HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)  (Gelesen 131411 mal)

Offline enie_ledam

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #105 am: 03. Oktober 2013, 13:27:52 »
Hallo,

das mit dem nicht essen und trinken ist echt scheiße! ich wollte nach meiner op auch direkt wasser (was ich wieder ausgekotzt habe) aber der 2. schluck blieb drin :) dann bin ich wieder weggedämmert  ;D

uiii das du geklammert worden bist hört sich für mich ganz schlimm an.
aber die anderen beschwerden (ausser das blut) ist glaube ich bei jedem so.
ich war noch 9 tage im KH und war froh wenn mit mir jmd raus gegangen ist aber keine stunden. ich habe danach mehr musik gehört als alles andere. ich hoffe du kannst dich zu hause gut erholen und nicht direkt staubsaugen gehen oder so sachen  ;D
ich konnte nach der op (und jetzt auch noch nicht) nicht gut lesen nur mal so ein dummen "frauenroman" aber mehr auch nicht.
beantrage auf jeden fall über deinen Hausarzt eine AHB! das das in 2 wochen passiert sein muss ab op glaube ich weißt du? das tut dir sicher gut!
Ich habe meine beschwerden erst nach 3 monaten bemerkt als ich wieder arbeiten sollte und habe dann nochmal 2 monate warten müssen. und die reha war wie ein 5 sterne hotel  :)

lg und gute rehabilitation
enie
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Offline Iwana

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #106 am: 03. Oktober 2013, 14:45:22 »
Hallo Frauypsilon
Ich kann Probastel bezüglich des Cortisons nur zustimmen. Einschätzen wie es einem geht, geht erst nachdem das Cortison 1-2 Tage auf 0 reduziert wurde und die eigene Produktion wieder anfängt zu funktionieren. Und auch die ist nicht gleich wieder voll Funktionsfähig. Leider ist man dann meist schon nicht mehr im Spital und sie bemerken somit nicht was für Defizite übrig bleiben... Hoffentlich hast du einen guten Hausarzt, wo du alles besprechen kannst. Viele Symptome werden hoffentlich in den nächsten Wochen noch verschwinden, ich wünsche dir jeden Tag ein Stück das besser geht, ein Aufwärtstrend...
Gruss Iwana

Offline Bluebird

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #107 am: 03. Oktober 2013, 15:42:27 »


Hallo Frau Ypsilon,

es ist gut, dass Du die OP überstanden hast. Ich kann allerdings aufgrund Deiner noch bestehenden gesundheitlichen Probleme absolut nicht nachvollziehen, weshalb Du keine Anschlussrehabilitation machen solltest. Die würde ich schnellstens beantragen, der Hausarzt ist Dir dabei hoffentlich eine echte Hilfe.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei der Durchsetzung Deiner berechtigten Bedürfnisse und dass es langsam aber stetig wieder bergauf geht.

LG
Bluebird
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Offline TinaF

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #108 am: 03. Oktober 2013, 16:39:55 »
Liebe frauypsilon,

willkommen zurück, auch wenn ich Dir gewünscht hätte, dass es Dir besser geht.

In Freiburg scheint man einen richtig guten Job gemacht zu haben, Dein Bauchgefühl hatte also recht.

Dass Du für eine AHB zu fit sein sollst, sehe ich nicht so. Das mag im Krankenhaus noch so ausgesehen haben, jetzt aber ja wohl nicht mehr.
Zitat
Ich habe viel Druck im Kopf, Schmerzen im Nacken, Ziehen, Zwacken, Wildwasserbahn, Schwindel. Lesen und Fernsehen geht max. 15 min. Es fällt mir schwer, länger zu folgen, mir fallen immer noch dauernd die Augen zu. Aber vielleicht ist das alles normal nach so einer OP. Konzentration ist schwer. Fingersortieren auch.
Vieles ist normal nach so einer OP, vieles wird sich in den nächsten Tagen und Wochen wieder geben, aber alles spricht für eine AHB. Warum solltest Du diesen Weg allein, ohne professionelle Hilfe, gehen? Du hast jedes Recht auf Unterstützung und Du wirst sehen, wie gut Dir eine AHB tun wird, körperlich wie seelisch. Ich hatte keine AHB oder Reha und ich kann Dir sagen, die Zeit war kein Zuckerlecken!

