Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

[Denise]

Mein Sohn Basti (23, anapl. Astro III, Lage 4. Ventrikel Raubengrube, also da, wo am Hirnstamm alle Nerven zusammen laufen) ist seit 8. Februar fertig mit Chemo und Bestrahlung. Da er selbst zur Zeit nicht lesen kann, bin ich Schreibbeauftragte. Frage: Hat jemand Erfahrungen, wie lange die Mattigkeit andauert. ich weiß, bei jedem ist es anders, aber auch diese Erfahrungswerte tun gut, wenn man eigentlich nichts weiß und hofft, dass es bald vorbei geht.
Danke und liebe Grüße Denise


Überschrift geändert und Thema neu zugeordnet Mod

[Pem34]

Hallo Denise, erstmal willkommen hier im Forum auch wenn ich euch gewünscht hätte, es nicht aufsuchen zu brauchen.
Ich versuche mich zu erinnern, wie das bei meinem Mann war: Er hatte etwa um die selbe Zeit vor 3 Jahren seine Bestrahlung beendet. Aber so richtig aufwärts ging es erst im Sommer. Genau an seinem Geburtstag, dem 29.6. hat er das erste mal wieder richtig mit Appetit gegessen. Von Januar bis Juni hatte er 30 kg durch die Behandlung abgenommen. Mit ansteigendem Gewicht, wurde auch die Mattigkeit besser.
Lass deinem Basti die Zeit, die er braucht.

LG
Pem

[Denise]

Hallo zusammen - es ist gut, dass es einen vernünftigen Ort gibt zum Meinungsaustausch.

Mein Sohn Basti, 23, hat plötzlich aus heiterem Bilder Doppelbilder gesehen. Einen Tag später konnte er sich nicht mehr allein orientieren. Notaufnahme Krankenhaus. MRT. O-Ton Arzt: sieht nach struktureller Veränderung aus. Eine Woche Ungewissheit (Hirn-Chefoperateur der Klinik im Urlaub), keiner hat den Mumm das ‚Kind‘ beim Namen zu nennen.
Einforderung des MRT. Zweitmeinung eingeholt (Essen: Fazit - Das Ding muss raus so schnell wie möglich). Dritt- (Heidelberg) und Viert-Meinung (Großhadern) eingeholt. (Danke an die Ärzte, die mir so schnell meine Mails – mitten in der Nacht, später auch an Heilig Abend  – beantwortet haben und sich Zeit nahmen, die Bilder zu beurteilen.)
Spontaner Klinikwechsel. OP zwei Tage später. Teilresektion im November. Da die Tumorlage (O-Ton Arzt: so etwas habe ich in meiner Laufbahn noch nie gesehen) quasi freischwebend über dem Hirnstamm war  - es war eine kleine abgegrenzte Kugel von einigen Millimetern - hat man operiert. Daraus resultiert als Neben-Ergebnis die Gesichtslähmung rechts, Ganzkörper-Hemiparese links. Annahme, dass es ein pilozystisches Astrozytom sei – war aber nicht sicher zu bestimmen, histologische Papiere sprachen von „das Material ging irgendwie unterwegs verloren“.
Dennoch forderten wir eine Vergleichsprobe des Tumor-Materials zu bestimmen. Anforderung des MGMT –Wertes und des 1p und 19 q Nachweises. (MGMT nachweisbar, Chromosomen-Mutation nein).

