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Autor Thema: Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)  (Gelesen 130017 mal)

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #60 am: 18. Juli 2013, 07:05:27 »
@ Kasy - danke für deine Worte

@ ihr alle:

Am Montag hatte ich endlich den Gesprächstermin beim Neurologen. War fürchterlich aufgeregt und hatte Angst, wieder eine Enttäuschung zu erleben. Dann habe ich mir gesagt: "ich erwarte nur Gutes" und bin mit meinem Mann hingegangen.

In dieser Zweitpraxis fand wirklich nur ein Gespräch statt, Untersuchungsmöglichkeiten gab es dort keine, aber die Termine waren im 20 Minuten Takt und mir wurden sogar gut 25 Minuten geschenkt. Der Arzt hat erst einmal zugehört, sich die Symptome schildern lassen, dann die Befunde und die Bilder angesehen. Das hat mir gut gefallen.

Er überlegte weiter, ob er mich noch in die Epileptologie nach Bonn schickt, meinte aber, da ein EEG ja immer nur eine Momentaufnahme sei und die Ergebnisse von Bonn nichts an seiner Therapieempfehlung ändern würden, machen wir erst mal keinen Termin in Bonn. Er hat mir direkt zwei Folgetermine gegeben, für ein EEG und eine Untersuchung zum Ausschluss von Karpaltunnelsyndrom. Und er hat mir Topiramat verschrieben. Ich fragte nach Keppra, was Freiburg empfohlen hat. Da ich aber so schwere Migräneanfälle habe, meinte er, Topiramat sei da besser, weil wir u.U. zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.

Er hält meine Symptome genau wie Freiburg für kleinere fokale Anfälle. Außerdem möchte er das nächste MRT im September nicht allein befunden, sondern dass die Freiburger noch mal draufgucken und man gemeinsam das weitere Vorgehen (OP oder noch nicht) bespricht und die Befunde austauscht.

Das alles hat mir sehr gut gefallen und das beste ist, dass ich die nächsten Termine in der Hauptpraxis habe und die ist sogar bei mir um die Ecke. Ich bin froh und glaube, nun wirklich gute Ärzte gefunden zu haben.

Nochmal zum Thema Freunde: Gestern ging es mir sehr schlecht, ein Mega-Migräne Anfall mit Übelkeit, Durchfall, Würgreiz, Hammerschmerzen etc.. Dann rief nachmittags eine Freundin an und ich freute mich so, weil ich dachte, das tut mir gut. Dann kam aber nur: "Hast du schon wieder Migräne? Immer wenn wir telefonieren hast du ja Migräne. Dir geht es ja dauernd nicht gut." Ich war von den Medis und allem so daneben und auch geschockt, dass ich nichts entgegensetzen konnte. Sie fragte kurz nach dem Neurologen, erzählte dann, dass sie uns leider nicht besuchen könnten, da so viele Termine und es wäre ja schwierig zu uns zu kommen (25km trennen uns) und überhaupt. Besser kämen wir, aber Termine hätten sie im Moment nicht frei. Als ich dann noch sagte, ich müsse jetzt noch etwas schreiben für eine Frau, der ich ab und an helfe, kam dann noch: "Dann hast du wenigstens was zu tun."

Das war die Freundin, die vor ein paar Monaten sagte (da wußte ich noch nichts vom Tumor, es ging mir "nur" nicht gut), "ein paar Stunden wirst du ja wohl arbeiten können".

Ich habe dann erst mal geweint und war am Boden zerstört und habe mich nur noch nutzlos gefühlt. Dann habe ich mich - danke auch dir igelchen - wieder aufgerappelt.

Ich werde wohl nicht alle Freunde behalten. Die Reihen lichten sich doch sehr. Ich möchte nicht nur als Gesprächsthema (weißt du, was einer Freundin von mir passiert ist.....) dienen. Dann habe ich lieber nur noch zwei Freunde und gute Bücher und einen tollen Mann und eine tolle Tochter.

Aber weh tut es schon.

So, heute geht es besser und es wird ein schöner Tag, habe ich beschlossen.
Danke euch,
eure frauypsilon
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #61 am: 18. Juli 2013, 10:07:21 »
Liebe frauypsilon,

der Neurologe scheint ein Mensch zu sein der wirklich auf die Gefühle seiner Patienten eingeht.

Das mit dem EEG und der Momentaufnahme ist wirklich so. Ich hatte letzte Woche auch wieder mein vierteljährliches EEG und es war wieder sauber.
Es ist gut, dass er weiter nach dem Ausschlussverfahren vorgeht. Eins nach dem anderen abarbeiten um nichts zu übersehen.