Ich konnte übrigens nach der OP nicht mal so eine dämliche Frauenzeitschrift lesen. Wieder und wieder habe ich den ersten Absatz eines Artikels gelesen ohne ihn wirklich zu verstehen. Aber das gibt sich, lass Dir einfach Zeit.

Ich wünsche Dir weiterhin das Allerbeste, kümmere Dich über Deinen Hausarzt um eine AHB und verliere nicht die Geduld mit Dir selbst, auch wenn es schwer fällt.

LG TinaF
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Offline KaSy

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #109 am: 04. Oktober 2013, 00:34:16 »
Liebe Frauypsilon,
gratuliere zur gelungenen OP!
Auch den NCs aus Freiburg, die bitte durch eine Nichtbeantragung einer AHB für Dich ihren eigenen großen Erfolg nicht kaputt machen sollen. Du brauchst - wie jeder HT-Patient nach OP/Bestrahlung/Chemo - eine AHB, egal wie fit Du nach der OP ausgesehen hast.

Ich habe es hier schön öfter so oder ähnlich geschrieben:
Vor einer HT-OP hat jeder enorme Ängste. Du hast uns Deine mit vielen Worten beschrieben. Nach der OP waren diese krassen Ängste nicht oder kaum eingetreten. Aber keiner kann sich vorher vorstellen, wie lange es dauert, bis man wieder einigermaßen belastbar wird. Im KH merkt man das nicht. Da ist man glücklich, weil die OP die Ängste nicht bestätigt hat, weil man wie vorher ... zu sein scheint. Und man läuft mit Hilfe die ersten Schritte und dann schon selbstständig und mit strahlenden Augen über den Flur.
OP erfolgreich - jeder freut sich(*) - kannst nach Hause - bist ja munter und agil - ...... - aber waren es nicht nur fünf Schritte im Zimmer und vielleicht zwanzig auf dem Flur, immer in der Sicherheit, ins Zimmer zurück zu können oder rasch Hilfe zu bekommen? Man wurde mit Essen versorgt, musste nichts einkaufen oder den Tisch decken und weitere Entfernungen gab es nicht oder in Begleitung.
Selbst ohne Cortison ist bereits der Weg von der Station zum Parkplatz eine echte Leistung und jetzt merkt man die Belastung zum ersten Mal. Und dann bricht das Zuhause, auf das man sich so gefreut hat, über einen herein. Es ist noch das gleiche Zuhause, aber man bewältigt es nicht mehr. Da kommt die Enttäuschung. Damit hatte man überhaupt nicht gerechnet. Dass man sich im KH gut und erst zu Hause miserabel fühlen würde.

Und bei Dir gleich diese Extrem-Belastung der ewigen Wartezeit bei den beiden Ärzten. (Es wäre vielleicht hilfreich gewesen, zu sagen, dass Du gerade direkt nach einer HT-OP aus dem KH entlassen wurdest.) Du musst ja höllisch kaputt sein!

Ich meine: Noch ist ein wenig Zeit, dass die Klinik und deren Sozialdienst direkt eine AHB beantragen. Ich glaube, der Hausarzt kann nur eine Reha in die Wege leiten und das ist viel umständlicher, dauert länger und ist auch finanziell etwas ungünstiger.

Ich rate es Dir dringend!
Deine KaSy

(*) Es gibt festgelegte Anzahlen von Tagen für jede Krankheit, die ein (Kassen-)Patient im KH verbringen darf. Jeder Patient, den man früher entlässt, schafft einen "Puffer" für diejenigen, die man unbedingt länger im KH behandeln muss. Deswegen ist die AHB heutzutage dringender erforderlich als früher. Ich war 1995 und 1999 noch etwa zwei Wochen nach den HT-OP im KH und das war normal. Ich war anschließend auch zu den AHB und ich musste nicht danach fragen, sie wurde mir angeboten.

Warum die NC keine AHB beantragen, kann ich nicht verstehen. Es sei denn, sie empfinden dies als Eingeständnis, dass ihre OP nicht so erfolgreich ist, wenn der Patient noch zur AHB geschickt wird.

