V.a. niedriggradiges Gliom ----Vostellung Nici (Betroffene)

[Nici]

Hallo,

leider habe auch ich vor eine Woche solch eine niederschmetternde Diagnose erhalten. 
Ich bin 34 Jahre, verheiratet und habe zwei kleine Kinder (6 und 1 Jahr).

im Moment bin ich noch völlig fix und fertig, muss viel weinen und weiß nicht, wie ich damit fertig werden soll. Ich habe solche Angst um eine Kinder   Mit meinem Mann kann ich z.Z. nicht darüber reden, er schiebt das "Thema" ganz weit weg.

Angefangen hat es bei mir mit Kribbelparästhesien in der rechten Hand, die nicht mehr weggegangen sind.
Daraufhin wurde ein CCT gefahren und am nächsten Tag gleich ein MRT mit Kontrastmittel. Da hieß es laut Diagnose "unklare ovaläre Läsion im Marklager links parietal" - eine entzündlich bedingte Einschmelzung am wahrscheinlichsten, aber eine maligne Raumforderung nicht ausschließbar. So die Einschätzung einer Radiologin.

Am gleichen Tag wurde ich noch in die Uniklinik nach Jena eingewiesen. Dort wurde 2 Tage später  nochmals ein MRT mit Kontrastmittel gefahren. Weiterhin "unklare Läsion links parietal" und "V.a. ein niedriggradiges Gliom ( Grad I bis II)" - differenzialdiagnostisch käme auch ein Lymphom in Betracht - weitere Herde z.Z. nicht sichtbar.

Dadurch, dass die Läsion ziemlich ungünstig liegt und die Wahrscheinlichkeit einer rechtsseitigen Lähmung sehr hoch ist wollen die Ärzte vorerst keine Biopsie machen.
EEG war o.B.
Es wurde auch noch eine Lumbalpkt. gemacht - 5 Mal hat der OA gestochen und es hat höllisch weh getan. Am nächsten Tag war alles blau und ich habe fast eine Woche schlimmsten Kopfweh gehabt, konnte fast den ganzen Tag nur flach liegen, sonst war es nicht zum aushalten.

Jetzt war ich am Dienstag zur amb. Tumorsprechstunde, weil ich da lt. OA "gut aufgehoben" wäre. Nur leider schaut die Realität anders aus
Eigentlich sollte mit mir mein weiteres Procedere und meine Befunde der Pkt. besprochen werden.  Die Sr. und der Arzt haben mich erst einmal völlig ignoriert, auch war es keiner der Ärzte die mich vorher auf Station betreut hatten. Dann hat sich der Arzt zum 1. Mal meine Akte angeschaut und ewig im Computer nach meinen Befunden gesucht. Als er sie nicht gefunden hatte, wollte er mich wieder rausschicken und meinte, ich müsse mal noch etwas warten, er finde meine Befunde nicht und kann mir auch nichts weiter dazu sagen.
Die Sr. schlürfte nebenbei ihren Latte und fragte ständig zwischenrein, wann sie welchen Pat. erneut bestellen solle.
Dann fand der Arzt doch noch meine Befunde und meinte ich hätte keine MS und soll in 6 Wochen wieder zum MRT kommen.
Ich hatte noch eins zwei Fragen gestellt, auf welche Symptome ich achten muss, da habe ich auch keine richtige Antwort bekommen.

Nun habe ich einen Termin in 8 Wochen bekommen und weiß nicht was ich bis dahin machen soll?
Seit gestern habe ich auch diese Kribbelparästhesien in der rechten Gesichtshälfte und fühlt sich wie geschwollen an. Ist das nicht ein Anzeichen dafür das der Tumor wächst???

Kann mir jemand eine gute Klinik nennen wo ich eine Zweitmeinung, evtl. erst einmal per Post, einholen kann? Und wie muss ich da vorgehen?

Vielen lieben Dank!



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[Meike]

Liebe Ici,
schön, dass Du hier hergefunden hast.
Du kannst  Dir eine Zweitmeinung von Prof. Dr. Samii aus Hannover per e-Mail anfordern.
Sende einfach Deine e-Mail  direkt mit den ausgewählten Dateien und Bildern an folgende Adresse: "info.office@ini-hannover.de".

Herzliche Grüße und vorerst Alles Gute,

Meike

[fips2]

Hallo Nici

Willkommen im Forum.

Es wurde auch noch eine Lumbalpkt. gemacht - 5 Mal hat der OA gestochen und es hat höllisch weh getan. Am nächsten Tag war alles blau und ich habe fast eine Woche schlimmsten Kopfweh gehabt, konnte fast den ganzen Tag nur flach liegen, sonst war es nicht zum aushalten.

