Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

[krimi]

Hi, liebe frauypsilon!

Das sind ja gute Nachrichten die uns schreibst.
Glückwunsch dazu. Es kann nur weiter besser werden.

Mein Neurologe, da war ich Montag, sagte mir, dass das EEG gut aussieht und keine aktiven Befunde bei mir im Narbenbereich zu sehen sind. "So wollen wir das haben" war sein Kommentar dazu.
Bei meiner hohen Dosierung von Keppra soll es ja auch so sein.
Ich vertrage es zum Glück gut. Von einem Zusatzmedi wird erst einmal abgesehen, wegen einer anderen Geschichte.

Nun wünsche ich dir, dass das AD dazu beiträgt die Migräne zu minimieren, am besten ganz schlafen zu legen.

Super, dass deine neue Hausärztin auf dich eingeht. So soll es sein.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Und das mit den Buchstaben, Wörten, Sätzen und deinen Fingern wird auch noch.

Wie heißt das Zauberwort das wir hier alle so lieben?  G e d u l d!

Krimi

[TinaF]

Hallo Frau Ypsilon,

ich freue mich sehr, dass es mit Deiner Hausärztin gut läuft. Meine Hausärztin ist auch klasse und es ist schon eine große Erleichterung zu wissen, dass ich sie "habe".

Dass Du mit Amitriptylin besser schlafen kannst, glaube ich sofort, es wird immer wieder auch bei Schlafstörungen verschrieben. Ich wünsche Dir sehr, dass es gegen Deine Schmerzen hilft und Du es gut verträgst.

Die Aussage Deiner Neurologin, dass Du für eine Reha schon viel zu gut bist, ärgert mich schon wieder. Was ist denn mit Deinem Kurzzeitgedächtnis, den Tränen, dem Durcheinander von Buchstaben, Wörtern, Sätzen und Fingern? Das soll ja wohl nicht normal sein!?!?!? Versteh mich nicht falsch, ich freue mich, dass es bei Dir aufwärts geht und immer besser wird. Eine Reha könnte da aber sehr unterstützend sein und das sollte auch Deine Neurologin wissen (es sei denn, Du hast ihr nichts von Deinen Defiziten berichtet).

Geduld schadet nie , von dem her wünsche ich Dir eine riesengroße Portion davon!

LG TinaF

[frauypsilon]

Liebe TinaF und alle anderen

du hast recht, dich über die Aussage zu ärgern. Für viele Ärzte ist man mit WHO1 unter ferner liefen und ich glaube, die vergessen, das eine Hirn-OP eine Hirn-OP ist, erstmal egal was dabei hinterher rauskommt.
Ich habe ihr die Probleme geschildert, die ich noch habe. Ich bekomme weiter MT, die sehr gut tut und kämpfe da auch um Verordnungen, denn die Budgets sind alle sehr knapp bei den Ärzten.

Im Moment reiße ich mich nicht um eine Reha, wie ihr sicher bemerkt habt. Ich trainiere täglich selbst ganz viel, auch mit meinem Mann, wenn er abends kommt mit Puzzeln, Gedächtnisübungen etc. Und das reicht mir im Moment, denn es sind ja Schritte vorwärts zu sehen. Wir wollen erstmal, dass sich die Gesamtsituation (Einstellung Amitriptylin, Schmerzbehandlung, Verbesserung HWS (in der MT behandeln sie auch meine Narbe)) weiter stabilisiert und ich will erstmal Weihnachten und Silvester zu Hause verbringen und zum Jahresende gucken, wie es dann ist.

Meine Hausärztin würde eine Reha dann in jedem Fall unterstützen und auch, sollte es notwendig sein, mir eine Psychotherapie verordnen. Mein Problem ist, dass ich in einige medizinische Bereiche berufsbedingt (habe schon viel gemacht außer Buchhandel) hinter die Kulissen blicken konnte und vielem sehr skeptisch gegenüber stehe. Damit stehe ich mir vielleicht manchmal selbst im Weg. Aber: Bis Jahresende gucke ich erst mal, wie es so funktioniert mit meinem Eigenprogramm und der MT und der Behandlung bei der Hausärztin, die auch in Schmerztherapie ausgebildet ist.