Da es gerade bei HT-Patienten eigentlich vorrangig um eine psychologische Betreuung geht, wäre m.E. eine AHB-Klinik mit einer derartigen guten Möglichkeit die erste Wahl. Für die körperlichen Einschränkungen ist nahezu jede Klinik gut ausgestattet.
Ich jedenfalls war nach meinen ersten beiden OP in einer Rehaklinik mit Neurologisch-Neurochirurgischen-Orthopädischen Ausrichtung, wo sie mit mir kaum etwas anfangen konnten. Die anderen beiden Male war ich in einer Reha-Klinik mit u.a. psychosomatischer Ausrichtung, wo mir die verschiedenen Möglichkeiten des Klarkommens mit dem, was da mit mir geschehen war, sehr halfen. (Einzel- und Gruppengespräche, Musik- und Mal-Therapie mit Themen, die einen dazu anregten, sich mit sich selbst zu befassen. Körperliche Therapien gab es ausreichend, verwöhnende auch. Besonders war aber der Kontakt, den man automatisch zu anderen Patienten bekam, die völlig fremd sind und denen man sich irgendwie vorbehaltloser öffnen kann, wenn man will.) 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline haijaa

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #110 am: 04. Oktober 2013, 19:31:05 »
Liebe Frau Y
... ich weiss jetzt garnicht, ob deine Frage noch aktuell ist, schwanke zwischen " diese Einblutungen sind bestimmt harmlos" und "oh,sie meldet sich heute garnicht, vlt. ist sie schon wieder in Freiburg"
oder "sie zieht sich nur zurück, weil sie erstmal Ruhe braucht"...

du fragtest
Zitat
Habt ihr tipps, was ich überhaupt an Heilmittelbehandlung o.ä. bekommen könnte ambulant?
http://www.nib-koeln.de/
das könnte eine "Adresse" für dich sein, wenn du dich gegen eine AHB entscheidest
oder
http://www.ntc-koeln.de/patienten/taetigkeitsbereiche/neurologische-tagesklinik/

Ansonsten sicher das "normale": Physiotherapie, wenn du Verspannungen hast, Psychologe,... mehr fällt mir gerade nicht ein.

... hoffe wünsche dir das Beste, lg g.

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #111 am: 05. Oktober 2013, 07:55:17 »
Ich nutze mal wieder mein Konzentrationsfenster:

Die Einblutungen gehen zurück! Wir haben am Mi abend noch die Bilder davon nach Freiburg gemailt, weil ja alle Ärzte ratlos waren und am Do rief tatsächlich der Oberarzt, der meine Anästhesie machte zurück. Er hatte in seiner langjährigen Praxis so was noch nie gesehen, bestätigte, dass es sich um Einblutungen handele und meinte, die einzige Erklärung wäre (von mir hier laienhaft wiedergegeben), dass Magen- und Beatmungsschlauch warum auch immer symmetrisch, beide kurz im Rachen "angestossen/angesaugt" worden seien, die Auswirkungen zunächst durch die Medikamente unterdrückt wurden und nach Absetzen von Cortison etc. später zutage traten. Es müsse sich aber in den nächsten Tagen bessern, sonst solle ich mich in der HNO-Klinik vorstellen. Fand ich toll, dass die sich kümmern in Freiburg.

Und es bessert sich, ist zwar alles sehr schmerzhaft, die Blutblasen sind offen und heilen jetzt ganz ganz langsam ab. Soviel Aufregung.
Aber wenn ein Kandidat für sehr seltene oder noch nie aufgetretene Nebenwirkungen gesucht wird, bin das immer ich. herrypsilon meint, wenn ich als Proband bei Zulassungen für Medis mitmachen würde, würde kein Präparat auf den Markt gelangen.

So sind wir jetzt erleichtert, aber die Aufregung und Sorge war natürlich groß. Auf die Art und Weise ist aber mein Blut etc. jetzt bis ins Kleinste nochmals untersucht.

Sonst geht es weiter nicht so gut. Ich habe auch noch Alpträume, ganz fürchterlich und die Psyche ist doch sehr belastet. Viel Kopfschmerzen weiterhin.

Danke für die zwei Links, haijaa. Das NTC kenne ich, habe es auch schon rausgesucht und bespreche alles mit dem Hausarzt.

Eine Frage, macht es mehr Sinn, mit dem Hausarzt die weiteren Maßnahmen zu besprechen oder mit dem Neurologen? Ich bin total hin- und hergerissen. Der Hausarzt kennt mich natürlich schon lange und gut, ist aber kein FAcharzt und der Neurologe kennt mich erst seit 3 Terminen, ist aber FAcharzt. ich brauch ja weiter Krankmeldung, wenn keine komplette Reha, will ich doch ergo, Gangtraining (laufe wie alte Oma), MT für die HWS und den Kopf und was für die Seele.