Zitat: "Er hält meine Symptome genau wie Freiburg für kleinere fokale Anfälle."

Ich hatte zurückgelesen, konnte dazu jetzt nichts finden. Was für Symptome und was für kleinere fokale Anfälle? Etwa die Male als du das Bewusstsein verloren hattest?

Meine Epilepsie begann durch plötzlich auftretende Bewusstlosigkeit, ohne Krampfen.
Viel später war dann auch Krampfen dabei, was ich nicht mitbekommen habe da das Ganze im Schlaf geschah. Erst am anderen Morgen wusste ich es durch die kaputt gebissene Zunge.

Schau doch einmal hier rein. Vielleicht findest du da Antworten zu deinen Fragen zur Epilepsie. http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Zu den Freunden.

Ich weiß es ist schwer solche Erfahrungen zu machen wie deine von gestern mit der Freundin.
Aber einmal ehrlich: Brauchen wir solche Freunde? Zeigen ihre Bemerkungen nicht, dass sie nach einer Begründung sucht um den Umgang mit dir, euch auf Distanz zu halten?
Es braucht seine Zeit dies zu akzeptieren. Und dann wird eine Zeit kommen in der du ihr einfach mal eine Karte aus einem Urlaub oder einfach auch nur mal so schreiben kannst, ohne das es weh tut.

Und du wirst feststellen, dass andere Freundschaften die eher locker bestehen, fester werden und es die sind auf die du dich verlassen kannst.

Wir brauchen keine Freunde die uns auf die schmerzfreie Zeit reduzieren.

Du sagst selbst, dass du eine tolle Familie hast. Darauf baue.
Der Freundeskreis ändert sich. Er wird dadurch aber nicht schlechter. Jetzt zeigt sich nur schneller wer Freund ist.

Ich wünsche dir einen schönen und schmerzfreien Sommertag.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Bluebird

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #62 am: 18. Juli 2013, 10:29:14 »


Hallo Frau Ypsilon,

ich finde die Vorgehensweise des Neurologen sehr vernünftig, vor allem, da er mit Freiburg kooperieren möchte und keine Alleingänge plant. Das kann nur in Deinem Sinne sein. Zudem nimmt er sich Zeit für Dein Anliegen, das ist heute nicht so selbstverständlich.

Du bist noch in der Lernphase, was echte Freundschaften und falsche Freunde betrifft. Anfänglich ist man sehr enttäuscht, wenn man so abgekanzelt wird. Glaube mir, das wird sich legen. Ich habe einige "gute Freundinnen" aufgegeben. Ein Beispiel, das mich besonders traf, war die Bemerkung nach meiner Meningeom-Diagnose "na, an irgendwas musst Du ja wohl sterben!"
Solche Leute muss man generell nicht um sich haben, schon gar nicht, wenn man schwer erkrankt ist.

Alles Gute weiterhin, nimm's nicht zu schwer, das Leben hält mehr bereit.

LG
Bluebird
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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #63 am: 18. Juli 2013, 13:44:35 »
Liebe Krimi und liebe Bluebird,

danke für eure Antworten, die sehr hilfreich sind. Ich fühle mich hier im Forum gut aufgehoben. Ich bin grundsätzlich eher gutmütig und es dauert lange, bis bei mir "der Ofen aus" ist. Nun ist es wohl so weit.

Und hier habt vollkommen recht damit, dass man solche Leute nicht um sich braucht. Danke, dass ihr von euren Erfahrungen erzählt habt.

@krimi

Danke für den Link.

Ich habe in den letzten Monaten eben diese Kribbelparästhesien auf der rechten Seite (Arm und Hand) und öfter so kleine Lücken, d.h. ich erzähle oder frage etwas und erzähle oder frage 2 Minuten später exakt dasselbe, ohne zu wissen, dass ich das gerade schon getan habe. Oder könnten schwören, etwas gesagt oder getan zu haben und es ist definitiv nicht so. Oder mir fehlen kurze Sekunden, wo ich nicht mitbekommen habe, dass mein Mann z.B. auf dem Balkon war, obwohl ich direkt davor sitze. Und eben zusätzlich zu den Migräneanfällen noch Kopfschmerzen, die mal nur kurz sind, mal länger dauern.

Freiburg hatte in den Befund "V.a. symptomatische Epilepsie" geschrieben. Krampfen tue ich aber auch nicht.