Dann Reha. Dort innerhalb einer Woche wieder laufen gelernt (2,5 Kilometer am Stück ohne Geh-Hilfe). Zwei Tage später schweren Brech-Virus eingefangen. Quarantäne auf dem Zimmer für zwei Tage. MRT.  Entlassungeinen Tag danach,  zwei Tage vor Weihnachten.
Weitere leichte Verschlechterung des Gleichgewichtssinns.  Zurück in die Klinik Heiligabend. Neues MRT zeigt Tumor innerhalb 4 Tagen vervierfacht. Flairs im Umfeld.
Shunt-Legung zur Sicherstellung, dass der Hirndruck stimmt, Notbestrahlung ab 27. Dez. und sofortige Chemo. Stationär in der Klinik.
Nach ca. einer Woche mega Nervenschmerzen. Durch völliges Durcheinander der Medikamentierungen (Neurologie, Strahlenabteilung, Neurochirurgie jeder setzt ab und verordnet neu) Ausflug auf die Intensivstation (O-Ton mehrerer Stations-Ärzte: Es ist das Ende). Aufgewacht in der Nacht, Frühstück auf der Intensivstation, Intensiv-Mediziner (DANKE!) setzt sofort sämtliche Medikamente, Pflaster und Spritzen bis auf Cortison ab. Noch eine Nacht zur Sicherheit auf Intensiv. Bestrahlung unter Begleitung eines Intensiv-Mediziners lückenlos fortgesetzt. (DANKE!)
 Rückkehr auf die Station. Betretende Mienen und auch viel Freude. Dort bis 25. Januar, dann ambulant von zu Hause. Bestrahlungsende 7. Februar, Chemo-Ende 8. Februar. Seitdem mega müde und total erschöpft.
Seit 12. Februar Reha. Cymbalta und Lyrica gegen die Nervenschmerzen. Kortison wird ausgeschlichen.
Jetzt meine Frage: Hat jemand Erfahrung, wie lange die Mattigkeit anhält. Basti würde gerne loslegen und hofft, dass er bald kann – üben und zurück ins Leben (auch wenn noch ein halbes Jahr Chemo mit Zyklen kommt), das nächste MRT in der zweiten März-Woche über uns schwebt wie eine Wolke und grade alles nur anstrengend ist, selbst das Essen.
Liebe Grüße und eine Portion Mut

[KaSy]

Liebe Denise,

es ist wunderbar, dass Dein Junge nach dieser Gewaltaktion am Hirn und dem gesamten Körper bereits wieder so optimistisch ist, dass er so bald wie möglich durchstarten will.

Die momentan vorherrschende Mattigkeit hat mit der Bestrahlung zu tun und kann wenige Wochen anhalten. Inwiefern die Chemotherapie Bastis Körper durch Gewichtsabnahme zusätzlich geschwächt hat (vgl. Pems Beitrag) , weiß ich nicht.

Ich selbst hatte wegen rezidivierender Meningeome "nur" Bestrahlungen, zweimal mit je 60 Gy, fraktioniert, also 2 Gy pro Tag für 30 Bestrahlungstage. Die Müdigkeit, Schwäche setzte etwa zwei Wochen nach Bestrahlungsbeginn ein und ging nach Bestrahlungsende sehr langsam zurück. Ich denke, es waren wenigstens drei Monate, ehe ein ungefährer Normalzustand erreicht war. Allerdings hat der Kopf, also die Leistungsfähigkeit des Gehirns, durchaus etwa ein Jahr und mehr benötigt, um wieder voll funktionstüchtig zu sein. Die Arbeitsfähigkeit bzw. bei Basti die Lernfähigkeit kann bereits deutlich  früher möglich sein.

Sobald die Ärzte das OK geben (das ist sicher SOFORT), sollte er sich aktiv bewegen soviel wie er kann. Wichtig ist dabei eine Vielseitigkeit bzgl. der beiden Körperhälften, um die Lähmungen zu überwinden und die Denkfähigkeit zu trainieren. Koordination zwischen rechts, links, hoch, runter, wechselseitig, gleichseitig - fördert die Aktivität beider Gehirnhälften. Alles, was er an direktem Gehirntraining finden kann, soll er tun - Konzentrationsübungen, Logikaufgaben, ...

Basti ist noch so jung - er wird all seine Kräfte mobilisieren, um wieder fit zu werden.

Auch falls - was keiner hier wünscht - das März-MRT einen schlechten Befund bringen sollte - Basti muss für womögliche weitere Therapien so stark und optimistisch wie möglich sein!

Andererseits hat die Mattigkeit auch ihr Gutes, indem sie Basti Pausen aufzwingen wird. Die soll er akzeptieren, das geärgerte Hirn und der gesamte Körper brauchen ihre Zeit. Aber ein Wechsel nach einer Pause in eine andersgeartete Tätigkeit / Übung / Physiotherapie ist für ihn gut.


(Aaaahh, verdammt, wieso muss es diese verdammten Dinger geben. Wieso müssen Fast-noch-Kinder davon betroffen werden, die doch schon ihr Leben eigenständig leben wollen.)