Das sehen viele von euch vielleicht anders und denken "Mensch, die sture frauypsilon, völlig beratungsresistent" :-).
Trotzdem freue ich mich weiter über Anregungen, Mitteilungen und Unterstützung, denn ihr habt mir schon so viel weitergeholfen.

Ich gucke jetzt, dass ich den EEG Befund noch bekomme, den habe ich gestern nur telefonisch erhalten. Dieser Herdbefund, der harmlos sein soll, hat mich etwas verunsichert. Weiß jemand was dazu?

lg
frauypsilon

[TinaF]

Liebe Frau Ypsilon,

ich erlebe momentan ähnliches mit meinem neuen Neurologen (der alte hat leider, leider aufgehört zu praktizieren ). Meine OP ist ja nun schon über vier Jahre her, wirklich gut geht es mir aber nur selten, seit dem Sommer kämpfe ich nun schon wieder gegen eine grässliche Benommenheit. Gefühlte 1000 Untersuchungen habe ich - teilweise mehrfach - hinter mich gebracht (bin Privatpatientin, da kann man ja gut verdienen ), nichts kam dabei raus. In der Schwindelambulanz der benachbarten Uniklinik sagten mir drei!!! Ärzte, dass das Narbengewebe in meinem Hirn verantwortlich sein könnte. Mein Neurologe hat diese Aussage glatt vom Tisch gefegt, Narbengewebe würde nur im hinteren Bereich des Gehirns zu Schwindel und Benommenheit führen (das stimmt definitiv nicht!) und bei mir sei das eh alles psychisch. Ich habe ihn dann ziemlich sauer angeschaut und er hat daraufhin immerhin eingeräumt, dass ich ja doch diesen Eingriff am Hirn gehabt hätte. Ach was! Die Tabletten, die er mir verordnet hat - meine Bedenken hinsichtlich der Nebenwirkungen hat er ebenfalls vom Tisch gewischt - bescheren mir nun zusätzlich zur Benommenheit einen Drehschwindel. Klasse, den hatte ich bisher noch nicht! Also werde ich kommenden Dienstag alles in Ruhe mit meiner Hausärztin besprechen, mir meine Überweisung fürs MRT abholen und einen neuen Schlachtplan entwerfen.

Ich sage immer, niemand darf einem was über das Leben nach der Hirntumor-OP erzählen, der da nicht selbst durch musste. Ein Meningeom wird oft belächelt, aber was es bedeutet, das können wirklich nur Betroffene beurteilen. Auch wenn ich logischerweise sehr froh bin, dass ich einen gutartigen Tumor hatte.

Die Macht der Psyche unterschätze ich nicht, ganz im Gegenteil, aber ich will nicht darauf reduziert werden, dass ich nach der OP einfach ein psychisches Wrack bin. Mein alter Neurologe hätte mich nie so beurteilt. Niemand, der mich wirklich kennt, würde mich so sehen.

Puh, erstmal durchatmen, ich merke gerade, wie sauer ich schon wieder werde. Vielleicht sollte ich mich nach einem neuen Neurologen umsehen...

Wenn Du nicht auf Reha willst, dann willst Du nicht auf Reha. Als beratungsresistent würde ich Dich deswegen nicht bezeichnen, Du wirst Deine Gründe haben und wenn Du von Deinem Mann nicht weg willst, dann ist das halt so. Ich denke schon, dass Dir eine Reha helfen würde, aber ob Du gehst oder nicht, entscheidest allein Du.

Hier habe ich zum Herdbefund ein bisschen was gefunden, vielleicht hilft Dir das weiter: http://www.aok.de/bundesweit/gesundheit/58742.php?id=53

Lass es Dir gut gehen!

