Felsenbeinmeningeom--Vorstellung schattenlicht (Betroffene)

[schattenlicht]

Hallo zusammen
Ich bin neu hier und habe ein paar fragen.

Ich bin 38 Jahre alt und Mutter von 3 Kindern.
Mein Stück zuviel an der Festplatte hat man im Nov.12 gefunden.
Dann wurde mir gesagt es müsste raus da ich schon Neurologische ausfälle hatte :Kopfschmerzen,Schwindel,Ohrenschmerzen,und Brechen.
Ich bin dann in die Klinik Bethel wo man mich im Dez.12 operiert wo man mir ein Kleinhirnbrückenwinkel-Meningeom links mit Beziehung zum Nervus acusticus und vestibulo-cochlearis rausgenommen hat,
nach der Op wurde ich wach und hatte einen 10 cm Reisverschluss hinterm Ohr.

So zur ersten Frage warum liest man so wenig von Jungen Leuten  die meisten sind schon so um die 50 warum ist das so
.
Zweite Frage
man hat diesen Tumor schon im Jahre 09 gesehen aber man hat mir nichts gesagt
 war die gleiche Klinik was soll ich davon halten.
Was mich so richtig Ärgert ist die hochgestochen Art der Ärzte in der Klinik
ich möchte gern die Klinik wechseln geht das einfach???,denn ich habe seit 8 Wochen einen Knoten hinterm Linken Ohr wenn ich etwas Druck drauf aus übe bekomme ich ohrenschmerzen

 war schon zur neuvorstellung in der Klinik und da hat man mich voll auflaufen lassen das es nicht so schlimm wäre so hinter vorgehaltener Hand hat der mich als total bescheuert hingestellt,was selbst meinen Mann aufgefallen ist.
Was ich aber am schlimmsten finde ist das ich im Dez 12 einen Arztbrief mitbekam wo doch glatt eine falsche Diagnose draufstand
das ist eigentlich der Hauptgrund warum ich wechseln möchte
denn wer schon die falsche Diagnose draufschreibt und sich dann noch aufregt wenn man ihm das sagt dann bin ich der Meinung das sowas nicht mehr tragbar ist.

Würde mich über Antworten freuen


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[Pem34]

Hallo Schattenlicht,

willkommen hier im Forum. Wenn du dich ein bisschen hier umschaust, wirst du feststellen, dass du nicht die einzige junge Person hier bist. Bei meinem Mann wurde der Tumor entdeckt, als er 37 war... also fast im selben Alter wie bei dir.

Zu deiner Frage: Du bist mit keiner Klinik verheiratet. Gerade bei einer solch schweren Krankheit, sollte man der Klinik oder dem Arzt vertrauen. Es ist nunmal kein Schnupfen, der auch ohne Arzt von allein wieder verschwindet. Um eine optimale Therapie und Betreuung zu bekommen, ist Vertrauen ganz wichtig.

Auch wir haben einmal die Klinik gewechselt. Du hast freie Arztwahl. Und wenn du ganz sicher gehen willst, dann wechsel zum Quartalswechsel. Dann kann dir überhaupt keiner was.

Drücke dir die Daumen
Pem

[krimi]

Hallo schattenlicht,

erst einmal herzlich Willkommen hier.

Ich bemühe mich einmal etwas auf deine Fragen und Probleme einzugehen.

Du schreibst, dass dir im Dez. 2012 ein „Kleinhirnbrückenwinkel-Meningeom links mit Beziehung zum Nervus acusticus und vestibulo-cochlearis rausgenommen“ wurde. Dann schreibst du, dass  – Zitat von dir: „ich im Dez 12 einen Arztbrief mitbekam wo doch glatt eine falsche Diagnose draufstand“. Wurde der Arztbrief berichtigt, sodass du dann die richtige, die obige Diagnose erhalten hast oder wurde dir das schon vorher gesagt?

Einen Arztbrief mit falscher Diagnose zu erhalten ist schon hart. Wurde dir erklärt wie es zu diesem Irrtum kam?

Zur ersten Frage: Es gibt auch junge Betroffene  hier im Forum. Nicht jeder Betroffene schreibt sein Alter öffentlich. Und viele jüngere Betroffene schreiben vielleicht gar nicht hier im Forum, evtl. weil es ihnen nach der OP gut geht oder sie nicht darüber schreiben möchten.

