Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

[krimi]

Hallo frauypsilon,

willkommen bei den ab und zu Sprachlosen.

Du hast Recht, unterwegs ist es gar nicht lustig. Mir war es schon in einem Bekleidungsgeschäft passiert. Die Verkäuferin war ganz irritiert, dass ich auf ihr freundliches Erkundigen nach meinen Wünschen nicht antwortete.
Und ich hatte auch meine Karte nicht mit, auf der steht, warum ich gerade nicht sprechen kann.
Ich wünsche dir, dass das dritte Medi nun greift und du deine Anfälle so langsam in den Griff bekommst.

Es tut mir in der Seele weh, dass sich bei deiner Migräne so gar keine Besserung eingestellt hat. Hast du dich schon einmal an fips2 gewandt, ob er noch einen Tipp bzgl. Arzt etc. hat?

Aber ich habe tatsächlich ein wenig dazugelernt und schaffe es langsam, Dinge liegen zu lassen.

Das ist doch schon ein Fortschritt im Akzeptieren der Krankheit und der neuen Belastbarkeit.

Ich wünsche dir einen schönen Tag. Genieße ohne Schmerzen die Sonne. Bei uns scheint sie ebenfalls und ich werde gleich eine Runde durch den Wald drehen, wenn alle anderen mit dem Mittagessen beschäftigt sind. 

LG krimi

Ich drücke die Daumen, dass der Verschlechterungsantrag genehmigt wird.

[frauypsilon]

Da muss ich direkt mal kurz drauf antworten:
Mit fips2 hatte ich schon Kontakt, aber vielen Dank für den Tipp.

Es gibt keine und mit keine meine ich wirklich keine derzeit auf dem "Markt" befindliche Therapie die ich noch nicht ausprobiert habe. Die einzige noch offene Option zum derzeitigen Forschungsstand ist die Einstellung auf Morphine, aber die wollen wir uns noch offen lassen als letzte Möglichkeit. Leider haben diese erbliche Erkrankung alle Frauen bei uns in der Familie, soweit wir das zurückverfolgen können. Ich bin mittlerweile ein richtiger Migräne-Spezialist, lese alles mögliche zum Thema, verfolge die Medikamentenforschung dazu etc.etc.
Mittlerweile weiß man, dass es einen Zusammenhang zwischen Migräne und Epilepsie gibt und man hat Migräne als schwere neurologische Erkrankung, eine Störung im Gehirn, eingestuft.
Meine Oma hat mit 97 noch schwerste Anfälle gehabt, bei meiner Mutter ist es viel viel besser geworden mit zunehmendem Alter. Ich habe also noch Hoffnung.
lg
frauypsilon

[krimi]

Liebe frauypsilon,

das tut, mir sehr, sehr leid. Vor allem, dass da auch noch die genetische Zone der Familie mit ein Rolle spielt. Eine besch.... Hauptrolle sogar.

Morphine ... das würde ich mir an deiner Stelle auch überlegen und wirklich als allerletzte Option behalten.
Eine gute Bekannte von mir muss wegen ihres Knochenkrebs Morphine nehmen, es ist nicht der Hit.

Ich kann mir gut vorstellen, dass du eine gut informierte Migränepatientin bist. Aber es hätte ja sein können, dass Fips noch eine Option ist.  

Alles Gute

krimi

[KaSy]

Liebe Frau Y,

hast Du Deinem Verschlechterungsantrag außer Deinen eigenen hoffentlich dramatisch genug lautenden Schilderungen auch ärztliche Befunde beigefügt?

Daumen drücken ist ja gut und schön, aber Sachbearbeiterinnen wollen nicht, dass wir ihre Daumen drücken (weils ihnen wehtut, wenn soviele User ihre zwei Daumen drücken) sondern lieber Befunde zum lesen und zum medizinischen Dienst weiterreichen und zum Abheften, nachdem sie Dir hoffentlich eine höhere Prozentzahl genehmigt haben.

(Vielleicht ist die Frage blöde, ... aber, äh, was erhoffst Du Dir eigentlich davon?)