Schönes Wochenende und liebe Grüße

TinaF

[enie_ledam]

hi,

warum sollte jmd denken das du stur bist? Jeder geht seinen weg und wenn man erstmal dies oder das nicht möchte ist das gut. Ich dachte auch erst nicht, dass ich eine reha brauhe, aber als ich dann da war wollte ich gar nicht mehr nach hause und habe herausgefunden das ich mich total überbelaste. In der erfo spielt man auch nur und macht Tests. ich habe neben der ergo auch im Internet geübt aber nur kostenlose sachen, ich bin froh über die ergo weil ich da neue spiele kennen gelernt habe die mich unterstützen. Ich habe auch am Anfang keinen Psychologen gesucht, Anfang des Jahres wollte ich es dann weil alle zu mir gesagt haaben ich würde etwas verdrängen - aber das ist nicht so. der 1.Anlauf hat nicht geklappt. jetzt suche ich wieder und habe 25 Psychologen angerufen und 7 haben zurück gerufen wo ich bei einigen Probestunden habe und bin froh das es scheinbar doch schneller geht als ein halbes Jahr (im Frühjahr sind die Wartelisten dann wieder länger :/)
Du findest deinen Weg schon

[frauypsilon]

Tipp gesucht:

Mir ist jetzt schon mehrfach passiert,  dass mich jemand (zuletzt Nachbarin) fragt, wie es mir geht, ich erzähle ehrlich, wie es ist, dann kommt: "Ich vergesse auch Sachen" und dann: "Sei froh, dass du noch laufen und reden kannst".

Natürlich bin ich froh, aber was ist das für eine Bemerkung? Schlagfertigkeit ist nicht meine Stärke. Habt ihr gute Antworten? Ich steh dann immer da und denke, wie dumm sind die Leute? Ich fühle mich verletzt und nicht ernstgenommen, wenn so alles runtergespielt wird. Und so eine OP ist doch kein Schnupfen!

Eure ratlose und verletzte
frauypsilon

[TinaF]

Hallo Frau Ypsilon,

kenne ich auch, nur zu gut: "Ich habe ja manchmal auch solche Kopfschmerzen!" "Vergesslich bin ich auch!" "Ich kann mir auch nichts mehr merken!" Undundund...

Die meisten Menschen meinen das nicht böse. Solche Äußerungen entstehen aus Hilflosigkeit, Überforderung, sollen vielleicht sogar ein bisschen "trösten". So nach dem Motto: "Schau, ich hatte keinen Hirntumor und vergesse trotzdem Sachen!"

Meine Reaktionen darauf sind tagesabhängig, manchmal ignoriere ich solche Bemerkungen, manchmal steige ich richtig ein , kommt auch darauf an, wer mir da gerade gegenübersteht. Die Palette reicht von "Du hast KOPFSCHMERZEN, Du Ärmste? Das ist ja furchtbar!" bis "Danke, mir geht es gut."

Ich habe mir oft anhören dürfen, was ich für ein Glück gehabt hätte. Klar habe ich Glück gehabt, ein gutartiger Hirnhauttumor, da gibt es ganz andere Dinge. Trotzdem würde ich einen Tumor nicht gerade als Glück bezeichnen. Je nachdem habe ich das dann schon zum Ausdruck gebracht, indem ich z.B. gesagt habe, Glück sei für mich, KEINEN Tumor zu haben.

Bei den von Dir geschilderten Äußerungen könnte ich mir vorstellen, dass Du antwortest: "Ich BIN froh, dass ich noch laufen und reden kann. Und Du kannst froh sein, dass Du keine Kopf-OP hattest. Schönen Tag noch!" Ansonsten kann ich Dir nur raten, Dir ein dickeres Fell zuzulegen (was gerade in der ersten Zeit sehr schwer ist, ich weiß) und Dir genau zu überlegen, mit wem Du überhaupt darüber reden willst. Brauchst Du dümmliche Bemerkungen von Nachbarn? Sicher nicht! Also kannst Du auf die Frage, wie es Dir gehe, auch einfach antworten: "Bestens, es geht mir so gut wie noch nie!" Das müsste dann wirklich fast jeder begreifen... Und die, die es immer noch nicht begriffen haben, wären für mich keine Gesprächspartner mehr.

