Wie soll es weiter gehen?---Vorst. Gude (Angehörige)

[Gude]

Hallo,

ich weiss im Moment nicht, wie ich mich verhalten soll. Mein Mann wurde am 3.1.2013 an einem Glioblastom operiert. Danach Bestrahlung und Tablettenchemo. Zur Zeit ist er im Krankenhaus, weil er ein offenes Bein hat. Ich habe vor ein paar Tagen allein mit dem behandeldenen Arzt gesprochen. Er hat mir gesagt, dass er eine sehr schlechte Prognose hat. Er gibt ihm max. 18 Monate. Ich bin den ganzen Tag bei ihm. Immer lächeln. Immer sagen, alles wird wieder gut. Und das mit meinem Wissen im Kopf. Ich weiss nicht, wie ich das aushalten soll. Hat irgend jemand Erfahrungen auf diesem Gebiet? Nachts kann ich nicht schlafen, weil mir tausend Dinge durch den Kopf gehen. Jetzt ist auch noch ein guter Bekannter von uns gestorben, mit dem er vor kurzem noch zusammen im Krankenhaus war. Das kann ich ihm nicht sagen. Was, wenn er fragt?

[BabsyO]

Hallo Gude,
erst mal herzlich Willkommen zu einem bescheidenen Anlass.

Mein Vater ist leider vor vier Wochen verstorben. Dennoch sind Prognosen "NUR" Prognosen. Wir hatten stets die Hoffnung, dass sich alles zum Guten wendet. Ein paar Erfahrungsberichte hier im Forum sind sehr mutmachend, und an denen muss man sich mitorientieren.
Ja: die Prognose mit Glio ist generell denkbar schlecht, aber nicht immer muss es eintreffen.

Wir haben es bei meinem Vater immer so gehalten, dass er Antworten auf seine Fragen bekommen hat wir ihm aber nicht mehr als nötig gesagt haben. Dazu muss man aber sagen, dass er schon relativ früh nach Erstdiagnose stark abgebaut hatte.
Hätte er anders da gestanden, hätten wir das eventuell auch anders gehandhabt. Kann ich aber nicht genau sagen, weil ich nur von der war-Situation sprechen kann.
Die ersten drei Wochen ging es im verhältnismäsig noch gut. Da WOLLTE er nichts wissen.

Wie stellt sich denn der Allgemeinzustand deines Mannes dar?

Schlussendlich lernt man mit der Situation erst mal zu leben. Man fängt an, jeden Tag neu zu sortieren und alles so hinzunehmen, wie es nun mal ist. Und man lernt zu genießen und zu wertschätzen.

Lass dich... bzw. euch nicht von einer Prognose runterziehen. Es gibt einige, die der Prognose mit dem nackigen Hintern ins Gesicht gesprungen sind.

Ich weiß, wie verzagenswert die Situation ist, und viele andre hier wissen das auch.

Liebe Grüße,
Babsy

[Gude]

Liebe Babsy,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich glaube, mein Mann weiss über seinen wirklichen Zustand nicht bescheid.
Jedenfalls hat ihn weder ein Arzt noch wir etwas erzählt. Ich glaube auch nicht, dass er sich irgendwo informiert hat.
Gerade deswegen ist es für mich so schwer, ihn ständig anzulügen. Das haben wir sonst nie getan. Manchmal muß ich regelrecht aus dem Krankenhaus flüchten, weil ich glaube, jeden Moment zusammen zu brechen. Ich glaube, er merkt das. Wir telefonieren dann abends noch immer sehr lange, dann brauche ich ihn wenigstens nicht ansehen. Er kennt mich gut genug, um in meinem Gesicht zu lesen. Wir sind seit 38 Jahren verheiratet. Er schickt mich zum Schluß immer ins Bett, damit ich mich erhole. Aber gerade da fangen die Gedanken erst an.
Ich hoffe, ich habe auch weiter die Kraft, ihn zu belügen, denn ich glaube, die Wahrheit würde ihn verzweifeln lassen. Wir hatten noch so viel vor.

[BabsyO]

Meine Eltern sind auch seit 39 Jahren verheiratet... *seufz* ich kenn das Szenario insgesamt also sehr gut, wenn auch aus der Tochterperspektive.

