Neurinom in der LWS - Operation ja oder nein? Vorst. sam (Betroffener)

[sam]

Hallo an alle,

bei mir ist letzte Woche durch das MRT ein Neurinom im LWS diagnostiziert worden, das nun angeblich für all meine Beschwerden verantwortlich sein soll.
Angefangen hat alles mit Hüftschmerzen, die mich nachts wachhielten und später von Schmerzen im rechten Bein (vor allem Wade) und Muskelhartspann begleitet wurden. In der rechten Fußinnenseite habe ich seit Monaten schon das Gefühl, als sei die Haut verbrannt (also sehr sensibel).
Die Beschwerden kamen schleichend und wurden erst in den letzten zwei Monaten sehr schlimm. Beim Autofahren zog es schon seit Längerem ins Schienbein und die Hüfte plagt mich eigentlich auch schon seit mehr als einem halben Jahr.
Doch erst als Laufen und Gehen schmerzhaft wurden, bin ich dann zum Orthopäden ...

Der Orthopäde stellte eine Hüftblockade bzw. eine Hüftgelenksirritation fest, nannte es eine Lumboischialgie und schickte mich zur Physiotherapie. Die half mir jedoch nicht, machte es gefühlt sogar noch schlimmer. Seit drei Wochen kann ich nun fast nicht mehr schmerzfrei laufen. Daraufhin äußerte der Orthopäde den Verdacht auf Bandscheibenvorfall, also ab zum MRT.

Ergebnis: Bandscheiben seien in Ordnung ABER ich hätte dort ein sog. Neurinom und das müsse operiert werden. Der Radiologe verwies mich an einen Neurochirurgen.

Das musste erst einmal verdaut werden. Doch gleich am nächsten Tag konnte ich in BREMEN zwei Neurochirugen aufsuchen und die beiden haben mich mit zwei vollkommen unterschiedlichen Meinungen konfrontiert.

Der Arzt in der Paracelsus-Klinik meinte, er könne nicht sicher sagen, dass meine Beschwerden tatsächlich durch eine OP beseitigt werden würden. Er hielte das für einen Zufallsbefunde. Ich solle drei Monate abwarten und sehen, ob es von allein besser wird. Diese Neurinome würden eigentlich dort unten nicht derartige Beschwerden verursachen (?). Auf die Frage, was dann die Ursache sein könnte, kam nicht viel ... Ich solle nun Schmerzmittel nehmen und ins Leben springen, positiv denken ...

Einerseits war ich danach etwas erleichtert, weil ich seiner Meinung nach nicht operiert werden müsse, andererseits fragte ich mich auch, wie das von allein weggehen soll. DENN meine Schmerzen werden eigentlich immer schlimmer.

Dann weiter zum Arzt im Klinikum Bremen Mitte, der nicht lange herumgefackelt hat. Er meinte, die Symptome passten, das Neurinom müsse raus. Ich solle mir einen Ruck geben und besser nicht zu lange warten.

Ja, was fange ich jetzt damit an?
Natürlich: Heute gehe ich noch einmal zu meinem Orthopäden und will mir dann noch eine dritte (vielleicht auch vierte) Meinung einholen.
Nur frage ich mich jetzt: Zu welchem Neurochirurgen sollte ich im Kreis Bremen am besten gehen? Ich habe hier im Forum mehrmals gelesen, dass die Wahl des Chirurgen sehr wohl eine Rolle spielt. Vor allem, da es sich um eine OP am Rücken handelt. Ich verdränge zwar ein wenig diese Tatsache und was das alles bedeuten könnte, aber die Angst schwelt natürlich doch schon ordentlich.

Sollte ich in die Uni-Klinik Hamburg fahren? Oder nach Oldenburg?
Eigentlich komme ich aus dem Kreis Paderborn und wenn ich operiert werden sollte, würde ich sehr gern in der Nähe meiner Familie sein. Aber dort ist nun wirklich keine Uni-KLinik in der Nähe. Vielleicht Münster? Göttingen?

Ich bin sehr verwirrt, verunsichert und natürlich auch etwas besorgt.