Habe mich immer für so stark gehalten und heule nun dauernd....

lg
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline krimi

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #112 am: 05. Oktober 2013, 09:58:10 »
Liebe frauypsilon,

es macht mich weiterhin betroffen wie sehr du unter den Nachwirkungen zu leiden hast.
Ich würde empfehlen unbedingt sofort Montag noch mit dem sozialen Dienst der Klinik zu telefonieren und diesen zu bitten eine AHB/Reha zu beantragen. Dort sind alle Unterlagen und Berichte zu deiner OP vorhanden.
Sonst bitte die Klinik sämtliche Unterlagen an deinen Hausarzt zu schicken, damit er als zentraler Punkt alle Unterlagen zur Verfügung hat und auch Kopien für deine persönlichen Unterlagen anfordern. Mit diesen Unterlagen kann dein Hausarzt dich dann bei der Beantragung der Reha unterstützen, denn das Zeitfenster des Antrages für eine AHB ist leider sehr begrenzt.
Den Hausarzt als Ansprechpartner zu haben hat den Vorteil, er kennt dich und du bekommst bei ihm immer schneller einen Termin als bei einem Neurologen.
Bei mir läuft auch alles bei meinem Hausarzt zusammen. Er ist aber auch sehr gut. Was ich von deinem ebenso hoffe und er wird dich gegebenenfalls auch immer schnell an einen Facharzt überweisen.
Sämtliche Überweisungen die ich brauche, du weißt, dass ich auch noch bei mehreren Fachärzten bin, müssen über den Hausarzt laufen, weil die immer eine Überweisung benötigen.

Und auch die Krankmeldungen laufen über deinen Hausarzt.

Eine Unterstützung für deine Psyche ist dringend notwendig, wenn ich deine Schilderung von Alpträumen etc. lese. Während der AHB/Reha gibt es auch Ansprechpartner die dafür geeignet sind.
Sonst begebe dich auch jetzt schon auf die Suche nach einem Therapeuten vor Ort. Die Warteliste ist oft sehr lang. Und mach auch gleich Termine bei mehreren, denn die Chemie muss zwischen euch stimmen und passt nicht immer sofort bei dem Ersten.

Ich weiß, dass du lieber eine ambulante Reha machen möchtest und deine Begründung leuchtet mir auch ein. Mein Einwand dagegen ist: Die einzelnen Therapietermine des Tages sind nicht immer nacheinander. Oft ist Freiraum, Wartezeit dazwischen. Und wenn ich von deiner physischen Verfassung lese, dann wären genau diese Wartezeiten das Problem. Wenn die Klinik dir vielleicht keine Ruhemöglichkeit bieten kann, wird es sehr, sehr anstrengend diese leeren Zeiten zu überbrücken. Aber das kannst du in den einzelnen Therapiezentren oder einer Rehaklinik in deiner Nähe die auch ambulante Reha anbietet abklären.

Ich wünsche dir ein angenehmes Wochenende und verordne etwas Lauftraining mit deinem Mann für die Oma.  ;)

Liebe Grüße

krimi

http://unireha.uk-koeln.de/
http://www.rehanova.de/         !!
http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-rehanova-koeln


« Letzte Änderung: 05. Oktober 2013, 10:24:55 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline haijaa

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #113 am: 05. Oktober 2013, 12:42:35 »
Liebe Frau Y
du schreibst
Zitat
Habe mich immer für so stark gehalten und heule nun dauernd...

... kann es nicht auch sein, dass sich nun nach  der OP deine ganze Anspannung löst... auch das Weinen löst ja etwas... MUSST du stark sein? ... oder wo kannst du es dir erlauben am ehesten schwach zu sein?.... zu Hause?.... und vllt. weiss deine Seele das und dann "fliesst" es...

... ich wünsch dir, dass du es dir erlauben kannst und wenn Traurigkeit (neben der Erleichterung) dabei ist, vlt.  ist jetzt  auch die Zeit  über "altes" zu weinen?
ich habe gelernt, dass nicht immer alles "abgestellt" werden muss und dass es mir dann schneller wieder besser geht, als wenn ich versuche es abzustellen...

und ist "man" überhaupt stark, wenn "man" nicht heult?... Emotionen zu zeigen  erfordert sehr viel Mut.