Euch euch einen guten Tag und ja: Das Leben hält entschieden mehr bereit! Euch alle hier zum Beispiel :-))))

lg
frauypsilon
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Offline KaSy

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #64 am: 18. Juli 2013, 23:48:35 »
nur kurz.
Es gibt jede Menge verschiedene Epilepsieformen, viele gehen nicht mit Krampfen einher.
Manche sind so, wie Du es für Dich beschreibst.
Das wird der Neurologe schon rauskriegen.
KaSy
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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #65 am: 29. Juli 2013, 14:09:01 »
Hallo, heute brauche ich euren Rat und Unterstützung aus eurem Erfahrungsschatz:

Ich habe ja am 19.07. mit der Einnahme von 25 mg Topiramat begonnen. Den Beipackzettel habe ich einmal überflogen und dann weggelegt, sonst hätte ich angesichts der Nebenwirkungsliste vielleicht gar nicht begonnen.

Von Beginn hat hatte ich ca. 2-3 Stunden nach Einnahme mit Schwindel zu tun, der sich dann gegeben hat.
Nach 2-3 Tagen kam dazu: schlecht Schlafen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, ich fühlte mich matt, schlapp, lustlos und war andererseits fürchterlich unruhig. Habe diese Dinge erstmal alle der Hitze zugeschoben.

Dann kam ein permanent komischer Geschmack im Mund dazu und die Tatsache, das Essen und Trinken so einen merkwürdigen Beigeschmack hatten. Außerdem Hautjucken. Da dachte ich dann das erst Mal über Nebenwirkungen des Medis nach.

Am Donnerstag wurde ich dann immer mal wieder so traurig, mutlos, abends etwas gereizt gegenüber meinem Mann und in der Nacht zu Freitag fragte er dann, ob ich vielleicht depressiv sei, was ich auch verneinte, obwohl ich schon weinen musste und Angst hatte.

Am Freitag morgen ging es etwas besser, außer dass noch ein Migräneanfall kam, ich nahm meine Dosis Topiramat und dann ab dem frühen Mittag musste ich dauernd weinen, hatte Angst, das Gefühl mir selbst zu entgleiten und dann fing ich an, Leute in der Wohnung zu sehen, hatte also richtige Halluzinationen. Ich habe panisch Mann und Tochter angerufen, weil ich dachte, jetzt drehe ich komplett durch und mich hingelegt. Meine Tochter kam und etwas später auch mein Mann.

Freitag nachmittag kriegt man natürlich keinen Arzt mehr und ich wollte nicht ins Krankenhaus, hatte panische Angst, die würden mich wegsperren und ich wäre verrückt. Meine Tochter rief dann einen befreundete Hausärztin an, die sagte, Medikation auf keinen Fall erhöhen (hätte ich abends machen sollen), sondern absetzen, mich nicht allein lassen, wenn Selbstmordgedanken kommen, sofort in die Klinik und wenn die Ängste nicht weggehen, dann könnte sie mir Tavor geben.

So haben wir es gemacht, ich habe 3 nicht so schöne Tage hinter mir und jetzt geht es etwas besser. War heute morgen beim Neurologen. Der meinte, so heftige Nebenwirkungen nach so einer niedrigen Dosierung hätte man sehr selten. Wenn ich wollte, könnten wir einen neuen Versuch mit Valproat machen, da das die einzige Alternative sei, um Migräne und fokale Anfälle gleichzeitig zu behandeln. Dies habe ich abgelehnt. Außerdem hat Freiburg Valproat auf jeden Fall als Medikament vor dem Hintergrund einer möglichen OP ausgeschlossen.  Der Neurologe empfahl, mich in Freiburg 1-2 Tage in die Epileptologie zu legen für ein Langzeit-EEG, um vielleicht einen Anfall zu erwischen und festzustellen, ob der Tumor wirklich der Herd sei und dann zu operieren oder doch noch ein alternatives Medikament zu versuchen.

Meine Frage ist jetzt: Macht das Sinn? Ich habe natürlich Riesenangst vor ähnlichen Nebenwirkungen bei einem anderen Mittel. Dazu muß man vielleicht wissen, dass es z.B. genau ein Antiobiotikum gibt, welches ich vertrage, dass ich nur ein Triptan vertrage, ein Versuch mit Tilidin die Migräne zu behandeln an einer massiven Unverträglichkeit gescheitert ist.

