Vorstellung riki - Keilbeinmeningeom (Betroffene)

[riki]

Hallo liebe Forumsmitglieder

am 15.03. bekam ich meine Diagnose - Keilbeinmeningeom , und seit einiger Zeit lese ich hier bei euch im Forum . Jetzt habe ich mich dazu entschlossen mich hier zu registrieren um auch hier schreiben zu können .
Erst mal zu meiner Vorgeschichte . Da ich schon eine ganze Weile Probleme damit hatte , kleingedrucktes zu lesen bin ich im Oktober 2012 zum Augenarzt . Dieser stellte bei der Untersuchung fest , das ich nur noch über 10% Sehkraft auf dem rechten Auge verfüge . Das hatte mich ziemlich geschockt da mir ausser Probleme beim lesen von kleingedrucktem nichts aufgefallen war . Als ich dann im Februar wieder zur Kontrolle war , habe ich noch nicht mal mehr über die 10% Sehkraft verfügt . Ich hatte das Gefühl auf dem rechten Auge nichts mehr zu sehen , bzw; nur noch halbe Buchstaben oder Schatten . Daraufhin bin ich dann zum Neurologen bei dem ein EEG und eine Doppleruntersuchung gemacht wurden . Da nichts kravierendes dabei herraus kam , meinte der Neurologe das man nur bei einem MRT seheh könnte warum ich diese Probleme mit meinem Auge habe . Wegen Platzangst habtte ich das mit dem MRT noch etwas hinausgeschoben . Übrigens vermutete mein Augenarzt einen Augeninfarkt . Am 15.03. hatte ich dann einen MRT Termin wo als Befund eine Hirnhautverdickung diagnostiziert wurde , mit dreimaliger Betong das ich aber keinen Krebs habe . Kein Krebs da war ich erst mal beruhigt und Hirnhautverdickung das sagte mir überhaupt nichts . Erst als ich diesen Begriff dann bei Google eingab da wusste ich das ich einen Tumor habe und war natürlich ganz schön geschockt . Habe mir dann die Bilder meines MRT Befundes noch mal genau von meinem Neurologen erklären lassen und ich habe mich viel bei euch hier informiert .
Morgen habe ich jetzt einen Termin in der Heidelberger Kopfklinik ( Uniklink ) und wollte mal fragen ob mir jemand seine Erfahrungen von dort mitteilen kann . Wäre sehr dankbar dafür -

Hatte gerade überlegt meinen genauen Befund hier aufzuschreiben aber ich glaube das wäre ein bisschen viel . Das wollte ich euch dann doch nicht zumuten .

So das war es dann erst mal von mir . Würde mich über Antworten von euch sehr freuen .

Wünsche euch allen einen schönen Abend und alles erdenklich Gute  und ganz viel Kraft , allen Betroffenen und Angehörigen .

Ps: ich hoffe ich habe hier an der richtigen Stelle geschrieben , ansonsten bitte ich einen Mod. meinen Beitrag zu verschieben .

Lg. riki

[TinaF]

Hallo riki,

willkommen bei uns im Forum.

Meningeome sind im Normalfall gutartige Tumore der Hirnhaut und somit tatsächlich KEIN Krebs. Sie infiltrieren das Hirn nicht, sondern verdrängen es und können dabei erstaunliche Größen erreichen.

Je mehr Du uns schreibst, umso besser können wir auf Dich eingehen. Also wenn Du uns den Befund mitteilen willst, kannst Du das gerne tun, soweit wir dazu in der Lage sind, werden wir Dir auch gern bei der Übersetzung helfen.

Du hast sicher eine ganze Menge Fragen. Ich hoffe, Du hast Dir alle notiert und kannst sie morgen in der Klinik stellen. Nimm wenn möglich jemanden mit, vier Ohren hören mehr als zwei und Beistand schadet in so einer Situation auch nicht. Zur Klinik selbst kann ich Dir leider nichts sagen.

Mein Meningeom wurde übrigens auch vom Augenarzt aufgespürt, nach monatelangen abartigen Kopfschmerzen.