Hier ein Tipp, wenn es mal wieder so weit sein sollte, dass eine solche Untersuchung vorgesehn wäre. Bestehe daruf, dass die Punktion von einem Anästhesisten, vieleicht noch aus der Gynäkologie, vorgenommen wird.
Hintergund: Diese Anästhesisten machen solche Punktionen täglich(Geburt mit Spinalanästhesie). Manche sogar mehrfach am Tag.

Neurologen, vielleicht noch angehende Assistenzärzte in großen Kliniken müssen das auch erlernen, machen das selten und konnen somit nicht die Routine darin haben.
Dass es beim Anästhesisten schmerzfreier verläuft ist zwar keine Garantie, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering, dass er vielleicht sogar mehrfach stechen müsste.
Du musst ja zwangsläufig in die Untersuchung schriftlich einwilligen. Also kannst du auch die Bedingungen dazu stellen. Schriftlich im Bogen festhalten. Mündlich kann man viel versprechen. Wie die Klinik das hin bekommt ist derer Problem. Sollte es aber eigentlich nicht sein.
Lass dich nicht erpressen. Du hast die freie Arztwahl. Diskussionen kanns zwar geben, aber du hast den Schmerz hinterher und nicht der Arzt der die Untersuchung anordnet.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[Meike]

Zum Thema Lumbalpunktion wundert  mich,
dass Dir scheinbar niemand (weder Arzt noch Pflegekraft)
24 Stunden strammes Liegen verordnet hat, da sich
das Hirnwasser erst wieder neu bilden muss.
Hebt man vorher seinen Kopf an, hat man das Gefühl
das Hirn ditscht dauernd gegen die Schädelknochen.
Na ja... so gesehen das tut es ja auch....

Nochmals liebe Grüße,
Meike

[Nici]

Hallo Meike,

leider sollte ich nach der Pkt. nur 4 Stunden liegen bleiben (wenn mgl. etwas flacher) und viel Trinken, da die Flexüle para gelaufen ist und ich somit auch keine Infusion und Schmerzmittel bekommen habe.
An diesem Tag ging es mir auch relativ gut, außer die Schmerzen an der Einstichstelle. Die wahnsinnigen Kopfschmerzen haben erst einen Tag später angefangen.

LG Nicole

[Meike]

Oh Menno, da hast Du ja ganz schön was hinter Dir.
Das tut mir wirklich leid.
Meine erste und einzige Lumbalpunktion liegt
gefühlte 1000 Jahre zurück, aber ich weiß noch, dass ich damals
fast Amok lief vor Angst.
Kurz bevor  ich Ärzte und Schwestern in den Wahnsinn trieb 
bekam ich dann eine örtliche Betäubung,
so dass ich von der eigentlichen Prozedur kaum etwas spürte.
Danach lag ich 24 Stunden stramm in den Federn, trank irrsinnige
Mengen Wasser und forderte unzählig viele Male
die Bettpfanne an....

Ici, auch ich wünsche Dir gute Befunde, an wen auch immer Du Dich wendest.

Meike

[Bea]

Hallo Nicole,

erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass bestimmt nicht schön ist.

Hier findest Du u.A. Klinikbewertungen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html

Selbstverständlich kannst Du Deine Unterlagen auch in eine weitere Klinik senden und um eine Zweitmeinung bitten. Wann diese kostenpflichtig ist (wie z.B. evtl. im INI) müsstest Du klären.

Kennst und hast Du mal eine PET-Untersuchung angesprochen?
Vielleicht kann diese aufschlussreicher sein, wenn man immer noch nicht ganz genau weiß, was nun los ist.
Erklärung PET:
http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie
Quelle: Wikipedia

Wichtig sollte für Dich sein, dass Du einen Überblick bekommst. Für Deine gesundheitliche und für Deine private Situation.

Hier kann es hilfreich sein, wenn Du für Dich notierst. Schreib es Dir mal "von der Seele". Du kannst Deine Fragen natürlich hier stellen, findest sicher auch immer Antworten, und Du hast so die Möglichkeit Fragen an die Ärzte notiert abzuarbeiten und gehst sicher, dass Du nichts vergisst. Die Situation ist doch fordernd genug.

Auch die Sorgen um Deine Kinder kann ich sehr gut nachvollziehen. Da sie so klein sind, steht Dir, im Bedarfsfall, eine Haushaltshilfe zu. Nur ein Beispiel, damit Du im Hinterkopf behälst, es kann auch im Haushalt eine Versorgung statt finden.

An dieser Stelle erst einmal; alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft. Versuche immer wieder schöne Momente zu schaffen an denen Du Dich erfreuen kannst.
Und immer her mit den Fragen.....

Liebe Grüße,
Bea