Bei uns war es eher so, dass ICH die Informierte war. Schon vor der Enddiagnose der Biopsie hatte ich mich eingehend mit Glios beschäftigt, da dass die wahrscheinlichste Tumorform in seinem Alter war... was sich dann ja auch bestätigt hatte.
Ich habe vorwiegend immer wieder versucht meine Mutter und meine Schwester mit ins Boot zu nehmen und sie über die Ernsthaftigkeit der Angelegenheit irgendwie zu involvieren. Leider war das zu diesem Zeitpunkt ein Kampf gegen Windmühlen. Beide wollten davon nichts wissen. Also bin ich gar nicht erst an meinen Vater herangetreten.
Ich bin im "lediglich" wochenlang hinterhergerannt, dass er endlich eine Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung ausfüllt und unterschreibt.

Auf der einen Seite glaub ich aber auch irgendwie, dass ein Wissen um den Ernst der Lage den Überlebenswillen durchaus noch steigern kann. Ich kann es aber absolut nicht beurteilen.
Mein Vater war bei einem Arztgespräch dabei, bei dem es um Prognosen und Überleben etc. pp. ging. Aber da war er leider schon in einem Zustand, in dem er das nicht mehr wirklich umsetzen konnte.

Auf der einen Seite meine ich, dass wir das alles schon irgendwie richtig gemacht haben. Auf der andren Seite war es schlimm, als er drei Tage vor seinem Tod zu mir sagte "das wird schon wieder". Und er sprach eigentlich nicht mehr wirklich. Es waren einzelne Worte... selten ganze Sätze.

Schlussendlich, liebe Gude... Dein Leben ist genau so wichtig, wie das deines Mannes. Zerstöre dich nicht mit Lügen. Ihr seid ein Paar, dass schon sehr lange den Weg gemeinsam geht. Ihr habt sicherlich immer über Alles gesprochen. Ich würde das wohl auch jetzt tun, wenn er klar bei Verstand ist.
Ich weiß nicht, wie bewandert dein Mann mit Recherchen im Internet ist. Aber ich vermute stark, dass er, wenn er wieder zu Hause ist, alles bemühen wird, um alles mögliche über seine Erkrankung in Erfahrung zu bringen.
Habt ihr Kinder? Sprich mit denen darüber, wenn es der Situation angemessen ist.

Ansonsten werden sich, denke ich, hier auch bald ein paar Betroffene zu Wort melden und dir mit eigenen Erfahrungen etwas beisteuern können.

[fips2]

Hallo Gude
Willkommen im Forum.
Auf was du gar nichts geben kannst sind die Prognosen der Ärzte. Es sind Mittelwerte aus Statistiken.
Stell dir vor ihr bereitet euch darauf vor, dass es in 18 Monaten zum Tag x kommt und es geschieht nicht.
Oder. Übermorgen verlässt ihr die Klinik und ihr läuft gedankenversunken vor einen Bus oder Tram.
Mist war's mit der Prognose.
Was ich damit sagen will ist,dass kein Mensch in die Zukunft sehen kann und keinerlei Prognosen über noch bleibende Lebenszeit stellen sollte.
Dass der Tumor deines Mannes nich gerade der harmloseste ist, das ist dir sicher selbst und deinem Mann klar. Der Realität sollte man schon entsprechend ins Auge sehen und sich die verbleibende zeit so harmonisch wie möglich gestalten. Warum trist die letzte Zeit abwarten, wenn es doch sinnvoller wäre sich noch einen Wunsch zu erfüllen und das leben noch zu genießen?
Ich denke dem Partner etwas vorgaukeln ist unfair. Klar motivieren ist in Ordnung und sinnvoll. Aber Lügen ist in meinen Augen ein Vertrauensbruch unter Partnern, weil man ihm die Chance raubte, noch wichtige Dinge die er noch geregelt wissen will raubt.
Die weitere Seite ist, was du ja schon selbst erfahren hast, dass diese Schauspielerei sehr viel kraft kostet, welche man in der Zukunft vielleicht noch braucht. Ändern tuts an der Tatsache doch nichts.

Wie Mans macht ist es falsch oder richtig. Ob man den Königsweg gewählt hatte weis man erst hinterher.

Ich wünsche euch beiden viel Kraft und möglichst gute Lebensqalität für eure noch verbleibende Zeit.