Wenn Du an uns noch Fragen hast, immer her damit, hier ist immer jemand für Dich da. Dass Du im Moment geschockt bist, ist völlig normal, das waren wir alle, so eine Diagnose ist ja auch ein Schock. Wir werden auf Fälle gern versuchen, Dir zu helfen.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[krimi]

Hallo riki,

ich möchte dich ebenfalls hier begrüßen.

Dem wasTinaF dir schrieb kann ich mich nur noch anschließen.
Ich wurde an einem Meningeom der Konvexität links operiert. Das ist der Bereich des Gehirns wo es vom Seitenbereich zum Oberkopf geht. Und ich wurde in der Uniklinik in Münster operiert. Leider in einer anderen Klinik.

Was Fragen zu deiner Diagnose angeht, können wir dir aus unserem Wissen als Laien evtl. Antworten geben.
Schreibe also was dich bedrückt, interessiert.

Viele Grüße

Krimi

[fips2]

Hi riki
Willkommen im Forum
Du fragst gezielt nach Heidelberg.
Darf ich fragen von wo du bist?

Meine Frau wurde in Mainz operiert. Mit fast der selben Vorgeschichte  und Diagnose wie du.
Wir sind aus der Gegend zwischen Mainz und Kaiserslautern. Ziemlich genau in der Mitte.
Sie wurde 2006 operiert und bis jetzt tumormäßig alles im grünen Bereich.
Mainz würde ich zumindest als Zweitmeinungsklinik im Hinterkopf behalten.

Leider hat sie noch weitere Erkrankungen die ihr das Leben schwer machen und somit ist sie leider seit 2007 EU-Rentnerin.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[riki]

Hallo Tina F, hallo Krimi

erst mal vielen lieben Dank für euer liebes Willkommen und eure schnellen Antworten .

Habe jetzt schon oft gelesen das Meningeome meist gutartig sind und laut Radiologe soll mein Meningeom auch gutartig sein . Allerdings weis ich auch das man das ganz genau erst nach der OP und nach der Untersuchung des Tumors sagen kann .

Meine Fragen für den Klinikarzt habe ich ehrlich gesagt nicht notiert sondern nur im Kopf . Da ich aber erstens sehr vergesslich bin und ausserdem oft bei euch gelesen habe das man sich die Fragen notieren soll , werde ich das gleich noch nachholen . Meine liebe  Tochter wird mich begleiten und auch in die Klinik fahren . Zum einen fahre ich selbst kein Auto und zum anderen kann ich so immer nachfragen was ich selbst vergessen habe .

Ich danke euch für euer Angebot meinen Befund genau hier nieder zu schreiben , denn wie ihr ja sicher selber wisst ist so ein genauer Befund ziemlich lang . Ich probiere es trotzdem mal , ihr könnt euch ja raussuchen womit ihr was anfangen könnt .

Befund : Regelrechtes Liquorsignal. Von der Frontbasis rechts parasellär ausgehende rundliche , überwiegend scharf berandete Raumforderung mit kräftiger und nur diskret inhomogener Km-Aufnahme. Diese Raumforderung zeigt einen max. Kraniokaudaldurchmesser in koronarer Ebene von ca. 3 cm und
einen max. Laterolateraldurchmesser von ca. 2,7 cm sowie einem max. AP-Dmr. von ca. 3 cm.
Lokoregionäre Verdrängungseffekte mit minimaler Mittellinienverlagerung nach links und leichten Kompressionseffekten auf das rechtsseitige Seitenventrikelsystem . Ein Umgebungsödem ist hierbei nicht erkennbar . Der Prozess ummauert den N.opticus rechts , der hier nicht mehr sicher isoliert abzugrenzen ist .  Das Chiasma opticum wird nach links verdrängt mit entsprechendem Schrägverlauf des Hypophysenstiels. Sonst unauffällige Darstellung von grauer und weißer Substanz . Erhaltene Mark-Rinden-Differenzierung . Keine sonstigen patologischen KM-Anreicherung .

