Kalottenmeningeom rechts Vorstellung Shanie (Betroffene)

[Shanie]

Hallo, ich möchte hier mal vorerst ganz kurz meine Krankengeschichte niederschreiben. Demnächst mehr, da ich erst seit knapp 1 1/2 wochen operiert bin und schnell müde werde.
Also ich bin eine Frau von 52 Jahren. Lebe mit meinem Mann alleine, da die Kinder alle schon aus dem Haus sind und anundfürsich haben wir ein tolles Leben, wenn...ja, wenn....
Meine Krankengeschichte begann schon vor Jahren, wann genau, kann ich nicht mehr sagen. Ich weiss nur dass ich seit Jahren unter Kopfschmerzen, Migräne usw. Leide und mich bestimmt schon seit 2006 mit hochdosierten Schmerzmitteln vollpumpe.
Ich bin schon berentet, da neben diversen Arthrosen , Bandscheibenvorfall usw. Eine Fibromyalgie diagnostiziert wurde und Depressionen.
Letztes Jahr musste ich dann einen Morphiumentzug mitmachen, da ich von Ärzten mit Oxycodon behandelt wurde, was gar nicht half. Und ich muss sagen zum Glück sind wir dann wieder in die alte Heimat Saarland gezogen letztes Jahr, denn da wurde richtig Ausschlussdignostik gemacht.....
Mein neuer Orthopäde hat dann endlich mal ein MRT vom Kopf veranlasst, denn das wurde eigentlich in den ganzen Jahren nie gemacht...ja und dabei wurde das Menigeom festgestellt.
Früher hieß es immer nur , wenn ich klagte...ihre Kopfschmerzen kommen von der Psyche und der Fibromyalgie, einfach die Krankheit annehmen und endlich die Schmerzmittel weglassen...blöde Diagnose, aber es ist so....ich konnte nicht mehr arbeiten, da ich neben den Schmerzen auch noch extreme Konzentrationsprobleme bekam, Wortfindungsstörungen, Depresionen!..ich veränderte mich total! Ich ging nicht mehr weg, ich wurde apathisch, nichts machte mehr Spass. Ich hatte keine Freude mehr am Leben, zog mich total zurück, machte Psychotheapien und wusste nicht, was ich habe...denn eigentlich habe ich ein sehr schönes Leben, mit einem tollen Partner...Naja, dann hiess es, es sind halt die Wechseljahre, da wird man melancholisch, alles die Psyche...keiner verstand mich....es hiess immer die Kopfschmerzen haben keine körperliche Ursache, es ist die Fibromyalgie und ich zog mich immer mehr und mehr zurück...
Und um jetzt abzukürzen, denn es war wirklich eine jahrelange Odysee...dann die MRT! Mir zog es, wie so vielen von euch zunächst mal den Boden unter den Füßen! Das Meningeom war gut abgegrenzt, es war 2x 2,5 cm ca. gross. Mal die erste Mögliche Ursache meiner Kopfschmerzen und sonstiges. Mein behandelnder Neurochirurg, war mit seiner Aussage sehr vorsichtig, denn wie hier auch mehrmals erwähnt, muss ein Meningeom keine Beschwerden machen, kann aber. Mein Arzt meinte , eigentlich könne ich nur gewinnen, denn so wie bisher konnte es nicht weitergehen und ausserdem , in diesem Stadium ist die Entfernung ein echtes Schmankerl für die Chirurgen..naja, ihr könnt euch vorstellen, wie es mir ging.
Ich wurde dann letzte Woche Donnerstag in der Uni Homburg operiert und alles ging gut und das Beste...ich habe von dem Tag an, keine Kopfschmerzen gehabt! Mein Gedächnis funktioniert , wie schon lange nicht mehr, die Melancholie ist weg und ich hab wieder Pläne! Ich freue mich aufs Leben und was ich alles machen möchte....und das ist keine Euphorie, denn die wurde mir schon genommen, einfach ist es nach der OP nicht, man ist viel müde, mein Rücken tut weh, weil ich einen Bandscheibenvorfall im HWS Bereich habe und während der OP hat der wohl etwas gelitten, aber das andere wiegt das alles wieder auf, mein Tinnitus ist fast weg, nur abundan, denn der Alltag ist wirklich noch etwas anstrengend, Nachts kann man nicht auf der rechten Seite liegen, es ist noch alles etwas taub an der Stirn, ich wurde über der Augenbraue operiert usw, aber nichtsdestotrotz, der Lebenswille ist wieder da! Und die Erholung dauert halt noch etwas, aber das wird auch wieder.
Ich möchte mit meiner Geschichte nur allen Mut machen und evtl. Bei einer Diagnose öfter mal nachzuhaken und notfalls auch mehrere Ärzte konsultieren und nicht alles auf die Psyche schieben lassen...achherrjeh...lach...ich hätte gerne mehr geschrieben, aber das Schreiben ermüdet schon, vor allem am Ipad....
Achso und hier konnte ich während den ganzen , ungewissen Wochen, mit Tipps und Ratschläge einholen. Ich war halt nur als Gast hier drinn, denn ich hatte nicht den Nerv mich richtig zu beteiligen...sorry und Danke, dass es dieses Forum gibt.