Gruß und immer gute Befunde

Fips2

[Gude]

Wie lange hat dein Vater nach der Diagnose noch gelebt?
Ja, wir haben 2 erwachsene Kinder, eine Tochter, die mit uns und ihrer Familie (Mann und 2 Kinder im Alter von 9 und 11 Jahren) und einen Sohn.
Meine Tochter ist der Meinung, er ist ein Kämpfer. Als ich ihr von dem Gespräch mit dem Arzt erzählt habe, kam keine Antwort mehr.
Unser Sohn kommt zwar regelmäßig zu Besuch, aber irgendwie habe ich nicht den Draht zu ihm, mich ausführlich mit ihm darüber zu unterhalten.
Du schreibst, du würdest mit ihm darüber reden. Er ist ganz klar, allerdings etwas depressiv. Ich habe mit seinem Wissen veranlasst, dass er ein Antidepressivum bekommt. Ich hoffe, dass er dann nicht mehr soviel grübelt.
Gestern hat er mich gefragt, wie der Tumor heißt. Ich denke auch, da er sehr fit im Internet ist, dass er, wenn er wieder zu Hause ist, nachsehen wird.
Allerdings habe ich nicht den Mut, ihm die ganze Wahrheit zu sagen.
Danke für deine Antworten.
Es hilft mir sehr viel, mich auszutauschen.

[Hase]

Hallo Gude,

auch von mir herzlich Willkommen im Forum. Ich kann mich Fips nur anschließen. Als mein Mann an diesem Monster erkrankt ist, hat man uns zwar keine Prognose in Form von Monaten gesagt. Aber alle haben uns überall mit einer Beileidsmine angesehen. Mein Mann hat dieses Monster 3 Jahr überlebt und das hätte damals auch keiner für möglich gehalten.

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen. Wenn es Deinem Mann jetzt etwas besser geht. Lebt Euer Leben.  Wir sind in den Monaten in dem es ihm gut ging viel gereist. Mein Mann hatte noch so viele Ziele, wir wussten beide, dass wir alle diese Ziele nicht mehr zusammen bereisen können.

Mein Mann hat nie über diese Erkrankung gesprochen, er konnte es nicht. Ich habe sehr darunter gelitten. Jeder geht halt anders damit um. Aber wie würde es uns denn gehen, wenn einem alles im Leben genommen wird.

Die Medizin kann das Leben nur verlängern, Ihr könnt aber Eure Monate mit Leben füllen und diese Zeit kann Euch keiner mehr nehmen. Ich habe mir auch Psychologische Hilfe geholt, weil ich diese Zeit sonst gar nicht hin gekriegt hätte.

Alles Liebe und jetzt erst mal nur gute Befunde.

Hase

[BabsyO]

Mein Vater hatte nur noch ein halbes Jahr... Sein Zusammenbruch war Ende August 2012 und am 03.03.2013 ist er gestorben.

Ich habe meinen Papa, der stets ein fröhlicher und ausgeglichener Mensch war, nach Diagnsoe "Hirntumor" (OHNE große Spezifizierung welcher Art) auch als sehr nachdenklich und grüblerisch kennengelernt. Ich denke, das ist ein harter Brocken den man zu schlucken hat.
Wie Fips schon sagt... mach dir die Vertrauensbasis nicht kaputt. Auf euch kommen (unabhängig von der Prognose) noch schwere Zeiten zu. Die solltet ihr miteinander meistern.
Ich würde ihm vielleicht nicht direkt alles sagen. Sondern generell einfach erst mal das Gespräch suchen.
Dazu kommt halt auch einfach, dass alles sein KANN, aber nicht MUSS. Das sollte man bei all der Aufregung nicht vergessen und sich das auch immer wieder auf sein Fähnchen schreiben.

Meine Empfehlung wäre auch generell ein/e Psychoonkologe/onkologin.
Wir haben das selbst nicht genutzt. Wir hatten relativ schnell keine Zeit mehr zu reagieren und waren eigentlich hauptsächlich damit beschäftigt, dafür zu sorgen, dass es Papa gut geht.
Als er auf Palliativstation lag wurde meine Mutter allerdings psychologisch betreut. Da wurde nicht großartig gefragt, sondern einfach gemacht. Und sie sagt selbst, dass ihr das viel geholfen hat. Wobei das natürlich eine andre Ausrichtung war.