Trotzdem, diese Bemerkungen sind meist wirklich nicht böse oder verletzend gemeint. Die Menschen plappern in ihrer Hilflosigkeit irgendwas und bedenken dabei nicht, wie verletzend das bei jemanden ankommt, der erst die Diagnose Hirntumor verarbeiten musste und der jetzt mit den Nachwirkungen der OP kämpft und verzweifelt versucht, wieder auf die Beine zu kommen. Wer so etwas nicht hinter sich gebracht hat, hat keine Ahnung. Punkt.

Aber davon könne viel von uns ein Liedchen singen. Schlimm ist es auch im beruflichen Bereich, wenn man Dir irgendwann klar zu verstehen gibt, dass Du nun lange genug krank warst und es Zeit wird, wieder voll belastbar zu werden. Was für eine Idiotie, als wenn man das selbst nicht am allermeisten möchte! Aber es war halt eben kein Schnupfen, das begreifen die meisten nur nicht.

Lass Dich nicht unterkriegen und schütze Dich selbst, indem Du Dir vorher genau überlegst, wem Du was sagst. Tausche Dich lieber mit uns aus, wir wissen wenigstens, um was es geht (leider).

LG TinaF

[enie_ledam]

Hi

Ich verstehe dich total! IcH habe am Anfang auch gesagt "was jetzt nicht mehr geht" aber das lasse ich und sage es nur noch Ärzten! 'Das kann ich aber auch nicht' ist echt eine blöde Antwort.  Vieles ist aber subjektiv. Ich habe anfangs immer gedacht 'wie können die leute SO leben das die das nicht können' denn für mich war es normal das zu können. Mitlerweile sind 1.5 Jahre vorbei und ich versuche mich auf die Zukunft zu richten. Auf das NEU nach dem Nimmerland. Man gewöhnt sich an die Sachen die man nicht kann und lernt Strategien um damit zu leben bzw. Kommt das alte wieder.
Während ich zu beginn nicht mal merken konnte was auf die Einkaufsliste drauf muss brauche ich jetzt keine mehr. Ich weiß nicht ob das Gehirn danach 'schlafen geht' und man es mit üben wieder wach machen kann. Natürlich muss man erstmal rausfinden was alles schläft und wie tief es schläft. Aber mit (viel) übung wird es wieder wach. Ich verzweifel gerade an der Belastbarkeit aber ich will mir leute suchen die mit mir spielen dann komme ich auch raus.

Der tumor ist auch glück. Du kannst deinen Horizont erweitern. Kannst/musst dein gehirn würdigen und es beschäftigen. Du kannst gedult üben und musst nicht mehr 150% Geben.
Welche who hast du? Ich habe 2 und sage den leuten klar sas es rezidive geben kann und bösartig ich habe noch nie hören müssen das ich glück hatte. Ehr im sinne das es jetzt noch kein 3 ist und ich noch zeit habe.
Wenn du ehrlich bist sei ganz ehrlich. Und wie es dir geht meint die bestimmt psychisch und nur etwas was du nicht kannst. Ich sage das meist so das die nicht drauf antworten können.  Will die nicht überfordern.  Meine nachbarin hat an hautkrebs eine freundin verlohren die ist da etwas sensibilisiert. Aber das sind nicht alle leute.
Eine psychologin meinte das die anderen einen helfen wenn man nicht gut drauf ist aber dann erwarten das es einen besser geht. Aber das tut es nicht so nach dem schema und dann werden die mit ihrer traurigkeit nicht fertig. Da hat sie schon recht. Die anderen sind voll in der gesellschaft drin und du nicht. Aber das ist nicht schlimm. Eine mit nem schlaganfall bekommt seit 13 jahrn therapie. Das finde ich krass. Ich denke die bekommt auch falsche tipps.oder es geht nicht mehr besser. Das zu akzeptieren ist sehr schwer.