Zur zweiten Frage: Meningeome wachsen sehr langsam und sind meist Zufallsbefunde. Da habe ich auch an dich Fragen. Wie kam es, dass 2009 das Meningeom schon entdeckt wurde? Und wie groß war es damals und jetzt als du operiert wurdest?

Natürlich kannst du die Klinik wechseln. Wenn du nicht im Bethel bleiben möchtest, kannst du dir auch einen Termin in einer anderen Klinik mit einer neurochirurgischen Station geben lassen.

Du wirst doch bestimmt durch Kontroll-MRTs überwacht. Hattest du schon ein Kontroll-MRT?

In Bielefeld, ich nehme mal an, dass du aus dieser Stadt oder der näheren Umgebung kommst, gibt es einen sehr guten Neurochirurgen, zu dem du auch mit deinen Aufnahmen des Kontroll-MRTs gehen kannst. Dieser arbeitet mit einer sehr guten Klinik mit Neurochirurgie zusammen.
 
Mit dem neu gefundenen Knoten solltest du vielleicht bei einem HNO vorstellig werden, der die nötigen Untersuchungen vornehmen oder veranlassen wird.

Viele Grüße

krimi

[schattenlicht]

Hallo nochmal

Ich war im Jahre 09 schwanger und hatte starke Kopfschmerzen und deshalb hat man ein MRT gemacht wo der Tumor schon zu sehen war aber man hat ihn mit keinem Wort erwähnt was ich nach heutiger Sicht schon echt den Brüller finde

als ich die Ärzte drauf ansprach und sie mir bitte die Bilder aus dem Jahre 09 zeigen möchten waren sie nicht so begeistert als man da schon den Tumor sah,

dann kam die Antwort das kommt schon mal vor
 hallo wie kann man zu dem Zeitpunkt einen Tumor 2,5 cm übersehn
 aber es wurde einfach so zur Seite geschoben als wäre das nicht vorgekommen,

jetzt war ich zu dem Zeitpunkt als das rauskam nicht ganz auf der höhe um zu schalten das die mir nicht an den Kopf kommen,
das mit dem Arztbrief ist nur rausgekommen das sie eine falsche Diagnose draugeschrieben haben als ich zur Neuvorstellung in der Klinik war wegen des Koten hinterm Ohr

 den da wurde ich von so einem XXX XXXX Doktor gefragt was gemacht worden ist und ich ihm mitteilte das man mir ein Keilbeinflügelmeningeom entfernt habe und er nichts besseres zu tun hatte als mich als total bescheuert hinzustellte

 das könne gar nicht sein dann ist die Narbe an der falschen Stelle und als ich ihn drauf hinwies was im Arztbrief steht meinte er nur das komme schon mal vor

 aber als ich ihn dann noch fragte warum mein Arztbrief auf den 4.12.12 datiert ist wo ich doch erst am 7.12.12 die op hatte
 kam die Antwort das kommt wenn die patienten einen Tag vor der Op in die Klinik kommen

 wo ich ihn ganz ehrlich sagte das könne auch nicht sein den ich habe erst am 6.12.12 eingewiesen worden bin,

danach hat mein Mann das ganze abgebrochen den ich wurde zu dem zeitpunkt schon wirklich wütend und das ist nicht gut,

ich habe mich dann an die Chefärztin gewand und bekam dann einen gleichen Arztbrief nur das die Diagnose geändert wurde

ach und ein Kontroll MRT fanden sie unnötig

 ich habe schn mit meinen HA gesprochen und der meint ein neuer Arzt muss ran,aber trauen tu ich mich nicht so richtig da ich nicht weiß was kommt.

XXX Bei allem Verständnis, bitte keine Beleidigungen im Forum

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[krimi]

Hallo schattenlicht,

so leid mir das ganze Geschehen für dich tut, möchte ich sagen: Komm bitte etwas runter.
Du schreibst deinen ganzen Frust raus, verstehe ich. Nur für mich als Leser deines Beitrags, ein endlos Satz, ist es sehr schwierig dem Ganzen zu folgen.

Sei mir bitte nicht böse. Punkt, Komma, ein erkennbarer Satzanfang wären sehr hilfreich.

Die Reaktionen der Ärzte, wie du sie schilderst, das falsche Datum. Das sind Dinge, die für mich schwer nachvollziehbar sind. Die Neurochirurgie im Bethel hat keinen schlechten Ruf.
Ich komme aus dieser Region und kenne Patienten die dort gute Erfahrungen machten und gut behandelt wurden.