Wenn ihr Empfehlungen oder Ratschläge bezüglich einer Klinik und eines Arztes für mich habt, wäre ich sehr dankbar!!

Und dann noch: Was kann ich gegen die Schmerzen tun? Ich nehme mittlerweile drei versch. Präparate, die mir nicht wirklich helfen: Arcoxia, Tetrazepam und Novalgin.

Habt ihr auch ähnlich Erfahrungen und vielleicht Tipps für mich?

Ich bin noch immer dabei, das Ganze zu verarbeiten. Es kommt mir alles sehr unreal vor ...

Vielen Dank schon jetzt!!



Überschrift editiert Mod

[probastel]

Hallo Sam, willkommen bei uns im Forum.

Auch wenn ich kein Neurinom im Wirbelsäulenkanal hatte und ich mit dem Thema nicht hundertprozentig auskenne, so kann ich Dir vieleicht doch einen Rat geben. Eigentlich hast Du ihn ja schon in Deinem Text schon selbst geschrieben:

Deine Symptome verstärken sich, daher finde ich den Rat des ersten NC nicht gerade zweckdienlich. Die Füße hochlegen, Schmerzmittel schlucken und abwarten halte ich für keine gute Lösung. Aber die Schmerzmittel die Du schluckst, sind schon potent und wenn die schon nicht wirken... Sicherlich, sollte das Neurinom nicht die Ursache Deiner Probleme sein, so wäre die OP nicht nur nicht zielführend, sondern auch ein unnötiges Risiko.

Ich tendiere eher zur Meinung Deines zweiten NCs, der Dir zu OP geraten hat. Die Idee noch eine dritte und vieleicht 4 Meinung einzuholen ist super. Mache dies so schnell wie möglich. Lass nicht unnötig Zeit vergehen. Sollte es tatsächlich so sein, dass das Neurinom Quell Deiner Probleme ist, dann drückt es schon seit längerem gegen das Rückenmark und gerade die Nerven im Rückenmark sind darüber nicht gerade begeistert und zudem auch noch gerne nachtragend.

Über die Kliniken in Hamburg und Oldenburg weiß ich nichts. Von Münster habe ich schon ein paar Mal gehört, dass die dort gute NCs haben. Also ab zu Deinem Orthopäden und weitere Überweisungen einsammeln!

Wir alle hier im Forum können verstehen, dass Du verwirrt, verunsichert, besorgt, ängstlich und ratlos bist. Wir alle kennen dieses Gefühl. Wir sind zum Arzt gegangen, dachten es sei nur ein "Schnupfen" (ich untertreibe mal ein bisschen) und bekommen dann einen Betonzaun vor den Kopf geknallt. Kein Wunder, dass man anschließend nicht mehr weiß was man zu denken hat!
Wenn wir Dir helfen können, Du Deine Fragen, Sorgen oder Ängste loswerden möchtest, wir sind hier immer für Dich da. (So wie hoffentlich auch Deine Freunde und Angehörigen).

Beste Grüße
Probastel

[sam]

Hallo Probastel,

vielen vielen Dank für deine schnelle Antwort und deine Anteilnahme.
 
Es ist seltsam, wie sehr solch ein Befund die Wahrnehmung verändert ... und dann tut es irgendwie einfach nur gut, von Jemandem zu hören, dem es vielleicht ähnlich geht (oder ging?)

Leider ist die Verwirrung heute noch etwas größer, wenngleich sie teilweise auch mit Erleichterung und Hoffnung einhergeht.
Denn mein Orthopäde hat sich im Grunde der Meinung des ersten NC angeschlossen. (Nachdem er zugestanden hatte, dass er damit nicht gerechnet habe, da dieser Befund sehr selten sei.)
Zwar kann ich mir momentan nicht vorstellen, dass die Beschwerden von allein weggehen können, aber auch er meinte, das könne ein Zufallsbefund sein und hat sich dafür ausgesprochen zumindest noch zwei, drei Wochen zu warten und einen anderen Physiotherapeuten auszuprobieren BEVOR wir ans Operieren denken. Er hält es immer noch für möglich, dass ich auf konventionellem Wege behandelt werden kann und das Neurinom gar nicht dafür verantwortlich ist.
(Von dem zweiten NC schien mein Orthopäde auch nicht viel zu halten.)