[krimi]

Liebe frauypsilon,

oh diese Bemerkungen kenne ich auch zu gut. Und Tagesform abhängig habe ich reagiert, geantwortet.

Ich muss TinaF zustimmen: Ich empfinde es ebenfalls oft als Hilflosigkeit der lieben Mitmenschen, weil sie nicht wissen wie sie sich uns gegenüber verhalten sollen und uns irgendwie auch trösten wollen. Mit der Zeit wird dir wie uns ein 'dickeres Fell' wachsen.

Ein User außer dem Forum hatte vor längerer Zeit einmal eine treffende Antwort gemailt. Wenn ich wieder zu Hause bin schaue ich nach ob ich sie wieder finde. Ich habe diese Antwort selbst einmal benutzt, mit gutem Erfolg.

Und dann kommt irgendwann auch die Zeit, dass nicht mehr so oft gefragt wird oder so geantwortet wird.

Alles ist noch so frisch bei dir und so empfindest du auch.

Bei mir kommen jetzt andere Kommentare: "Du siehst so gut aus. Wenn ich dich so sehe, dann kann man sich gar nicht vorstellen, dass du so krank bist." Ich sehe es dann als Kompliment an, bedanke mich und antworte, dass ich froh darüber bin, dass es mir nicht anzusehen ist.

Liebe frauypsilon, es ist nicht leicht. Aber wir haben den anderen einiges voraus. KaSy drückte es einmal so aus: > Das haben wir den anderen voraus. Wir wissen was gute Tage sind. <

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag.

Viele Grüße aus dem mainfränkischen Land

Krimi

[Bea]

Hallo zusammen,

ja, es ist manchmal frustrierend und es gibt Zeiten, da hält man es fast gar nicht mehr aus.

Ich habe mal jemandem gesagt, dass ich mich für jeden freue, der meine Situation nicht verstehen kann. Denn dieser Mensch musste so etwas bisher nicht durchleben. Es sei ihm/ ihr gegönnt.

Vor gar nicht allzu langer Zeit gab es mal einen begründeten Vorfall zur Kritik. "Nun bin ich heute die, die ich bin. Ich gebe - noch immer alles. Und wenn es nicht mehr reicht, dann müssen wir unseren Weg ohne einander fortsetzen."

Auf meine Krankheit möchte ich nicht reduziert werden. Aber ich möchte genau so akzeptiert werden, wie jeder andere Mensch auch.

Vielleicht müssen wir uns gegenseitig mehr stärken. Uns austauschen, nach Wegen suchen und schauen ob diese Wege auch für uns richtig und nützlich sein können.

Die Zeit hat sich, gerade im Arbeitsalltag auch gewandelt. Viele Menschen haben arge Probleme. Und diese sind gesund und fit und müssen sich nicht noch zusätzlich mit Defiziten auseinander setzen, die vielleicht nie wieder verschwinden.

Jedem wünsche ich seinen eigenen Weg, wie es möglichst gut funktionieren kann. Manchmal hilft es auch, wenn man einen nahestehenden Menschen fragt, was liebenswert an einem selbst ist.
die Frage "und, was mache ich gut?" hat aber auch schon zum Nachdenken angeregt.

Alles Liebe,
Bea

[frauypsilon]

Hallo, Ihr alle,

jetzt habe ich so lange nicht geschrieben und will euch nun kurz auf den neuesten Stand bringen, obwohl .... soviel Neues gibt es gar nicht.

Ich bin immer noch relativ vergesslich - mein Post-It Verbrauch ist immens. Ein kleines Beispiel: Ich telefoniere mit meiner Mutter und erzähle ihr minutenlang so einiges. Sie unterbricht mich dann nach einer Weile und sagt ganz vorsichtig: "Du hast doch gestern angerufen und das alles schon erzählt." Ich wußte es nicht mehr. In so Momenten könnte ich heulen. Manche Dinge kann ich mir merken, aber ganz viel eben nicht.

