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Autor Thema: das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)  (Gelesen 22254 mal)

Offline bluesky28

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Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)
« Antwort #15 am: 13. Mai 2013, 09:33:52 »
hi leonidas!
danke für deine worte.
leichter sport ist leider leider  noch nicht wirklich möglich. dafür ist die OP noch zu kurz her. außer normalen gemütlichen spaziergängen geht noch nicht viel. ich bin eigentlich sehr sportbegeistert und weiß auch, dass, sobald es wieder geht, ich wieder laufen, schwimmen und radeln werde.
ich gehe zu einer psychologischen beratungsstelle von der uni und hab da auch nächste woche einen termin. mal schauen, was dabei rauskommt. vielleicht kann ich auch dort die wiedereingliederung in die arbeit besprechen. das würde mir glaub gut tun.
gesunde ernährung.... ja, das ist ein gutes thema bei mir. leider esse ich nämlich, fast schon immer, zu unregelmäßig und teilweise auch ungesund. gut, jetzt bin ich bei meinen eltern. da ist das natürlich anders. vielleicht sollte ich das dann "mitnehmen", wenn ich wieder in "mein zuhause" zurückgehe irgendwann diese woche.

Offline enie_ledam

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Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)
« Antwort #16 am: 14. Mai 2013, 14:52:44 »
Hi

also erstmal zur Reha: sprich mit deiner Neurologe oder Hausarzt. Auch wenn es dir körperlich super geht, du sagst selbst wenn du in 4 Wochen wieder am Schreibtisch sitzt.....

mein NC hatte mir auch keine Reha empfohlen, nachdem ich dann 4 Monte nach OP Wiedereingliederung probierte hatte ich Kopfschmerzen und Sehprobleme. Die konnte ich nicht richtig einordnen. Mein Körer sagte mir so das es zu viel ist. (Der NC meinte das mein Körper mir schon sagt wenn etwas zuviel ist - aber ich konnte das gar nicht so interpretieren. Das kam auch von der OP und in der Reha habe ich gelernt das einzuschätzen) Auch lernst du z.b. autogenes training das ist auch ganz hilfreich wenn du deine Arbeit schreibst und merkst ob das klappt. Hast du ansonsten Gedächnisprobleme? Kannst das gut Testen ob du dir deine Einkaufsliste merken kannst  ;) die Ruhe die man in einer Reha bekommt bekommt man zuhause nicht. Auch die Freizeitangebte macht man zu hause nicht so wie in der Reha.

dann zum Sport: Ab wann darfst du denn Sport machen? walken, radfahren und schwimmen in begleitung darf man doch ganz schnell wieder machen? also nur die Sachen aber du darfst keine Achterbahn fahren. Oder alles wo dein kopf ruckartig sich bewegt. Kopfstand habe ich noch nicht Probiert aber bin ich schon interessiert. Inline skaten soll auch gehen.
Ich will z.B. probieren zu joggen, auf dem Laufband war das kein Problem, aber es gibt auch Betroffene die das nicht so gut können.
Frag da am besten mal speziell nach was dir spass macht. Tiefseetauchen und Fallschirmspringen darf man ja auch nicht  ;D

Ich habe ein oligoastrozytom WHO2. Das besagt angeblich von welchen Zellen im Gehirn der Tumor aus geht. Den Stammganglien aber ich habe irgendwo gesehen, dass das nicht 100%ig so stimmen soll. Ist erstmal auch egal. Es kann sein, dann die geguckt haben ob da ein Gendefekt ist. Was aber laut einer Neuroonkologin (von HirntumorTag) bei WHO2 egal ist. Wenn der tumor Grad 3 erreicht oder 4 dann ist es ein indiez ob man besser oder etwas shclechter auf die Chemo anspringt. Und auch erst dann kann es getestet werden.
Ich denke mal das du so um die 28 bist? In dem Alter bekommt man noch keine Chemo/Bestrahlung bei WHO2. Falls du dich weiter Informierst und dich wunderst warum du keine Bestrahlung bekommst aber andere schon.

