Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

[frauypsilon]

Hallo, ihr alle,

danke für alle wertvollen Tipps!

Heute morgen waren wir in Duisburg zum Welthirntumortag. Es war total interessant, es gab Vorträge und eine Meningeom-OP Film und ich konnte auch kurz fragen zu meinem Fall. Der NC dort meinte, er würde jetzt schon operieren und nicht weiter warten. Die Klinik selbst hat mir allerdings nicht so gut gefallen und bei mir muss es vom Bauch her stimmen, gerade auch für so einen wichtigen Eingriff.

Jetzt maile ich erst mal meinen NC an und frage ihn um seine Meinung zu den Aussagen aus Duisburg. Von der Reaktion werde ich das weitere Vorgehen abhängig machen.

Eine richtige Zweitmeinung will ich auf jeden Fall noch haben, weiß nur noch nicht, wo ich hingehe dazu, ich will auf jeden Fall einen Termin, wo ich jemanden persönlich gegenüber sitze. Wir werden am Wochenende weiter überlegen. Ich habe noch Düsseldorf und Mainz genannt bekommen. Hat jemand da Erfahrungen?

Außerdem will ich abklären lassen, ob das Kribbeln in meinem rechten Arm und Hand, was ich seit ein paar Wochen habe, von der HWS kommt, was ich bisher dachte, oder nicht. Wenn nicht, kann es nur vom Meningeom kommen. Und das spräche dann noch mehr für eine OP.

Ich bin ein bisschen frustriert. Ich will alles richtig machen und gut und die richtige Wahl treffen. Wobei ich ja noch ein Riesenglück habe, überlegen zu können, weil ich trotz allem Zeit habe, zu entscheiden. Dafür bin ich auch dankbar.

Es ist so ein auf und Ab der Gefühle.

Weitere Tipps sind gern gesehen. Mir helfen viele Aussagen immer, für mich Klarheit zu finden. Bei anderen mag das anders sein, für mich ist das wichtig und eine große Hilfe, das für mich richtige zu finden.

Alles Liebe
frauypsilon

P.S. Trotz der Schwüle hat die Migräne heute eine Pause eingelegt! Jubellllllllll

[KaSy]

Liebe FrauY,

wegen Düsseldorf frage Probastel per PN, falls er sich nicht selber meldet.

Zum Kribbeln im rechten Arm und der Hand*:
- Das könnte durchaus vom Meningeom kommen, da Dein (erster) NC ja bereits darauf hingewiesen hat, dass es nahe der Region für die rechte Körperseite liegt.
- Es könnte auch von der HWS kommen. Um diese Möglichkeit zu prüfen, solltest Du darauf achten, ob der kleine Finger mit betroffen ist, dann könnte es von der HWS kommen.
- Sollte der kleine Finger nicht betroffen sein, könnte es sich auch um ein Karpaltunnelsyndrom (eingeklemmter Nerv in der Hand nahe dem Handgelenk) handeln, das sich auch so bemerkbar macht.
Als Laie finde ich schon mehrere Ursachen ... also frage auch deswegen lieber den Arzt.

* Hast Du das dem NC eigentlich mitgeteilt, als er die Vergrößerung des Meningeoms feststellte und sich für Abwarten entschied??

Gruß
KaSy

[frauypsilon]

Hallo Kasy,
vielen Dank für deine Info.
Nein, der kleine Finger ist nicht betroffen. Karpaltunnelsyndrom kenne ich, ist schon links (ich bin Linkshänder) operiert worden. Dank eines "kompetenten" Orthopäden habe ich links auch mein Daumensattelgelenk verloren und dort eine Kapselbandplastik (er hatte meine Symptome leider unter- und falsch eingeschätzt).
Rechts kribbelt die ganze Hand und der Arm. Mal mehr und mal weniger. Habe ich dem NC auch gesagt, er meinte, es könne vom Meningeom kommen.

Montag sehe ich meine Physiotherapeutin nach deren Urlaub wieder. Sie kann sicher feststellen, ob sich an der maroden HWS was verändert hat oder ein Nerv eingeklemmt ist. Sollte das nicht der Fall sein, spräche eher alles für erste neurologische Erscheinungen durch das Menigeom.

