Meningeom OP- danach Schädigung IX u. X Hirnnerv -- Diyphonie, Dysphagie

[kf]

hallo allerseits
bin auch Betroffener. Bei mir wurde am 28.11.2012 durch CT und dann MRT ein Meningiom diagnostiziert. ( Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom WHO I )Es war ein Zufallsbefond da ich keinerlei Beschwerden hatte sondern wegen Depressionen und Ängsten ins Krankenhaus bin. Bei der Aufnahmeuntersuchung am27.11.12 wurde das CT gemacht...OP in der Neurochirurgie im Uniklinikum Erlangen am 18.12 .12. Lief auch alles relativ gut.Leider nicht ohne Folgeschäden: Es wurden bei der OP der IX und X Hirnnerven beschädigt (aber anatomisch erhalten)
Dadurch dabe ich eine Lähmung der li. Stimmlippe und große Schluckbeschwerden ( durch IX Hirnnerv). Kämpfe jetzt mit diesen Problemen. Sonst lief alles gut:.In der Neurochirurgie nur 9 Tage.Dann v0m 02.01.13-30.01.30 Reha mit viel Logopädie. An der OP-Narbe scheint alles OKzu sein.
Hab außer den Kopfschmerzen und Arm-Schulterschmerzen sonst geht es mir einigermaßen gut bis auf das daß mich diese Lähmungen auch seelisch sehr mithehmen. Ich muß nun alle 3 Monate zur Kontrolle (MRT) da,obwohl der Tu. makroskopisch komplett entfernt wurde die Gefahr da ist,daß einzelne Zellen beim Herausschälen dieser beiden Nerven übriggeblieben sind und zu Rezidiven kommen kann. Habe auch viel im Internet nach Infos darüber gesucht. Habe auch einige Seiten als Lesezeichen markiert(viele) . Da steht in irgend einer Studie darüber---sound so viel Prozent--- Daß bei manchen  nach langer Zeit undi mmer wieder so große Probleme auftauchen macht mir Angst. Da meint man daß man hat es irgendwie überstanden hat und die Lähmungen werden auch hoffentlich weggehen--und dann muß man weiter Angst haben vor Rezidiven .Mir hat der operierende Professor gesagt, daß falls doch bei einer der MRT ein Rezidiv entdeckt wird dann soll bestrahlt werden was für mich aber ohne Probleme sein soll.
 Gibt Gibt es jemanden der ähnliche Probleme hat?

VieleGrüße
Kurt

[krimi]

Hallo kf,

ich heiße dich unter den Meningeomen nun auch in deinem Thread willkommen. (Auch wenn ich meinen Text noch einmal hierhin übernehme. )

Es tut mir sehr leid, dass du die OP mit einigen Problemen überstanden hast. Die Neurochirurgen haben gut gearbeitet, das sagst du selbst. Bei aller Vorsicht und der Enge in unseren Gehirnen kann es leider auch zu Schädigungen kommen.

Mit viel Arbeit und Fleiß durch gute Logopäden können diese Schäden weitestgehend ausgeglichen werden.
Dass dich die Lähmungen behindern und auch entmutigen, kann ich wohl nachvollziehen.
Ich möchte dich ermutigen weiter an der Verbesserung zu arbeiten, da du ja schon positive Veränderungen erfahren hast.

Raten möchte ich dir, dass du dein Leben nicht von Angst beherrschen lassen darfst.

Du schreibst selbst, dir wurde gesagt, dass evtl. einzelne Zellen zurückgeblieben sein können und es zu einem Rezidiv kommen kann. Also es kann noch etwas irgendwann in der Zukunft kommen. Kann, nicht wird.

Wir werden hier von dir bestimmt noch positive Berichte lesen.

Viele Grüße

krimi

[Schnecke]

Hallo kf,

herzlichen Glückwunsch das du es bis hierher geschafft hast.Du kannst stolz auf dich sein!!