Ich habe derzeit ja nur minimale Aussetzer in Form von Doppelerzählungen oder Momenten, die mir fehlen und eben die Kribbelparästhesien im rechten Arm und Hand. Diese Symptome habe ich aber nicht täglich, vielleicht 2-4x die Woche, öfter auf keinen Fall.

Sollte man da nicht erstmal die Aussetzer tolerieren und weiter mit wait-and-see verfahren oder würdet ihr schon operieren bzw. den Epilptologen in Freiburg hinzuziehen (bei einem Dauer-EEG auf einen Anfall "hoffen") und/oder eine neue Medikation versuchen?

Eure ratlose frauypsilon
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #66 am: 29. Juli 2013, 14:50:05 »
Hallo frauypsilon,

es ist schon selten, dass Nebenwirkungen eintreten die sich so massiv steigern. Es tut mir leid, dass du so eine schlimme Zeit hattest.

Was soll ich dir raten, da du auf Grund deiner gesundheitlichen Problematik je eh schon Schwierigkeiten hast, von dir vertragene Medikamente zu finden.

Ich sage dir einfach was ich tun würde. Als erstes würde ich mit meinem Neurologen darüber sprechen, ob er sich mit mir darauf einlassen würde die wie du sagst „minimalen Aussetzer in Form von Doppelerzählungen oder Momenten, die mir fehlen und eben die Kribbelparästhesien im rechten Arm und Hand. Diese Symptome habe ich aber nicht täglich, vielleicht 2-4x die Woche, öfter auf keinen Fall.“  noch eine Zeit lang zu riskieren.

Und wenn es meinem Neurologen doch zu riskant ist, würde ich mich in die Epileptologie einer Klinik stationär aufnehmen lassen um durch Videomonitoring und damit verbundener Dauer-EEG-Verkabelung der Ursache auf den Grund zu gehen. Epileptologe und der NC der dich oder mich  gegebenenfalls operiert, werden oder können den Befund besprechen und dann mit mir über eine weitere Vorgehensweise sprechen.

Und dann bleibt es noch immer meine Entscheidung was weiter geschieht.

Ob du damit etwas anfangen kannst? Das bleibt dir überlassen.

LG krimi

Weiter gute Besserung.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline haijaa

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #67 am: 29. Juli 2013, 16:38:16 »
Liebe FrauYpsilon,
erstmal: nicht schön, was du (wir...ich in anderer weise) da gerade "durchmachen"...

was ist "so schlimm" für dich daran, den Vorschlag des Neurologen anzunehmen? egal wie das EEG ausfällt, kannst du dann immer noch entscheiden, ob du die Aussetzer tolerieren möchtest oder ob du ein anderes Medikament probieren möchtest.
Und du hast das Wochenende "gemeistert" (auch wenn es schwer war) das heisst jedoch auch du bist besser gewappnet für das "nächste" Mal, reagierst u.U. früher auf Anzeichen, die dir auf bzw. missfallen.

was ist der Gedanke bei der Einstellung mit Topiramat gewesen: "Schäden" die die fokalen Anfälle evtl. hinterlassen zu vermeiden? oder einem Grand Mal vorzubeugen?

hoffe die Gedanken/Fragen  kommen einer stimmigen Entscheidung für dich näher...
lg haijaa

fips2

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #68 am: 29. Juli 2013, 23:25:12 »
Hi Frauypsilon
Topamax hat wie viele andere Medikamente die in den hirnstoffwechsel eingreifen Nebenwirkungen
Meine Frau bekam zeitweise topamax gegen ihren clusterkopfschmerz.
Die Nebenwirkungen sind bei den meisten Betroffenen die wir kannten und auch mit Topamax behandelt wurden:
Gewichtsabnahme wegen Appetitlosigkeit
Dehydrierend wegen mangelndem Durstgefühl
Wortfindungsstörungen

Bitte achte genau auf dein Trink um Essverhalten. Du musst dich zum essen zwingen, auch wenn du keinen Hunger hast. Die Waage sollte dein bester Freund sein. Das ist kein Scherz. Wer Übergewicht hat wird diese Nebenwirkung freuen, aber wenn gewisse Grenzen überschritten werden ist Schluss mit lustig. Unbedingt den Arzt darauf ansprechen und notfalls wechseln.
Meine Frau hatte 45 Kilo bei 170cm. Da waren diese Nebenwirkungen nicht mehr lustig.

Die wortfindungsstörungen sind lästig und lassen bei den meisten Patienten wieder nach gewisser Gewöhnung wieder nach. Die Dosis bei meiner Frau war auch deutlich höher als die Dosis bei Epilepsieanwendung.