Probastel hatte mich anfangs schon kontaktiert und Infos zu D`dorf und Duisburg wo er operiert wurde, gegeben. Vielen Dank.

Ich habe jetzt auch noch Freiburg genannt bekommen von mehreren Seiten und eben Mainz. Beides ist von Köln aus auch machbar. Ich werde auch noch mal meinen Hausarzt, zu dem ich viel Vertrauen habe, kontaktieren.

Puh, das beschäftigt einen alles schon sehr.

Gruß
frauypsilon

[frauypsilon]

Hallo, Ihr alle,

danke, dass Ihr mir Mut zur Zweitmeinung gemacht habt.

Nachdem ich gestern mit meinem Mann wegen einer Zweitmeinung in der Neurochirurgie der Uniklinik Freiburg war, möchte ich euch kurz ein Update geben:

Der NC dort hatte eine ganz andere Vorgehensweise als der Kölner; er fragte zunächst meine Symptome ab, die da ja wären das 2malige Umkippen im März, seit Monaten verstärkte Migräne und Kopfschmerzen, Kribbeln im rechten Arm und kleinere Aussetzer in Form von Doppelerzählungen (hat mein Mann festgestellt). Danach sah er sich meine MRT-Bilder an und lokalisierte den Tumor.

Die gute Nachricht ist: Der Tumor ist nicht gewachsen. Der Kölner NC hat einen Interpretationsfehler begangen. Die Schnittführung und der Winkel bei der neuen Aufnahme waren anders, dies hat er mir anhand eines direkten Bildvergleichs belegt. Somit handelt es sich um eine optische Vergrößerung des Tumors, nicht um eine tatsächliche. Auf anderen Aufnahmeebenen war die Größe gleich.

Sämtliche Symptome lassen sich aus Sicht der Experten in Freiburg zweifelsfrei dem Tumor zuordnen und sprechen für eine Irritation des Gehirns. Ich bin froh, dass mich endlich mal ein Arzt richtig ernst genommen hat.

Der Tumor liegt ganz genau in dem kleinen Tal zwischen sensorischen und motorischen Zentrum und tangiert beide. Lt. Arzt ist eine OP daher nicht so leicht durchführbar, weil man aufgrund der Lage über den Hinterkopf gehen muß, um das motorische Zentrum kleinstmöglich zu beeinträchtigen, und nicht von oben kommen kann. (so habe ich es verstanden)
Desweiteren ist es lt. Arzt lagebedingt so, dass ich nach einer OP mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit mit Lähmungen auf der rechten Körperhälfte rechnen muss, evtl. ganzseitig, oder im besten Fall nur im Fußbereich. Diese Lähmungen werden wahrscheinlich nach ein paar Wochen wieder verschwinden, es können aber Restlähmungen dauerhaft bleiben.

Aufgrund dieser Gegebenheiten tendiert der Arzt dazu, den Tumor, solange er sich ruhig verhält - trotz der neurologischen Erscheinungen - dort zu belassen. Sobald sich ein Wachstum einstellt, würde man operieren.

Die neurologischen Erscheinungen sollten weiter von einem Neurologen abgeklärt werden und deuten lt. Freiburg auf ein epileptisches Geschehen hin. Er riet mir dazu, ein Verlaufs-EEG zu machen und evtl. die Einnahme von Keppra in Absprache mit einem Neurologen (den ich mir jetzt erstmal suchen muss) zu überlegen und meinte, das Medi hätte u.U. heftige Nebenwirkungen.

Kann mir jemand was zu Keppra sagen?


Wir hatten von Freiburg eines sehr guten Eindruck, es war der erste Arzt, der mir anhand eines Modells vom Gehirn alles ganz genau erläutert und auch begründet hat. Die Klinik selbst ist groß und hochmodern und personell sehr gut ausgestattet. Sollte eine OP nötig werden, werde ich mich wohl dort operieren lassen. Im September ist das nächste MRT in Köln. Vom Kölner NC werde ich mich wohl nicht weiterbehandeln lassen.

