Leider auch neu---Antje (Angehörige)

[Tanja]

Liebe Antje,

die Angst ist auch mein ständiger Begleiter. Denke auch mal das sie nie verschwinden wird.
Ändern können wir es ja leider nicht mehr.

LG
Tanja

[Antje]

Hallo,
ja, die Angst wird wohl einfach jetzt mal mehr mal weniger da sein!
Heute hat unser Ältester erstmal seinen 6. Geburstag gefeiert und wir hatten viel Spaß. Solche Dinge geniesst man jetzt halt doch deutlich mehr!
Unser nächster MRT ist nach den nächsten beiden Kursen, am 18.06. lieber noch nicht dran denken!
Wie gehts euch allen sonst? Gibts was Neues?
VLG Antje

[Optimus]

Hallo Antje,

ja es ist alles anders, seit der Diagnose. Es ist irgendwie wie Achterbahn fahren. Mal hoch, mal runter.
Alles was frühet so selbstverständlich war ist jetzt fast ein Geschenk. Man wird sehr bescheiden.
Im Moment bin ich auf dem Stand, dass wir nie wissen was passiert. Wir können eigentlich nur den Weg gemeinsam gehen. Egal wohin.

Aber wir kämpfen!!!!!

LG
M...

[Antje]

Ja Optimus, das stimmt. Wir kämpfen!
Und man nimmt nicht mehr alles als Selbstverständlich hin. Es ist traurig, dass einem erst soetwas passieren muss, damit man sein Leben zu würdigen weiß.
Und genau mit diesem unwissen, wie die nächsten Jahre aussehen werden, muss man auch erst lernen umzugehen. Aber momentan ist jeder Tag ein geschenk :-)
LG

[Antje]

Hallihallo an alle!
So, wir hatten heute den ersten kontrolltermin im INI. Das "normale" Mrt war leider kaputt, daher musste mein mann in das invasive im OP Bereich. Aber erfreulicherweise ist das Ergebnis: Positiv! Kleine Wölkchen schmälern das Ergebnis ein wenig, da die Ärzte nicht 100 % sicher sind, ob vom Tumor, oder Bestrahlungsfolgen - wovon sie ausgehen. Zur Sicherheit wird die Chemodosis aber nochmal erhöht, so dass mein Mann jetzt 7 Tage on, 7 Tage off macht für ingesamt 12 wochen, dann das nächste MRT. Aber erstmal große Erleichterung!!
Hoffe, dass es bei euch anderen ähnlich Gutes zu berichten gibt!
VLG, Antje

[Lara]

Herzlichen Glückwunsch.
Liebe Grüße
Lara

[Optimus]

Hallo Antje,

das sind doch tolle Neuigkeiten!!!!
Freu mich für Euch!!
Macht weiter so.

LG
M...

[Yvchen]

Hört sich gut an...
Sehr schön!
LG Yvonne

[Antje]

Hallo Ihr Lieben!
Ja, es hört sich gut an, trotzdem nagt immer wieder die Angst an einem. Habt ihr es denn schonmal gehört, dass die Chemo "verschärft" worden ist und statt des üblichen 23off/5on dann 7on/7off gegeben worden sind?
Hoffe, dass der Arzt das echt nur zur Sicherheit macht...

VLG und gute nacht an alle!

[Antje]

Hallo!
Nun haben wir das am 16.09. geplante MRT auf meinen Wunsch hin vorgezogen, da ich ein mieses Bauchgefühl hatte - leider zu Recht, der Turmor ist wieder da.
Übernächste Woche soll wieder operiert werden. Temodal ist sofort abgesetzt, da sich der Turmor ja trotz aktueller Chemo neu gebildet hat.
Danach soll Avastin gegeben werden. Hat jemand schon Erfahrungen damit?
VLG, Antje

[Glio12]

Hallo Antje,
Avastin brachte uns ein paar gute Monate.
Avastin oder Avastin + Chemo?
Liebe Grüße

[Antje]

Hallo Glio,
danke für deine Antowrt, das klingt ja nicht sher positiv.:-(((
Ich weiß noch nicht, ob Avastin und Chemo oder nur Avastin. Das erfahren wir denke ich nächste Woche...
LG

[chucks]

Sorry, dass ich Dir bei Deiner Frage, ob schon mal umgestellt wurde von 5/23 auf 7/7 nicht geantwortet hatte. Bei uns war das so 7  Monate nach OP, weil an einer neuen Stelle wieder etwas gewachsen war. Also kein klassisches Rezidiv, sondern Neuaftreten unter Primärtherapie. Ich hatte Dir nämlich gerade 7/7 vorschlagen wollen und dann aber gesehen, dass Ihr das bereits hättet. Tut mir wahnsinnig leid, dass trotzdem ein Rezidiv da ist. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, ob nur Avastin oder etwas mit Avastin und Chemo. Es gibt auf diesem Gebiet im Moment wohl auch einige Studien. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen, dass die OP gut geht und Ihr dann eine Chemo findet, die wirkt. Habt Ihr den Arzt wegen CCNU angesprochen? Welchen Methylierungsstatus hatte Dein Mann?

Alles Gute erstmal!!!!

Liebe Grüeße

Carola

[Antje]

Hallo Carola!
Ja, über eine Zweitmeinung denken wir auch nach. Die OP werden wir wohl ziemlich sicher im INI machen lassen, aber über die folgetherapie sind wir noch unschlüssig...
DAs MGMT war negativ, insofern war zu befürchten, dass Temodal nicht klappt...:-(
VLG

[chucks]

Warum hat man dann nicht CCNU versucht? Ich glaube, es gibt auch im Moment Studien mit Avastin pls CCNU. Fragt mal nach. Gerne auch in Frankfurt Prof. steinbach, der gibt Euch sicherlich recht schnell Eisen Zweitmeinung und ist m. Empfindens sehr gut (meine Laienhafte Meinung)

LG

Carola