Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

[fips2]

Hi Frauypsilon

Du weist sicher, dass sich Kopfschmerzen oftmals nur an Details unterscheiden und das ist bei 250 KS-Arten, welche zT unterschiedliche Behandlung erforden, gar nicht so leicht.
Nur weil der halbe Kopf weh tut muss es noch lang keine Migräne sein.
Allgemeinmediziner und niedergelassenen Neuirologen sind da oft überfordert und stellen falsche Diagnosen, die für den Patienten keine, oder nur wenig Erleichterung bringen.

Beschreib mal bitte deine Kopfschmerzen so genau wie möglich.
Wie Äußern sie sich?
Wann Uhrzeit?
Dauer?
Führstz du Kopfschmerztagebuch? wenn ein sofort anfangen.
Wirken Medikamente? wenn ja wie schnell und was bekommst du?
Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten?
wenn nein--- warum nicht?
Von wo bist du? Ich nenn dir einen Spezialisten.

Im günstigsten Falle leidest du unter sekundärkopfschmezen, welche mit der Behandlung des Meningeoms behoben sind.  Davoin geh ich erst mal aus. auch wegen deiner Ausfälle.

Wenn es aber Primärkopfschmerzen sind muss schnellstens was passieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2

[frauypsilon]

Vielen Dank für die Info, Fips2.

ich wohne in Köln und meine Diagnose Migräne (mal mit und mal ohne Aura) ist gesichert. Von A wie Akupunktur über B wie Betablocker und W wie Wunderheiler habe ich alles durch. Kopfschmerztagebuch führe ich seit über 20 Jahren.
Ich war in der Uni Bonn und in Essen in Behandlung (Kopfschmerzspezialisten) und bei diversen Ärzten, Heilpraktikern etc. und gelte nun als das, was der Schulmediziner "austherapiert" nennt.

Ich nehme das Triptan Maxalt und Ibuprofen. Damit komme ich ganz gut klar und halte auch brav meine max. 10 Schmerzmitteltage im Monat ein, damit ich nicht noch einen medikamenteninduzierten Kopfschmerz bekomme. Eine Umstellung auf ein Opiat ist gescheitert, es gibt nur eine ganz kleine Bandbreite Medikamente, auf die ich nicht allergisch reagieren.

In unserer Familie haben in einer Linie durch alle Frauen Migräne in unterschiedlich starken Ausprägungen.

Aber die "normalen" Kopfschmerzen und Ausfälle sind neu, so dass ich auch tippe, das diese dann eher von dem Meningeom kommen. Aber das kann vielleicht der Neurochirurg beurteilen.

Liebe Grüße,
frauypsilon

[probastel]

Wie heißt es doch so schön: "Jeder Jeck ist anders!" Dies trifft auch und vor allem auch HT-Patienten zu!

Das Gehirn ist ein dermaßen komplexes Gebilde, dass es durchaus zu signifikanten Unterschieden in der Funktionsweise zwischen einzelnen Gehirnen kommen kann. Ein beliebtes Beispiel ist das Sprachzentrum, welches meistens auf der linken Seite liegt - aber nicht unbedingt immer (die Händigkeit spielt da zum Beispiel eine Rolle, aber eben halt auch nicht immer).
So kann es also sein, dass Dein Meningeom dieses Wirkungen jetzt schon hat, obwohl es in anderen Gehirnen noch keine Auswirkungen haben würde. Wenn Du schon komplett auf den Kopf gestellt wurdest und keine andere organische Ursache gefunden wurde, liegt der Verdacht natürlich nahe. Dies ist der Grund warum sich Deine Neurologin nicht festlegen will und lieber bei einen ganz klarem "Vieleicht" bleibt.

Wo wir gerade beim Thema Monopause sind: Bei der Behandlung der Symptome einer Monopause werden relativ häufig Hormone eingesetzt. Dies ist bei Meningeomen keine gute Idee, da relativ viele Meningeome Östrogen-Rezeptoren haben und der begründete Verdacht besteht, dass durch Östrogen-Gaben eine Wachstumsschub ausgelöst werden kann. Solltest Du also Hormone nehmen, solltest Du dies unbedingt mit Deinen Ärzten abklären und im Zweifel auf die Einnahme verzichten.