Das ist natürlich alles andere als befriedigend und hinterlässt mich noch immer mit sehr vielen Fragezeichen.
Er hat dann aber auch gleich eine Empfehlung für einen NC in Köln ausgesprochen und mir den Kontakt mitgeteilt. Zu dem soll ich dann ggf. in zwei, drei Wochen gehen. Ich habe ihn auch gefragt, ob meine Nerven nicht geschädigt werden könnten. Er meinte nein, darüber müsse ich mir keine Gedanken machen, solange ich keine Sensibilitätsstörungen oder Taubheitsgefühle hätte. Er hat mich noch einmal eingehend untersucht, mir dann zum ersten Mal auch genau erklärt, wozu diese einzelnen Untersuchungen dienen und aus welchen Gründen er eher geneigt ist, davon auszugehen, dass das Neurinom nicht dafür verantwortlich ist.

Wenn dem also nicht so ist, weiß ich aber noch nicht, was das auf lange Sicht bedeutet. Das Ding wächst ja anscheinend und die Ärzte können auch nicht hundertprozentig ausschließen, dass es sich nicht doch um einen bösartigen Tumor handelt (obwohl er dann auf den MRT-Bildern wohl anders aussehen würde).

Also ich muss sagen, dass mir mein Orthopäda ziemlich viel Vertrauen einflößt und ich ihn von Anfang als sehr ernsthaft und kompetent wahrgenommen habe... und dabei habe ich Orthopäden gegenüber eine eher skeptische Haltung. Und er hat Vieles genauso gesehen wie der erste NC, der mir AUCH eher vertrauensvoll, einfühlend, sympatisch und wohlüberlegt erschien (ich weiß, das verbürgt noch lange nicht seine Kompetenz). Der zweite NC, der mich gleich operieren wollte, war da irgendwie ZU sicher: Na klar, da gibt es gar keine Alternative. Da müssen wir operieren! Das kann doch auch nicht der richtige Zugang sein.
Oder rede ich mir das Ganze jetzt schön?

Es ist gerade wirklich schwierig, auf seinen Bauch zu hören. Gestern war ich noch davon überzeugt, dass eine OP notwendig ist und heute möchte (!?!?) ich meinem Orthopäden Glauben schenken und hoffe tatsächlich darauf, dass mir ein anderer Physiotherapeut helfen kann. Auch wenn ich noch nicht weiß, was dieser anders machen soll und was genau diese Blockierungen oder diese Ischialgie sein soll, können mir die Ärzte auch nicht erklären. Das macht die Sache SEHR verwirrend und kompliziert.
Das ist wohl die Herausforderung der Medizin: Kausalzusammenhänge richtig zu erkennen und zu diagnotizieren. Dabei wäre Eindeutigkeit so schön. Die OP wäre zwar riskant, aber irgendwie auch eine Endlösung: Krankenhaus, Rausschneiden, Nachbehandlung und hoffentlich dann Genesung.

Was mich auch irritiert: Wieso wirken diese Schmerzmittel nicht? Und wieso wurde der Schmerz durch die Physiotherapie durchdringender und schlimmer?

In diesem Moment tendiere ich tatsächlich zum Abwarten. Und werde morgen früh mit dem Arzt in Köln einen Termin in zwei Wochen vereinbaren UND den anderen Physiotherapeuten anrufen.
Und weitersehen ... und aushalten ...
Irgendwann kann ich hoffentlich mal wieder durchschlafen. Tagsüber freue ich mich immer darüber, wenn ich noch lachen kann ...  Das ist doch was! Nur irgendwann muss ich auch wieder funktionstüchtig sein. Die Arbeit sitzt dann doch im Nacken. Und die Unsicherheit, die Zweifel und die Schmerzen nagen allmählich an meiner Substanz.

Vielen Dank fürs "Mitlesen" und Anteilnehmen!