Außerdem habe ich nach wie vor manchmal Wortfindungsstörungen oder fange an zu stottern und bekomme das Wort nicht raus. Das Blöde ist, wenn ich beim Arzt bin, reisse ich mich total zusammen und bin hochkonzentriert und da klappt es dann gut und ich kann in den 5 Minuten (oder auch bei der Physio in 20 Minuten) ganz artikuliert reden, manchmal etwas langsamer, was nicht wirklich schlimm für den Gesprächspartner ist, da ich normal sehr schnell spreche :-) und kaum bin ich draußen, fällt alles von mir ab und ich könnte mich so hinlegen und bin total fertig. Kennt Ihr das auch?

Der Kopf arbeitet noch und schmerzt im Narbenbereich und ich merke, wenn ich zuviel mache, beschwert sich der Kopf übel mit Druck oder Kopfschmerz. Also immer auf die Bremse und das ist so gar nicht mein Ding. Ich muss noch viel mehr abschalten lernen....

Und die lieben Mitmenschen.... über die verliere ich nur den einen Satz: Meine Nachbarn wissen jetzt alle von dem Tumor und der OP, aber nicht von mir, sondern nur über Getratsche - von unserer Hausgemeinschaft, die wir 1x jährlich zusammen grillen und 1x ein Glühweintrinken machen, haben mich genau zwei aktiv angesprochen wie es mir geht. Das kränkt schon etwas, zumal ich mitbekommen habe, dass alle hintenrum reden. So, jetzt habe ich es noch einmal erwähnt und es sind doch mehr Sätze geworden. Und nun ist Schluss damit. Ich mache mein Ding und freue mich über die beiden, die aktiv gefragt haben und der Rest soll  mich nicht mehr interessieren. Punkt.

Zum Schluss noch etwas Schönes:

Wenn ich einen grünen Zweig im Herzen trage,
wird sich ein Singvogel darauf niederlassen
(Chinesisches Sprichwort)

Mit diesem Spruch möchte ich Euch und mir eine ganz schöne Adventszeit wünschen!
Ich wünsche uns allen so einen grünen Zweig der Hoffnung im Herzen und dass sich ein wunderschöner kleiner Singvogel darauf niederlässt und uns im Herzen ein Lied singt, voller Freude und Hoffnung.

ganz herzlich eure
frauypsilon

[TinaF]

Liebe Frau Ypsilon,

wie so oft kommt mir vieles von dem, was Du schreibst sehr bekannt vor. Nur, dass meine OP halt schon viel länger her ist und Du somit noch viel Zeit hast, um weitere Besserungen zu erzielen.

Ich erzähle bevorzugt meinem Mann auch gern zwei-, dreimal irgendwelche Dinge, die ich ihm schon längst erzählt habe. Manchmal fällt es mir beim Sprechen auch selbst auf, meistens muss er es mir aber sagen.

Auch das mit den Wortfindungsstörungen kenne ich. Daheim verwechsle ich so oft Wörter, mein Sohn schüttelt schon nur noch mit dem Kopf, im Job, beim Arzt, selbst bei Freunden passiert das wesentlich seltener, einfach weil ich mich da mehr konzentriere. Nach einigen Stunden kann es dann schon auch passieren, aber nie in dem Ausmaß wie zu Hause. Ich komme mir oft komisch vor, wenn ich erwähne, dass ich Wortfindungsstörungen habe und dann fehlerfreie Gespräche führen kann. In der Arbeit gab und gibt es genug Leute, die mir meine Probleme nicht glaubten, weil sie sie nie mitbekamen. Dass ich nach einem Arbeitstag fix und alle war, mich hinlegen musste und erst nach Stunden wieder aufstehen konnte und für den Rest des Tages wie ein Schluck Wasser in der Kurve hing, das sah ja keiner. Es sah auch keiner die Kopfschmerzen, die nach spätestens zwei Stunden im Büro begannen und an dem Tag nicht mehr aufgehört haben. Die völlige Erschöpfung, Verzweiflung...