Ich will jetzt auch gar nicht SOOOOOO viel von unserem Fall erzählen, da er eigentlich als Negativbeispiel zu sehen ist.

Verzagt nicht. Seid füreinander da und steht diese Zeit gemeinsam durch.
Was kommt, kann man sowieso nicht beeinflussen. Man kann nur gemeinsam gestalten. Der Rest macht das was er will.

[Gude]

Hallo,
es tut sehr gut, soviel Anteilnahme zu erfahren. der Tipp mit der  Psychologischen Hilfe ist sehr gut. Ich werde mich im Krankenhaus mal danach erkundigen.
BabsyO an dich mein herzliches Beileid.
Ich hoffe, dass du und deine Mutter alles gut verkraftet. Seit dem Tod meiner Eltern weiss ich, dass es ein Jahr dauert, bis es wieder besser wird. Aber heute kann ich an sie denken, ohne dass der Schmerz zu groß wird.
Für eure Hilfe vielen Dank.

[Eva]

Liebe Gude,

willkommen im Forum. Meine Geschichte soll Dir etwas Mut machen. Die Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Ich wollte von Anfang an alles wissen und war diejenige, die fürs Internet zuständig war. Mein Professor hatte keine Prognose gemacht. Das las ich erst als ich mich über Temodal schlau machen wollte. Da schaltete ich sofort den PC aus. Mir war sehr schnell klar, dass ich meinen Platz nicht kampflos räumen werde.

Ich hätte meinem Mann nicht zumuten wollen, dass er mir nicht die ganze Wahrheit sagen sollte. Ich habe die Erfahrung machen müssen, dass es leichter ist Betroffene zu sein als Angehörige. Als Betroffene konnte ich selbst etwas unternehmen, als Angehörige konnte ich nur Ratschläge geben und hoffen, dass sie angenommen werden.

Außerdem habe ich sofort nach dem Krankenhausaufenthalt alles geregelt, z. B. beim Notar.  Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, schicke mir eine PN mit Deiner Mailadresse. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

LG Eva

[polomausy]

Hallo gude
<3lich wilkommen im forum, auch wenn der anlass bescheiden ist.
Wie erkannte dein mann den tumor?
Und hat er einschränkungen?
Wurde er ganz entpfernt?
Bei uns ist es meine mama die betroffen ist.
Würde aber meine mama bis jetzt auch nicht zu den positiven  verläufen zählen haben viele zwischenfälle unter der therapie jetzt warten wir auf antwort für neue cemo.
Wir haben meine mama komplet aufgeklärt. Weil sie gefragt.
Sie weis alles.
Da sie schon 3wochen im koma lag wegen den tumor.
Mom. Geht es ihr gut wenn man das so nennen darf.

Viel glück weiterhin.
Und kraft.
Lg polomausy

[Baobab]

Hallo Gude,

bei meinem Mann haben die Ärzte im Dezember 2011 den Tumor Glioblastom diagnostiziert. Bei dem Gespräch waren mein Mann, unsere Kinder und ich anwesend. Mich wundert es, dass der Arzt deinen Mann nicht über seinen Gesundheitszustand informiert hat. Dazu ist er eigentlich verpflichtet, soviel ich weiß.

Der Arzt meinte, laut Statistik überleben diese Diagnose 20% 2 Jahre. Mein Mann arbeitet jetzt wieder voll. Er war anfangs natürlich geschockt, hat sich im Internet darüber informiert und wollte danach sich nicht mehr damit auseinandersetzen. Er sagte:  „ Es kommt wie es kommt.“

Wie Eva schon schrieb, der Betroffene nimmt es leichter. Ich mache mir ständig Gedanken und  fürchte die MRTs.

Ich würde dir empfehlen, deinem Mann die Diagnose mitzuteilen und ihn positiv zu unterstützen. Es gibt so viele Langzeitüberlebende hier im Forum. 