Vielleicht war es bei dir wirklich eine Verkettung unglücklicher Umstände.

Wenn es dir dabei besser geht, weil du kein Vertrauen mehr ins Bethel und die Ärzte dort hast, so wechsel die Klinik, wie schon Pem34 und ich dir rieten.

Dir alles Gute und dass bei dem Knoten hinter deinem Ohr etwas Harmloses steckt.

krimi

[KaSy]

Hallo, Schattenlicht,

herzlich Willkommen hier im Forum, das Du leider aufsuchen musstest.

Durch die Diagnose "Meningeom" bist Du sehr aus dem Gleichgewicht geraten, wozu die unglücklichen Umstände im Umgang mit den Ärzten auch ihr gehöriges Stück beigetragen haben. Eine solche Operation kann einem ganz schön "die Beine weghauen" - im übertragenen Sinne.

Solche Situationen kenne ich als mehrfach betroffenes Menigeom (-opfer) leider sehr gut. Man stellt irgendwo kleine oder größere Ungenauigkeiten fest, die für einen selbst sooo sehr wichtig sind und rastet aus, weil die angesprochene Person das nicht ganz so sieht.

Aber die "angesprochene Person" hat zu denen gehört, die Deinen Tumor aus Deinem Kopf entfernt haben! Auch wenn der Tumor während Deiner Schwangerschaft nicht erwähnt worden ist, ist er ja nun jetzt operiert worden. Als Beweggründe, ihn Dir damals zu verschweigen, kann Ignoranz eine böse Rolle spielen.
Aber auch Schutz der Schwangerschaft! Stell Dir doch einmal vor, Du hättest, während Du Dich auf Dein drittes Wunschkind gefreut hast, während die Geschwister es bereits in Deinem Bauch gestreichelt haben und Dein Mann sich so sehr mit Dir freute, in dieser glückvollen Zeit erfahren müssen, dass Du einen Tumor im Kopf hast!
....
          .....
                  ......
Du wärst noch mehr zusammengebrochen als jetzt!

Du hättest all die Ängste und die Wut auf die Ärzte, die eigentlich dem Tumor gelten, mindestens genau so entwickelt. Und Deine Familie hätte es gespürt und vor allem das Baby in Deinem Bauch. Deine Schwangerschaft wäre weniger ruhig und ausgeglichen verlaufen, was sich auf die Entwicklung des Kindes dauerhaft hätte auswirken können.

Sieh es - obwohl es unverzeihlich ist - wenigstens im Nachhinein als etwas Gutes, das Eurer Familie und gerade Eurem jüngsten Schatz das Glück nicht "versaut" hat.

Es wird alles nicht besser, wenn Du rückwirkend "Schläge austeilst", die gerechtfertigt sein mögen. Aber - ärgern sich die Ärzte wirklich darüber? Oder ärgerst Du Dich viel mehr? Die Ärzte gehen weiter zum nächsten Patienten, dem sie das Leben retten - wie Dir!!

Ich weiß nicht, ob die Lage Deines Tumors auch das Persönlichkeitszentrum betraf wie es bei mir der Fall war. Ich hatte aber sehr sehr lange geglaubt, meiner Persönlichkeit wäre durch die OPs (1. OP mit 37 J.) nichts geschehen. Aber die Psyche hat reagiert. Mit Wut, Ärger, Aggressionen, die sich oft gerade gegen die richteten, die sie nicht verdient hatten. Dann kamen die Tränen über das Nichtbeherrschen dieser Ausbrüche, die Verzweiflung, das Sich-in-sich-verkriechen. Ich habe mir psychologische Hilfe gesucht, was Dir vielleicht auch gut täte.