Topamax ist ein relativ neues und gut wirksames Medikament.
Wird zur Zeit sehr stark beworben, da die organischen Nebenwirkungen an Ausscheidungsorganen nicht so stark sein sollen.
Wundre dich nicht wenn die Verpackungen manchmal anders aussehen.
Topamax muss importiert werden. Da bekommst du mal Tabletten aus Griechenland oder Italien.
Zumindest war das bis 2009 noch so, da Topamax noch keine Zulassung für. Den deutschen Markt hatte.
Die Verordnung erfolgte in " Off-lable-use" und durfte nur von Unikliniken erfolgen.
Die ursprüngliche Indikation war eine völlig ande Erkrankung.

Ich würde an deiner stelle abwarten wie sich die Nebenwirkungen entwickeln.
Sollten die Nebenwirkungen doch zu massiv sein, dann soll dir der Arzt ein anderes, bewährtes Medikament verordnen.
Antiepileptika nicht eigenmächtig absetzen. Das kann fatale Folgen haben.
Wünsche dir dass du es gut verträgst

Fips2
« Letzte Änderung: 29. Juli 2013, 23:32:37 von fips2 »

Offline KaSy

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #69 am: 30. Juli 2013, 00:19:15 »
Hallo,
ich kenne mich zwar mit Antiepileptika nicht aus (zu meinem Glück), mir ist aber bei dieser Diskussion hier der Gedanke gekommen, was wäre, wenn bei der Hirntumor-OP ein Anfall stattfindet, der mit Medikamenten hätte vermieden werden können. Immerhin wird in der OP das Hirn ja noch extra gereizt.
Vielleicht kann jemand dazu etwas sagen?
Die Hinweise hier scheinen mir alle sehr gut zu sein, so würde ich an Deiner Stelle, Frauypsilon, vorgehen.
KaSy 
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #70 am: 30. Juli 2013, 01:08:47 »
KaSy,

Zitat
… was wäre, wenn bei der Hirntumor-OP ein Anfall stattfindet, der mit Medikamenten hätte vermieden werden können.
Das ist eine gute Frage.

Meine Nuklearmedizinerin erklärte mir kurz vor einer OP, ich bin ja nun Epilepsiepatientin, dass durch die Narkose das Gehirn ruhig gestellt wird und eigentlich nichts passieren dürfe.

Ich erinnerte mich an lineke, die während ihrer Hirntumor-OP einen epileptischen Anfall bekam, der verhindert werden sollte, was da schief gelaufen war und was daraufhin gemacht wurde.

Vor der OP hatte ich ein Gespräch met dem NC. Er erzählte dass ich vor/während und nach der OP Anti=epileptika   via einen Tropf (Infusion ?)/ Tabletten  bekommen sollte. (Präventionsmedizin).
Das macht man weil die Hirnhaut (in meinem Fall) ziemlich gereizt/irritiert wird bei der OP, und durch diese Medikation könnte man einen epileptischen Anfall vermeiden.
Trotzdem bekam ich während der OP einen Anfall................ warum ?

... meine Krankenakte (der OP) .... und
da stand ganz klar 'drin, dass die NC vergessen hatten diesen Tropf/Infusion (?)zu geben.
Dann entstand eine Panik , weil mein Gehirn sich aufschwoll und sich herausstellte dass die NC die Anti epileptika vergessen hatten ....... und die Medikamenten dann erst nach 15 Minuten wirkten.

Nun war ich zuletzt nicht am Kopf operiert worden, sodass keine Präventionsmedikation gegeben wurde. Es lag aber etwas bereit für den Fall. Ich hatte darum gebeten.

Wer vor der HT-OP schon einen epileptischen Anfall hatte tut gut daran mit dem NC darüber zu sprechen und darum zu bitten, dass eine Präventionsmedikation gegeben wird.

krimi
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Offline Bluebird

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #71 am: 30. Juli 2013, 10:20:38 »


Liebe Frau Ypsilon,

ich schließe mich Krimis Meinung voll und ganz an.
Die Medikation könnte unter Beobachtung in einer Spezialklinik gut eingestellt werden.
Ich brauche zum Glück keine Anti-Epileptika, weiß aber von meinen anderen Tabletten, dass in den ersten zwei bis drei Wochen Nebenwirkungen auftreten können, die sich aber auch wieder legen können.
Sollte das Meningeom Auslöser sein, würde ich in dem Fall eine Operation durchführen lassen.
Allerdings muss ehrlicherweise erwähnt werden, dass epileptische Anfälle ebenso postoperativ auftreten können.
Das ist leider einer der fiesen möglichen Beeinträchtigungen bei Hirntumoren.