Zu der Arztfrage, ich würde den nehmen, zu dem du das meiste Vertrauen hast, dem du sagen kannst, wie es dir geht und was du denkst, was dir hilft... ich fürchte beide haben nicht viel Erfahrung damit, wie es beantragt wird bzw. meine Erfahrung ist, dass die niedergelassenen Ärzt den Papierkram scheuen- er verbraucht Zeit, die sie nicht haben...
wenn du dich für den Ort entschieden hast, würde ich dort nachfragen, wie die Beantragung läuft und dann mit dieser Info zu deinem Arzt, das erspart ihm Telefonate..

"einfacher" ist die AHB ... doch mir scheint es gerade auch so, dass du Herrn Y als Rückhalt brauchst ???... das ist das Gute an den HirnOPs ;), meine ich, der "Bauch" wird "stärker" ... und wenn du auf "ihn" hörst, weisst du, wie weiter... Schritt für Schritt

in diesem Sinne, weiterhin gute "Fortschritte"...
lg haijaa

Offline Bonny23

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #114 am: 05. Oktober 2013, 20:15:20 »
Hallo, ich bin wieder da, wenn auch recht lädiert....

Die Finger wollen nicht so wie ich will, der Kopf sowieso nicht. Aber ich habe ja Zeit und schreibe jetzt langsam und mit Pausen.

Danke euch allen, die mir so viel Mut gemacht haben, danke für alle guten Gedanken und das Daumendrücken und die netten PNs
und ein ganz besonders dicker Dank @ Krimi - wir sprechen uns noch :-))

Also: Das die OP um einen Tag verschoben wurde, habt ihr ja noch mitbekommen. Ich war dann nachmittags um 16:15, als ich es erfuhr, dehydriert, durstig, kopfschmerzig und habe erst mal geheult. Am Morgen wurde wegen meiner Herzrhythmusstörungen zur Sicherheit noch ein zusätzliches EKG angeordnet und am Abend mein Fall nohcmal in der Konfereznz besprochen. Dort hat man sich dann entschieden vor der OP ein 3D-Navigations-MRT in 1mm Schichtdicke zu machen, denen war die Lage doch zu riskant. Man hat mit mir vorher nochmal mögliche Ausfälle von Sprachzentrum, Motorik und Lähmung besprochen und mich mehrfachst darauf hingewiesen.

für die Sorgfalt in Freiburg bin ich sehr dankbar und habe mich trotz Verschiebung der OP sehr gut aufgehoben gefühlt. Das war die erste Klinik, die meinen umfangreichen Allergiepass mit in den OP genommen hat, um kein Risiko einzugehen. Den Operateur habe ich vorher nicht mehr kennengelernt, leider, dafür aber hinterher und er ist auf meinen Wunsch auch noch mal ins Zimmer gekommen, um mir alles zu erklären, was ich noch wissen wollte.

Seit Dienstag abend bin ich zu Hause, eine AHB wurde mir nicht angeboten, da derzeit als einziges Symptom noch die Gefühlsstörungen im rechten Arm und Hand da sind. Man hat mir gesagt, ich solle erst mal allein klarkommen und wenn es nicht geht, soll der Hausarzt was veranlassen. Für eine AHB sei ich aber zu fit.

Gestern haben wir vier Stunden bei Hausarzt und Hämatologen verbracht als Notfall, weil ich plötzlich zwei symmetrische Einblutungen (Blutblasen) im Oberkiefer hatte, von denen niemand wußte, ob Gerinnungsstörung, Unverträglichkeit, schlimm oder nicht. Blut wird jetzt wieder untersucht. Das war sehr anstrengend. In der Praxis bin ich dann fast umgekippt und durfte mit Decke liegen. Wir haben jetzt Freiburg nochmal kontaktiert und warten auf Antwort.

Seit ich zu Hause bin, geht es mir deutlich schlechter als in der Klinik. Absetzen des Cortison vielleicht oder ich weiß nicht. Ich habe viel Druck im Kopf, Schmerzen im Nacken, Ziehen, Zwacken, Wildwasserbahn, Schwindel. Lesen und Fernsehen geht max. 15 min. Es fällt mir schwer, länger zu folgen, mir fallen immer noch dauernd die Augen zu. Aber vielleicht ist das alles normal nach so einer OP. Konzentration ist schwer. Fingersortieren auch.