Was Dir natürlich auch sicher gut tut, ist ein Überdenken der Situation mit den Ärzten. Zunächst mal haben sie Dich erfolgreich operiert!! Die Fehler, die sie in den organisatorischen Dingen getan haben, hast Du angesprochen. Das wird womöglich nicht mehr passieren. Aber der menschliche Umgang mit Dir scheint nicht sehr gut zu sein. Aber überlege noch einmal in Ruhe, ob Deine - durch die Krankheit verursachte - angespannte Art auch dazu beigetragen haben könnte. Vielleicht hat Dein Mann "das Ganze abgebrochen", weil er mitbekam, dass die Situation durch Dich verschärft wurde. Immerhin ist es das Krankenhaus, wo Du operiert wurdest und wo Du und Dein Kopf bekannt sind. Es gibt sicher Ärzte, die für Dich angenehmer sind. Ich z.B. werde von vornherein dem Chefarzt zugeordnet. Andererseits habe ich mir auch schon gewünscht, dass ich mit einem bestimmten Neurochirurgen keine Gespräche führen möchte, da ich "mit ihm nicht kann". Das wird akzeptiert und da muss man sich nicht erklären.

Aber wenn es Dir unerträglich scheint, dann wechsle.
Du hast auch in dieser Situation die freie Arztwahl.
Die Herausgabe der Patientenunterlagen steht Dir zu, aber nur insofern, dass Du (selbst bezahlte) Kopien verlangen kannst. Wenn es unkomplizierter geht, dann freue Dich.

Dein Knoten hinter dem Ohr beunruhigt Dich sehr und Du hast die Neurochirurgen darauf angesprochen. Sicher hätten sie Dir sagen sollen, dass das nicht in ihren Zuständigkeitsbereich fällt und der HNO-Arzt vielleicht der bessere Ansprechpartner wäre. Aber auch hier würde ich an Deiner Stelle überlegen, ob Du Deine Überzeugung, "Die übersehen hier schon wieder bei mir einen Tumor!", eventuell unangemessen heftig übermittelt hast? Ohne wirklich etwas dafür zu können, weil die OP eben einiges bei Dir durcheinander gebracht hat, was sich erst langsam normalisieren wird.

Versuche, Deine Gedanken zu ordnen und zielgerichtet die Arztbesuche zu planen und vorzubereiten. Die Ärzte wollen Dir helfen. Das ist so. Womöglich machst Du es ihnen schwerer als Du es für Dich bemerkst.


Übrigens habe ich auch drei Kinder, die sich trotz und wegen ihrer Hirntumor-Mutter zu prächtigen verantwortungsbewussten Menschen entwickelt haben, die ihr Leben im Griff haben und gern für andere da sind.  

Das wünsche ich Dir für Deine Familie, für Eure drei Kinder auch!
Und Dir rundum alles Gute!
  
KaSy

[TinaF]

Hallo Schattenlicht,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Als ich die Diagnose Meningeom bekam, war ich 39 Jahre alt. Und ich kenne den ein oder anderen, der noch jünger war. Zu mir hat man gesagt, dass ich viel zu jung für diese Art Tumor sei, aber davon habe ich auch nicht wirklich was gehabt.

Ich kann gut verstehen, dass Du momentan ganz schön unter Dampf stehst, Deine OP ist noch nicht lange her, Du bist noch vollkommen verunsichert und jetzt hast Du auch noch einen Knoten hinterm Ohr und befürchtest das Schlimmste. Schließlich hat Dein Körper ja schon mal richtig "Mist gebaut".

So wie Du über die Klinik und die Ärzte in Bethel schreibst, würde ich Dir dringend raten, Dir einen anderen Neurochirurgen, eine andere Klinik zu suchen. Das Recht dazu hast Du. Ich kann und will die Vorgänge nicht beurteilen, aber man muss Vertrauen in seine Ärzte haben, gerade wenn es um Dinge wie einen Hirntumor geht. Und das Vertrauen ist bei Dir nicht gegeben.

Ich bin auch Mutter und ich habe jetzt lange über KaSys Worte in Bezug auf Deine Schwangerschaft und das Entdecken des Meningeoms nachgedacht. Wenn man mir damals erzählt hätte, dass man einen Tumor in meinem Kopf entdeckt hätte, ich wage nicht daran zu denken, wie der Rest meiner Schwangerschaft verlaufen wäre, wie sich das auf mein Baby ausgewirkt hätte und und und. Keine Ahnung, warum man Dir damals die Diagnose nicht mitgeteilt hat, aber letztendlich hast Du dadurch eine unbeschwerte(re) Schwangerschaft erleben und genießen dürfen und hast ein ungestresstes Baby auf die Welt gebracht. 

Ich wünsche Dir, dass Du Ärzte findest, denen Du vertrauen kannst und dass Du Dich gut von den körperlichen und seelischen Strapazen der OP erholst. Es ist sicherlich anstrengend mit einem kleinen Kind, mein Sohn war damals vier Jahre alt, aber die Zwerge geben einem ja auch unendlich viel Kraft.