[KaSy]

Hallo, sam,

es ist nicht gerade einfach, was Du durchlebst.
Klar wäre es schön, wenn es in der Medizin wie in Mathe ginge, Gleichungssystem lösen - fertig. Ich habe aber auch schon erleben müssen, dass ich auf eine Frage "OP - ja - nein - was sonst?" von fünf Ärzten fünf Meinungen gehört habe und der sechste sagte: "Fragen Sie 10 Ärzte - Sie werden elf verschiedene Meinungen hören."
Also - einfach ist nicht.

Ich denke, es läuft vorläufig bei Dir auf Probieren heraus.

Physiotherapie kann Befunde / Schmerzen verschlimmern, immerhin wird ja an den vermuteten verursachenden Stellen gearbeitet. Da kann zu stark hantiert worden sein - wenn es so ist, musst Du es immer gleich dem Physiotherapeuten sagen. Womöglich waren es nicht die richtigen Stellen. Einen weiteren Versuch ist die Physiotherapie sicher wert, aber sprich gründlich mit ihm bzw. lass Dir auch einen klar verständlichen Bericht vom Orthopäden mitgeben.

Da die Schmerzmittel bei Dir nicht ausreichend wirken, könnte es sein, dass es sich um Nervenschmerzen handelt, wogegen man vielleicht doch krassere Mittel anwenden muss. Ich habe während meiner KH-Aufenthalte mit Bandscheiben-Operierten im Zimmer gelegen, von denen so einige Morphium-Erfahrungen hatten!
Hast Du auch schon einmal Schmerzsalben lokal an den schmerzenden Stellen angewandt? (Meine Mutti kommt damit erstaunlich gut gegen Nervenschmerzen klar - allerdings am Handgelenk.)
Besprich die Medikation aber unbedingt mit Deinem Arzt.

Wichtig ist, während der Warte- und Hoffen- Zeit, dass die Schmerzen bekämpft werden. Das, was Probastel so nett mit "Schmerzen sind nachtragend" beschrieb, stimmt nur allzu sehr.
Je länger die gleichen Schmerzen bestehen, um so mehr gewöhnt sich der Körper daran, diese Schmerzsignale zu senden. Das ist sogar so extrem, dass Bandscheibenoperierte, die monatelang oder jahrelang Schmerzen hatten, diese nach der erfolgreichen OP immer noch haben. Sie müssen in einer REHA lernen, wieder normal und irgendwann schmerzfrei zu gehen. Man nennt das Schmerzgedächtnis. Das könnte vielleicht bei Dir sogar gegenwärtig bereits eine Rolle spielen, immerhin hast Du die Schmerzen ja schon monatelang ... ignoriert, bis sie Dich jetzt so sehr quälen.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass Entspannungsmethoden hilfreich sein können. Ob das Autogenes Training oder Enspannung nach Jacobsen ist oder andere Sachen, jedenfalls kann so etwas auch bei der Schmerzbewältigung helfen, auf suggestive Weise, also sich selbst beeinflussend.
Man sollte die Beteiligung der Psyche bei derart erschreckenden und unklaren Krankheiten nicht unterschätzen!    

Ich hoffe mit Dir auf Besserung - auf welchem Wege auch immer.
KaSy  

PS: Vielleicht hilft diese Diskussion von Leuten mit Neurinomen in der LWS, (falls Du es noch nicht gelesen hast):  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3562.0.html

[sam]

Hallo Kasy,

da sprichst du genau das an, woran ich die ganze Zeit herumgrübele.

Etwas Stärkeres schien mir mein Arzt nicht verschreiben zu wollen, da es zu sehr auf die "Birne" ginge. Aber das sog. Schmerzgedächtnis schießt mir auch ständig durch den Kopf.

Diese starken Schmerzen habe ich vielleicht seit vier Wochen, aber dass ich kaum laufen kann, kann es tatsächlich nicht sein. Wie gesagt: Besonders schlimm sind die Nächte.