Ja, ich bin tatsächlich so ein Mensch mit ähnlichen Auswirkungen....Das Schlucken(wenigstens ohne dauernd zu husten) musste ich als erstes wieder erlernen.....sonst hätten sie mich nicht entlassen.Heute kann ich wieder alles essen und trinken.Wenn ich mit vielen Menschen an einem Tisch sitze bin ich ein wenig vorsichtig,denn reden und essen geht nicht immer gut.

Aber ich verstehe dich sehr gut.Man muss sich sehr konzentrieren und irgendwann wirst du merken wie es besser wird und nicht mehr so Angstbehaftet ist.

Meine Stimme war sehr, sehr,sehr leise und ich musste sehr viel üben. Ich musste lernen meinem Körper zu vertrauen und auf ihn zu hören. Heute kann ich wieder kleine Lieder singen !

Meinen rechten Arm konnte ich nicht gut benutzen.Essen tat ich erst einmal mit links .........heute kann ich wieder eine Kaffekanne hochheben und den Kaffee auch einsschütten.

Immer wenn ich ungeduldig wurde und ich schneller sein wollte als mein Körper es konnte waren die Schmerzen im Schulter-Nackenbereich besonders schlimm.Ich bekomme auch immer noch Physiotherapie,damit komme ich dann gut klar.

Meine OP liegt jetzt zwei Jahre zurück ......und ich muss sagen es geht immer nur ein Schritt nach dem anderen.Aber ich kann inzwischen sagen:" es geht mir gut" auch ,wenn nicht alles so ist wie vor der OP.

Ich hoffe ,das ich dir zeigen konnte,das es auch gute Aussichten gibt.

Viele Grüße
Schnecke

[Bavariagirl]

Hallo kf,

ja diese Operationsnebenwirkungen. Bei mir mußte der Tumor vom Nervus Abducence geschält werden. Der Kerl war dannach auch totbeleidigt und hat mich  einen Monat "Auge total im Augenwinkel, maximal bis zur Augenmitte zu bewegen" und 4-5 weitere Monate Doppelbilder weil Auge unbeweglich, gekostet.
Jetzt ein 3/4 Jahr nach der OP ist es vorbei und damit bin ich lt. meinem Neurochirurgen gut dran.
Was ich sagen will, Neven sind ein empfindliches Gemüse und brauchen ihre Zeit bis sie sich wieder beruhigen, aber oft klappt das wieder.
Geht´s Dir denn jetzt seelisch besser oder schlägst Du Dich mit den Depressionen und Ängsten auch noch rum?
Was Deine Ängste wegen Rezidiven angeht: Die Rate ist bei WHO Grad 1 3-5%. Und dann kann man die Dinger bestrahlen weil sie so klein sind, dass bei einer Ausdehnung nach Bestrahlung (bevor sie zusammenfallen) genug Raum ist. Also Kopf hoch!
Immer zur Kontrolle gehen, aber keine Panik aufkommen lassen.

Viele Grüße

Bavariagirl 

[kf]

Hallo, ich danke Euch für die ermutigenden Worte. Mir ging es in der letzten Zeit psychisch nicht so gut, desgalb erst jetzt die Antwort. Jetzt sieht es wieder besser aus. Die Logopädie hat eine wesentliche Bessrung meiner Sprech- und Schluckstörungen gebracht.  , auch  Ergotherapie, manuelle therapie, Fango und Massagen waren und sind noch sehr gut. Bin noch krankgeschrieben, aber in 3-4 Wochen geht es los mit stufenweiser Eingliederung.  Habe seit gestern den Bescheid: Grad der Behinderung= 50 %. Mal sehen wie es weitergeht
Viele Gruße
Kurt

[KaSy]