LG TinaF

[schattenlicht]

Hallo und Danke für die Antworten

Erst einmal ich war und bin wegen dem Tumor nicht von der Rolle,
er war nun mal da und Punkt

man kann es nicht ändern.

Aber man hätte mir es nach der Schwangerschaft sagen können, da ich das Kind in der gleichen Klinik bekommen habe.

Weil wenn man noch drei Jahre mit so einem Tumor im Kopf, noch mit seinen Kinder in den Urlaub fährt und das mit Auto, kommt man doch ins Grübeln

 denn wenn mir das im Auto passiert wäre was im Oktv 12 auf der Autobahn passiert ist,

 da hatte ich am Steuer einen Schwindelanfall und hatte Gott sei Dank meine Kinder nicht dabei,

dann hätte sich keiner den Schuh angezogen.

Ich war schon beim HNO Arzt der hatte mich ja an die Klinik überwiesen und da hieß es dann das ist nichts,

dann haben beide Ärzte HNO und HA unabhängig von einander gesagt sie möchten es bitte abschallen,
aber nicht wurde gemacht.

Ich werde mir nun eine Neue Klinik suchen.Danke schon mal an alle

[fips2]

Aber man hätte mir es nach der Schwangerschaft sagen können, da ich das Kind in der gleichen Klinik bekommen habe.

Dass du wegen des Tumors von der Rolle wärst hat niemand gesagt.
Eher war wohl eher deine teilweise ungerechtfertigte Verärgerung gemeint, weswegen du "Von der Rolle " erscheinst.

Zur Problematik der Gynäkologie und deiner vermeindlichen Aufklärungspflicht.

Da siehst du was falsch.

Das sind 2 grundverschiedene Baustellen. Auch wenn es die selbe Klinik ist.

Der Gynäkologe sieht nicht die Krankenakte von dir, welche in der Neuochirurgie angelegt ist. Das ionteressiert ihn auch nur am Rande, wenn überhaupt,
Außerdem hat er keine Befunde eines anderen Fachgebietes an dich zu äußern, oder zu beurteilen, da es gar nicht sein Fachgebiet betrifft.
Das wäre so, als ob dir ein Lackierer in der selben Autowerkstatt nen Ölwechsel an deinem Auto macht. Beispiel hinkt, trifft aber so zu.
Was wäre gewesen wenn er es dir etwas gesagt hätte und seinen Einschätzung wäre falsch gewesen?
Dann hättest du ihn sicher deswegen zu Verantwortung gezogen.
Genau so hättest du den Lackierer zur Verantwortung gezogen wenn er das Öl in den Kühler gekippt hätte, oder falsches Öl genommen hätte.
Versetze dich mal an die Stelle des Arztes oder Lackierers.......

Bei allem Verständnis
Bleib bitte mal auf dem Teppich der Realität.

Dass bei dir Einiges nicht so gelaufen ist wie es soll, kann schon sein.
Irgendwer hat was versäumt, falsch aufgefasst, oder irgendwas ist schief gelaufen und nun nicht mehr nachvollziehbar warum.
Also was ich nicht verstehe ist, dass du, wenn ich das richtig gelesen habe, vor der Schwangerschaft schon einen posiotiven Tumorbefund in dieser Klinik hattest. Warum wurde erst nach 3 Jahren eine Folgeuntersuchung gemacht? Wurde der Termin verschwitzt oder bis nach der Schwangerschaft verzögert und ist dabei unter gegangen?
Wenn sich der Patient in einem solchen Falle nicht selbst meldet, geht die Klinik davon aus, dass du dich anderweitig beandeln lässt und sieht keinen Handlungsbedarf mehr. Zumal wenn ettliche Quartale dazwischen liegen.
Dazu kannst du ja die Klinik wechseln, wie du schon geschrieben hast.
Es berechtigt dich aber nicht dazu Ärzte zur Verantwortung ziehen zu wollen , die mit der Sache gar nichts zu tun haben.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[gaby56]