Froh bin ich das der Tumor ganz raus ist, die haben rel. viel Hirnhaut mit entfernt um sicher zu gehen. Patho Befund ist noch nicht da, aber es sieht lt. d. Ärzten sehr nach WHO1 aus. Darüber bin ich froh und dankbar.

Mo werden die Klammern (12 Stück) entfernt. Vimpat muss ich noch weiternehmen. Und leider ein starkes Antibiotikum. Durch den Katheter habe ich mir einen schweren Harnwegsinfekt gefangen (leider mein Schwachpunkt schon immer gewesen).

Habt ihr tipps, was ich überhaupt an Heilmittelbehandlung o.ä. bekommen könnte ambulant? Mental bin ich z.Zt. sowas von am wasser gebaut....

bis bald,
eure frauypsilon (und herrypsilon, der so treu an meiner Seite war)





Offline Bonny23

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #115 am: 05. Oktober 2013, 20:35:04 »
Sorry ,das ist eben schief gelaufen.

Liebe frauypsilon,
Ich bin zur Zeit in AHB. Ich wurde an einem gutartigen Tumor in der Augenhöhle operiert und die Klinik hat den Antrag für die AHB gestellt , ich musste aber nachfragen.
Ich kann deine Beschwerden jetzt nach der OP gut nachvollziehen . Ich hatte auch Alpträume aber erst als ich zuhause war,man sagte mir das einige Patienten dies nach einer längeren OP wohl hätten, bei mir hörte es nach der 3 Nacht  auf. Wie alle anderen schon geschrieben haben ,ist nach absetzen des Cortisons mit mehr Beschwerden zurechnen. Die hatte ich auch massiv in den Tagen nach dem Absetzen.ich war auch relativ fit und bin es jetzt noch ein wenig mehr seit ich in AHB bin. So eine AHB finde ich sehr wichtig und du solltest wirklich noch mal nachhaken. Ich hatte keine direkte Hirnoperation sondern 'nur' in der Augenhöhle und habe eine AHB bekommen. Hier kann ich in Ruhe mein Gleichgewicht, Konzentration, Koordination, Reaktion und Fitness trainieren. Den auch ich hatte und habe einige Ausfälle und ich denke nach einer OP am Hirn benötigt man erst Recht so eine AHB. Ganz zu Schweigen von der psychischen Verfassung nach so einer OP , daran kann hier auch gearbeitet werden.
AHB s können nur von der Klinik beantragt werdenund müssen innerhalb 14 Tagen angetreten werden. Der Hausarzt kann eine Reha beantragen ,das kann aber länger dauern
Ich wünsche dir eine komplette Genesung und schicke dir ganz viel Kraft und Energie
LG Bonny23

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #116 am: 06. Oktober 2013, 17:32:17 »
Aktueller Stand- Konzentrationszeitfenster:

Mental weiter auf und ab, heute ganz gut und 2x kurz an der Luft am Arm von herrnypsilon rumgekrochen. Hat aber gut getan. Danach wieder liegen und Kopf ausruhen. Wenn ich zuviel rumgucke oder mache, signalisiert mein Kopf sofort durch Schmerz: Halt, stopp, pause jetzt ist gut, augen zu und ausruhen.

Dann beruhigt es sich wieder.

Nicht so schön: Hatte gestern und heute wohl einen kleinen epileptischen Anfall, jedenfalls machte sich mein rechter Arm plötzlich mit Zuckungen selbstständig, nachdem ich vorher die Kontrolle verlor und er dann ganz taub wurde.

Werde morgen Hausarzt und Neurologen konsultieren und dann sehen wir wie es weitergeht.

