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Autor Thema: Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)  (Gelesen 131519 mal)

Offline probastel

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #75 am: 18. August 2013, 12:40:26 »
Hallo FrauY,

die Schichtdicke ist mit der Auflösung des MRTs verknüpft. Je größer die Feldstärke, desto höher die Auflösung und umso kleiner kann die Schichtdicke sein.Soweit zur Theorie.

Eine Schichtdicke von 6mm wird normalerweise nur für die Erstdiagnostik verwendet. Ein Wachstum lässt sich bei dieser Schichtdicke nur bei großen Wachstumsraten feststellen. Bei mir wurden bei sämtlichen Kontrolluntersuchungen Schichtdicken von 1,5 mm gefertigt und das als Kassenpatient. Es sollte also auch für Dich kein Problem sein. Im Zweifel solltest Du Dir von Deinem NC oder Neurologen bestätigen lassen, dass eine geringere Schichtdicke benötigt wird.
Beste Grüße
Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #76 am: 09. September 2013, 09:59:20 »
Zunächst mal danke für eure Tipps.
Das nächste MRT am 17.09. (Daumen drücken!!) wird mit einer Schichtdicke von 2mm durchgeführt. Der Neurologe war etwas überfordert und wußte nicht genau, welche Schichtdicke "gut" ist, er hat dann mal 2mm genommen, meinte aber, eigentlich müssten doch die Radiologen von sich aus bei einem Kontroll-MRT bei einem bekannten Befund die Dicke geringer einstellen.
Aber jetzt habe ich ja die Überweisung mit der geringeren Schichtdicke. Ich habe den Eindruck, wenn man sich als Patient nicht selbst hinter alles hängt, ist man "verraten und verkauft".

Mental geht es mir nicht so gut. Von unserem eh etwas kleineren Freundeskreis (ich dachte immer klein, aber fein...) sind jetzt noch genau zwei übriggeblieben. Für die beiden Kontakte bin ich sehr dankbar und die brauche ich auch.

Eine wie ich dachte "gute Freundin" ruft noch ab und an "zwischen Tür und Angel" (Zitat: Ich habe 10 Minuten Zeit, da wollte ich mal anrufen oder: habe ein paar Minuten und du bist die einzige, die man so früh anrufen kann) an, gern auch aus dem Büro und spricht dann auf Band, sie wolle mal hören, wie es geht, aber vielleicht schlafe ich ja wieder (ich schlafe so gut wie nie tagsüber). Und zwar mit so einer Leidensstimme, dass sogar Mann und Tochter sagten, es höre sich so an, als läge ich in den letzten Zügen. Abends oder am Wochenende, wo wir häufig da sind, ruft sie nie an.
Ich habe gar nicht mehr zurückgerufen, weil mich das so fertigmacht und ich keine Lust habe, mit ihr zu reden.
Bin ich jetzt zu hart oder zu empfindlich? Und dabei bin ich ja noch in der wait-and-see-Phase und gar nicht operiert.

Von der etwas größeren Hausgemeinschaft, die sehr gut ist, wissen nur 3 Bescheid (ich hausiere nicht damit), zwei gehen mir so aus dem Weg, als hätte ich eine ansteckende Krankheit und einer fragt regelmäßig nach, wie es mir geht und zwar in normalem Ton mit Interesse. Das freut mich dann.

Tja, ich bin irgendwie sehr verletzt und verunsichert und sehr traurig und sauer undundund...
Ich wollte das einfach mal loswerden. Manchmal ist es zum Heulen und ich denke, es wird doch sehr einsam um mich.
Dann gucke ich mal ins Forum und freue mich über eure Anteilnahme, aber weinen muss ich trotzdem. Komme mir so dünnhäutig vor.

eure frauypsilon
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Offline Bluebird

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #77 am: 09. September 2013, 11:04:08 »

Liebe Frau Ypsilon,

Du hast eine PN von mir im Postfach. ;)

Viele Grüße
Bluebird
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Offline Paujo

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #78 am: 09. September 2013, 11:52:45 »
Hallo Frau ypsilon.....