Lass Dir Zeit und hab Geduld (ja, ich weiß, ich kann das Wort schon lange nicht mehr hören), es wird noch viel besser werden, im ersten Jahr nach der OP tut sich da wirklich eine ganze Menge. Dein Kopf sagt Dir ja sehr zuverlässig, was geht und was (noch) nicht geht.

Dir - und allen anderen natürlich auch - einen schöne Adventszeit!

LG TinaF

[Engelchen]

Hallo, Frau Ypsilon

ich hatte von Deinen Taubheitsgefühlen gelesen...ist bei Dir der Vitamin-B-12 Wert mal gemessen worden?

Ich hatte seit der Op nämlich auch mit Mißempfindungen, Kribbeln in Händen, Füßen, Arm, Gesicht usw. zu tun... bis meine Augenärztin darauf kam und mal meinen Wert gemessen hatte - und siehe da: es war ein Mangel. Seit ich das B12 einnehme ist so gut wie alles weg.

Viele Grüße vom Engelchen

[frauypsilon]

Hallo, Engelchen,
danke für den Hinweis, ich nehme zwar täglich Magnesium mit B12, werde aber meine Ärztin mal drauf ansprechen. Trotzdem scheint es auch mit den fokalen Anfällen zu tun haben.

lg
frauypsilon

[frauypsilon]

Und schon wieder sind so viele Wochen rum und das neue Jahr schon 17 Tage alt...

Ich wollte mich einfach mal wieder melden.

Das AD mussten wir leider absetzen, da ich wieder ein AE einnehmen muss und wir - obwohl die beiden sich vertragen - wegen meiner zahlreichen Allergien kein Risiko eingehen wollten. Ich bin jetzt schon bei AE Nummer drei wegen vorheriger Unverträglichkeiten.  Seit Mitte Dezember haben sich leider wieder verstärkt einfach-fokale Anfälle eingestellt (eingeladen hatte ich sie nicht....) und wollen die Party auch nicht mehr verlassen. Meine Migräne-Anfälle haben leider auch zugenommen, sowohl an Intensität als auch an Häufigkeit. Und ich hatte so gehofft, mit dem Meningeom würden diese auch entfernt :-). Statt dessen habe ich on Top noch die fokalen Anfälle bekommen. Ich gehöre wohl definitiv zur Hier-Schreier-Fraktion, habe auch schon einige andere Baustellen.

Also bin ich jetzt in der Eindosierungsphase, hatte seit Mitte Dezember kleinere fokale Anfälle und drei Anfälle von speech arrest, zum Glück zu Hause, unterwegs ist es glaube ich nicht so lustig, wenn plötzlich nur noch Laute oder gar nichts mehr aus dem Mund kommen. So kam herrypsilon in den Genuss, mich mal sprachlos zu erleben...

Spaß beiseite, ich bin manchmal schon ein wenig deprimiert, wenn dazu noch die Schmerztage allzu häufig sind und ich doch wieder zum Ibu und/oder Triptan greifen muss, um den Tag irgendwie zu überstehen. Und dann kommen aber immer wieder gute Tage, wie heute z.B. wo ich sofort wieder leicht größenwahnsinnig werde und meine, alles aufholen zu müssen, was ich an den anderen Tagen verpasst habe. Aber ich habe tatsächlich ein wenig dazugelernt und schaffe es langsam, Dinge liegen zu lassen.

Ansonsten trainiere ich Geduld, Ausruhen, Spazierengehen, Gedächtnis undundund und hoffe, dass es mir bald so gut geht, dass ich mir noch eine Aufgabe außerhalb des Haushalts suchen kann.

Ich habe jetzt einen Verschlechterungsantrag für meine Schwerbehinderung (hatte GdB 50) gestellt und bitte ums Daumendrücken und hoffe auf einen wohlwollenden SachbearbeiterIn, der vielleicht annähernd verstehen kann, wie es einem so geht.

So ist der Stand der Dinge und Anfang Februar geht es nach Freiburg zum Ärztetag (Epi, MRT und NC)...

Und heute scheint die Sonne, also könnte es ein richtig guter Tag werden!

lg
frauypsilon