[Iwana]

Wow Shani
Du scheinst zum Glück irgendwo noch viel Willenskraft zu haben um bei dem ganzen auch noch auf dein Gefühl zu hören, dass da was nicht stimmt...leider ein zu langer Leidensweg... zum Glück fühlst du nach nur 1.5 Wochen schon eine Verbesserung und ich hoffe, dass es dir jetzt stetig besser geht... Wie oft habe ich in der Psychiatrie gefragt wurde ein MRT gemacht an den Sitzungen und erntete immer nur fragende Blicke. leider ist diese Untersuchung noch nicht Standart, ich finde sie sollte Standart sein, aber ist halt wie immer eine Kostenfrage...

Ich hoffe sehr du berichtest hier weiter wie deine Genesung verläuft, ist eine Reha geplant?
Gruss Iwana

[Shanie]

Nein, eine Reha ist nicht geplant bis jetzt. Ich brauch die aber glaub ich auch nicht. Ich bin wirklich zuhause gut versorgt, auch medizinisch. Und ja, meinen Lebenswillen und Optimismus lass ich mir nicht nehmen.
Ja leider gehört ein MRT nicht zur üblichen Untersuchung, nur dass ich wirklich über Jahre Dauerkopfschmerzen hatte, das war von den alten Ärzten, auch laut Aussage des Neurologen, wirklich Leichtsinning und es hätte mir viel erspart werden können. Ich hab bzgl. Der Wirbelsäule so viele MRT's gehabt, nur den Kopf, den wollte keiner untersuchen, weil es war ja nur die "Psyche".
Und die Berbesserung hatte ich schon unmittelbar nach der OP. Ich bin sogar nach 5 Tagen entlassen worden. Natürlich muss man Geduld aufbringen jetzt, aber nach so vielen Jahren Leid, stehe ich dieses auch durch.....

[Bluebird]

Hallo,

ja, so eine ähnliche Prozedur bis zur Diagnose haben einige durchgemacht,
Dabei lassen sich die MRT-Untersuchungen von HWS und Schädel sehr gut hintereinander
durchführen und der zusätzliche Zeitaufwand (und vermutlich auch Kostenaufwand) ist relativ gering.
Bei mir wurde trotz massiver Vorschädigung der Wirbelsäule und trotz ständiger Beschwerden erstmals im letzten Jahr die HWS per MRT untersucht. Und siehe da, ich hatte leider recht, ein Bandscheibenvorfall. Dass dieser eine besondere Vorsicht während der OP erfordert, ist doch eigentlich logisch, weil der Kopf fixiert werden muss.  Ein Defekt der Halswirbel kann tragische Folgen haben. Man muss selbst immer und immer wieder die Ärzte aufmerksam machen, sonst spielen sie ernsthafte Probleme gerne runter.  Ein Grund, warum ich froh bin, dass mein Falxmeningeom noch keinen Ärger macht und bisher kontrolliert werden konnte.
´
So toll es ist, dass Du Dich jetzt schon wieder so gut fühlst, werde bitte nicht übermütig.
Es braucht seine Zeit bis alles wieder ins Lot kommt.

Alles Gute
Bluebird

[TinaF]

Hallo Shanie,

ich habe das Forum auch vor meiner OP entdeckt und hier gelesen ohne mich anzumelden und es hat mir damals sehr geholfen. Schön, dass es Dir als Gast hier auch so ging.

Wir haben übrigens noch eine Gemeinsamkeit, ich hatte seit meiner OP auch nie wieder solche Kopfschmerzen wie mit Tumor. Mein Meningeom wurde im August 2009 entdeckt, im Juni 2009 hatte ich noch ein MRT von der HWS, damals lag ich in der Röhre und dachte mir, wir hätten das MRT wohl besser weiter oben machen sollen. Ich hatte einfach so eine Vorahnung. Meine jahrelangen Kopfschmerzen wurden als Spannungskopfschmerzen eingeordnet, dazu die Doppelbelastung durch Kind und Job und und und. Manchmal ist es wirklich ein langer Leidensweg bis die Ursache gefunden wird.