KaSy

[krimi]

(Vielleicht ist die Frage blöde, ... aber, äh, was erhoffst Du Dir eigentlich davon?)

Natürlich erhofft man sich was von der Genehmigung bzw. Anerkennung eines höheren Grades der Schwerbehinderung.
Darum hatte ich ihn 2013 ja auch gestellt, als feststand, dass ich kranker bin als mit dem vorher genehmigten Schwerbehinderungsgrad. Habe jetzt 100% statt 60%.

Was erhofft man sich von solch einem Antrag? Erleichterung?

Da sind außergewöhnliche Belastungen die man auf Grund seiner Krankheit hat und die z. B. durch Pauschbeträge in der Steuererklärung etwas ausgeglichen werden können.
Sog. Leistungen zur Teilhabe am Arbeits- und Berufsleben und Nachteilsausgleiche für
(schwer-)behinderte Menschen.
 http://www.lwl.org/abt61-download/PDF/broschueren/Heft_2_September_2012.pdf

Wer bekommt den Behinderten-Pauschbetrag? http://www.steuernetz.de/aav_steuernetz/lexikon/K-14001.xhtml?currentModule=home

Und dann sind da auch die Merkzeichen die einem evtl. zustehen.
Nachzulesen hier: http://www.behindertenbeauftragter.de/DE/Themen/RechtlicheGrundlagen/BehinderungundAusweis/BehinderungundAusweis_node.html#doc1825722bodyText2

Vielleicht mögen die Sachbearbeiter/Innen ja auch wenn wir einmal ihre Daumen drücken.

krimi

(Was erhofft man sich von solch einem Antrag auf Erhöhung? Bei 80% freien Eintritt im Palmengarten in Frankfurt.   )

[frauypsilon]

Hallo Ihr alle da draußen,

ich hatte letzten Freitag großen Kliniktag mit MRT Kontrolle (die erste nach der OP), NC, EEG und Epilepsieambulanz.

Das Ergebnis ist eine gemischte Tüte mit ein paar Leckereien und ein paar Dingen, die ich nicht so gern mag, wie es halt im Leben ist.

Das Beste zuerst: Mein MRT Befund ist i.O. und könnte lt. Ärzten derzeit nicht zufriedenstellender sein. Narbe sieht gut aus, d.h. die Chirurgen sind erstmal durch und wir sehen uns, wenn alles so bleibt, erst in ca. einem Jahr wieder.

Das EEG war, wie zu erwarten nicht i.O. - den Herdbefund haben wir ja sicher alle und ich habe leider auch immer noch fokale Anfälle mehrfach die Woche. Also heißt es, das Medikament weiter hoch zu dosieren. In der Epilepsieambulanz hat man meine Symptomliste (wegen der Löcher im Hirn fein aufgeschrieben) ernst genommen, sich kopiert und eine Gemengelage zwischen OP-Folgen und fokalen Anfällen festgestellt. Eine Therapieempfehlung, die ich mit meinem Hausarzt besprechen werde, habe ich auch bekommen und stelle mich im Mai wieder vor. Ob das AE auch gegen die Migräne, die immer noch so schlimm ist, anschlägt, wird sich noch zeigen, ich hoffe so sehr darauf. Auch, dass sich die Übelkeit, die ich derzeit bei jeder Aufdosierung tagelang habe, bessert. Weil MCP und ähnliches vertrage ich leider auch nicht.

Das Fazit ist also insgesamt positiv, ich bin sehr erleichtert und habe zudem die Erkenntnis mitgenommen, dass ich einem in einem Anfall von Größenwahnsinn von mir geplanten Jahresurlaub noch nicht gewachsen bin. Also arbeite ich weiter daran, dass die Geduld und ich doch noch Freunde werden ;-)

lg
frauypsilon

[krimi]

Liebe frauypsilon,

herzlichen Glückwunsch zum guten MRT-Ergebnis.
Nächstes Date mit den NCs erst in einem Jahr hört sich gut an.