Ihr habt Schreckliches durchmachen müssen, aber Ihr habt auch ärztliche Wunder erleben dürfen. Aus dem vollen Leben in ein "Das ist das Ende" und nun wieder auf einem aufsteigenden Weg voller Optimismus! Basti wird es schaffen! Und Du auch!

Viele Durchhalte-Grüße!
KaSy   

[Denise]

Danke für die lieben und aufmunternden Worte.
Basti ist wirklich auf dem Weg. Heute in der Reha das erste Mal Frühstück im Speiseraum statt auf der Station. Essen ist momentan die große Leidenschaft und er hat sichtlich zugenommen. Ich denke, das liegt auch an den Tabletten.
Er freut sich in der Reha über die Tage, die stündlich einen Termin haben. Von 9 bis 17 Uhr. Das verkürzt die Langeweile, wenn man sich als Student plötzlich gar nicht mehr selbst beschäftigen kann. Kein Lesen (Augen funktionieren nicht, kein TV, kein Hören (Tinnitus verstärkt sich nach wenigen Minuten). Da wird die Welt klein ... aber nur vorübergehend.
Wir bleiben dran. Basti's Motto: Gemeinsam schaffe ich das.
Schönen Sonntag

[Der_Chris87]

Hallo Denise,

ich war in einer ähnlichen Situation, fast genau vor einem Jahr. Aber ich hatte nur eine Bestrahlung nach der OP und mein Tumor lag wohl etwas günstiger. Ich hatte zum Glück während und nach allem keine Probleme. Aber die Müdigkeit und Mattheit kam bei mir auch und ich hatte alles auf die Bestrahlung geschoben... nach gründlichem Nachdenken kam ich darauf, dass der grund bei mir eher das trübe Wetter und der Bewegungsmangel war. Ich denke wenn das Wetter wieder freundlicher wird und Basti weniger eingeschrenkt ist und mehr Bewegung hat lässt auch die Mattheit nach.
Ich drück euch ganz fest die Daumen 

[Denise]

Hallo zusammen,
jetzt sind fast drei Wochen vergangen. Die Mattheit nimmt ab und Basti wird immer munterer. Auch der Drehschwindel ist weg. Die Schmerzen sind immer noch da, ebenfalls die Hemiparese der linken Seite und die Gesichtslähmung. Dafür war der Tinnitus gelegentlich schon mal für kurze Zeit ganz weg. Es ist ein Kommen und Gehen der Anzeichen, Gefühle und Veränderungen. Aber er kann schon wieder vom Bett in den Rollstuhl wechseln und düst inzwischen (wenn auch mühsam) zum Essen in den Speisesaal.

Gestern war das erste MRT nach Bestrahlung und Chemo. Wir waren alle sehr angespannt davor. Die Psychologin hatte dazu eine große Hilfestellung: Egal, was dabei heraus kommt - darum geht es eigentlich nicht, sondern darum, wie Basti damit umgeht.
Nun - das Ergebnis war umwerfend positiv. Der Tumor ist quasi weg und nur noch an einem klitzekleinen Eckchen eine Kontrastmittelaufnahme sichtbar. Die Ärzte waren selbst komplett überrascht und haben sich alle mit uns gefreut. Der einzige, der fast unbewegt war, war Basti. Vielleicht war alles zu viel gestern. Wir waren von halb neun morgens bis abends 20 Uhr im Krankenhaus unterwegs mit einem Termin nach dem anderem (Termin, Stationswechsel, warten, warten warten, Termin Stationswechsel usw) - und dann zurück in die Reha. Eigentlich bin ich etwas verunsichert, weil ich gedacht hätte, dass er sich auch freut. Vermutlich sind die Schmerzen einfach zu groß.

Heute Nacht beginnt die Chemo mit doppelter Portion. Ich hoffe, dass er es verträgt und wäre so gerne dort um beizustehen. Aber irgendwieann muss man seinen eigenen Weg weitergehen und das normale Leben mit Arbeit und so weiter fort führen. Es tut so unendlich weh und ist nichts gegen das Leid des Betroffenen.

