!

Und du kommst fit und erholt und gestärkt wieder!

Auch von mir fest gedrückte Daumen fürs MRT,

lg
frauypsilon
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