Beurteilung:
Die oben beschriebene Raumforderung entspricht in 1. Linie einem großen Keilbeinmeningeom an der Frontbasis paramedian rechts mit Maskierung des lokoregionären N. optikus und Verlagerung des Chiasma opticum einschl. des Hypophysenstiels nach links . Keine umgebenden Ödeme . Verdrängungseffekte im Sinne leichter Mittellinienverlagerung und von Kompressionseffekten auf das
ipsilaterale Seitenventrikelsystem . Eine sonstige Raumforderung oder ein sonstiger herdbefund ist nicht zu erkennen . Kein Anhalt für eine stattgehabte oder sich demarkierende Territorialischämie .

sorry für diesen langen Text des Befundes .

Lg. riki

[riki]

Hi Fips 2

Vielen dank für dein liebes Willkommen und für deine Antwort .
Komme aus deiner Umgebung

Ich habe hier in der letzten Zeit oft von Mainz gelesen . Ich warte jetzt mal morgen meinen Termin ab und gegebenenfals wende ich mich auch mal an Mainz . Das Tumormäßig alles im grünen Bereich ist , bei deiner Frau das freut mich wirklich . Das ihr weitere Erkrankungen das Leben schwer machen das tut mir sehr leid .
Bei mir ist das auch so deshalb bin ich seit einem Jahr in EU-Rente .

Alles Gute für deine Frau und alle anderen Betroffenen .

Lg. riki

[riki]

Kann mir bitte jemand sagen wo ich hier einen Thread für Klinikempfehlungen im allgemeinen finde .

[Igelchen]

hallo riki,

guten aben und wilkommen hier (hätt auch ein besseren grund geben können um sich zu schreiben )

ich bin auch die besitzerin eines menni wurde 2007 mit einem tentoriumsmennigeom in klinik.

viele hilfreiche tips hast du ja schon bekommen (z.b. direkt beim arzt fragen stellen-aufschreiben, weil man ist so sehr angspannt was einem alles gesagt wird .du kannst dann zuhause in aller ruhe nachlesen)

wegen klinik kannst du ja unter klinikbewertunge nachschauen. es wird aber am wichitgsten sein, dass du vor ort merkst die chemie stimmt, nach dem vorgespräch gibt der doc mir ein gefühl ich hab vertrauen.
eine 2.meinung wär ja auch eine option (die ich leider nicht getan habe, sondern erst 4jahre nach meiner op)

mit den jahren hatte ich zeit vieles zu überlegen, da ich halt mehrere nachwirkungen noch habe, doch bedenke die doc wollen helfen, sind auch nur menschen mit enorm viel veranwortung und egal in welche klinik man manchmal geht passieren kann überal was. entscheiden mußt du es für dich letztendlich.
ich persönlich bin auch in HD unters messer gekomnen, bleibe aber neutral da jeder patient anders fühlt empfindet und weiss auf was es ankommt damit er seinen weg geht.

du kannst ja auch eine andere klinik paralell an schreiben und deren einschätzung abwarten.

schönen abend
igelchen 

[riki]

Hallo Igelchen

auch dir vielen Dank für dein liebes Willkommen und für deine Antwort .

Klinikbewertungen suche ich schon die ganze Zeit , bin leider nicht fündig geworden .
Sicher hast du Recht damit das in jeder Klinik etwas passieren kann , dennoch denke ich das Erfahrungen anderer Patienten durchaus hilfreich sein können .

Werde jetzt erst mal abwarten welches Gefühl ich morgen bei dem Gespräch in HD habe .

Wünsche dir auch noch einen schönen Abend und alles Gute für dich .

Lg. riki
 

[Igelchen]

huhu riki

ich nochmal bevor der sandmann kommt 

genau warte dein gespräch ab und dann wirst du sehen reicht es mir sofort ja ich geh nach hd oder du brauchst mehr input oder vergleichswerte bzg. gefühl für vertrauen.

war hier im forum unter klinikbewertung nix drin?

vielleicht werde ich dir ja was von meiner erfahrung mitteilen? schreib dir ne pm ok??

guts nächtle un ciao
igelchen

[riki]

Huhu Igelchen

danke dir das du dich noch mal gemeldet hast .
Habe die Klinikbewertungen gerade eben gefunden . Würde mich sehr freuen wenn du mir deine Erfahrung mit Hd mitteilen würdest . Klar kannst du mir gerne eine pm schreiben .