Nun gehöre ich zur wait and see Fraktion und das hoffentlich recht lange :-)

frauypsilon

[krimi]

Liebe frauypsilon,

ich kann nur sagen: Gut, dass du dir eine Zweitmeinung eingeholt hast.
Natürlich musst du auch dieses Ergebnis erst einmal sacken lassen und verarbeiten. Wenn dir aber dein Bauchgefühl sagt, dass du mit der „wait and see“- Methode klarkommst, dann ist es auch gut so. Dein Meningeom scheint keine großen Wachstumstendenzen zu zeigen, sodass du wirklich Ruhe bewahren kannst.

Zu Keppra

Keppra hat wie jedes Medikament Nebenwirkungen. Der Beipackzettel führt eine ganze Reihe auf.

Ich nehme seit März 2011 Keppra und hatte kaum unter Nebenwirkungen zu leiden. Ja, erst war ich vermehrt müde, doch nach der Eingewöhnungszeit verschwanden diese Symptome.
Der Neurologe damals in der Reha-Klinik fragte mich vor der ersten Einnahme ob ich den Beipackzettel lesen würde. Ich verneinte. Meine Meinung damals war und ist es auch heute noch bei meinen jetzigen anderen Medikamenten, erst einmal abwarten ob etwas an Nebenwirkungen erscheint. Dann kann ich immer noch mit dem Arzt darüber reden.

Ich bin jedenfalls froh Keppra zu haben. Bin ich damit doch weitestgehend Anfall frei. Bis auf einige Ausnahmen in der letzten Zeit, die aber auch mit anderen Problemen zusammenhängen.

Du musst das ganz für dich allein entscheiden. Es gibt verschiedene Erfahrungen und Meinungen zu Keppra. Es ist jedoch als Monopräparat eines der Wirksamsten.
Wie der NC sagte: Unter Umständen heftige Nebenwirkungen. Was nicht heißen muss, dass diese bei dir eintreten.

Genauso gibt es zu anderen Antiepileptika "Pro und Contra" - Meinungen und Erfahrungen.

Für die Suche nach einem Neurologen wünsche ich dir viel Erfolg. Frage am besten gleich nach, ob er/sie sich mit Epilepsie auskennt. Das ist für die Zukunft sehr wichtig.

Alles Gute, dass dein Meningeom recht lange still bleibt und viele Grüße

krimi

[Fee]

Liebe frauypsilon,

auch ich nehme seit 2011 Keppra.
Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom re. Zentralregion. Die Op war 2010 WHO 1.

Einige Monate nach der Op hatte ich einen Krampfanfall. Seitdem nehme ich das Keppra.
Abgesehen von Müdigkeit in den ersten Wochen der Einnahme habe auch ich keine Nebenwirkungen.

Liebe Grüße, Fee

[fips2]

Hall Frauypsilon.
Auch wir haben in Freiburg sehr gute Erfahrungen gesammelt. Mit der Neurochirurgie nur als Besucher einer Patientin hier aus dem Forum und meine Frau direkt mit der Schmerzambulanz des Neurozentrums.
Der Weg dort hin hat sich auf jeden Fall für uns gelohnt,

Bonn ist ja nicht so weit weg von Köln. Wenn es dir nicht zu viel ausmacht, würde ich in Bonn die Epilepsie Klinik aufsuchen. Die ist deutschlandweit führend, was Epilepsie angeht.
So hättest du zwei Fliegen mit einer Klappe.
Bonn beobachtete deine tumorbedingte Epilepsie und den Tumor gleichzeitig.
MRT dürfte dort auch kein Problem sein, schnellstens Termine zu bekommen, wenn Veränderungen sich abzeichnen würden.
Die Klinik kann dann, in Zusammenarbeit mit Freiburg, das weitere Vorgehen bei Veränderungen des EEGs abgleichen.
Spiel mal ein bisschen den Steuermann. Das darfst du als mündiger Patient.
Bei uns funktioniert das prima. So bringt man Spezialisten, die man sich selbst ausgewählt hat zur Kommunikation.
Viele diese Ärzte kennen sich eh aus Kongressen------