Die lieben oberflächlichen Mitmenschen...... es gibt sie überall. Leider......dies ist eine Gattung die nicht ausstirbt :P
Mein Opa sagte immer : wer mehr als 3 wahre Freunde hat der ist reich. Nun ich hab nur 2. 2 die mit mir durch dick und dünn gehen.....der Rest sind auch Freunde aber nur für s normale. Das reicht auch.
Hier würde man sagen : Klopp n Ei drauf und gut.
Du hast deine Familie und dich. Sei gut zu dir und deinen Lieben und den Rest der Welt lass laufen......
Und für Trost schau hier vorbei.
Ich hab die Erfahrung gemacht das jede schwere Erkrankung die meisten Menschen abschreckt......Unwissenheit, Unsicherheit und Egoismus mögen der Grund hierfür sein. Wir sind mit unserer Geschichte offen raus und wer Fragen hatte der kriegte antworten. Wer sich weg drehte und nicht mehr zurück kam den haben wir gehen lassen und ihn unter Buchstabe E für Erfahrung abgelegt.
Leider ist es so.....

Fühle dich mal fest gedrückt

Glg
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline TinaF

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #79 am: 09. September 2013, 20:00:27 »
Zitat
unter Buchstabe E für Erfahrung abgelegt
Genial, unter E habe ich auch so einige abgelegt...

Hallo Frau Y,

Du siehst, Du bist mit Deinen Erfahrungen - leider - nicht allein. Das wird Dich nicht unbedingt trösten, aber es ist einfach so. Ich mache übrigens gerade die umgekehrte Erfahrung: Es gibt da zwei Personen in meinem Leben, eine aus der Verwandschaft, eine aus dem "uralten" Freundeskreis. Als ich krank wurde, habe ich nichts bzw. kaum was von ihnen gehört. Dann sind die Männer der beiden ernsthaft erkrankt und ich wurde hier überrollt mit E-Mails und Ängsten und Fragen und Sorgen. Ich bin gern da gewesen und habe geholfen, wo ich nur konnte und wenn es nur durchs Zuhören war. Das war für mich selbstverständlich. Nun geht es beiden Männern wieder gut und siehe da, keiner meldet sich mehr bei mir. Auch eine nette Erfahrung!

Die wenigstens können mit so einer Diagnose umgehen. Hirntumor, igitt, davon will man nichts hören. :o Letztendlich waren mir diejenigen, die sich zurückgezogen haben lieber, als diejenigen, die auf den AB quasselten, aber gar keinen Rückruf wollten. Oder diejenigen, die sich mit so offenkundigen Lügen zurückgezogen haben, dass es fast schon eine Unverschämtheit war. In Krisensituationen trennt sich immer die Spreu vom Weizen, so traurig das auch ist.

Kümmere Dich um Dich, um Deine Familie und um die wirklichen Freunde, von denen Du immerhin zwei hast. Und die anderen kannst Du getrost in der Pfeife rauchen.

Dass Du dünnhäutig bist zurzeit, ist kein Wunder. Lass die Tränen ruhig raus, ich sage es ja immer wieder, ich habe damals ganze Badewannen mit Tränen gefüllt. Auch heute, vier Jahre nach Diagnose und OP, bin ich dünnhäutiger geblieben, aber ich lerne, damit zu leben.

Für den 17.09. drücke ich Dir selbstverständlich beide Daumen!

LG TinaF
« Letzte Änderung: 09. September 2013, 20:03:15 von TinaF »
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #80 am: 20. September 2013, 07:58:20 »
Hallo, Ihr lieben alle,

also, wir sind schon einen Tag früher als geplant aus Freiburg wiedergekommen, weil wir am Dienstag schon wieder hinfahren, denn Mittwoch ist OP-Tag und ich habe Schiss bis unter beide Arme....

Die MRT Aufnahme zeigte zwar keine explizite Größenveränderung, aber im EEG waren "Unregelmäßigkeiten", die auf eine Anfallstätigkeit deuten und die Ausfälle, die ich habe bzw. leichten Sprachstörungen manchmal und die Vergesslichkeit und auch die Kribbelparästhesien sind auf das Meningeom zurückzuführen.