Wünsche dir und allen anderen hier auch eine gute Nacht.

Lg. ( ciao ) riki

[fips2]

Hi riki

Die Klinikbewertungen liegen in einem geschlossenen Mitgliederbereich, zu dem du freigeschaltet werden musst.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html
Upps. Seh grad eben, dass du sie gefunden hast.

Gern können wir uns mal telefonisch oder persönlich treffen wenn du das willst.
Schick mir dann deine Kontaktdaten, wie Telefon oder Adresse per PN (persönliche Nachrichtsfunktion) wir können dann was an einem neutralen Platz ausmachen wo man sich trifft.

Gruß Fips2

[riki]

Guten Morgen

Hallo Fips 2

Danke dir für dein nettes Angebot . Ich melde mich bei dir .
Sag mal wo kann man denn eine Pn abrufen ? Hab gerade eine bekommen und finde sie nicht 

Wünsche dir und allen Mitgliedern hier einen schönen Tag .

Lg. riki

[riki]

Das mit der Pn hat sich erledigt , hab sie gerade gefunden

[riki]

Guten Abend liebe Forenmitglieder

So ich möchte mal versuchen euch von meinem Gespräch in Hd zu berichten . Hoffe ich bringe es einigermaßen zusammen . Hab ja eh schon eine Matsch Birne , aber jetzt schwirrt alles durcheinander in meinem Kopf  Zum Glück hat mich meine Tochter begleitet und ich kann sie immer wieder nach vergessenem fragen . Also ich versuche mal so gut es geht zu berichten .

Nach eineinhalb Stunden Wartezeit ( hielt sich ja in Grenzen  ) war es dann soweit .
Die Ärztin war sehr nett , hat uns genau erklärt wie der Tumor liegt und wie sie bei der Op vorgehen werden . Und das der Tumor auf jeden Fall raus muß . Also zuerst meinte sie das die Op schwierig werden würde , weil eine Vene durch den Tumor laufen würde . Aber nachdem noch weitere Bilder kamen
die ihr Pc nicht so schnell hochgeladen hatte , da sagte sie das es doch viel besser aussehen würde und das sie das bei erneutem Mrt in der Klinik noch mal besser sehen würden , weil man dann gezielt Bilder von der Lage des Tumors machen würde . Der Tumor wäre weiterhin sehr gut durchblutet , was wenn ich es richtig verstanden habe nicht so gut für die Op ist . Nehme an wegen Blutungen . Die Ärztin hat das wirklich gut erklärt aber wie gesagt in meinem Kopf herrscht gerade nur Chaos . Zugang der Op wäre die rechte Stirnseite , direkt am Haaransatz . Es könnte seiin rechtes Augenlicht dannn geschädigt wird aber das macht mir keine Angst denn darauf sehe ich eh kaum noch was . Zuerst hat sie mir dann versichert das meinem linken Auge nichts passieren könnte , wo sie sich jedoch später nicht mehr ganz so sicher war . Die Ärztin meinte das ich vor Pfingsten nicht mehr operiert werden müsste und das ich nächste Woche einen Anruf wegen einem Op.Termin bekäme . Übrigens wird sie nicht selbst operieren .
So ich hoffe ich habe das gerade einigermaßen auf die Reihe bekommen .

Bin jetzt hin und her gerissen ob ich es bei dieser Meinung und Klinik belassen soll oder ob es unbedingt wichtig wäre sich noch eine andere Meinung zu holen . Andererseits werde ich dann noch mehr verunsichert .

Was meint ihr dazu ?

Würde mich freuen wenn mir noch jemand seine Erfahrungen mit Hd. mitteilen würde -

Wünsche euch allen einen schönen Abend .

Lg. riki