Normalerweise durfte es kein Problem sein, da du ja ein Akutfall bist, dass dich dein Hausarzt direkt nach Bonn überweisen kann.
http://epileptologie-bonn.de/cms/front_content.php
Dann kannst du dir vorerst die Suche nach einem niedergelassenen Neurologen sparen, bzw. in Ruhe suchen.
 Wende dich mal per Mail da hin und schildere deine Lage.
Erwähne auch gleich dabei, dass dich die Uniklinik Freiburg mit der Auflage der epileptologischen Überwachung heim gelassen hat.
In Freiburg würde ich auf die möglichst schnelle Zusendung des Berichtes deines Besuches,vielleicht vorab per Fax, damit du den als PDF zur Darlegung der Dringlichkeit zur Mail hinzufügen kannst.
Auch kann dein Hausarzt den Termin für dich dringlich ausmachen.


Gruß und immer gute Befunde
Gruß Fips2

[frauypsilon]

Hallo fips2 und ihr anderen alle,

vielen Dank für die nützlichen Hinweise. Ich werde mich sobald der Befund da ist, mit meinem Hausarzt zusammensetzen (er ist ein echter Glücksgriff oder sagte ich das schon?) und mit ihm das weitere Vorgehen besprechen.

Bonn ist ein guter Tipp, zumal meine Tochter schon dort in Behandlung war. Super ist auch der Vorschlag, Freiburg weiter den Tumor behandeln zu lassen und in Bonn die Epilepsie und die Beobachtung zu machen.

Ich hoffe, dass klappt so. Aber du hast recht, fips2, wir als Patienten bestimmen, wer uns behandeln kann und darf und soll. Manchmal ordnen wir uns der "weißen Macht" vielleicht einfach zu sehr unter und denken zu wenig selbst mit.



Liebe Grüße
frauypsilon

[frauypsilon]

Hallo, Ihr alle,

ich wollte euch gern auf den neuesten Stand bringen und ein paar Fragen loswerden.

Der Befund ist jetzt da und ich war Montag bei meinem Hausarzt. Er war begeistert von dem ausführlichen Befund und meint, Freiburg sei wohl eine gute Wahl und solle auf jeden Fall dort bleiben. Im Befund steht neben der Diagnose Meningeom auch Verdacht auf symptomatische Epilepsie.

Er hat mir erst mal Neurologen in Köln genannt, bei denen ich vorstellig werden soll. Termine trotz Tumor und Befund für Kassenpatienten erst im Oktober möglich. Durch schlimme Migräne Mo, Di und etwas weniger Mittwoch war ich etwas neben mir und habe außer dem Arztbesuch nicht so viel geregelt bekommen.

Mein Mann hat dann netterweise für mich rumtelefoniert und ich habe jetzt in einer Praxis, die einen guten Eindruck macht und an ein Krankenhaus angeschlossen ist, einen Gesprächstermin am 15.07.. D.h. keine Untersuchung und Behandlung, aber lt. Arzthelferin erstmal den Fuss in der Tür und der Arzt kann dann alles weitere veranlassen. Ich hoffe, dass passiert dann bei meinem Befund schnell, sonst habe ich eher das nächste MRT (Mitte September) als die neurologische Untersuchung.

Ich habe in den letzten Wochen mehr Symptome und wollte euch mal fragen, ob die auch mit dem Tumor zusammenhängen könnten.

Ich habe teilweise leichte Orientierungsstörungen, Schwindel und das Gefühl, dass alles schnell an mir vorbeirauscht und ich es nicht richtig sortiert bekomme - so ähnlich wie in Filmen, wo der Protagonist still steht und alles ganz schnell vorbeirauscht. Besser kann ich es leider nicht ausdrücken.

Zudem hat sich mein Tinnitus rechts, den ich seit 2010 habe, verschlimmert. Ich fühle ich schon seit Monaten nicht sehr belastbar, leicht erschöpft. Dazu dann noch die Kribbelparästhesien, die Freiburg ja schon dem Tumor zugeordnet hat und das Doppelterzählen, d.h. ich sage oder frage was und sage oder frage 3 Minuten später exakt dasselbe und weiß von dem anderen nichts mehr.

Die ersteren Symptome habe ich vor lauter Nervosität teilweise bei der Untersuchung gar nicht erwähnt. Blöd, oder? Einfach vergessen. Beim Neurologen muss ich dann einen besseren Zettel machen. Ich sammle jetzt schon, damit mir das nicht wieder passiert.