Mit den fokalen Anfällen ist leider nicht so schön. Ich drücke die Daumen, dass die Aufdosierung zweifachen Erfolg bringt.
Erstens die Anfälle zu stoppen und zweitens deine Migräne dadurch auch zu reduzieren, wenn nicht sogar in den Griff zu bekommen.
Das wünsche ich dir von Herzen.
 
Und die Sache mit der Geduld - ich bin mir sicher, die lernst du auch noch. 

Urlaub - heißt ein Lied nicht "Warum ist es am Rhein so schön"?

Warum in die Ferne schweifen, wenn das Schöne so nahe ist. 

Ganz liebe Grüße

krimi

[TinaF]

Liebe frauypsilon,

ich schließe mich krimis Worten an. Nur das mit der Geduld..., ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du sie lernst, mir ist das nicht wirklich gelungen.  Aber vielleicht bist Du da ja wesentlich talentierter als ich.
Auf jeden Fall freue ich mich sehr mit Dir über Dein gutes MRT-Ergebnis, ich hatte auch jährliche Kontrollen nach dem ersten postoperativen MRT, das ist ein gutes Gefühl. Und ich finde es klasse, dass Du in der Epilepsieambulanz offenbar gut aufgehoben warst und man Dich ernst genommen hat. Das lese ich gern!

Weiterhin alles Gute für Dich!

LG TinaF

[frauypsilon]

Guten Morgen, liebe Forianer,

ich habe mich jetzt auch länger nicht gemeldet, weil es mir sehr gemischt ging.

Leider vertrage ich auch dieses AE nicht, so dass wir jetzt das dritte ausschleichen müssen aufgrund der massiven Nebenwirkungen. Ich bin reichlich frustriert. Je höher wir gingen in der Dosierung - und wir waren noch nicht bei der angestrebten Erhaltungsdosis, desto mehr Nebenwirkungen. Die fokalen Anfälle habe ich immer noch, leicht besser am Anfang, jetzt wieder häufiger.

Bei der nächsten Kontrolle werden wir besprechen, wie es weitergehen kann.

Jetzt, fast sechs Monate nach der OP befinde ich mich in einem kleinen Tal, ich habe den Eindruck, es geht mir schlechter als vor einigen Wochen. Kognitive Defizite sind vorhanden, wobei nach einer ersten Testung die Streuung sehr groß ist, einiges funktioniert überdurchschnittlich, bei anderen Dingen bin ich grottenschlecht. Meine Konzentration ist auch schlechter als vor Wochen. Ich schaffe maximal an guten Tagen zwei Stunden. Und dann immer wieder Pausen....

In Absprache mit Hausarzt, NC und Epileptologie haben wir erneut besprochen und entschieden, dass eine Reha kein Weg für mich ist. Stattdessen habe ich eine Überweisung für eine ambulante neuropsychologische Therapie, die seit 2013 Kassenleistung ist, bekommen. Und das Schöne ist, ich habe auch schon einen Platz und konnte kurzfristig starten. Ich bin froh über diese Möglichkeit einer Mischung zwischen neurologischer und psychologischer Arbeit.

Die OP hat in der Seele tiefere Wunden hinterlassen als zunächst gedacht und das Komische, Interessante, Schwierige, Traurige ist, dass plötzlich viele Dinge hochkommen, die ich längst vergessen und verarbeitet glaubte....

Einen Schritt vor und zwei zurück und etwas traurig, so komme ich mir im Moment vor.

lg von frauypsilon

[TinaF]

Hallo Frau Ypsilon,

es tut mir sehr leid, dass Du momentan in einem Tief steckst und es Dir nicht gut geht. Umso besser sind die Nachrichten von der ambulanten neuropsychologischen Therapie, nicht nur, dass Du eine planst, sondern dass Du schon einen Platz hast und bald beginnen kannst. Ich wünsche Dir sehr, dass Dir die Therapie helfen wird, bin mir da aber relativ sicher.

