Olfactorius Meningeom - wait and see ....... jetzt vorbei ?

[Hilli1965]

Moin Moin aus Hamburg,

bereits vor 2 Jahren hatte ich mich hier als "Neuling" angemeldet um mich ein wenig zu belesen und zu informieren. Mein Olfactorius Meningemom wurde im Dez. 2010 diagnostiziert und man rat mir zu der wait and see Variante. Bis vor ca. 4 Monaten konnte ich mit fast keinen Beschwerden recht gut meinen Alltag bewerkstelligen. Mein letztes MRT ist knapp 4 Wochen her, der Befund: Keine Veränderung im Wachstum. Soweit also alles toll. Leider leide ich seit längerem unter Gesichtsfeldstörungen, im Kopf habe ich das Gefühl, daß eine Eisenbahn fährt und von Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit usw. wollen wir mal gar nicht erst anfangen.

All diese Unannehmlichkeiten haben mich nun vorgestern in die Strahlenklinik Hamburg geführt. Ein sehr ausführliches Gespräch bzgl. Cyberknife ist nun geführt worden. Man rät mir zu dieser Methode, auch wenn meine Krankenkasse dieses Verfahren nicht bezahlt, aber ein Krankenkassenwechsel wäre wohl möglich und somit auch die Behandlung.

Jetzt eben habe ich auf der Seite Cyberknife Charite Berlin gelesen, daß gutartige Meningeome häufig nur ganz langsam (nach Monaten) oder auch gar nicht auf diese Strahlentherapie reagieren.

So und nun sitze ich hier mit meinem "Latein" und weiß weder vor noch zurück  Huch

Hat jemand Erfahrungen oder kann mir Tipps geben, welche Richtung ich einschlagen könnte ?

Cyber
Gamma
OP ........ wenn ja, wo .....
Ini Hannover - auch für mich als Kassenpatient Vorstellung möglich ?

Ich bin um jeden Rat dankbar

[probastel]

Hallo Hilli, Grüße nach HH!

Zunehmende Gesichtsfeldstörungen sind wahrlich kein gutes Signal. Da ist es kein Wunder, dass Du Dir Gedanken über die richtige Behandlungsform machst.

Ich selber habe zwei OPs und einmal Gammaknife hinter mir und habe mich schon etwas eingehender mit dem Thema beschäftigt.

Sämtliche Bestrahlungsarten eigenen sich primär für schnellteilende Tumore am Besten, da eine Zelle während der Zellteilung am effektivsten per Bestrahlung abgemurkst werden kann. Befindet sich eine Zell im Normalzustand ist ihr Reparaturmechanismus auch in Betrieb und die Strahlung hat es schwerer die Erbinformationen so zu schädigen, dass die Zelle eingeht. Während der Zellteilung ist der Reparaturmechanismus größtenteils außer Betrieb und die beiden Nachkommen der Zelle bekommen durch die Bestrahlung eine fehlerhafte Erbinformation. Ist der Fehler groß genug sterben die Zellen ab.

Jetzt ist es aber so, dass Meningeome, wenn sie vom Typ WHO I sind, nicht zu den schnellteilenden Tumoren gehören, sondern den langsamteilenden Tumoren zugeordnet werden. Dies hat auch Auswirkungen bei der Bestrahlung. Meningeome WHO I sprechen nicht so gut oder gar nicht auf Bestrahlung an. Bestenfalls ist ein Wachstumsstop zu erwarten, ein Rückgang ist eher unwahrscheinlich.

Gamma- und Cyberknife sind in diesem Fall ein bisschen besser, da die einmalige Dosisleistung so hoch ist, dass auch Zellen, die sich nicht teilen, absterben können. Aber auf diesen Effekt sollte man aber nicht bauen.

Mein WHO 2 Meningeom-Reste zeigten nach der Bestrahlung leichte Rückzugstendenzen, sind aber immer noch vorhanden. Sollte mein Meningeom wieder erwachen, was ich nicht hoffe, so werde ich auf jeden Fall erst eine OP und dann erst eine Bestrahlung durchführen lassen. Denn was chirurgisch entfernt worden ist, kann sich auch nicht mehr vermehren - zumindest nicht mehr in meinem Kopf! 

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Probastel

[Bluebird]

Hallo Hilli,,

zunächst einmal finde ich es sehr erfreulich, dass Dein Meningeom keine Veränderungen zeigt.
Ist es denn sicher, dass der Tumor die Beschwerden auslöst? Natürlich sollte ein symptomatisches Meningeom behandelt werden, bevor eine weitere Verschlimmerung eintritt.
Was die Gamma-Knife oder Cyberknife-Bestrahlung betrifft, so wurde mir bei meinem gutartigen, sehr langsam wachsenden Meningeom von mehreren Seiten abgeraten, u.a. von Prof. Horstmann, Krefeld. Die Argumente der Kliniken waren einerseits, dass die Spätfolgen nicht abzusehen seien; dass gutartige, gut zugängliche Meningeome operativ entfernt werden können u .ä. Bedenke aber bitte, dass jeder Fall individuell betrachtet und entschieden wird.
Da würde ich mir an Deiner Stelle weitere Fachmeinungen einholen aus strahlentherapeutischer und neurochirurgischer Sicht, um dann abzuwägen, welche Vor- und Nachteile bzw. Chancen und Risiken die jeweilige Behandlung birgt.
Selbstverständlich kannst Du Dir eine persönliche Meinung im INI Hannover einholen. Diese wird im Gegensatz zur schriftlichen Evaluation jedoch in Rechnung gestellt, die Du bezahlen musst.
Eine Behandlung im INI wird von den gesetzlichen Krankenkassen nur in wenigen Ausnahmefällen teilweise oder ganz übernommen. Da können schnell Kosten in Höhe ab 25.000 Euro u.U. auf Dich zukommen, wenn ich meinen Kostenvoranschlag als Grundlage nehme.
Meine Erfahrung nach 6 schriftlichen oder persönlichen Klinikmeinungen zeigt aber, dass die des INIs nicht abweicht und die Behandlung in einer kassenärztlich zugelassenen Klinik durchaus gleichwertig ist, wenn man vom höheren Komfort der Unterbringung im INI absieht.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung. So wie es aussieht, kannst Du diese in Ruhe angehen.

Viel Glück
Bluebird