Das alles geht so ein bisschen aufs Gemüt. Es fragen nur wenige "Freunde" nach, wie es mir geht oder was es Neues gibt und das macht mich sehr traurig. Tagsüber, wenn ich dann allein bin, kommt manchmal schon so ein wenig Einsamkeit und Frust auf. Es ist so wie das Wetter im Moment, ein auf und ab.

Grundstimmung aber trotzdem positiv mit eben ein paar Durchhängern, dann lese ich immer im Forum und hole mir dort Energie und Kraft.

Immer wieder danke, dass es euch alle gibt.

Für heute genug und freue mich auf eure Antworten, die helfen unglaublich viel.

Eure frauypsilon

[Fee]

Hallo Frauypsilon,

einige Symptome die du beschreibst hatte ich auch vor meiner OP . Kribbelparästhesien, Schwindel, Müdigkeit und auch das Doppelterzählen was mir mein  Mann  dann jedesmal sagte,  mit den Worten." Du hast mir das Alles schon erzählt."

Aber nach Diagosestellung habe ich direkt gegen diese fokalen Anfälle Lamotrigin verschrieben bekommen.  Bei der Vorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz kurz vor der OP sollte ich  Cortison auch noch einnehmen.

Nach meiner Meningeomentfernung habe ich noch wiederholt, das gleiche erzählt. Ist aber auch nach ein paar Wochen nicht mehr vorgekommmen.

Das mit der Traurigkeit das kann ich verstehen . Der Schock ist erstmal so heftig. Dann hat man Symptome, die man ständig spürt ,die einem keine Ruhe lassen. Die Angst vor dem was noch vor einem liegt.

Du kannst dir alles von der Seele schreiben und ich hoffe es hilft dir.

LG  Fee

[KaSy]

Liebe frauypsilon,
das, was Du beschreibst, ist durchaus typisch für die Zeit nach Operationen am Gehirn, das meiste (außer Tinnitus?) ist von der Lage des Tumors unabhängig und wird mit der Zeit-Zeit-Zeit langsam vergehen, kaum bemerkt. Nur, dass die Freunde wegbleiben ... das vergeht nicht. Du musst jetzt auf sie zugehen, denn Du brauchst sie, vielleicht nicht jeden (?), aber einige. Lade sie ein und rede mit ihnen über Dich, sage ihnen, dass sie Dich ruhig ansprechen können, dass Du nicht gleich dumm, verrückt oder fast tot bist wegen des Hirntumors. Und dann macht Euch ein paar fröhliche Stunden. 
KaSy

[frauypsilon]

@ Fee,
danke für deine sehr hilfreiche Antwort!

@ Kasy,
aber ich bin ja noch gar nicht operiert und trotzdem habe ich diese post-operativen Symptome? Oder können die sowohl vor als auch nach der OP auftreten?

Und mit den Freunden, ja das ist so eine Sache. Mein allerbester längster Freund, der sogar aus dem medizinischen Bereich kommt, macht sich total rar und wenn er mal anruft, dann meidet er das Thema wie die Pest und fragt überhaupt nicht, wie es mir geht. Ich erzähle dann ungefragt, er übergeht das aber einfach ohne Nachfrage und geht zu anderem über. Damit komme ich nur schwer klar. Und seine Frau - auch aus der Branche hat seit dem Befund noch kein Wort mit mir dazu gewechselt. Und das, obwohl ich ja auch die Patentante bin.

Sehr schwierig für mich, damit klarzukommen.

LG
frauypsilon

[KaSy]

Entschuldige bitte,
liebe frauypsilon,
dass ich von einer erfolgten OP ausging.

Ich könnte mir schon vorstellen, dass auch vor der OP die Psyche verrückt spielt, aber vorrangig sollte wirklich abgeklärt werden, welche Symptome tatsächlich bereits Auswirkungen des Tumors sind / sein könnten. Auf diese zu achten, ist in der wait-and-see-Phase sehr notwendig. Da sie sich von Dir selbst kaum merkbar ändern können, rate ich Dir, ab und zu Notizen zu machen, wie Du diese Symptome einstufst, z.B. auf einer Skale von 1 bis 10. Da kann der Gewöhnungseffekt Dir aber auch einen Streich spielen. Insofern wäre es wichtig, die Angehörigen / Freunde, gerade auch die nicht täglich mit Dir umgehen, zu fragen, ob und welche Änderungen sie an Dir bemerken.