All denen, die ihre OP noch vor sich haben, wird Dein Bericht sicher sehr helfen, danke dafür!

Ob es die richtige Entscheidung war, nicht auf Reha zu gehen, kann ich nicht beurteilen. Ich war damals auch nicht, ich wollte heim zu meinem Kind und meine Ärzte hielten eine Reha nicht für notwendig. Aber den Alltag mit einem noch recht kleinen Kind zu meistern und wieder in den Job zurückzukehren, war eine echte Herausforderung und ich habe oft bereut, keine Reha in Anspruch genommen zu haben. Wer weiß, vielleicht würde es mir heute besser gehen.

Lass es ruhig angehen, Dein Körper bzw. Dein Kopf scheinen Dir ja sehr deutlich zu zeigen, wann es zuviel wird. Gönn Dir die nötige Ruhe und lass Dir auch von evtl. Rückschlägen Deine Lebensfreude nicht mehr nehmen. Du scheinst ja auf dem allerbesten Weg zu sein!

LG TinaF

[Shanie]

@tina und Bluebird
Nee, bluebird, übermut ist nix das merke ich schon, der kopf ermüdet sehr schnell, die wundschmerzen piecksen abundan und die kraft ist auch nicht so richtig , achwas noch gar nicht da. Ich weiss auch , dass es doch noch ein paar wochen dauern kann, bis ich wieder aufm damm bin. Da ist geduld gefragt, aber die paar wochen, nach denen schlimmen jahren, gehen auch noch herum und dann wie der Phönix, neugeburt , naja, alles etwas pathetisch, aber für mich ist es so.....es stört mich noch, dass das gefühl auf der rechten stirnseite und auf dem oberkopf noch nicht richtig da ist, ledeglich seit heute tun mir die haare weh...lach, also eher die wurzeln und es pieckst halt etwas mehr, was ja eigentlich ein gutes zeichen ist. Ob das mit der mimik über der braue wird, weiss ich nicht, ich hoffe es, aber wie gesagt...die jahre vorher waren echt schlimm und es würde hier glaub ich den rahmen sprengen, alles zu ezählen...irgendwie war mein ganzes leben, mein ich immer mehr weg! Ob es das schreiben ist, oder das malen oder,oder,oder......das ding hat aber dermaßen gestört...wahnsinn....eigentlich habe ich gewonnen.....und der rest wird.....
Und mit der reha, also wenn ich mir vorstelle, ich hätte noch kinder im haus ...das geht nicht, da muss man in reha! Etwas anderes würde ich nicht empfehlen, aber ich hab das glück, dass mein mann auch zu hause ist, wir keine kinder mehr im haushalt leben haben und ich hier wirklich ärztlich gut versorgt bin. Nur deshalb geht es...was in ein paar wochen ist, muss man mal sehen. Das gehirn funktioniert, das merke ich, weil ich...freu....mein strickstück vor der op noch kann und lesen undundund.....nur die müdigkeit....
Ich habe aber auch keine reha angeboten bekommen, denn sogut die neurochirurgen in der uni auch sind, die organisation dort, naja....aber sagen wir es mal so, wenn nochmal soetwas wäre, würde ich trotzdem wieder dorthin, denn trotzaller organisatorischen probleme, die stationsärzte, die pflegekräfte dort, alle hochachtung, total nett und zuvorkommend und die haben es mir wirklich leichtgemacht dort, die postoperativen probleme sehr gut zu bewältigen.
Ihr hier habt mir auch sehr viel geholfen und wenn interesse besteht und ich wieder etwas fitter im kopf bin, kann ich auch mal genauer niederschreiben, was bei der op passiert....aber ob das gut ist vorher?....lach...ich weiss nicht.......letztendlich zählt das ergebnis.

Ja bluebird, manchmal frage ich mich auch, was manche ärzte sich dabei denken unnötige MRT s zu machen, aber die notwendigen nicht, aber egal.....auf jeden fall sollte man so lange einen arzt aufsuchen, bis dieser bereit ist, einen richtig zu untersuchen.
Mit meinem vorfall wurde, sogut es ging aufgepasst, aber wenn es nicht anders ging...leider...und ich denke, bei weiterer schonung , wird das auch wieder....hoff ich doch......und die sonne scheint sogar zur zeit noch mit....
Ich drücke auf jeden fall allen, die noch so etwas vor sich haben die daumen und denkt daran, man kann eigenltich nur gewinnen.......