Hallo schattenlicht,
erst einmal Willkommen hier im Forum. 
Dann herzlichen Glückwunsch zur scheinbar gut überstandenen Operation. Allerdings scheint die Operation doch mehr Spuren bei dir hinterlassen zu haben, als du dir derzeit eingestehen magst.  So eine Operation kann auch gaaaanz anders ausgehen,  kannst du bei uns nachlesen (falls es dich interessiert).
Du hast drei Kinder und kannst für sie dasein, das allein ist für mich schon Grund genug zur Freude.
Gut , bei dir scheint einiges nicht optimal gelaufen zu sein.  Wechsele die Klinik,  den Arzt, das würde ich an deiner Stelle tun. Aber denke, bitte auch in deinem Sinne, an den "Wald und das Echo".
Richtig ist auch deine Meinung,  dass du mit dem Wissen,  da ist was in meinem Kopf,  sicher deine Lebensführung anders gestaltet hättest. Als ich erfahren hatte,  dass mein Mann ein Meningeom in Männerfaustgröße hat,  war Auto fahren und so einige andere Dinge für ihn sofort tabu.
Was mich noch interessieren würde,  warum wurde schon damals ein MRT vom Kopf von dir gemacht, hattest du Beschwerden,  die evtl auf einen Tumor hätten hindeuten können? Was hat man dir damals zum Befund gesagt und voraallen Dingen,  wer hat dir was gesagt und wer hat sich die Bilder angesehen?

LG Gaby

[HeikeD]

Hallo Schattenlicht,

ich denke du solltest dir einen anderen Arzt, eine andere Klinik suchen. Nach dem was ich gelesen habe, hätte ich auch kein Vertrauen mehr zu dieser Klinik und den Ärzten.

@fips, ich glaube der Befund der während der Schwangerschaft gemacht wurde, ist ihr nicht mitgeteilt worden. So habe ich es verstanden. Sie WUSSTE trotz des eindeutigen MRT`s nichts von dem Tumor.

Das finde ich allerdings auch sehr merkwürdig, dass man das nicht mitgeteilt hat und wenn schon nicht während, dann aber spätestens NACH der Entbindung, die ja im gleichen Haus erfolgte.

Das ist meine Meinung. Hier ist so wie schattenlicht das beschreibt, ganz schön viel falsch gelaufen und deshalb würde ich mich woanders nach einer guten Klinik und Ärzten umsehen. Das Vertrauen zu diesen Ärzten ist definitiv nicht mehr gegeben.

[krimi]

dann aber spätestens NACH der Entbindung, die ja im gleichen Haus erfolgte..

Nur mal so zur Aufklärung.

Hier erfolgt immer nur der Name Bethel.
Das ist der Oberbegriff der "von Bodelschwinghschen Stiftung Bethel".
Der Komplex umfasst mehrere Gebäude, mit verschiedenen Standorten.
So sind Gynäkologie und Neurochirurgie in ganz verschiedenen Gebäuden untergebracht.

Patientendaten werden nicht zueinander in Verbindung gebracht, auch wenn es den selben Patienten betrifft.

krimi

[fips2]

Ich verstehe das auch nicht ganz.
Irgend ein Arzt muss damals das MRT ja in Auftrag gegeben haben. Zumindest bekommt dieser Arzt einen Befund und hätte die entsprechende Aufklärung betreiben müssen,oder dem Patienten weiter überweisen.
Als Patient frage ich natürlich den Arzt was bei der Untersuchung herauskam. Irgendwas muss er ja sagen. Drei Jahre lang kann er kaum sagen: Der Befund ist noch nicht da.

Natürlich bleibt die Verhältnismäßigkeit auch im Auge.
Angenommen die schwangere Patientin ist psychisch labil uind eine Aufklärung wäre eine Gefahr für die Schwangerschaft, aber der Tumor noch in einem Bereich in dem er voraussichtlich keinen Schaden anrichtet.
Da hätte ich als Arzt mit der Auflklärung gewartet oder nur begrenzt aufgeklärt.
Vieleicht in der Art, dass ich zwar gesagt hätte, dass einen Veränderung vorliegt, dies aber vorerst unter Beobachtung bleiben soll. Man wartet bis nach der Schwangerschaft, da die erforderlichen Untersuchungen. während einer Schwangerschaft nicht durchgeführt werden sollten. Röntegenaufnahmen sind in der Schwangerschaft nur im äußersten Notfall erlaubt-

Das hätte der Patientin gereicht, die Aufklärung wäre im notwendigen Maße erfolgt und man hätte sich eine menge Ärger gespart.

