Neu hier Vorstellung Sabine1303 (Betroffene)

[Sabine1303]

Hallo Ihr Lieben,

stelle mich kurz vor:

vor 17 Jahren wurde bei mir ein Meningiom 6 cm entfernt.
Nun nach 17 Jahren, bei einer Kontrolluntersuchung, an der gleichen Stelle
6 mm mit Kontrastmittel gefunden.
Vor 14 Tagen wurde ein CT gemacht, da hieß es "alles ok und gut"

Ich bin nun sehr verunsichert.

Lt CT war alles ok
lt. MRT nicht

der Radiologe meinte, da es an der gleichen Stelle ist und 6 mm klein wäre,
bräuchte ich erst in 2 Jahren eine Kontrolluntersuchung machen lassen

habe trotzdem große Angst  

daher am 15.04. einen Termin in unserer Uni-Klinik gemacht zur ambul. Sprechstunde

meine Frage hierzu:
kann ein Radiologe durch das Bildmaterial erkennen, dass es sich wieder um
ein Meningeom handelt?

vor 17 Jahren erklärte man mir, lt Bildmaterial wäre es zu 99,9 % gutartig, jedoch
100 % könne man erst sagen, wenn das Teil auf dem "Tisch liegt".

habe gelesen, dass ein Meningeom tatsächlich wieder kommen kann



LG Sabine

Überschrift editiert Mod

[probastel]

Hallo Sabine! Herzlich Willkommen bei uns im Forum!

So eine Sch****! Da kann man zurecht hoffen, dass nach 17 Jahren das Meningeom nie wieder kommen wird, und dann so etwas! Ich kann Deine Verunsicherung nur zu gut nachvollziehen!

Ja, Meningeome können tatsächlich wiederkommen. Diese Erfahrung habe ich, haben andere in Forum leider selber schon machen müssen. Doch ob ein Radiologe der richtige ist, um dieses abschließend zu bewerten, darf ich hier mal in Zweifel ziehen.

Das Problem bei der Bewertung von MRTs und CTs bei Meningeomen ist das Narbengewebe. Das Narbengewebe, welches sich auch bei Dir noch immer an der alten OP-Stelle befindet, sieht bei beiden bildgebenden Vefahren einem Meningeom recht ähnlich.

Du hast den einzig richtigen Schritt getan, indem Du Dich bei der Sprechstunde in der Uniklinik angemeldet hast! Jede weitere Meinung bringt Dich weiter eine eigene Meinung zu bilden. Daher mein Rat: Hole Dir weitere Meinungen ein! Dies kann auch kostenlos per Internet geschehen. Das INI in Hannover und die Uni-Klinik in Düsseldorf bieten diesen Service an:

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt.html

Ich hoffe ich konnte Dir ein kleinbisschen weiterhelfen.

Solltest Du noch weitere Fragen haben oder einfach über Deine Sorgen und Ängste reden wollen - wir sind immer für Dich da.

Beste Grüße

Probastel

[Sabine1303]

Hallo Probastel,

lieben Dank für Deine schnelle Antwort.

Auch danke für die beiden links.

Ist dies richtig, dass man dort seine med. Unterlagen hinsenden kann?
Dies ist ganz neu für mich und kenne ich gar nicht.

Dort schauen sich Fachleute die Bilder an?
Auch wenn man aus einem anderen Bundesland kommt?

Wird dies über Krankenkasse abgerechnet?

Du schreibst, das Narbengewebe sieht einem Meningeom ähnlich.....hm?
Hierzu wurde mir mitgeteilt, dass das Kontrastmittel an der gewissen Stelle gut aufgenommen
wurde....somit denke ich, dass es kein Narbengewebe sein kann :-/

Ich muss dazu sagen, dass ich seit 17 Jahren oft Angst hatte nach der OP
obwohl ich sehr dankbar bin, dass damals alles so gut gelaufen ist.

Ich habe damals keine Reha angeboten bekommen und lebe seither mit dieser Angst.

Nochmals ganz dollen Dank für Deine Worte, Tipps usw.