Der NC hat sich ganz viel Zeit für uns genommen, alles für und wider mit uns besprochen, trotz allem erst eher noch zu einer abwartenden Haltung tendiert und zusammen mit der Epileptologin zum Einsatz eines Antiepileptikums geraten, wollte aber den Fall mit allen Bildern noch in der Teambesprechung aller NCs vorstellen, da er sich wegen der Lage nicht ganz sicher war, ob doch besser jetzt OP oder nicht.

Ich hatte am Vortag noch den Radiologen angerufen und gefragt, ob er mir nicht doch kurz was zum Befund sagen kann. Dann kam die Oberhammerantwort, dass die gute Nachricht sei, dass für ihn das Meningeom unverändert aussähe, der "Pferdefuss" sei aber, dass die erste Aufnahme im Grunde nicht verwertbar sei, da zu ungenau und der Tumor nicht komplett erfasst sei, weil eine Ebene fehle..... Da fehlen mir die Worte. Der NC hatte ja auch schon die Schichtdicke bemängelt und dass man erste und zweite Aufnahme nicht vergleichen könne. Der NC meinte, wenn die Bilder nichts sind, muss der Radiologe auf seine Kosten neue Bilder machen, da die Kasse nur 1x zahlt und dazu haben die wohl nicht viel Lust, ist ja verständlich, bei dem geringen Einkommen :-)). D.h. wenn´s der Radiologe versaut, hat der Patient Pech.....

Lange Rede, kurzer Sinn, die letzten Aufnahmen mit der kleineren Schichtdicke (danke für eure Tipps dazu) sind sehr gut verwertbar und zeigen den Sitz des Meningeoms besser. Leider ist die Lage noch etwas ungünstiger, als auf den ersten Bildern gedacht.

Das NC Team hat sich einhellig dafür ausgesprochen, nicht zuzuwarten, sondern direkt zu operieren und zu sehen, ob sich nach der OP nicht die ganzen Ausfälle wieder geben, da das Meningeom doch schon "Druck" ausübt, trotz der Größe, die jetzt mit ca. 1x1,1x1,5 cm beziffert wird bei den genaueren Bildern. Wir hätten auch noch ein paar Wochen warten können, aber ich bin jetzt schon durch den Wind und da nächste Woche mein Mann Urlaub hat und ein OP Termin frei wäre, haben wir gesagt, dann lieber schnell.

Operieren wird nicht "mein" NC, da er meinte, diese OP sei etwas für "Fortgeschrittene", da nicht so einfach, aber er wird dabei sein.Operiert wird über den Hinterkopf, um das motorische Zentrum nicht zu sehr zu reizen. Welche OP-Technik angewandt wird, kann erst während der OP entschieden werden, da man nicht genau sehen kann, wie verbacken der Tumor mit dem umliegenden Bereich ist. Man hofft, ganz entfernen zu können, kann aber dies auch erst nach der OP sagen.

Ich schiebe nun Panik, Panik, Panik vor der Narkose und der OP und ob ich hinterher noch die bin, die ich jetzt bin und überhaupt..... Nackte Angst...

Eure frauypsilon
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Offline TinaF

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #81 am: 20. September 2013, 09:16:33 »
Liebe Frau Y,

jetzt ist es also auch bei Dir soweit. Ich denke, dass Du Dich richtig entschieden hast und nicht noch ein paar Wochen wartest und in dieser Zeit nur noch mehr Angst und Panik bekommst. Es war gut, dass Du den OP-Termin kommende Woche gewählt hast, die Zeit bis dahin ist absehbar, auch wenn sie Dir sicherlich noch lang werden wird.