Beste Grüße

Probastel

[frauypsilon]

Hallo, Probastel,

supervielen Dank für den Tipp.

Wegen der Migräne nehme ich seit 25 Jahren schon keine Hormone mehr, denn diese verschlimmert sich dadurch leider nur.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und schon so viele Tipps und Hilfen und Unterstützung gefunden habe.

Euch allen vielen Dank auch schon für die Beantwortung meiner weiteren Fragen und das Teilnehmen an meinen Kreuz und Quer-Gedanken (es sind immer noch weit über 900 :-))

Frauypsilon

[fips2]

Essen? Ok Da hätte ich dich als Rheinländer auch hin geschickt.
Die sind echt gut.

sfZ Fips2

[Igelchen]

hallo frauypsilo, is ja cool und ich erlaub mir wegen meiner kopftechnischen schwierigkeiten auch nur ....y schreiben und hoffe es is in ordnung

ich habe deine vorstellng gelesen und möchte dich beruhigen und auch gleichzeitig aufmuntern weiter zu machen bis du wieder beruhigt sagen kannst ich weiß alles, mache was zu tun ist usw. denn es geht um dich!!!

laß dich nicht einschüchtern. es fällt schwer sich durchzusetzen z. b. ärzten die als bagatelisiren. ich habe mir auch erst angeeignet mich hinzustellen und mir gehör zu verschaffen.
auch mir ging es so das ich mich unverstanden fühlte ich nenn ja keine namen, aber ich bin nach meiner 2.reha zu meinen damaligen neurologen gegangen und der hat meinem abschlußbericht der reha recht gegeben das es nicht sicher sei das ich noch fokale anfälle habe (ist so wie epilepsie die ich habe seit op), er mir aber rezept gab für tabletten dagegen und vermerk ich solle nächstes quartal wieder kommen. zusätzlich antidepresiva ich habe dann gefragt ja wie hab ich was dann nehm ich die dinger und nicht dann brauch ich ja keine mehr. schulterzucken. ich sagte ich kämpfe jetzt fast 3 jahre ich bin patient er solle mal die seite tauschen und sich vorstellen er ist patient, was würd er machen?? einfach: er ist es ja nicht..ich sagte so und wie wollen sie wissen ob ich die antidepresiva überhaupt nehmen würde ...können sie ja eh nicht kontrollieren....ohne weitere worte bin ich aufgestanden rezept genommen, raus ohne weiteres wort.
das hat mir so gut getan endlich mal mich wehren. hab danach eine neue neurologin gefunden und die war total anders...
wär zu lang jetzt zu beschreiben.
lass dich nicht entmutigen man kann da ist ja jeder anders seinen arzt des vertrauens finden kombiniert mit anderen fachärzten.
viele hier habe ja tip gegeben welcher doc für welches gebiet spezialist ist.

da zu dem wege ärzte und so.
ich hatte 2007 op u.mein menniteilchen war ca. 3xgrößer am tentorium schlechte lage und und und.
bleib positiv irgendwann merkst du so jetzt ist gut abwarten und auch vertrauen finden wenn du deine entscheidungen treffen mußt.
egal ob warten ohne op oder nach op warten auf kontrolle im MRT du mußt dich festigen und du weist jetzt da ist was das "ding" soll raus und zwar dann wenn du es sagst oder eben es wird nie weiter wachsen.
die einschätzung mit den schmerzen und andere beeinträchtigungen sind für mich au oft schwer. man ist nur schneller verunsicher weil es könnte ja mit dem untermieter im köpfle zamenhängen.

was auch wichtig ist jetzt wo noch alles offen ist wies wieiter geht schau nicht zu viel was mit negativen geschreibsele zu lesen ist. in manche situationen tut dies einem gar net gut.

nur manchmal is es befreiend den ganze schlamassel zu schreiben weil deine liebn um dich rum mit dem schlecht umgehen kann.

so nu mal pause
ich versuch wieder zu schreibe hoffentlich hab ich dann noch denn zusammenhang.

sonnige grüße dir und allen

[frauypsilon]

Vielen Dank, Igelchen und alle anderen

für eure mutmachenden Worte und lieben Gedanken. Ich warte jetzt mal den Termin beim Neurochirurgen nächste Woche ab und werde dann entscheiden, wie es weiter geht bzw. mir noch eine zweite Neurochirurgenmeinung einholen.