zu dem MRTs: hast du Angst vor dem Ergebnis oder vorm MRT? Kannst dir ja was Spritzen lassen das du ruhiger wirst, Autofahren darfst du ja sicher eh noch nicht.
Ich hätte mein erstes Kontroll MRT nach 6 Monaten gehabt aber nach 3 Monaten bekam ich dann Kopfschmerzen und so und meine psyche hat total verrückt gespielt, also habe ich mir von der Neurologin eine Übberweisung geben lassen für ein MRT, diesmal habe ich 6 Monate "Pause" weil die MRTs bisher immer gut waren bzw. sich mein Gehirn immer besser erholt hat, also KM ist weniger geworden und meine Mittellinie ist wieder in "normal Stellung" unterwegs. Aber ich habe wieder seit ner Woche Kopfschmerzen. Ich habe dann bemerkt das eig. wieder MRT Zeit ist. Also kurze Abstände versichern dir, dass da alles soweit ok ist. Und wenn der Tumor wächst oder rezidiv bildet, dann weißt du es schnell und kannst dementsprechend handeln :)

achso in der Reha musst du dich auch nicht um essen kümmern da gibts feste Zeiten, vielleicht kannst du da auch was mit nach Hause nehmen und nach der Reha gesund und regelmäßig essen.
guck da viell. mal wo deine Prioritäten liegen und ob da ggf. etwas geändert werden muss.

Als ich im Krankenhaus meine Diagnose bekam dachte ich "cool, da kann ich jetzt ganz viel sport machen" zuhause brauchte ich dann 4 tage um staub zu saugen. Mit Hausarbeit habe ich immer versucht um gucken wie meine belastbarkeit ist. Was hat dein NC denn gesagt, as nach der OP für Probleme kommen können? Mein Tumor lag auch rechts fronto-temporal. aber war schon etwas größer.

Antiepileptika nach der OP wurde gesagt 1 Jahr prophylaktisch, das Jahr ist vorbei und ich nehme es immer noch. Kann sein das man es Lebenslänglig nehmen muss, da die Narbe im Gehirn ein störfaktor ist. Wenn du EEGs bekommst, dann kann man sehen ob der Herd besteht. Hattest du einen Anfall?
Laut neuen Richtlinien ist man mit 1 Anfall und HT Epileptiker. Dann hast du eine symtomatische Epilepsie, da der Auslöser der Hirntumor ist. Wenn du noch keinen Anfall hattest kommt es auf den Tumor an wie hoch die Wahrschienlichkeit ist noch einen Anfall zu bekommen.

Autofahren ist nach OP 3 Monate verboten. Die Frage ist ehr ob dein Gehirn die ganzen Abläufe im Straßenverkehr verarbeiten kann und du entsprechend reagieren kannst. Als mein Mann mich vom KH abholte war mir das schon zuviel und jetzt bemerke ich auch das mich das überfordert. Ich habe aber generell keinen Führerschein gemacht gehabt viell. ist das dann anders.

Dein NC sollte dich über den Befund aufklären und dir die wichtigsten Sachen sagen. Wenn du nächstes mal einen termin hast, nimm dir vorher einen Zettel und schriebe dir alle Fragen auf. Nach dem Gespräch hast du dann direkt neue Fragen aber da kannst du dann wieder fragen oder hier stehen auch viele nützliche Sachen :)
Welches Antiepileptia nimmst du denn?
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline enie_ledam

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Re:das bin ich---Vorstellung bluesky28 ( Betroffener)
« Antwort #17 am: 15. Mai 2013, 17:47:58 »
Hi,

guck mal vielleicht ist das was interessantes für dich:

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/klassifikation/who/ und
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/

da sind Hirntumorarten und die WHO Gradierung und auch beschrieben was dass heißt. Vielleicht entwickeln sich dadurch ja neue Fragen :)

Hast du ein Oligoastrozytom oder ist dein Tumor dann nochmal was anderes?
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

 



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