Alles, was Du jetzt durchmachst, ist normal, auch wenn Dir nichts mehr normal vorkommt.
Zitat
Ich schiebe nun Panik, Panik, Panik vor der Narkose und der OP und ob ich hinterher noch die bin, die ich jetzt bin und überhaupt..... Nackte Angst...
Der Satz hätte von mir sein können, mir ging es damals nicht anders und die meisten von uns können absolut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Ich hatte auch immer die Frage im Kopf, ob ich weiterhin für mein Kind da sein kann, ob ich es weiterhin aufwachsen sehe. Das hat mir die meiste Angst gemacht.

Ich wünsche Dir, dass die OP komplikationslos über die Bühne geht, möglichst alles entfernt werden kann und Du nach der OP schnell wieder auf die Beine kommst. Schnell ist natürlich relativ, das Tempo bestimmst Du, wichtig ist nur, dass Du wieder auf die Beine kommst. Und das wirst Du! Und ich wünsche Dir, dass es Dir so geht wie mir und Du nach der stationären Aufnahme am Dienstag ruhig wirst. Mir ging es damals so, ich war im KH angekommen und ich wurde viel ruhiger, all die Panik fiel von mir ab, alles ging seinen Gang und ich fühlte mich - falls man das in der Situation sagen kann - gut aufgehoben.

Du hast ein gutes Gefühl, was Freiburg betrifft, das ist schon mal viel wert. Und nach der Aussage "Deines" NC, werden sich fortgeschrittene Profis um Dich kümmern, Du wirst also in den allerbesten Händen sein.

Treffe nun in aller Ruhe sämtliche Vorbereitungen. Lesen gelingt manchmal nach der OP nicht so gut, nimm Dir also Musik, Hörspiele etc. mit. Versuche Dich abzulenken, tu das, was Dir gut tut und wozu Du Lust hast.

Die Sache mit dem MRT ist übel, aber damit solltest Du Dich jetzt nicht mehr belasten.

Meine Daumen - und nicht nur meine - sind Dir sicher, sie werden am Mittwoch und natürlich auch danach ganz fest für Dich gedrückt sein. Ich freue mich jetzt schon darauf, irgendwann nach der OP wieder von Dir zu lesen.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #82 am: 20. September 2013, 09:44:26 »
Liebe frauypsilon,

die Entscheidung ist nun gefallen, der OP-Termin steht fest.
Es ist schon eigenartig. Das Meningeom ist noch so klein und bereitet an der falschen Stelle so viele Probleme ( wobei ich klein bei so wenig Platz in unserem Kopf anders empfinde und keine Stelle die Richtige ist).

TinaF hat dir ja schon Tipps gegen Langeweile für den Krankenhausaufenthalt gegeben.

Du wirst am Tag deiner Aufnahme bestimmt noch den NC kennenlernen der dich operieren wird und auch jemanden von der Anästhesie. Weise auf deine Migräne hin und bitte sie dies bei der Lagerung für die OP zu berücksichtigen.
Außerdem kannst du darum bitten, dass sie dem Narkosecocktail etwas beimischen, damit du später nicht unter Übelkeit oder Erbrechen leiden musst.

Wenn du wieder wach bist wirst du feststellen, dass alles gut ist.
Ob du nach der OP die bist wie jetzt? Du bist doch jetzt schon eine andere durch das Wissen „da wächst etwas in meinem Kopf, das da nicht hingehört“. Und nachher wirst du auch wieder eine andere sein. „Mir wurde mein Kopf geöffnet. Das Meningeom wurde entfernt und mir wird es wieder gut gehen“.

Wie Tina ging es mir, dass ich mit meiner Klinikaufnahme ruhig wurde. Und als mir der NC am Abend seine Vorgehensweise erklärte und auch eine Alternative falls es nicht so klappt wie er es vor hat, da war ich wirklich ruhig.

Du hast Könner die in deinem Kopf arbeiten. Vertraue ihnen, sie werden ihr Bestes geben.
Meine Daumen sind dir sicher und in Gedanken begleite ich dich.

Ich freue mich darauf anschließend von dir zu hören.