LG Sabine

[TinaF]

Hallo Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Nach 17 Jahren ein Rezidiv, das ist wirklich heftig! Leider, leider kann so etwas wirklich vorkommen, auch wenn man nach all den Jahren damit wohl nicht mehr gerechnet hätte.

Für Deinen Termin in der Uni-Klinik drücke ich Dir schon mal die Daumen, es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, dort einen Termin zu machen.

Was ein Radiologe auf einem MRT erkennen kann und was nicht, das möchte ich mal nicht kommentieren, da haben wir hier im Forum schon die unglaublichsten Dinge erlebt. Ich würde bei der Interpretation der Bilder auf jeden Fall auf (m)einen Neurochirurgen vertrauen.

Alles Gute für Dich! Und wie Probastel schon geschrieben hat, wir sind immer für Dich da.

LG TinaF

[Sabine1303]

Liebe TinaF

auch Dir lieben Dank für Deine Antwort.

Es ist schön, dass Ihr für einen da seid.

Habe mich ein klein wenig beruhigt......
es ist halt ein sehr unschönes Gefühl, dass
Ihr ja auch kennt.....

Ich warte nun ab (mehr kann ich im Moment eh´nicht machen)
bis zu diesem Termin in der Uni-Klinik Lübeck.

Schön dass es Euch gibt.

LG Sabine

[KaSy]

Hallo, Sabine,

mir wurde immer gesagt, dass ein MRT bei der Diagnose von Hirntumoren aussagekräftiger ist als ein CT, auf den CT-Bildern sähe man das nicht richtig.

Radiologen sind sehr erfahrene "Bilder-Begutachter".

Aber die Neurochirurgen haben die OP durchgeführt, sie kennen sich in Köpfen besser aus und sind dadurch bei entsprechenden OP-Erfahrungen die besseren Gutachter. Insbesondere Dein damaliger Neurochirurg, wenn es ihn noch gibt.

Sind bei Dir innerhalb der 5 Jahre nach der OP MRT-Kontrollen und Nachsorgegespräche mit dem Neurochirurgen durchgeführt worden?
Ich frage das, weil Du schreibst, dass Du seitdem in Angst lebst.
Dann wäre doch entweder schon längst der Weg zum Neurochirurgen mit einem aktuellen MRT der richtige Weg dagegen gewesen. Und wenn es einen guten Befund gegeben hätte, hätte sich eine psychotherapeutische Betreuung zur Verarbeitung der - absolut begründeten! - Ängste anschließen müssen. Das wäre auch jetzt meine Empfehlung für Dich. Diese Ängste hätte die damalige Reha nicht abbauen können, dafür wäre sie zu kurz gewesen.

Du hast doch sicher nach der OP nach wenigen Monaten wieder arbeiten können?

Sollte eventuell in der Uni-Klinik Lübeck Dein Bauchgefühl nicht so ganz stimmen, dann wäre Greifswald eine relativ nahe Adresse mit einer sehr guten Neurochirurgie.

KaSy
(Nur zur Info: Ich selbst wurde 1995 erstmals an einem Meningeom operiert.)

[Sabine1303]

Hallo Kasy,

auch Dir lieben Dank für die Infos.

Damals hatte ich 2 kleine Kinder, ich wollte schnell @home, nach 6 Tagen wurde ich entlassen.
An eine Therapie hat niemand gedacht, ich leider auch nicht 

Den Neurochirurgen gibt es heute wohl nicht mehr an dieser Uni....ich weiß es nicht.
Ich war seinerzeit erst jährlich, dann nach 5 Jahren und dann nach 10 Jahren zur MRT Kontrolle.
Da hieß es dann, alle 10 Jahre würde reichen.

Die Untersuchungen hatte ich immer bei einem Radiologen machen lassen, der damals alles als ok befand, die Uni musste ich daher nicht mehr aufsuchen. Ich war hierzu bei einem Neurologen in Behandlung.

Ja, ich war nach wenigen Monaten nach der OP wieder voll leistungsfähig.

Du schreibst, Du wurdest 1995 erstmal an einem Meningeom operiert.
Bei mir war es 1996....
Ist bei Dir alles gut geblieben?