[Iwana]

Hallo Denise
Basti ist 23 und der Tumor hat ihm wohl im Moment so ziemlich die ganze Lebensqualität weg genommen, da reicht ein positives MRT nicht aus um sich zu freuen... Zudem weiss ich noch aus eigener Erfahrung dass das Temodal hochdosiert so ziemliche Löcher aufreissen kann emotional wo man dann mit der Müdigkeit drin versinkt und man bekommt so den  Eindruck man tauche da kaum mehr auf.

Herauszufinden was hilft und Basti da rausholt wird wohl sein individueller Weg sein, bei den einen ist es körperliche Betätigung, bei ihm ist aber alles noch sehr eingeschränkt, deshalb wird er da auf die Suche gehen müssen...
Ev. Musik hören im Rollstuhl oder auf dem Bett... Da müsst ihr oder er kreativ sein. Ich habe mir damals viele Dinge ausgeliehen und Freunde haben mir Hörbücher gebracht als ich nicht lesen konnte, die habe ich dann in den schlaflosen Nächten angehört (würde wohl auch den Tinitus übertönen bei entsprechender Lautstärke)...

Ich bin froh als ich gelesen habe dass du deinen Weg gehst, ich denke dies ermöglicht Basti auch ein Stück seinen Weg zu suchen, denke mit 23 hat er sich wohl erst losgelöst oder ist noch dran und dann kommt diese Krankheit die alle Zukunftspläne erstmals über den Haufen wirft...
Aber auch wenn Basti keine Freude gezeigt hat über den MRT Befund, so könnt ihr euch doch doppelt freuen nach all dem was bisher war könnt ihr einmal tief durchatmen.
Gruss Iwana

[KaSy]

Liebe Denise,

für Euch als Angehörige bzw. die Ärzte ist die Freude über das so gute MRT groß, weil es die Richtung "Gesundheit" aufzeigt.
Das sieht Basti sicher auch so.
Aber für ihn ist es zusätzlich vielleicht so, wie ich es immer empfunden hatte, wenn mir nach den HT-OP gesagt wurde: "Das Schlimmste hast Du hinter Dir." 
Er hat eben noch viel, viel vor sich, nachdem er derart unvorbereitet und heftig aus all seinen Lebensplänen herausgerissen wurde, die er noch kaum klar formulieren konnte. Nun ist plötzlich alles so sehr anders - unbeschwerte Freude kommt da noch nicht auf, aber nach und nach.
(Sag ihm bloß nicht: "Nun freu Dich doch." Das tut er, aber irgendwie anders.)
Er braucht noch Zeit und er wird zu sich finden, aber sein "Licht im Tunnel" ist weiter weg als Ihr es seht.

KaSy

[Denise]

Liebe Iwana, Liebe KaSy,
danke für eure Worte. Ihr habt sicher recht. Ja, der Weg ist noch lang und er ist auch sehr ermüdend.
Wir haben ein neues Thema dazubekommen. Seit gestern hat er Zucker so 380 und wird gespritzt und bekommt Spritzen gegen den Bluthochdruck. Seufz. Das Cortison muss solchen Heißhunger auslösen, dass er kaum zu bremsen ist. Wir können nicht auf ihn aufpassen, wir sind ja nicht immer da. Innerhalb zwei Wochen hat er insgesamt neun Kilo zugenommen, obwohl das Cortison bereits ausgeschlichen wird. Wir schleppen Obst an, er weiß, was er essen solte, aber ...oh jeh.
Ob der Zucker wohl wieder weg geht?
Liebe Grüße

[Iwana]

Hallo Denise
Ich bekam auch Insulin gespritzt wegen dem Zucker, verursacht vom Cortison. Es ging bei mir wieder weg als das Cortison draussen war wie auch die wohl mindestens 10-15 Kilo die ich in dieser Zeit zugenommen hatte. Und nur zu sagen der Hunger durchs Cortison lässt sich einfach nicht kontrollieren, man kann nur versuchen wie ihr es anscheinend schon tut das Richtige zu essen wie z.B. Früchte und immer Suppe und Salat und viel Gemüse zum Essen das gibt immerhin das Gefühl mal kurz von Sättigung...

Vieles von diesem Gewicht ist übrigens auch einfach Wasser das im Gewebe zurück behalten wird deswegen ergibt sich dann auch das Vollmondgesicht und die übrigen Cushing Symptome.