Zu den ärztlichen Freunden:
Sie scheinen Dir weiterhin Freunde sein zu wollen. Vielleicht meiden sie gerade deswegen das Thema. Ich könnte mir vorstellen, dass sie in anderen Fachbereichen tätig sind. Dann haben sie natürlich trotzdem Kenntnisse über Hirntumore, wissen aber auch, wie viele verschiedene Arten, Therapiemöglichkeiten und Forschungsergebnisse es in diesem Bereich gibt, die sie nicht so gut kennen, dass sie Dich korrekt beraten oder auch nur trösten könnten.
Aus Deinen Worten spricht, dass Du gerade ihnen vertrauen würdest, weil sie "aus der Branche" kommen. Und dieses Vertrauen können sie nicht erfüllen. Sie wissen, dass jedes Wort, das sie Dir sagen würden, für Dich wie ein lebensrettender Strohhalm wäre. Jedes Wort würdest Du Dir merken und wärst wahnsinnig enttäuscht, wenn das dann doch nicht stimmt. Daran könnte Eure Freundschaft zerbrechen. So wie sie jetzt ist, ist es gut. Hier bei ihnen darfst Du einfach normal sein, Dich normal fühlen. Genieße diese Stunden.

Ich war in meiner Antwort von Freunden ausgegangen, die in Kenntnis Deiner Erkrankung Angst haben, Dich anzusprechen.

 
KaSy

[frauypsilon]

Liebe Kasy,

danke für den Tipp mit dem Aufschreiben. Das ist eine Superidee und du hast recht mit dem Gewöhnungseffekt!

Zu den Freunden:
Danke für den Hinweis zu den medizinisch Vorgebildeten. Das erklärt mir einiges.

Und die anderen, die mich nicht ansprechen (vielleicht aus Angst?) gibt es auch. Sie meiden das Thema und ich habe das Gefühl, dass sie mir richtiggehend aus dem Weg gehen. Das tut auch weh. Ich schwanke immer zwischen sie mit der Holzhammermethode selbst anzusprechen, also direkt zum Thema zu kommen oder sie auch zu meiden, weil ich so verletzt bin.

Weiß nicht so recht, wie damit umgehen.

lg
frauypsilon

[KaSy]

Liebe FrauY,

Du bist verletzt, weil Dich die Freunde nicht ansprechen.
Da hast Du ja Recht.
Aber nun versetz Dich mal in die Lage eines Menschen, dessen nicht gerade allerbester, aber immerhin guter Freund einen Hirntumor hat. Und Du hast nur die Allerweltsahnung von Hirntumoren.


Ich glaube, in dieser Situation wärst Du auch froh, wenn Du Dich nicht unsicher diesem Freund nähern müsstest, weil Du eigentlich befürchten müsstest, mit jedem noch so gut gewählten Wort etwas falsches zu sagen.
Soll man normal wie immer sein oder ihn bedauern?
Beleidigt man ihn, wenn man seine Hilfe anbietet oder will er Hilfe, wenn ja, könnte ich sie geben?
Will und kann ich mit jemandem umgehen, der gleich dahinsiechen wird und bald stirbt?

Wenn Du die Freunde behalten willst, geh auf sie zu wie immer. Sag ihnen, dass Du nicht plötzlich ein anderer Mensch bist und auch nicht gleich sterben wirst. Und, dass Du sie brauchst, eben, weil Dein Leben doch weitergeht wie immer. Und manchmal willst Du Dich ausquatschen, ohne unbedingt Antworten zu erwarten - dazu sind Freunde doch da.

Du wirst sie brauchen - halte sie Dir jetzt fest.

Deine KaSy, die froh ist, dass sie ihre Freunde behalten hat, sich aber auch erzählen ließ, warum ein Freundespaar sich nicht traute ...