Danke für alle Tipps bisher. Zum Glück habe ich einen tollen Mann an meiner Seite, der zwar in allem medizinischen ein Analphabet ist (ganz lieb gemeint), aber eine Million anderer Qualitäten hat und immer für mich da ist. Das ist unendlich viel wert.

Und meine nächste Frage kommt bestimmt bald :-)

Liebe Grüße
frauypsilon

[sternchen7]

Hallo frauypsilon,
ich hatte auch ein Meningeom und man hat es mir im Dezember 2012 entfernt. Ich war vorher bei keinem Neurologen, sondern bei meinem Hausarzt aufgrund meiner ständigen Kopfschmerzen. Eher durch einen Zufall machte man ein CT von meinem Kopf, dabei entdeckte man diesen lästigen Untermieter. Später machte man dann noch ein MRT. Um keine Zeit zu verlieren machte mir mein Hausarzt direkt einen Termin im Krankenhaus beim NC, da ich mit dieser Diagnose nicht noch hätte auf einen Termin in einer NC Praxis hätte warten können (aus nervlichen Gründen).
Im Krankenhaus riet man mir zu einer OP! Der Neurochirurg im Krankenhaus sagte mir, dass der Tumor nichts mit meinen Kopfschmerzen zu tun habe. Ebenso sollte ich erwähnen, dass ich seit Jahren an Migräne leide. Ich helfe mir mit dem Triptan "Zolmitriptan" in Form eines Nasensprays weiter. Und ich hatte wirklich sehr oft Kopfschmerzen und Migräne. Meine OP liegt nun 5 Monate zurück und ich muss ehrlich sagen, dass meine Kopfschmerzen viel besser geworden sind und auch meine Migräne zurückgegangen ist, sie ist nicht weg, aber wesentlich seltener, als zuvor.
Um meine Migräne und Kopfschmerzen ein wenig in den Griff zu bekommen, gehe ich außerdem seit drei Jahren zu einer Osteopatin, die mir wunderbar hilft. Sie erklärte mir, dass die Kopfschmerzen, die ich vorher hatte wohl etwas mit dem Meningeom zu tun haben könnten, denn es macht sich im Kopf breit und verdrängt alles andere. Sie sagt es reicht schon aus, dass es auf eine Blutbahn drückt und das Blut nicht so gut fließen kann...... 
Ich weiß, wenn man diese Diagnose hat, zieht es einem den Boden unter den Füssen weg, ich habe den psychischen Schock auch noch nicht komplett verarbeitet, aber meine Kopfschmerzen sind viel seltener geworden. Also, hab keine Angst und wenn Du etwas loswerden willst, dann melde Dich im Forum, hier habe ich auch super Tipps und liebe Worte erfahren.
Noch ein kurzes Wort zu den Freunden. Ich habe viele verschiedene Erfahrungen gemacht, wenn ich von meinem Tumor erzählt habe. Einige haben einen Bogen um mich gemacht, wobei da auch sicher Leute bei sind, die nicht wussten, wie sie sich verhalten sollten. Andere flüchtige Bekannte haben sich liebevoll um mich bemüht und melden sich immer noch regelmäßig um zu hören, ob alles ok ist und engste Familienmitglieder haben bis heute nicht einmal gefragt, wie es mir geht. An so einer Situation sieht man übrigens gut, wer zu den wahren Freunden zählt und es bietet sich somit die Gelegenheit im Freundes- und Bekanntenkreis ein wenig aufzuräumen. Also mach Dir nicht so viel daraus!!!
Ich wünsche Dir, dass Du einen guten NC gefunden hast.
Alles Liebe für Dich!!!
LG
sternchen7

[KaSy]