LG Sabine

[KaSy]

... leider nein,
aber ich will Dir keine Angst machen, liebe Sabine.
Ich habe wohl zu oft "Hier!" gerufen, deswegen wurde mein Kopf 1999, 2007 und 2011 immer wieder runderneuert und 2000 und 2011 zum Strahlen gebracht ...
Dafür will mich mein Arbeitgeber jetzt nicht mehr, aber ich mische mich trotzdem ab und zu mal ein, wenn ich meine, es würde mir gut tun.
KaSy

[probastel]

Hallo Sabine,

hier, leicht verspätet (Ich komme gerade vom Skifahren), die Antwort auf Deine Fragen:

Hinter beiden Links stehen gestandene Neurochirugriche Institute, die Dir eine KOSTENLOSE zweite Meinung bieten. Natürlich kannst Du keine mehrseitige Abhandlung erwarten, aber eine Einschätzung der Situation gibt es schon. Die Herkunft des Patienten spielt keine Rolle.
Ausführliche Beratungstermine gibt es natürlich auch. Das INI ist eine Privatklinik, bei der das Gespräch dann aus eigener Schatulle bezahlt werden muss, wenn Du nicht privat versichert bist. ie Uni-Düsseldorf rechnet über die Krankenkasse ab.
Bitte vergiss nie: Du hast das Recht der freien Arztwahl, was in Deinem Fall bedeutet, dass Du Dir mehrere Meinungen einholen kannst. Dein Arzt wird Dir die notwendigen Überweisungen ausstellen.

Leider habe ich das Glück gehabt, ein recht anhängliches und schnell wachsendes Meningeom gehabt zu haben. Ich  bin daher schon zwei mal opreriert und einmal bestrahlt worden. Die Aussage meines Neurochirurgen beim Gamma-Knife in Krefeld fasse ich wie folgt zusammen:

Gehirn-, Tumor-, und Narbengewebe und Kontrastmittelaufnahme:
Das Gehirngewebe wird durch die Bluthirnschranke geschützt. Da das Kontrastmittel  diese Schrank nicht durchdringen kann reichert sich kein Kontrastmittel im Gehirngewebe an. Bei Tumorgewebe kann diese Bluthirnschranke gestört sein, sodass sich Kontrastmittel im Tumor anreichern kann. Der Tumor leuchtet im MRT auf wie ein Leuchtturm. Narbengewebe ist aber weder Gehirn- noch Tumorgewebe. Es ist ganz normales Bindegewebe.  (Woher soll die Narbe auch wissen, dass sie denken soll ;-) )
Bindegewebe besitzt also von Natur aus keine Bluthirnschranke und lagert daher Kontrastmittel an, daher ist es relativ schwer von Tumorgewebe zu unterscheiden.

Einen Anhaltspunkt bietet die Form, die auf dem Bild erkennbar ist - und hier sind die Neurochirurgen die Spezialisten, die sich auf das Interpretieren dieser Bilder und Befunde spezialisiert haben! Denke stets dran, ein Radiologe diagnostiziert viel mehr Knochenbrüche, Gallen- und Nierensteine und andere Dinge als Hirntumore. Er ist eher der Spezialist in der Bedienung der Geräte und kann Empfehlungen geben, bei welchem Fachgebiet der Patient am Besten aufgehoben ist, aber die richtigen Spezialisten sitzen ebenhalt in diesen Fachabteilungen.

Mein Neurologe ist prima und sehr verständnisvoll, doch wirklich entscheidend ist für mich die Meinung meines NCs.

Auch wenn ich hier die Ruf habe eine optimistisches Stehaufmännchen zu haben, so gibt es bei mir dennoch Tage an dem ich intensiver über das Meningeom nachdenke - das ist ganz normal. Wichtig ist es aber nicht sein ganzes Denken und Handeln von dem Meningeom und der OP bestimmen zu lassen und auch das Leben zu genießen und sich an schönen Dingen erfreuen zu können. Es ist nicht einfach gleichzeitig das Leben zu genießen und darauf zu achten ob es Anzeichen für ein Rezidiv gibt. Ich habe meinen Weg / meinen Stil gefunden und ich hoffe wir können Dir helfen, dass auch Du Deinen Weg finden wirst Dein Leben zu genießen.

Beste Grüße

Probastel