Haben die Aerzte sich schon geäussert ob sie das Cortison weiter reduzieren können oder muss er es längerfristig einnehmen? Als ich damals auf die Cushing Symptome gelesen habe ist mir vieles klar geworden über meinen Zustand über das die Aerzte damals kein Wort verloren haben, für sie ist das alles klar, und Alltag und logisch, für mich war es das nicht und ich konnte meine Symptome nicht einordnen. Danach gelingt es auch gezieltere Fragen zu stellen den Aerzten. Wie stark übernimmt dein Sohn da die Verantwortung und wie stark überlässt er alles den Aerzten? Bist du bei den Gesprächen dabei?
Gruss Iwana
Gruss Iwana

[Denise]

Liebe Iwana,
mein Sohn hat noch nicht genug Kraft, um wirklich an Fragen dran zu bleiben, die er stellt und die sonst wirklich sehr gute Klinik ist nicht sehr kommunikativ. Es beschleicht uns immer das gefühl, dass alles geblockt wird, was man fragt.
Gestern bat ich um eine Kopie der aktuellen Medikamentenliste, was nicht möglich war und kommentiert wurde mit: Ob Basti das will oder ich. Basti will und ich bin ausführendes Organ, weil er nachgibt, wenn er einmal gefragt hat und vertröstet wird.
Neulich habe ich deshalb meine Vollmacht, die Basti mir gegeben hat, hingefaxt, damit das nicht immer in Frage gestellt wird. Aber es hilft irgendwie nichts. Heute wird jetzt der Stationsarzt gefragt, ob wir eine Kopie haben können. Basti kann sich die Mengen an Medikamenten grade nicht besonders gut merken, wüsste aber gerne schwarz auf weiß, was es alles ist und wieviel. Mal sehen, was heute geht :-)
Da hast du eine wunde Stelle getroffen, die mir unerklärlich ist. Man hat doch als Patient das Recht seine Unterlagen zu sehen und zu bekommen. oder?
Liebe Grüße

[Iwana]

Hallo Denise
Natürlich hat man als Patient das Recht, doch wie du schon bemerkt hast muss man alles gut beisammen haben und immer wieder nachfragen damit man ernst genommen wird. Aber gerade als Patient fällt einem am Anfang einfach alles wieder raus aus dem Kopf, das ist ganz schwierig. Wir haben dann auf ein gemeinsames Familiengespräch bestanden (mein Mann und ich) und mussten auch dafür kämpfen) haben auch gesagt in welchem Zeitrahmen (30min-45min) dass wir uns das etwa vorstellen und haben uns dann alle Fragen vorneweg zusammen notiert. Dies hat dann viel Klärung gebracht, und auch den Aerzten gezeigt dass wir offen miteinander umgehen und sie uns "gleichwertig" behandeln dürfen. Sie mussten erst lernen dass bei uns die Informationen nicht voreinander versteckt werden. Es gibt da ganz unterschiedliche Familien, die einen wollen schonen, die andern wollen pure Offenheit, da ist es für die Aerzte nicht immer einfach zu wissen wie sie jetzt jeweils verfahren sollen, sie stehen ja noch unter dem Arztgeheimnis, also dürfen sie eigentlich dir keine Unterlagen rausgeben, nur Basti selber da er ja schon volljährig und erwachsen ist.

Ev. würde es helfen quasi schriftlich die Dinge zu fordern und Basti unterschreibt, da mündliches einfach so im Raume stehen bleiben kann, macht euch dann eine Kopie mit Datum. Eine Medikamentenliste sollte er innert Tagesfrist eigentlich bekommen können, wenn nicht würde ich mal den Oberarzt verlangen und nachfragen vor Basti wieso dies nicht möglich ist?
Als Pflegekraft habe ich jeweils meine Patienten gefragt was sie für Tabletten schlucken, wenn sie es nicht gewusst haben, habe ich ihnen gesagt sie könnten doch nicht einfach irgendetwas schlucken ohne zu wissen was es ist, dies sei doch unverantwortlich und wir haben dann etwas Medikamentenschulung gemacht, aber ev. läuft das bei euch in Deutschland etwas anders...
Gruss Iwana