Liebe FrauYpsilon,
ich wäre an Deiner Stelle wegen der Neurologen-Suche nicht so sehr aufgeregt.
Ich habe weder vor noch nach meiner ersten Meningeom-OP einen Neurologen aufgesucht, da ich auch keine zu behandelnden Erscheinungen hatte. Erst als man für die Neurochirurgie die Überweisung von einem Neurologen oder Augenarzt brauchte, habe ich den Augenarzt (bei dem ich ohnehin Stammkunde bin) bemüht, obwohl es da gar keinen Zusammenhang gab. Erst nach meiner 2. OP mit anschließender Bestrahlung empfahl man mir in der AHB, die dort durchgeführten Kontakte mit einer Psychologin fortzusetzen - dann ging ich erstmals zu einem Neurologen, der auch eine Psychiater Ausbildung hat.
Ansonsten - wenn keine neurologisch relevanten Dinge bestehen oder bei der OP entstehen - macht alles, was nötig ist, meine Hausärztin.

Wegen der Zweitmeinung würde ich an Deiner Stelle abwarten, was der Neurochirurg sagt und welches "Bauchgefühl" Du bei ihm und mit seiner Empfehlung hast. Vertraust Du ihm und bist von seiner Meinung überzeugt, und das auch nach mehreren Tagen und nach Gesprächen mit Deinem Mann immer noch, dann musst Du Dich nicht unbedingt um Zweitmeinungen kümmern. Die können einen auch verwirren.
Du kannst ja dann auch hier im Forum erstmal Zweitmeinungen von uns Amateur-Erfahrenen einholen.

KaSy

[frauypsilon]

Danke für die neueren Infos und Statements. Das hilft mir ungemein weiter, auch, etwas Ruhe ins Chaos der Gedanken zu bringen.

Ich habe nun noch eine Frage.

Die "überaus kompetente" Neurologin sagte mir, dass man mit einem Meningeom Jahre und Jahrzehnte leben könne, ohne das sich das Meningeom in der Größe verändere und das man uralt werden könne, ohne das Teil operieren zu lassen.

Aber im Forum habe ich jetzt gesehen, dass viele (die meisten?) von Euch bereits operiert worden sind und auch nicht wenige mehrfach, weil das Meningeom wieder gekommen ist bzw. sich ein neues gebildet hat.

Könnt Ihr mir dazu noch etwas sagen? Habt Ihr gewartet, bis das Meningeom größer war, ist es bei Euch erst relativ groß entdeckt worden, wie schnell seid Ihr nach Diagnosestellung operiert worden?

Danke für Eure Hilfe,

frauypsilon

[TinaF]

Hallo Du,

wie ich Dir ja schon geschrieben hatte, war mein Meningeom 5x6 cm groß und ich hatte massive Beschwerden. Deshalb gab es bei mir kein "wait-and-see" mehr, das Teil kam raus und zwar eine Woche nach seiner Entdeckung. Für mich und in meiner Situation war das die einzig richtige Entscheidung.

Wenn man ein sehr kleines Meningeom hat, das noch keine Beschwerden verursacht, so kann man sicherlich - erst mal - abwarten. In regelmäßigen Abständen wird der Tumor per MRT überwacht und solange er keine Wachstumstendenzen zeigt oder eben Beschwerden verursacht, muss man nicht unbedingt etwas unternehmen. Allerdings muss man diesen Zustand auch psychisch aushalten können.

Dein Termin beim NC naht, das ist gut so, ich hoffe, dass Du danach klarer sehen kannst und eine Vielzahl Deiner Fragen beantwortet sein wird. Was aber natürlich nicht heißt, dass nicht auch wir gerne Deine Fragen beantworten!

LG TinaF

[fips2]

Zettel hinlegen. Fragen die einem einfallen aufschreiben, auch wenn sie noch so banal erscheinen.
Zettel mit zum Doc nehmen und dort abarbeiten.
Die Ärzte sind da sehr verständnisvoll und haben es gern wenn sie sehen dass der Patient sich Gedanken gemacht hat. Dann können sie auch Bedenken und Ängste zerstreuen, oder psychisch unterstützen.

igB
Fips2

[krimi]

Hallo frauypsilon,

es ist schön, dass wir etwas für dich tun konnten und du nun einen Weg für dich gefunden hast.

