Glioblastom Grad IV, inoperabel, Erfahrungen?

[Toulouse]

Hallo,

vor 3 Monaten wurde bei meiner Mutter (Anfang 70) obige Diagnose gestellt. Leider liegt der Tumor so zentral, daß eine OP die verbleibende Lebensqualität so massiv beeinträchtigen würde, daß man von einer OP abgesehen hat. Allerdings ist der Tumor noch klein.
Es wurde sofort mit Bestrahlung und Chemo begonnen. Nach Ende der Bestrahlung und Chemo ca. 5 Wochen Pause, dann erneutes MRT. Die Chemo wurde nach Beendigung der Bestrahlung fortgesetzt (1 Woche Temodal, 4Wochen Pause). Kein Wachstum, aber eine Wasseransammlung um das Tumorgewebe. Meine Mutter bekam nach der ersten Biopsie (also vor Beginn der Bestrahlung) schon leichtere Sprachschwierigkeiten. In dem Zeitraum von Ende der Bestrahlung bis jetzt (ca. 6 Wochen) hat sie körperlich massiv abgebaut. Durch den Tumor hatte sie schon bei der Diagnose Taubheitsgefühle in der rechten Hand. Mittlerweile ist fast der ganze Unterarm und der Unterschenkel gelähmt. Dazu kommt eine rapide Verschlechterung ihrer Sprache: Wortfindungsprobleme, kaum ein ganzer Satz, Probleme mit der Artikulation; auch Schreiben geht kaum noch: kaum Kraft in der gesunden Hand und Probleme mit der Vorstellung von Wörtern (wie wird es überhaupt geschrieben?). Geistig ist sie aber völlig klar. Mir ist vollkommen klar, wie schlecht ihre Prognose ist. Wovor ich aber wirklich Angst habe, ist, daß sie bei völliger geistiger Klarheit ihr Kommunikationsvermögen verliert. Sie kann jetzt schon nicht mehr selbstständig von A nach B gehen, weil quasi halbseitig gelähmt, sprechen geht nur noch mit goßer Anstrengung, schreiben auch nicht; lesen funktioniert auch nicht mehr, weil ihr permanent schwindelig ist und die Worte vor ihren Augen verrutschen...Hat irgendjemand Erfahrung mit solchen Symptomen? Was kann man tun, um jemanden in einer solchen Situation trotzdem noch, wie soll ich sagen,...mal vergessen zu lassen? Freue mich über alle Tipps, Hinweise, etc.... Nur bitte nicht so etwas wie: na ja ist zwar eine schlimme Diagnose, aber deine Mutter ist ja schon über 70, andere trifft es mit 40...Das weiß ich selber...Für alles andere:Danke.

[Eva]

Hallo Toulouse,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist.

Ein Ödem kann etliche Beschwerden auslösen. Bekommt Deine Mutter Cortison? Wenn nicht, empfehle ich Dir, bei dem behandelnden Arzt nachzufragen. 

Liebe Grüße

Eva

[jannopeter]

Hallo Toulouse,
schließe mich Eva an, klingt sehr stark nach Hirndruck. Da der Tumor ja noch sehr klein sein soll könnte sich ein Ödem gebildet haben. D.h. eine Wasseransammlung. Diese verursacht genauso Hirndruck der deine genannten Symphtome hervorrufen kann. Da ist Cortison auf jeden Fall das Mittel erster Wahl. Langfristig könnte man statt dem Cortison - aber wirklich nur in Absprache mit den Ärzten - Weihrauch geben. Dies wirkt ähnlich wie Cortison, hat aber weniger Nebenwirkungen. Leider muss das Weihrauch selbst bezahlt werden und wirkt erst nach einiger Zeit, wenn ein entsprechender Spiegel im Blut aufgebaut ist.

Vielleicht willst Du mit deiner Mutter auch noch eine Zweitmeinung bezüglich OP einholen? Es heißt nicht unbedingt, dass wenn der eine Arzt von einer OP abrät der zweite Arzt derselben Meinung ist. Schlußendlich bleibt dann zwar euch die qualvolle Entscheidung, aber...

Ich drück dir die Daumen, dass sich deine Mutter nochmal erholt. Ich weiß aus eigener Erfahrung dass dies passieren kann. Bei meinem Sohn hatte sich nach einem dreiviertel Jahr Therapie der Tumor zersetzt und dabei zeitweise eingeblutet. Er lag völlig unansprechbar in seinem Bett. Die Ärzte sagten mir er würde wahrscheinlich nicht mehr aufwachen. Am nächsten Tag - pünktlich zum Geburtstag seiner Schwester ist er aufgewacht und hat sich sogar zeitweise zu uns an den Geburtstagstisch gesetzt und Kuchen gegessen. Er wurde zwar nie wieder so wie zuvor, aber seine Sehprobleme wurden durch Cortison gemildert, er konnte wieder einige Schritte gehen usw. Natürlich war der Tumor so agressiv wie zuvor, d.h. zwei einhalb Monate später ist er gestorben. Aber er war sogar zwei Tage vor seinem Tod noch im Burgerking, weil er unbedingt dort einen Hamburger mit Pommes essen wollte.