Lieber Kurt,

Deinen Spruch "Wenn du die erste Hälfte des finsteren Waldes durchquert hast, bist du schon dabei, ihn auf der anderen Seite wieder zu verlassen." finde ich sehr gut. Du solltest jedoch, wenn Du glaubst, die Mitte des Waldes erreicht zu haben, nicht lospreschen wie ein vom Fuchs gejagter Hase.
Mir kommt das ein wenig früh vor, wenn Du noch vor vier Wochen von argen Beeinträchtigungen schreiben musstest und die letzten vier Wochen von Deiner Psyche geplagt wurdest.
Ich hoffe doch, dass Du eine Psychotherapie machst, da Du ja bereits vor der Diagnose und OP offensichtlich schwerwiegende diesbezügliche Probleme hattest. Deine Psyche muss nun zusätzlich noch das verarbeiten, was mit dem Gehirn geschah, da hat sie viel zu tun.
Also geh es mit der Eingliederung sehr ruhig an.
Steigere nicht zu schnell. Tu es erst dann, wenn Du Dich zu Hause nicht mehr völlig erschöpft hinpacken musst, sondern wenn Du zu Hause den Frühling genießen und das Leben bunt gestalten kannst, das Dir neu gegeben wurde.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich samt Deiner Psyche wirklich gut von allem erholen kannst und Dich irgendwann in nicht zu ferner Ferne besser fühlen wirst als vor der OP.
Alles Gute
KaSy

[kf]

Lieve KaSy,
danke ."dein Spruch "Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist" hat's aber auch in sich. Das ist Optimismus pur. Gut daß Du so optimistisch sein kannst . Ich bin noch neu hier-weiß noch nicht was Du und die anderen so mitgemacht habt. Ich will den Wald auch nicht so wie der Hase verlassen ( vieleicht hab ich auch ein wenig Angst vor der plötzlichen Helligkeit beim Verlassen des dunklen Waldes - dem Alltags der nach 4 Monaten (krank-Klinik-Reha-zu hause...immer noch krank...) kommen wird. Ich will mir schon die nötige Zeit nehmen --ist ja aber wie Du sicher weißt nicht so einfach. Ich bin optimistischer als nach der OP-sehe auch so in die Zukunft, aber..Angst davor ist noch da. Kann schon besser sprechen (wenn auch nur leise) und beim Schlucken muss ich auch nicht nach jedem Bissen  jedesmal Husten und Würden. Was will man mehr?. Es geht schon.
Bin froh daß ich in dieses Forum gekommen bin. Werde mit der Zeit auch von euch die ihr sicher zum Teil mehr mitgemacht habt als ich lernen, besser mit allem umzugehen. Ich hoffe auch sehr daß das was ich jetzt durchmache auch den anderen hilft, die mit den selben Problemen zu kämpfen haben.
Viele Grüße
Kurt

[KaSy]

Hallo, kf,

das Seltsame ist:
Man muss erst mal pessimistisch gewesen sein, um den Optimismus zu seinem Motto zu machen.

Irgendwann - vor fast genau 11 Jahren - habe ich mal geschrieben:

Müllkasten

"Wer aus allen Wolken fällt, muss noch längst nicht im Müllkasten landen.
Und wenn - dann sollte er ihn wenigstens bunt anmalen."

Ich sitz´ im Müllkasten.
Ist er außen bunt angemalt?
Sicher.
Aber genau weiß ich es nicht.
Wenn ich mich aus all dem Müll hochstemme,
   um nach draußen zu schauen
   - Farben, Sonne, Licht, Leben, Zukunft, ... -
Immer wieder falle ich zurück
In den Müll
Ich will raus - raus hier
Und kann nicht, kann es nicht
Noch nicht?
Nie wieder?

Du wirst es schaffen!
Gib nicht auf!
Du darfst nicht aufgeben!



Das Zitat stammt aus dem Buch "Wegelagerer" von Horst Bastian.



Naja, ich habe nicht aufgegeben.
Seit 1995 (1. Meningeom-OP) nicht.
Aber das da hätte ich sehr oft so schreiben können, immer wieder - den ersten Teil ...
... und den zweiten auch, immer wieder.


Alles Gute!
KaSy