Ich dachte eigentlich, Novalgin sei sogar für Nervenschmerzen...
Aber es fühlt sich nicht gut an, ständig Medikamente zu nehmen, die nicht anschlagen.
Eine Freundin von mir meinte heute, ich solle doch mal OStheopathie ausprobieren. Physiotherapie sei vielleicht schon zu mechanisch und wenn es nämlich doch nicht dieses Neurinom ist, dann muss es ja etwas anderes sein.



Vielen Dank für deine Rückmeldung! Ja, es ist ein Probieren, Abwarten, Aushalten, Befürchten, Hoffen ... kein schöner Zustand.

[probastel]

Hallo Sam,

entschuldige bitte, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich habe ziemlich viel um die Ohren...

Was mich betrifft hoffe ich mit der letzten OP und der anschließenden Bestrahlung das Tema Hirntumor ein für alle Male abgeschlossen zu haben. Warten wir es ab! 

Du schreibst sehr richtig, dass solch ein Tumorfund die Wahrnehmung ändert. Auf einem Mal erscheint alles in einem neuen Licht. Formals wichtige Sachen sind plötzlich Marginalien und unwichtige Sachen bekommen eine ganz neue Bedeutung. Auf diese Veränderungen muss man sich einlassen und man kann sie stellenweise auch genießen. Ist Dir schon einmal aufgefallen, dass die meisten Menschen gebückt durch den Regen gehen? Dabei fühlt sich warmer Regen im Gesicht sogar ganz nett an und unter einer Dusche stehen wir ja wohl auch nicht gebückt... Aber bevor ich hier anfange zu philosophieren... 

Es steht bei Dir also momentan 2:1 für ein "unschuldiges" Neurinom - das ist doch ansich eine gute Nachricht. Anhand der Lage im Wirbelsäulenkanal lässt sich auf die Symptome schließen, da an jedem Wirbelkörper jeweils ein Nervenpaar den WS-Kanal verlässt und man genau weiß, welche Funktion diese Nevren im Körper haben. Letztendlich kann man nach dem Ausschlussverfahren vorgehen: "Welche Symptome hat der Patient und welche Symptome hat er nicht? Demnach müsste die Störung im Bereich folgenden Wirbelkörpers liegen..." Einschränkender Faktor ist wie immer der Mensch. Jeder Mensch nimmt seinen Körper und somit auch seine Probleme anders wahr. So kommt es zwangsläufig zu einer gewissen Unschärfe bei Dieser Diagnosemethode.

Wichtig ist mir zu betonen, dass ein Neurinom keine Bombe ist. Du hast also relativ viel Zeit um weitere mögliche Ursachen zu suchen. Egal wer der Schuldige jetzt in Deinem Fall ist, das Neurinom solltest Du dennoch stets im Auge behalten und nie vernachlässigen, damit es im Zweifelsfall kein Zeit hat Unsinn anzustellen

Deine Medikation ist wie bereits von mir geschrieben recht potent, wenn sie nicht hilft ist das schon ein Zeichen für recht heftige Schmerzen. Nervenschmerzen könnte eine Ursache sein. Warum Deine Nerven schmerzen  ist eine spannende Frage, ein mechanisches Problem (durch den Tumor) wurde (fast) ausgeschlossen. Bliebe noch die Möglichkeit zu einen Arzt zu gehen, der sich wirklich mit Nervenschmerzen auskennt - ein Neurologe.

Sprich mit Deinem Orthopäden darüber und lasse Dir von ihm einen Termin bei einem Neurologen vermitteln. Neurologen sind gerne überlaufen und haben ansonsten ellenlange Wartezeiten...

Der Neurologe könnte Dir auch ganz nebenbei seine Einschätzung zum Neurinom geben. 

Ich kann gut verstehen, dass Du Dich gerade hin- und hergerissen fühlst. Dies ist leider Normal. Das Neurinom als Quelle allen Übels zu identifizieren wäre schön und einfach. Neurinom raus und alles wird hoffentlich gut. Wenn es aber nicht das Neurinom ist, dann war der Eingriff für die Katze und Dein Problem existiert weiter. Eine ausgesprochen unentspannte Lage.

Ich hoffe ich konnte Dich ein bisschen unterstützen.

Beste Grüße

Probastel