Ich hänge momentan auch durch, bei mir ist es aber eine andere Baustelle und hat doch tatsächlich mal nichts mit dem Kopf zu tun. Trotzdem fühle ich mich irgendwie "wund" und kann Dir gut nachfühlen.

Sechs Monate nach der OP habe ich wieder angefangen zu arbeiten, der Anfang war brutal, dann kam aber sogar eine Phase, in der es mir relativ gut ging, auch im Job, bis es dann immer schlechter wurde. Am Anfang wurde noch Rücksicht genommen, irgendwann durfte ich mir dann anhören, dass ich jetzt ja lange genug krank gewesen sei und es Zeit werde, mal wieder gesund zu werden. Ja, DAS sind die Sätze, die einen so richtig aufbauen und helfen. Bei mir geht es seit 2012 langsam aber stetig bergab und ich muss schauen, dass ich diese Talfahrt stoppen kann, denn manchmal stehen mir am Tag auch nur zwei, drei akzeptable Stunden zur Verfügung. Sport hat sich bei mir als gutes Mittel herausgestellt, mit dem es mir wirklich besser geht. Ansonsten ausgedehnte Spaziergänge im beginnenden Frühling, die tun auch richtig gut. Und Pläne schmieden, damit richtet man den Blick nach vorne und das ist wichtig.

Du schreibst, dass die OP tiefere Wunden hinterlassen habe als zunächst gedacht und jetzt so einiges wieder hochkomme, woran Du schon gar nicht mehr gedacht hast. Das ging mir nicht anders, deshalb reagiere ich auch immer extrem sauer, wenn irgendwer meint, es sei eine OP wie jede andere oder gar ein "Spaziergang". Ich habe schon etliche OPs hinter mir, aber so wie die Hirntumor-OP war keine, insbesondere, was die Nachwirkungen angeht.

Belastend kommt da natürlich noch dazu, dass Du auch das dritte Antiepileptikum nicht verträgst und die fokalen Anfälle wieder häufiger werden. Ich wünsche Dir so sehr, dass ein Medikament gefunden wird, dass Du gut verträgst und Dir wirklich hilft.   

Lass den Kopf nicht hängen und glaube daran, dass Du durch die Therapie viel mehr Vorwärts- als Rückwärtsschritte machen wirst. Auch wenn das nicht gleich von heute auf morgen geht. Lass Dir auch hier die nötige Zeit und vertraue darauf, dass Du auf dem richtigen Weg bist!

LG TinaF

[krimi]

Liebe frauypsilon,

nachdem alles gut gelaufen ist, begonnen mit richtiger Klinik, gut gelaufene OP und auch guter ärztlicher Nachsorge und was du sonst noch so in Angriff genommen hast, frustriert es sicher - dieses Gefühl nicht weiter zu kommen.
Dieses Tal haben so einige mitgemacht, wie auch TinaF schon schrieb.

Meine Testungen zeigten meist mehr als durchschnittliche Leistungen an. Der Alltag sieht leider oft anders aus.
Wie TinaF schrieb ging es mir ähnlich. Nach längerer Rücksichtnahme hieß es dann: Ich dachte wenn der Tumor raus ist, ist wieder alles wie vorher.
Wie will man da erklären, dass nach so einem Eingriff nichts mehr wie vorher ist.

Was die Anfälle betrifft: ich weiß, dass du ein Schmerztagebuch führst. Es gibt auch ein Tagebuch zu epileptischen Anfällen, in dem man die Häufigkeit, die stärke und Art der Anfälle und auch ggf Auslöser notieren kann.
Auf diese Weise habe ich die Auslöser bei mir festgestellt und konnte mich darauf einstellen bzw entsprechend verhalten und so manchen Anfall vermeiden.

Was die kognitiven Defizite und die Fortschritte dazu betrifft, habe ich die Fortschritte in meinem Hirn manchmal wie bei einem Kleinkind verglichen. Da wächst alles auch immer schubweise. Mal ist Fortschritt im körperlichen Wachstum zu sehen und dann holt das Gehirn wieder auf.