Lass dich durch die verschiedenen Berichte über unsere Meningeome nicht unsicher machen. In der Regel wächst ein Meningeom sehr, sehr langsam.
Du hast von einigen gelesen, bei denen das Meningeom bei entdecken recht groß war. Das stimmt. Aber niemand weiß, wie viele Jahre es bis zu dieser Größe gebraucht hat.

Bluebird zum Beispiel, beobachtet ihr Meningeom schon einige Jahre. Und sie hat gelernt damit klar zukommen.

Andere  wollten nicht beobachten und warten.

Mir hatte der heimische Neurochirurg und der Neurochirurg der Uniklinik in der ich operiert wurde geraten mich operieren zu lassen, obwohl es noch nicht solch eine Größe wie z.B. bei TinaF erreicht hatte. Dafür hatte ich epileptische Anfälle.

Es liegt halt auch daran, an welcher Stelle es wächst.

Von Probastel und KaSy hast du sicher gelesen, dass sie wiederholt an einem Meningeom operiert wurden.  Das gibt es leider auch.

Warte in Ruhe deinen Termin bei dem Neurochirurgen ab und wie du dich von ihm beraten fühlst. Frage ihn, ob dein Meningeom an einer bedenklichen Stelle wächst. Er wird dich sicher gut aufklären.

LG krimi

[flamme111]

Hallo frauypsilon,
bei mir war Nov. 2011 Zufallsbefund Meningeom und bis jetzt bin ich noch  bei der Wait-and-See-Fraktion. D.h. bis jetzt alle 6 Monate MRT zur Überwachung, bis heute kein Wachstum in diesem Zeitraum. Ich komme inzwischen gut mit der psych. Belastung klar, schwierig war das Vierteljahr, bis ich die Diagnose "verdaut" hatte. Leider gibts auf Null-Wachstum keine Garantie...

Dir alles Gut für Deine Entscheidungsfindung.

[sternchen7]

Hallo frauypsilon,
mach Dich nicht allzu sehr verrückt und warte erst mal den Besuch beim NC ab. Ich denke jeder hat eine andere Geschichte, bzw. der Untermieter ist bei jedem unterschiedlich groß, sitzt an einer anderen Stelle und hat unterschiedliche Beschwerden. Schreibe alle Deine Fragen auf und vertraue ein wenig in den NC.
Wenn Du Dir dann nach dem Gespräch mit dem NC unsicher bist, dann kannst Du Dir immer noch eine zweite Meinung einholen. Niemand zwingt Dich irgendetwas sofort zu tun. Du hast geschrieben, dass Du mit Deinem Hausarzt gut klarkommst, vielleicht kann er Dir auch noch mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ich habe auch Angst, dass mein Meningeom wiederkommt und ehrlich gesagt habe ich vor der OP gar nicht gewusst, dass die Möglichkeit besteht, dass das Ding wiederkommen kann. Ich dachte, dass ist wie der Blinddarm, der entfernt wird und gut ist. Aber wenn man über alles was passieren könnte nachdenkt, dann wird man noch unsicherer und kann an gar nichts anderes mehr denken. Mein Tipp wäre da aber noch, wenn Du Deine Diagnose bzw. die ganze Situation psychisch nicht gut verarbeiten kannst, dann hol Dir außerdem noch Hilfe bei einem Psychotherapeuten. Viele Menschen haben Angst dorthin zu gehen, weil es Leute gibt, die denken, man sei irre , wenn man dort hin geht, aber das ist falsch!!!!!!! (Habe diese Erfahrung gemacht und beschlossen, dass ja nicht gleich jeder wissen muss, dass ich mir Hilfe geholt habe).
Der Psychotherapeut steht einem zur Seite und hilft dabei, die Diagnose zu verarbeiten, damit man auch noch positiv denken kann. Ich kann es nur empfehlen. Schau, dass es Dir gutgeht!
Konnte ich Dir weiterhelfen bzw. Dich beruhigen?  Das fände ich toll!
LG
sternchen7