Kopf hoch! Rede mit den Ärzten.
LG
Jannopeter

[haijaa]

Liebe Toulouse,
hab grade nicht soviel Zeit, will daher nur auf zwei deiner Sätze antworten... zu den medizinischen Möglichkeiten hast du ja schon Antworten...

...Wovor ich aber wirklich Angst habe, ist, daß sie bei völliger geistiger Klarheit ihr Kommunikationsvermögen verliert....
Was kann man tun, um jemanden in einer solchen Situation trotzdem noch, wie soll ich sagen,...mal vergessen zu lassen?....

als ich das las musste ich an die Geschichte von lightgreycats Mann hier im Forum denken
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9040.0.html
trotz aller "Ausfälle"  haben sie glaube ich, noch viel gemeinsam genossen...und auch mal "vergessen"...

und das zweite was ich dachte, ob ihr die Zeit jetzt auch nutzen könnt zu überlegen, WO und WIE  sie ihre letzten Tage verbringen möchte: im Hospiz , mit palliativer Pflege zu Hause? vllt. beruhigt es auch sie, solche Dinge jetzt mit Einschränkungen im Sprachvermögen zu klären-wenn das Ödem mit dem Cortison zurückgeht-  als später, wenn die Symptome wieder einsetzen...

... und ein letztes was mir einfällt:der Mensch wächst an seinen Aufgaben... das soll nicht so ein Vertrösterspruch sein... sondern hoffentlich dich ermutigen, dass ihr andere Wege der Kommunikation finden könnt, gerade auch WEIL ihr euch lange kennt... und trotzdem IST es traurig und ich kann dein Erschrecken darüber, sehr gut verstehen ...

wünsch dir Kraft und Mut und Kreativität  die nächsten Wochen  schön  zu gestalten...
und  leg zwischendurch auch immer wieder "Wellnesstage" für DICH ein...
lg

[Toulouse]

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten! :)Meine Mutter nimmt schon seit Wochen Cortison, seit Beginn der Bestrahlung. Irgendwie habe ich den Eindruck, daß das nicht wirklich hilft...Kann das sein? Laut Ärzten ist der Tumor nicht größer geworden, aber um den Tumor hat sich Flüssigkeit angesammelt. Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten Tagen so verschlechtert, daß sie eigentlich nur noch liegen kann. Kann es sein, da0 das Cortison nicht wirkt? Oder das es so schwächt? Oder kann es sein, daß der Körper auf das Temodal mit so großer Schwäche reagiert? Ein weiteres Problem ist, daß sie kaum durchschläft, weil sie das Schlafmittel, das man ihr verschrieben hat, ungerne nehmen möchte. Sie sagt, daß es sie selbst bei geringer Dosierung am folgenden Tag total "dumpf und matt" macht, und daß sie das Gefühl hat, daß selbst das bißchen "Klarheit und Wachsein", was sie noch hat, um am Leben teilzunehmen dann weg sind.
Ich bin sehr verunsichert, weil ich den Eindruck habe, daß selbst die Ärzte nicht genau wissen, was wie bei wem und ob es überhaupt wirkt...
P.S.:Werde mal das Thema "Weihrauch" ansprechen...
Kennt ihr solche Situationen?
LG, Toulouse

[Iwana]

Hallo Toulouse
Wann genau war das letzte MRT?
Die Bestrahlung habe ich auch im Nachhinein als besonders hart erlebt, aber es ist eben die Frage sind es Bestrahlungsnachwirkungen oder wächst da schon wieder etwas?
Wenn das letzte MRT 2 Monate zurückliegt würde ich fragen ob man nicht nochmals ein MRT machen könnte wegen der Zustandsverschlechterung.

Habt ihr einen Freiwilligendienst bei euch? irgendjemand der mit deiner Grossmutter spazieren geht, das geht ja auch ohne Worte oder mit einseitiger Kommunikation, besser als Wände Anstarren zuhause.
Gruss Iwana

[Toulouse]

Hallo Iwana,

das letzte MRT war am 18.12.. Das nächste MRT wird diese Woche spätestens nächste Woche sein.
Hat irgendjemand einen Überblick darüber, wie es sich momentan in Deutschland mit Avastin als Therapeutikum verhält (wenn es sich nicht um ein Rezidiv handelt)?
LG, Toulouse

[Britta75]

Hallo Toulouse,

soweit ich weiß, ist die Standardtherapie zunächst Temodal und Bestrahlung. Sollte es dann zu einem Rezidiv kommen, wird in der Regel über eine Behandlung mit Avastin nachgedacht (so war es zumindest bei meinem Dad). Dafür muss aber ein extra Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden. Bei uns gab es zum Glück keinerlei Probleme bezüglich der Genehmigung. Ich muss allerdings auch ehrlicherweise dazu sagen, dass ich bis heute nicht verstanden habe, was im Gehirn meines Vaters unter Avastin passiert ist, denn der Tumor wurde zwar nachweislich kleiner, die Symptomatik jedoch schlimmer denn je. Letztlich haben wir die Behandlung aufgrund seines desolaten Zustands abgebrochen. Mag sein, dass mein Dad da ein Einzelfall war, aber ich finde, auch über solche Verläufe solltest Du informiert sein.

Alles, alles Liebe!

Britta