Viel Kraft und LG
Baobab

[Iwana]

Hallo Gude
In dem Moment dein Mann nach dem Namen des Tumors fragt zeigt mir eigentlich schon dass die Wahrheit ihn wohl doch bald erreicht. Ich kann dir nur als direkt betroffene das ganze schildern, ich erlebte auch alle die betroffenen Gesichter der Pflegenden, der Besucher und die ausweichenden Antworten... Bis zum Namen Glioblastom und was das heisst betrieben sie eine Art "Salami" Taktik, so habe ich das genannt, Häppchenweise Offenbahrung. Sobald ich dann den Namen mal hatte konnte ich  mich dann ins Internet stürzen und nachlesen, dort folgt dann der grosse ungefilterte Schock. Also besser vorher etwas sanft aufklären...

Das Moto von Hase ist gut, die Zeit mit Leben füllen, und das kann man nur wenn man weiss, dass die Zeit knapp ist und man sich die Prioritäten gut überlegen muss. Zudem habt ihr ja viele ernste Dinge zu besprechen und das ewige lächeln an seinem Bett verbindet euch ja auch nicht gerade, mein Mann und ich wir haben gemeinsam sehr viel geweint und konnten uns ganz viel ehrliches sagen was mir sehr gut getan hat diese Offenheit und die ehrlichkeit hat uns sehr verbunden.

Frag ihn mal was er denkt und ob er alles offen wissen will? Du kannst ihm ja sagen dass man diese Erkrankung nicht heilen kann bis jetzt und ihn fragen was er noch für Wünsche hat in seinem Leben.

Auf Konkrete Fragen würde ich auch Antworten geben. Kinder z.B. fragen nur das was sie dann auch verkraften können an Antworten. Ich denke bei Erwachsenen ist das ähnlich. Wenn du also seine Fragen beantwortest machst du nichts falsch. Mit Lebenszeit in Monaten würde ich nicht gleich kommen, das hängt dann wie ein Damokles Schwert über euch (habe ich auch so erlebt, ohne OP 6 Monate, mit OP 2-3 Jahre, wobei ich jetzt schon mehr als 5 Jahre lebe   soviel zu den Prognosen...).

Ich hoffe sehr dass du bald den Schritt wagst um offen zu sprechen um auch dein Leid mit deinem Mann zu teilen, ihr seid so lange verheiratet, ihr solltet diesen Teil des Lebens doch auch gemeinsam gehen und nicht du ihn auf dem Rücken tragend...
Gruss Iwana

[Tanja]

Hallo Gude,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.

An Deiner Stelle würde ich die Prognose selbst Deinen Mann erzählen, nicht das er es aus dem Internet erfährt, da er ja schon den Namen von den Monster wissen wollte. Und da er, wie Du schreibst Psychisch nicht so  gut drauf ist, wird das ein riesen Schock für Ihn, wenn Du es Ihn nicht schonend bei bringst.

Meine Mutter wusste von Anfang an, wie es um Sie steht. Ist ja eigentlich auch Pflicht von den Ärzten den Patienten aufzuklären. Meine Mutter hat im November 2011 die Diagnose bekommen, im Oktober 2012 wurde Sie dann noch mal operiert. Seit Dezember 2012 hat Sie leider wieder ein Rezidiv was inoperabel ist, aber bis auf das Ihre rechte Seite gelähmt ist, geht es Ihr gut

LG
Tanja

[Pem34]

Hallo Gude, gut, dass du dieses Forum gefunden hast. Willkommen.

Die Rolle des Angehörigen ist nicht einfach. Ich würde es mit der Aufklärung so halten, wie er es möchte. Wenn er Fragen stellt, würde ich sie wahrheitsgemäß beantworten. Es werden viele Entscheidungen zu treffen sein bezüglich irgendwelcher Therapien, bzgl. Vorsorge für euch als Familie usw. Es wäre unfair und auch unverantwortlich, wenn er um seine Krankheit nicht wüsste. Das bedeutet ja nicht, dass er keine Hoffnung haben kann. Diese sollte man niemals aufgeben.

Nicht zu vergessen: Dein Mann vertraut dir sicher. Du wirst ihm eine große Stütze sein. Diese Stütze darf ihn nicht belügen. Auch hast du die Chance, dass du mit deinem Mann besprechen kannst, was er wie möchte, wo seine persönlichen Grenzen liegen usw. Man weiß bei dieser Krankheit leider nicht, wie lange das möglich ist. Für mich war es sehr schwer für
 meinen Mann diese Entscheidungen zu treffen. Eigentlich hat mich dies mit mental am meisten belastet.

Du schaffst das schon.
 
LG
Pem