Und ja, haijaa, herrypsilon ist meine beste Medizin, wir haben schon so viel gemeinsam durchgemacht und geschafft und erlebt, schweres und schönes und trauriges und sind einfach ein Superteam. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich berichte weiter.

lg
frauypsilon
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Offline TinaF

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #117 am: 06. Oktober 2013, 17:58:30 »
Hallo frauypsilon,

mir ging das nicht anders in den ersten Wochen nach der OP. Auch ich musste mich immer wieder hinlegen und mich ausruhen. Die Kunst war es nicht so lange zu warten, bis ich schon wieder über der Belastungsgrenze war, sondern vorher schon die Notbremse zu ziehen. Bei mir war es übrigens wesentlich besser, wenn ich mich aufs Sofa gelegt habe, den Kopf leicht erhöht, dann begann nach ein paar Minuten ein angenehmes!!! Kribbeln im ganzen Kopfbereich und ich konnte entspannen. Habe ich mich ins Bett gelegt, dann hat das nicht so gut geklappt. Das ist übrigens heute noch so, nur kribbelt nichts mehr, aber entspannen kann ich auf dem Sofa wesentlich besser.

Es ist ein guter Plan morgen Deine Ärzte heimzusuchen. Und es ist gut, dass Dein Mann die beste Medizin für Dich ist. Unterstützung zu haben, ist so unendlich wichtig.

Weiterhin alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
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Offline hemichal

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #118 am: 06. Oktober 2013, 18:27:48 »
Hallo frauypsilon,

du hast mir so viel Mut gemacht und ich habe auch alle Daumen für deine OP gedrückt. Du schaffst das! Es brauch alles seine Zeit und dan wird alles wieder GUT! Das dein Mann dich so unterstützt finde ich toll- meiner geht dem Gespräch Tumor immer aus dem Weg. Er begleitet mich auch in die Klinik aber es belasstet ihn sehr- nicht helfen zu können.

Eine AHB wäre sicherlich für dich sehr wichtig und auch erforderlich. Du bekommst sicherlich eine- frage nach!

Liebe Grüße

Offline frauypsilon

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Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)
« Antwort #119 am: 08. Oktober 2013, 10:24:18 »
Danke, hemichal für deine Worte und danke allen für die Tipps.

Ich war gestern zum Klammerziehen (musste blöderweise vom Hausarzt aus in die chirurg. Ambulanz, er hatte die Zange für die Klammern nicht, musste aber zum Glück im Krankenhaus nicht lange warten) - danach endlich wieder Haarewaschen, war ganz toll!!

Nachmittags zum Neurologen, ich hatte noch zwei weitere Anfälle (Jackson-Anfälle) und muss nun das Vimpat aufdosieren. Wir haben über eine AHB gesprochen und auch mit der Kasse telefoniert. Eine AHB klappt nicht mehr, worüber ich nicht ganz traurig bin, die Welt ist mir im Moment noch zu viel.

Die Kasse hat aber signalisiert, Einzelmaßnahmen zu unterstützen und sollte das nicht reichen, einer ambulanten Reha hier in Köln zuzustimmen. Mein Mann hat lange mit ihr telefoniert und die waren sehr hilfreich und nett. Im NTC in Köln könnte ich auch schnell einen Platz bekommen.

Freitag sind wir wieder beim Hausarzt (der mich viel besser und vielviel länger kennt als der Neurologe) und werden mit ihm alles besprechen. Ich brauche wohl Ergo, da der rechte Arm stark zeitverzögert reagiert und sehr langsam ist, was mich weil Linkshänder nicht ganz gravierend beeinträchtigt, aber woran gearbeitet werden muss und MT für die HWS.

Die Schmerzen werden langsam besser und es ist, wie ihr sagt, mein Kopf gibt die Pausen vor. Dann aufs Sofa (ist wirklich besser als Bett, TinaF), Augen zu, bis alles wieder ruhig wird. Kribbeln tut es noch und knacken und arbeiten im Kopf, aber das hat Freiburg gesagt, kann dauern, bis besser. Ich döse noch viel, liege, überblättere hirnlose Frauenzeitschriften und versuche, ab und zu ein paar Minuten Fern zusehen.

Insgesamt kommt wieder ein bischen mein Optimismus durch. Am Ende wird alles gut....

Therapeutische Hilfe will ich auch mit dem Arzt ansprechen, erstmal aber mobiler werden. Mein Ziel ist mein alter "Stechschritt", irgendwann wieder.

Mein Bauch sagt mir, dass ich in die richtige Richtung gehe und die Fallback-Lösung Reha habe ich ja noch in Petto. drückt mir die Daumen, das die Aufdosierung besser klappt als das Topiramat.

Und immer wieder danke für dieses tolle Forum und die Menschen, die es zu dem machen, was es ist - und schon kommt wieder Pipi in die Augen...

Grüße vom Dom
frauypsilon


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