Egal. Wie dem auch sei. Der Klinikwechsel bleibt wohl unausweichlich, bei der jetztigen Lage.

Gruß Fips2

[TinaF]

Hallo Schattenlicht,

ich hoffe, dass Du Dich nicht mittlerweile angegriffen fühlst, das ist ganz sicher nicht unsere Absicht. Ich finde es sehr stark, dass Du durch den Tumor nicht von der Rolle warst, ich war es und halte das auch für völlig normal. Umso besser, wenn Du das alles so gut im Griff hast.

Ich verstehe schon, was Du damit sagen willst, dass man Dir ja nach der Entbindung die Diagnose hätte mitteilen können. Du meinst damit sicherlich nicht durch die Gynäkologie, sondern durch die Neurochirurgie. Das setzt aber voraus, dass der Tumor 2009 tatsächlich entdeckt wurde. Ich weiß zwar jetzt auch nicht, wie man einen 2,5 cm großen Tumor übersehen kann, aber vielleicht ist das tatsächlich passiert. Und wenn man ihn nicht gesehen hat, dann kann Dir das auch keiner mitteilen. Wie ist man denn nach dem MRT aus 2009 mit Dir verblieben?

Natürlich ist die Vorstellung absolut erschreckend, dass Du jahrelang ohne es zu wissen mit Tumor im Kopf unterwegs warst, im Auto, mit Deinen Kindern etc. Andererseits sind Meningeome im Normalfall langsam wachsende Tumore, mit denen wir alle jahrelang unterwegs waren, bevor sie - oft durch Zufall - entdeckt wurden. Das ist jetzt kein Trost für Dich und erklärt auch nicht die Vorgänge im Krankenhaus. Mein Tumor war mit 5x6 cm bei seiner Entdeckung schon ziemlich groß. Ich habe damals in der neurochirurgischen Ambulanz gefragt, wie schnell die Dinger denn wachsen würden und bekam zur Antwort, dass ich den Tumor schon viele Jahre hätte. Das hat mich damals auch sehr erschreckt, alles, was ich in den Jahren davor gemacht habe, habe ich mit Tumor gemacht ohne überhaupt zu wissen, dass ich so ein Mistding im Kopf hatte.

Ich kann Dir wirklich nur raten, Dir neue Ärzte zu suchen. Ohne eine vertrauensvolle Basis zwischen Patient und Arzt geht es einfach nicht.

LG TinaF

[probastel]

Willkommen Schattenlicht!

Hier ist schon viel geschriebn worden, doch einige Fragen von Dir sind immer noch unbeantwortet, darum mache ich mal einfach einen Neustart, zumal die Diskussion hier gerade ein bisschen heißläuft - warum auch immer.

Du fragtest warum die meisten Menigeome erst bei Patient im Alter von 50+ gefunden werden.
Diese Frage lässt sich leider nicht schlüssig beantworten, würde man dann auch wissen warum überhaupt Meningeome enstehen. Feststeht allerdings, dass die Mehrzahl der Meningeome erst im höhrern Alter entdeckt werden und das Menigemome in der Regel sehr langsam wachsen. Hinzu kommt, dass das Gehirn sehr plastisch und anpassungfähig ist und es erst dann zu Symptomen kommt, wenn das Gehirn der Raumvorderung nicht mehr richtig ausweichen kann. So kommt es dann auch, dass Meningeome in der Größe von Orangen gefunden werden und der Patient vorher "nur" Kopfschmerzen hatte.
Als mein Meningeom gefunden wurde, war ich mit 38 auch viel zu jung. Es gibt also solche Ausreißer häufiger, als man von der Statistik her erwarten könnte. Hinzu kommt, dass es immer mehr MRTs gibt und es von daher zunehmend einfacher wird einen Termin zu bekommen, ich gehe daher davon aus, dass man die Statistik in ein paar Jahren revidieren muss.

