Willkommen Schattenlicht!
Hier ist schon viel geschriebn worden, doch einige Fragen von Dir sind immer noch unbeantwortet, darum mache ich mal einfach einen Neustart, zumal die Diskussion hier gerade ein bisschen heißläuft - warum auch immer.
Du fragtest warum die meisten Menigeome erst bei Patient im Alter von 50+ gefunden werden.
Diese Frage lässt sich leider nicht schlüssig beantworten, würde man dann auch wissen warum überhaupt Meningeome enstehen. Feststeht allerdings, dass die Mehrzahl der Meningeome erst im höhrern Alter entdeckt werden und das Menigemome in der Regel sehr langsam wachsen. Hinzu kommt, dass das Gehirn sehr plastisch und anpassungfähig ist und es erst dann zu Symptomen kommt, wenn das Gehirn der Raumvorderung nicht mehr richtig ausweichen kann. So kommt es dann auch, dass Meningeome in der Größe von Orangen gefunden werden und der Patient vorher "nur" Kopfschmerzen hatte.
Als mein Meningeom gefunden wurde, war ich mit 38 auch viel zu jung. Es gibt also solche Ausreißer häufiger, als man von der Statistik her erwarten könnte. Hinzu kommt, dass es immer mehr MRTs gibt und es von daher zunehmend einfacher wird einen Termin zu bekommen, ich gehe daher davon aus, dass man die Statistik in ein paar Jahren revidieren muss.
Du hast geschrieben, dass Du bereits im Jahre 2009 ein MRT hattest und dort der Tumor schon sichtbar war. Leider kann ich Dir natürlich auch nicht sagen, warum er damals nicht entdeckt wurde oder warum man ihn Dir verschwiegen hat. Feststeht jedenfalls, dass die Entdeckung eines Meningeoms nicht zwangsläufig eine sofortige OP nach sich zieht. Es gibt durchaus Patienten, die mehrere Jahre auf "Wait-and-See" gesetzt werden und man erst einmal guckt, ob das Biest überhaupt wächst. Denn häufig kommt es vor, dass ein Meningeom nach einem anfänglichen Wachstunsschub gar kein Interesse mehr daran hat zu wachsen. Wie dem auch immer sei, die "Wait-and-see"-Patienten in regelmäßigen Abständen in die Röhre gesteckt und die Bilder auf Wachstum verglichen. Mindestens das hätte bei Dir passieren müssen. Da dies aber nicht passierte, kannst Du davon ausgehen, dass Dein Meningeom damals nicht entdeckt wurde - warum auch immer!
Es gibt durchaus einen Zusammenhang zwischen Meningeomen und Schwangerschaften, da viele Meningeome Hormon-Rezeptoren haben und es statistisch nachgewiesen wurde, dass Meningeome bei Schwangerschaften wachsen können. Ähnlich verhält es sich übrigens auch mit der AntiBaby-Pille. Du solltest also im Zweifel besser ein anderes Verhütungsmittel einsetzen.
Für mich vollkommen unverständlich ist der falsche Arztbrief. Dies darf nicht vorkommen und ich kann absolut verstehen, dass Dein Verhältnis zu dem Krankenhaus nun vollkommen zerrüttet ist. Das ist leider ganz und gar nicht gut, denn mit einem positiven Bauchgefühl, wird man viel schneller wieder gesund! Du brauchst ganz dringend einen Neurochirurgen dem Du vertrauen kannst! Also schnapp Dir alle Dokumente, die Du hast - und gehören die beiden MRT-Aufnahmen dazu - und suche Dir ein neuen NC!
Solltest Du noch keine CDs mit den MRT-Aufnahmen haben, so muss sie Dir das Krankenhaus zur Verfügungstellen. Allenfalls die Kopierkosten dürfen Dir berechnet werden. Im Zweifel kannst Du aber auch Deinen Hausarzt oder Neurologen bitten, dass er Dir die Aufnahmen im Krankenhaus besorgt.
Zu Deinen Unterlagen, gehört neben den MRT-Aufnahmen unbedingt auch der richtige OP-Bericht und das Gutachten der Histologie, in dem der Tumor bewertet wurde.
Wo wir gerade so schön über MRT-Aufnahmen quatschen haben , hast Du schon einen Kontrolltermin? 3 bis 6 Monaten nach der OP wird das erste Kontroll-MRT gemacht um den OP-Erfolg zu kontrollieren. Wenn Du noch keinen Termin hast, so musst Du Dich auch noch darum kümmern.
Was die Knoten hinter Deinem Ohr betreffen, kann es sich wahrscheinlich um verhärtetes Narbengewebe handeln. Ich kann gut verstehen, dass Du Dich alleingelassen fühlst und Dein Vertrauen zur Ärzteschaft erst einmal nachhaltig zerstört ist, aber dennoch brauchst Du einen Arzt, dem Du vertrauen kannst. Ich weiß, dass Dir das jetzt nicht besonders leicht fallen wird, zumal welcher Arzt, will schon einen misstrauischen Patienten haben, der sich schon ein paar mal die Finger verbrannt hat? Und dennoch muss es einfach sein... Ich hoffe Du kannst die Energie finden um nicht alle Ärzte wie rohe Eier zu behandeln und sie alles zusammen in die gleiche Pfanne zu schlagen.
Gute Neurochirurgen und Neurologen gibt es bei uns zum Glück reichlich (anders als in Schweden) und wie bereits mehrfach geschrieben wurde - wir haben freie Arztwah (auch anders als in Schweden) !
Beinahe hätte ich mir die Frage nach einer Reha oder AHB (Anschlußheilbehandlung) verkniffen. Ich stelle Dir die Frage aber trozudem! Hattest Du eine? Mir kommt es nicht so vor. Du machst einen sehr angegriffenen Eindruck. In einer Reha könnte man Dir auch in diesem Bereich sehr gut helfen...
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Licht ins dunkel bringen. Hier bist Du auf jeden Fall richtig! Wir haben alle das gleiche durchgemacht (Als Patient oder Angehöriger) und wissen welchen Gedanken in Deinem Kopf kreisen. Hier bist Du mit Deinen Gedanke, Sorgen, Nöten und natürlich auch Fragen immer richtig! Hier ist immer jemand für Dich da.
Beste Grüße
Probastel