Sei nicht mutlos, alles braucht seine Zeit. Du bist ja eigentlich noch ziemlich frisch operiert.
Was wir nicht machen dürfen ist, dass wir uns mit manchen Ueberfliegern vergleichen.

Die Fortschritte sind da, es kommen auch noch mehr - nur - wir möchten immer gleich die Großen sehen und haben.

Ich sitze jetzt im Zug auf dem Weg nach Hause.
Die Sonne scheint und ich wünsche dir ebenfalls einen sonnigen Tag.

krimi

[frauypsilon]

Hallo, liebe Forianer,

heute habe ich Jahrestag, heute vor einem Jahr bin ich operiert worden.

Zeit, einmal zurück und nach vorn zu blicken und am besten im Hier und Jetzt zu sein.

Ich habe von euch allen viele Antworten und Hinweise auf alle meine Fragen bekommen und ebenso viele unterschiedliche Erfahrungsberichte. Ein Wort fiel besonders oft: GEDULD.

Irgendwie habe ich gedacht, alles ginge viel schneller. Jetzt ist ein Jahr verstrichen, die OP ist gut verlaufen, die fokalen Anfälle sind weniger geworden, aber immer noch zu häufig, die Migräne ist minimal besser geworden (wenn man bei ca. 10 Anfällen von besser sprechen kann, aber besser als 14-16 Horrorschmerztage ist es schon...), meine Belastbarkeit ist immer noch nicht viel größer geworden, ohne mich zwischendrinnen hinzulegen, schaffe ich den Tag nicht, Treffen mit Freunden, die länger als 2-3 Stunden dauern, sind kaum machbar und mein Reaktionsvermögen ist immer noch grottenschlecht. Die Narbe und der OP-Bereich melden sich immer wieder mal mit sehr unangenehmen Schmerzen. Mit Arbeiten ist es noch lange nichts.

Aber ich kann schon wieder viel besser und länger am Stück lesen (noch nichts Hochgeistiges, da klappt es nicht mit dem Behalten), mein Gedächtnis ist besser geworden, die Sprachstörungen sind ein wenig zurückgegangen und das ist schon viel.

Ich durfte im vergangenen Jahr viele Erfahrungen machen, ich habe viele schlechte Ärzte kennengelernt, die besser einen anderen Beruf ergriffen hätten und denen jegliche Empathie abgeht, aber auch einige sehr gute, die einen den Glauben an die Schulmedizin nicht verlieren lassen. Und die Neuropsychologie kann ich als Therapieform nur empfehlen.

Mein Freundeskreis hat sich drastisch reduziert - die Spreu hat sich vom Weizen getrennt - eine bittere, aber auch wertvolle Erfahrung. Bekannte aber sind Freunde geworden. Und ich habe euch, liebes Forum, gefunden. Hier fühle ich mich angenommen, unterstützt und informiert, immer hat jemand ein offenes Ohr und hört zu. Ich habe viele wertvolle Tipps bekommen. Wie gut, dass es PNs, Telefon und Mails gibt und das Internet :-)

Und mit der Geduld.....? Freunde sind wir immer noch nicht. Aber ich arbeite dran.

Wie es mir heute geht? Es gibt gute und schlechte Tage, heute ist ein sehr gemischter. Ich bin dünnhäutiger geworden und kompromissloser, nachdenklicher. Aber nicht weniger fröhlich - an den guten Tagen. Und Lachen ist immer noch eine tolle Medizin.

frauypsilon

[krimi]

Liebe frauypsilon,

ich kann mich noch gut daran erinnern, als du dich hier fragend und mit viel Angst angemeldet hast.

365 Tage sind vergangen seitdem die Ärzte ihre Arbeit bei dir gut gemacht haben.
Vieles hat sich verändert, von der Diagnosestellung an, über die OP und die Genesungszeit. Viele Erwartungen waren vorhanden, einige haben sich nicht erfüllt, aber die guten Dinge überwiegen doch in allen Bereichen.