Du hast geschrieben, dass Du bereits im Jahre 2009 ein MRT hattest und dort der Tumor schon sichtbar war. Leider kann ich Dir natürlich auch nicht sagen, warum er damals nicht entdeckt wurde oder warum man ihn Dir verschwiegen hat. Feststeht jedenfalls, dass die Entdeckung eines Meningeoms nicht zwangsläufig eine sofortige OP nach sich zieht. Es gibt durchaus Patienten, die mehrere Jahre auf "Wait-and-See" gesetzt werden und man erst einmal guckt, ob das Biest überhaupt wächst. Denn häufig kommt es vor, dass ein Meningeom nach einem anfänglichen Wachstunsschub gar kein Interesse mehr daran hat zu wachsen. Wie dem auch immer sei, die "Wait-and-see"-Patienten in regelmäßigen Abständen in die Röhre gesteckt und die Bilder auf Wachstum verglichen. Mindestens das hätte bei Dir passieren müssen. Da dies aber nicht passierte, kannst Du davon ausgehen, dass Dein Meningeom damals nicht entdeckt wurde - warum auch immer!

Es gibt durchaus einen Zusammenhang zwischen Meningeomen und Schwangerschaften, da viele Meningeome Hormon-Rezeptoren haben und es statistisch nachgewiesen wurde, dass Meningeome bei Schwangerschaften wachsen können. Ähnlich verhält es sich übrigens auch mit der AntiBaby-Pille. Du solltest also im Zweifel besser ein anderes Verhütungsmittel einsetzen.

Für mich vollkommen unverständlich ist der falsche Arztbrief. Dies darf nicht vorkommen und ich kann absolut verstehen, dass Dein Verhältnis zu dem Krankenhaus nun vollkommen zerrüttet ist. Das ist leider ganz und gar nicht gut, denn mit einem positiven Bauchgefühl, wird man viel schneller wieder gesund! Du brauchst ganz dringend einen Neurochirurgen dem Du vertrauen kannst! Also schnapp Dir alle Dokumente, die Du hast - und gehören die beiden MRT-Aufnahmen dazu - und suche Dir ein neuen NC!
Solltest Du noch keine CDs mit den MRT-Aufnahmen haben, so muss sie Dir das Krankenhaus zur Verfügungstellen. Allenfalls die Kopierkosten dürfen Dir berechnet werden. Im Zweifel kannst Du aber auch Deinen Hausarzt oder Neurologen bitten, dass er Dir die Aufnahmen im Krankenhaus besorgt.  
Zu Deinen Unterlagen, gehört neben den MRT-Aufnahmen unbedingt auch der richtige OP-Bericht und das Gutachten der Histologie, in dem der Tumor bewertet wurde.

Wo wir gerade so schön über MRT-Aufnahmen quatschen haben , hast Du schon einen Kontrolltermin? 3 bis 6 Monaten nach der OP wird das erste Kontroll-MRT gemacht um den OP-Erfolg zu kontrollieren. Wenn Du noch keinen Termin hast, so musst Du Dich auch noch darum kümmern.  

Was die Knoten hinter Deinem Ohr betreffen, kann es sich wahrscheinlich um verhärtetes Narbengewebe handeln. Ich kann gut verstehen, dass Du Dich alleingelassen fühlst und Dein Vertrauen zur Ärzteschaft erst einmal nachhaltig zerstört ist, aber dennoch brauchst Du einen Arzt, dem Du vertrauen kannst. Ich weiß, dass Dir das jetzt nicht besonders leicht fallen wird, zumal welcher Arzt, will schon einen misstrauischen Patienten haben, der sich schon ein paar mal die Finger verbrannt hat? Und dennoch muss es einfach sein... Ich hoffe Du kannst die Energie finden um nicht alle Ärzte wie rohe Eier zu behandeln und sie alles zusammen in die gleiche Pfanne zu schlagen.

Gute Neurochirurgen und Neurologen gibt es bei uns zum Glück reichlich (anders als in Schweden) und wie bereits mehrfach geschrieben wurde - wir haben freie Arztwah (auch anders als in Schweden) !

Beinahe hätte ich mir die Frage nach einer Reha oder AHB (Anschlußheilbehandlung) verkniffen. Ich stelle Dir die Frage aber trozudem! Hattest Du eine? Mir kommt es nicht so vor. Du machst einen sehr angegriffenen Eindruck. In einer Reha könnte man Dir auch in diesem Bereich sehr gut helfen...

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Licht ins dunkel bringen. Hier bist Du auf jeden Fall richtig! Wir haben alle das gleiche durchgemacht (Als Patient oder Angehöriger) und wissen welchen Gedanken in Deinem Kopf kreisen.  Hier bist Du mit Deinen Gedanke, Sorgen, Nöten und natürlich auch Fragen immer richtig! Hier ist immer jemand für Dich da.

Beste Grüße
Probastel