Alles Gute und Liebe

krimi

Edit.: Nach der OP musst du keine Schmerzen aushalten. Sage den Ärzten wenn du Schmerzen hast, auch wenn du denkst, dass es deine Migräne sein könnte.
Und frage nach der OP nach dem sozialen Dienst der Klinik, damit sie dir gleich eine Anschlussheilbehandlung sichern.
« Letzte Änderung: 20. September 2013, 09:56:02 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Bluebird

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #83 am: 20. September 2013, 17:57:09 »


Liebe Frau Ypsilon,

Du bekommst von mir eine PN.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #84 am: 21. September 2013, 10:12:04 »
danke für eure Nachrichten.

Gestern bekam ich noch einen Anruf von der Epileptologie, die haben meinen Fall nochmals gemeinsam mit den NCs besprochen und sind der Meinung, ich solle noch vor der OP mit einem Antiepileptikum anfangen, damit schon ein Wirkspiegel da ist. Sie sind sich nicht sicher, wie es mit evtl. Anfällen nach der OP aussehen könnte und wollen schon vorbeugen.

Wegen meiner vielen Unverträglichkeiten haben sie jetzt ein Rezept über Vimpat an meine Apotheke gefaxt und ich kann das Medi dann gleich da abholen.

Kennt einer von euch das Präparat?

lg
frauypsilon
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Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #85 am: 21. September 2013, 10:26:38 »
Ja, krimi, du hast vollkommen recht, ich bin jetzt schon eine andere und werde dann wieder eine andere sein. Aber ich möchte mein ureigenstes Wesen behalten und  das werde ich auch, glaube ich ganz fest. Einige Züge werden sich ändern, wie bei allen einschneidenden Erlebnissen, aber der Grundmensch wird bleiben.

Wie mein Hirn dann wird, werden wir sehen. Aber: Alles wird gut am Ende. Das glaube ich bei aller Angst fest.

lg
frauypsilon im Durcheinander
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #86 am: 22. September 2013, 17:21:00 »
Liebe frauypsilon,

du wirst schon wieder du sein. Mit all deinen Eigenschaften und Talenten.

Man geht nach solch einem einschneidenden Erlebnis schon mit einem anderen Blick durch das Leben.
Aber du bleibst du und so soll es auch sein.

Dein Hirn wird durch den Eingriff geärgert und braucht dann halt Zeit sich zu erholen. Und am Ende wird alles gut sein.

Wenn du in die Narkose gehst versuche dir noch etwas schönes vorzustellen. Dieser Gedanke kommt dir vielleicht beim Aufwachen in den Sinn.
Ich hatte mir gesagt: Dir wird jetzt geholfen! Und so fühlte ich mich auch als ich wieder wirklich wach war.

Du packst das. Daran glaube ich ganz sicher.

Liebe Grüße und ein großes Krafpaket von

krimi
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Offline gaby56

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #87 am: 23. September 2013, 22:10:11 »
Liebe frauypsilon,

auch ich wuensche dir alles gute fuer die Op und hoffe und denke, dass wir bald wieder etwas von dir hoeren werden.
Ich druecke dir die Daumen, dass du von diesel ekelhaften Migraene verschont bleibst.
Du hast schon viele gute Tipps hier bekommen und du kannst dir sicher sein, dass sehr sehr viele Daumen hier fuer dich gedrueckt werden.

Bis bald!

Sei lieb gegruesst von   Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #88 am: 25. September 2013, 21:39:09 »
Guten Abend,

viele Grüße von meiner lieben frauypsilon, deren OP-Termin heute zu unserem Leidwesen verschoben wurde. Leider wurde uns dies erst am späten Nachmittag mitgeteilt.

Sie wird voraussichtlich morgen Mittag operiert - sofern nicht wieder etwas in der Planung dazwichen kommt - und bittet Euch alle, weiter die Daumen für sie zu drücken.

Danke und Grüße aus Freiburg

herrypsilon
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Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #89 am: 25. September 2013, 22:01:31 »
Vielen Dank, dass du hier Bescheid gibst, herrypsilon!  ;)

Grüß bitte deine Frau von mir. Meine Daumen gehören ihr weiter.

krimi :-*
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