LG
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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #72 am: 30. Juli 2013, 13:07:26 »
Vielen lieben Dank euch allen für eure Tipps und Hinweise und Gedanken zu meinem Problem.

Z.B. an mögliche Anfälle bei einer OP hatte ich überhaupt nicht gedacht, habe heute nacht dies und alle anderen Eurer Postings in meinem Herzen bewegt und heute morgen direkt mal in Freiburg in der Epileptologie angerufen.

Dort hatte ich einen sehr netten Menschen dran (ich bin ja nach vielen nicht so guten Erfahrungen erstmal schon dankbar, wenn überhaupt einer am Telefon freundlich ist und freue mich um so mehr, dass es doch noch so viele nette Mitarbeiter im ärztlichen Bereich gibt), der mir zuhörte, sich alles schildern ließ und dann sagte, dass sie eng mit den NCs zusammenarbeiten, mittlerweile auch die Terminambulanz zusammengelegt haben. Daher hat er sofort meine Daten gefunden und meinen Termin im September bei den NCs.

Daraufhin hat er im Terminplan der Epileptologen für den Tag rumgebastelt und es geschafft, dass ich im September zuerst bei den NCs bin und dann weitergereicht werde zu den Epileptologen mit ausführlichem EEG, diversen Untersuchungen und anschließendem - wenn ich es richtig verstanden habe - übergreifenden Gespräch.

Ich soll jetzt schon einen Fragebogen ausfüllen und vorab hin senden mit neurologisch relevanten Unterlagen, weil sie vorher schon die Patienten durchsprechen. Blutwerte werden auch noch benötigt.
Dies alles, vor allem die gründliche Vorbereitung, kenne ich von der Epileptologie in Bonn von meiner Tochter her gar nicht und meine Tochter war anfangs dort als Privatpatient. Soviel dazu.

Wir werden also eine Nacht in Freiburg dranhängen, da ich den ganzen Tag in der Klinik sein werde und abends die Zugfahrt sicher nicht mehr schaffe. Egal, Freiburg ist schön und es gibt gutes Essen :-))

Ich bin total happy, dass ich langsam doch gute Ärzte für die einzelnen Fachrichtungen zu finden scheine. Jetzt muss sich nur noch mein Kopf wieder beruhigen (die Migräne mag leider gar nicht, wenn man irgendwas außerplanmäßiges (Medikament, Termin, Wetterkapriolen, Tumor) dazwischenknallt), den ich derzeit am liebsten komplett stilllegen würde....

Danke euch allen ganz lieb, ohne das Forum wäre ich ärztlich und überhaupt nicht da, wo ich jetzt bin!
Eure frauypsilon

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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #73 am: 18. August 2013, 11:35:02 »
Guten Morgen,

heute habe ich eine MRT-Frage, dich ich aber trotzdem in meinen Thread schreibe und hoffe, ich bekomme trotzdem Antworten.

Mitte September ist ja mein nächstes MRT. Beim letzten MRT gab es ja die Unsicherheit wegen eines möglichen Wachstums. Dabei sagte der Arzt in Freiburg, dass die Rasterung bei meinem MRT mit 6mm relativ groß sei.

Kann man vor dem MRT verlangen, dass eine kleinere Rasterung gewählt wird? Ist die bei jedem Gerät individuell verstellbar? Zahlt die Kasse nur eine grobe Rasterung?

Ich bin jetzt ein wenig verunsichert. Einen Termin in einer anderen MRT-Praxis habe ich nicht bekommen, werde also für das nächste zumindest noch einmal in diese Praxis, die eigentlich einen guten Ruf hat, gehen.

Kann ich dort überhaupt irgendetwas  beeinflussen? Wenn nicht, überlege ich, die nächsten Kontrollen dann alle direkt auch in Freiburg zu machen, wenn die das mit machen.

Danke für eure Antworten
frauypsilon
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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #74 am: 18. August 2013, 12:03:52 »
Hallo frauypsilon,

ich habe das Glück mit der Radiologin meiner radiologischen Praxis gut darüber reden zu können. Aber auch mein Neurologe der die Ueberweisung ausstellt, bittet auf der Ueberweisung um eine entsprechend engere Schichtung der Aufnahmen.

Versuche doch schon im Vorfeld mit deinem dich überweisenden Arzt oder mit der Radiologie darüber zu reden.

LG krimi
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