Neben der Geduld, die immer noch nicht deine Freundin ist, hast du aber gelernt die positiven Dinge zu sehen.
Hättest du diese oder hätten wir sie ohne unsere Diagnose je kennengelernt?

Wir haben einen anderen Blick auf das Leben bekommen, auf die Menschen die uns gut tun. Leider musstest du wie auch manch anderer die Erfahrung machen, dass man nicht immer auf die zählen kann die sich Freund oder Freundin nannten. Dafür konnten wir andere, wertvolle Menschen kennenlernen – im näheren Umfeld wie auch hier im Forum.

Deine Belastungsgrenzen sind andere geworden, leider. Doch anders gesehen ist deine OP auch erst 365 Tage her. 
Die Zeit arbeitet für dich bzw. du kannst sie für dich arbeiten lassen, indem du weiter deine Grenzen austesten, neu stecken kannst.

Du schreibst, dass es ja auch schon Verbesserungen gibt. Das ist doch toll. Herzlichen Glückwunsch dazu.
Und es wird noch weitere Verbesserungen geben. Glaub daran.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. Und ich freue mich auf weitere Berichte von dir und auch Beiträge in anderen Krankengeschichten.
In diesem etwas mehr als einem Jahr bist du ein fester Bestandteil des Forums geworden und wir ziehen Nutzen aus deiner Erfahrung.

Ganz liebe Grüße
krimi

[Bluebird]

Liebe Frau Ypsilon,

wenn man vor dem Wort "Geduld" steht, so scheint der Zeitraum lang und unüberwindbar zu sein. Und doch, in der Rückschau auf dieses eine Jahr scheint die Zeit geflogen zu sein. Ich kann es daran festmachen, dass ich bereits im Oktober ein Jahr in meiner neuen Wohnung lebe. Die vorangegangenen 29 Jahre in meiner ersten Wohnung sind in meiner Erinnerung immer weniger fassbar.

Ich schweife ab. Du bist ein ordentliches Stück weiter, Deine Einschränkungen werden zugunsten wieder erlangter Fähigkeiten weniger. Du siehst diese Fortschritte und weißt diese zu schätzen. Mit dieser positiven Einstellung sollte es immer besser werden.
Möglicherweise bleiben Dir Beschwerden zukünftig nicht erspart. Ich sehe es bei meiner Schwester, die 2005 eine Hirnaneurysma- Notoperation ohne Defizite überstand, jedoch noch heute hin und wieder arge Narben- bzw. Kopfschmerzen hat sowie sehr verquollene Augen.  
Na ja, man sollte wohl nicht vergessen, was geschah und wie viel Glück im Unglück man hatte, weshalb man jeden Tag schätzen sollte.

Dass andere Menschen das nicht nachfühlen können oder wollen, hast Du, genau wie viele andere hier, erfahren müssen. Oberflächliche Beziehungen zu beenden, kann auch stolz machen. Ein so harter Einschnitt ins Leben, wie ein Hirntumor, macht viele Betroffene stark. Sie schaffen es vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben, NEIN zu sagen, Grenzen zu setzen, sich von Menschen zu trennen, die nicht guttun.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Optimismus. Ein Gläschen Sekt oder Selters zum Jahrestag hast Du Dir verdient,

Alles Liebe
Bluebird

[frauypsilon]

Liebe Krimhild, liebe Bluebird,

danke für eure Worte - Sekt gab es nicht, aber ein paar Tränchen, die flossen einfach so und dann habe ich noch ein sehr berührendes Buch (Charlotte Link, Sechs Jahre) zu Ende gelesen. Puh, das ging mir sehr nah. Aber es war mir wichtig es zu lesen und es passte zu dem Tag, wo Freude und auch Traurigkeit irgendwie nahe beisammen waren.

Da ich einen Kopfwehtag hatte, haben wir abends nichts Besonderes gemacht, das holen wir an einem guten Tag nach.

Jetzt scheint die Sonne und dann geht es direkt besser.

Ich wünsche euch eine gute Zeit und uns allen ganz viele Pakete Geduld mit uns selbst,

lg
frauypsilon