Zweites Glioblastom--Vorstellung Bienchen (Betroffene)

[Bienchen86]

Hallo,
ich lese diese Seite schon eine längere Zeit mit. Und irgendwie überkam es mich heute, dass ich doch vielleicht mal was schreiben könnte. Was ich mir davon verspreche, weiß ich auch nicht.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte, die ich jetzt nur kurz beschreibe. Kurz vor meinem 26. Geburtstag bekam ich die Diagnose Glioblastom Multiforme WHO Grad 4. Das war Anfang Mai letzten Jahres.
Eigentlich war ich nur wegen MIgräne beim Arzt, da ich dann mehrere Tage auch noch mit Erbrechen kämpfen musste, wurde ich dann doch ins Krankenhaus überwiesen. Nach langem hin und her, ob CT, MRT oder sonstwas gemacht wird, haben sie mir schließlich die Diagnose eine Raumforderung hingeknallt und mich in ein spezielles Krankenhaus für Neurochirurgie überwiesen. Dort bekam ich dann nach ca. einer Woche die endgültige Diagnose, ja und wurde dann gleich Operiert (einen Tag nach meinem Geburtstag). Ich war mit allem ziemlich überfördert, konnte gar nicht so drüber nachdenken, es ging alles so schnell. Da lag ich auch schon im OP, Intensiv....usw. Aber ich muss sagen, mir ging es gut. Keine Anfälle, keine Ausfallerscheinungen. Nur so die üblichen Dinge nach einer OP, Schluckprobleme, Kopfschmerzen usw. Das Ding war immerhin 7 cm groß.
Danach bekam ich Bestrahlungen 6 Wochen mit gleichzeitiger Chemotherapie mit Themodal. Nach der Bestrahlung dann jetzt 6 Zyklen Temodal. Alles super vertragen, keine Übelkeit, leichte Kopfschmerzen, hab meine Haare noch. Und die Routinemäßigen MRTs super. Alles in Ordnung. Im Moment nix zu sehen, und es wurde immer weniger Kontrastmittel aufgenommen. Was ja gut sein soll, wie die Ärzte mir sagten.  Hätte jetzt in ein paar Wochen wieder arbeiten angefangen usw. und war jetzt eigentlich erstmal so ein bisschen beruhigt. Klar die Diagnose ist scheiße aber ich hab angefangen mich damit abzufinden.

So und jetzt Schlag ins Gesicht: Nach der letzten Chemo fing es an, mir wars jeden Morgen schlecht, meist musste ich Erbrechen. Trotz TAbletten dagegen. Erst war der Gedanke, ok ist wohl noch von der Chemo. Vorsichtshalber wurde jetzt noch ein MRT gemacht. Und siehe da, jetzt hab ich schon wieder so ein dummes Ding. Diesmal im Hirnstamm,Kleinhirn. Es ist zwar kleine 4 oder 5  mm. Kann aber nicht operiert werden. Werde jetzt wieder Bestrahlt diesmal aber nur mit 50 Gy. mehr darf geht wohl nicht.
WArs das jetzt mit meinem Leben??? Bin gerade total verwirrt und weiß nicht was ich davon halten soll. Jetzt war irgendwie alles gerade gut und jetzt sowas. Ich versteh die Welt nicht mehr.

Liebe Grüße
Bienchen

Überschrift editiert Mod

[polomausy]

Hallo bienchen86

Wilkommen im  forum auch wenn der anlass sch.... Ist.
Hier wirst du sicher noch leute treffen die dir weiter helfen können.
Bin nur angehöhrige meine mama hat 2 inoperable glios.
Sind aber mit vielen komplikationen mom. Unter keiner thetapie wartrn bis wir mit chemo weitermachen können.
Wahnsinn das es dich schon so jung erwischt hat.
Eva ist eine bereicherung fürs Forum und ihr glio wahr auch inoperabel sie wirt sich sicher noch melden
Hier sind noch viele andere betroffene die hoffnung machen.
Wünsche dir weiter hin viel kraft und du kannst ja mal bei denn langzeitüberlebenden vorbei schaun macht mut

Lg bianca

[Eva]

Liebes Bienchen86,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Besser wäre aber gewesen, Du hättest uns nicht suchen und finden müssen. Es tut mir sehr Leid, dass Du schon wieder Probleme hast. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du die Welt nicht mehr verstehst.

Wichtig ist meiner Meinung nach, alles zu tun, was das Immunsystem stärkt. Z. B. positiv denken, viel Bewegung an der frischen Luft, Stress vermeiden, ausreichend trinken, Störfelder beseitigen u.ä.. Ein Heilpraktiker sagte mir, dass bei einem Glioblastom es das Einzige wäre, was man tun könnte.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und liebe Grüße

Eva

[HeikeD]

Guten Morgen,

Begrüsst wurdest du ja schon.

Ich kann mir vorstellen wie verzweifelt und wütend du bist.  Du darfst nicht aufgeben und ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

Hier im Forum wirst du immer ein offenes Ohr für deine Sorgen und Ängste finden.

LG
Heike

[leonidas]

Hallo leider mußtest du dich auch hier einfinden.

Also Kampfansage machen und nicht aufgeben.
Im Übrigen schließe ich mich Eva an, alles machen was der Gesundheit und
dem Immunsystem auf die Sprünge hilft.
Ich wünsche dir viel Kraft und Ausdauer gegen diese besch. Krankheit.

Wenn du Fragen hast, stell sie einfach, wir versuchen dir immer irgendwie
weiterzuhelfen.

LG
Leonidas

[Bienchen86]

So jetzt melde ich mich auch mal wieder. Danke für die netten Worte.

Hab jetzt erstmal die Bestrahlung wieder überstanden. Wenigstens das. Und mir gings eigentlich ganz gut dabei. Bis auf müde sein. Leider konnte ich aber von diesem Cortison nicht schlafen, echt übel, naja mittlerweile schaff ichs auf 3 - 4 Stunden pro Nacht mit Einschlafhilfe. Immerhin.
Und die anderen Nebenwirkungen von dem Cortison sind ja auch nicht gerade toll. Mein Gesicht sieht aus wie wenn ich 100 Kilo zugenommen hätte.

Naja versuch es gerade auszuschleichen, und jetzt bin ich auf einmal so müde...alles komisch. Ist das normal?

[Eva]

Hallo Bienchen,

schleichst Du das Cortison auf eigene Faust aus oder auf ärztlicher Anordnung? Damit könnte die Müdigkeit zusammenhängen. Ich empfehle Dir, kläre das Problem mit Deinem Arzt.

LG Eva