HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo, ich bin neu habe hundertausend Fragen. Vorst. Trixi(Betroffene)  (Gelesen 26440 mal)

Offline Trixi

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Hallo , ich habe zum Glück dieses Forum gefunden. Am 30.04.13 wurde bei mir per Zufall ein Meningenom per MRT festgestellt. Es ist ca. 3 oder 4 cm groß. Weiß es nicht mehr so genau. Ich lese nun seit 3 Tagen unaufhörlich hier im Forum und bin doch etwas überfordert mit den vielen Fachbegriffen. Ich weiß bis jetzt nur das es bei mir links oben am Kopf ist. Wie nennt man dieses Gebiet?
Bei mir stellte sich schon letztes Jahr immer mal wieder so ein Kribbeln in der linken Gesichtshälfte ein. War aber nicht weiter schlimm, nervte nur. Dann bekam ich Schmerzen im Jochbein bis in die Augenhöhle. Kam und ging, also nicht dauerhaft. Habe aber keine Sehstörungen.
Zum Hausarzt ging ich erst, als ich morgens wach wurde und meine linke Gesichtshälfte taub war. Dazu kam noch das einschlafen meines linken Armes oder der Finger.
Also bekam ich Überweisungen zum HNO, Zahnarzt, Orthopäden und Neurologen. Alles in Ordnung. EEG Top. Blutwerte gut .  Der Neurologe schickte mich dann Gott sei Dank noch zum MRT.

Nun hab ich diese Diagnose.....und
Angst .....

Hab am Dienstag einen Termin in der Uniklinik Homburg, da ich aus dem Saarland bin. War von euch jemand in dieser Klinik ?

Neurologe, Hausarzt und Radiologe meinten, die Lage wäre gut zum operieren. Kann das auch durch die Nase gemacht werden ?

Wie lange wart ihr im Krankenhaus ?

Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und habe eine 18 Jahre alte Tochter. Bin voll berufstätig, arbeite im 3 Schichtsystem 6 Tage die Woche.

Seit 14 Tagen bin ich krank geschrieben, habe aber schon mit meinem Chef telefoniert und ihm gesagt das ich wohl ne Weile ausfalle. Von dieser Seite her brauche ich mir schon mal keine Sorgen zu machen. Meine Familie unterstützt mich so gut sie kann.
 Innerlich bin ich erschreckend ruhig.....habe meine Tasche fürs Krankenhaus schon gepackt ....und stehe vor dem Spiegel ( versuche mir vorzustellen wie schei... ich aussehe ohne meine langen Haare )

Es ist wie es ist, da muß ich wohl oder übel durch.
Eins ist für mich absolut sicher, ich werde mir auf jeden Fall Zeit nach der OP geben.

Kann man auch eine Ambulante Reha machen ?

Liebe Grüße an Alle


  



  
« Letzte Änderung: 04. Mai 2013, 15:52:35 von fips2 »

Offline krimi

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Hallo Trixi,

ein Willkommen in diesem Forum und du wirst hier Betroffene und Angehörige finden die dich, deine Familie verstehen.

Gern werde ich noch auf dein Anliegen eingehen.

Ich selbst wurde 2011 an einem Meningeom der Konvexität li parietal operiert. Das Meningeom saß auch an der li Kopfseite.
Auch wenn der Kopf nicht so groß ist, ist  die Kopfseite li dennoch in verschiedene Partien eingeteil, sodass deine Aussage "links oben am Kopf" nicht wirklich etwas sagt.
So wie bei mir im Bericht "Konvexität li parietal", steht in deinem Bericht bestimmt auch die Bezeichnung des Meningeom.

Auf Grund welchen Verdachts wurde ein MRT gemacht? Hattest du irgendwelche Probleme?

Zu Meningeomen kann ich dir sagen, dass es ein sehr langsam wachsender Tumor ist, der von der harten Hirnhaut ausgeht.

Vielleicht magst du uns etwas mehr von deiner Geschichte schreiben.

Als Laien hier gehen wir gern auf deine Fragen ein, soweit wir es können.

Viele Grüße

Krimi
« Letzte Änderung: 05. Mai 2013, 07:51:19 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Trixi

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Hallo Krimi , lieben Dank für deine Nachricht.

Das MRT hat der Neurologe veranlasst.  Er meinte einfach nur sicherheitshalber. Meine Beschwerden kämen wahrscheinlich von der HWS.
Einen Bericht habe ich bis jetzt noch nicht bekommen, habe nur die MRT Bilder. Mit denen fahre ich am Dienstag nach Homburg.
Probleme waren und sind : Kribbeln im Gesicht, Einschlafen linker Arm oder Finger. Schmerzen im Jochbein ( irgendwie so ums Auge rum ). Alles kommt und geht, ist also nicht dauerhaft.  Habe aber keine Sehstörungen oder Schwindel. Kopfschmerzen auch nicht. Keine Übelkeit.

Soweit geht es mir ganz gut, außer das mich jetzt halt ab und zu die Angst überkommt.
Rein vom Gefühl her, merke ich aber schon längere Zeit das etwas in mir nicht stimmt.

Wie ist es dir ergangen nach der Op ???
Wird bei der Besprechung am Dienstag auch noch was untersucht ? Wird da ne Biopsie erforderlich sein ?

Liebe Grüße und vielen lieben Dank   

Offline Bluebird

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Hallo Trixi,

es begrüßt Dich eine Betroffene mit einem Falxmeningeom frontal links, das auch in absehbarer Zeit wegoperiert werden soll. Da war der Neurologe aber clever, dass er mit der Überweisung zur MRT-Untersuchung nicht gezögert hat.
Die Frage, wie die OP durchgeführt wird, sollte Dir der Neurochirurg ausführlich erklären. Da Dein Tumor gut zugänglich ist, so wie meiner auch, dürfte der Eingriff eher risikoarm sein.
Wie man sich nach der OP fühlt, kann ich Dir mangels eigener Erfahrung noch nicht beschreiben.
Da gibt's andere Betroffene hier, die Dir sicherlich dazu antworten werden.

Ist eigentlich Deine HWS auch per MRT gescheckt worden? Ich frage, weil üblicherweise die Beschwerden bei einem linksseitigen Tumor eher rechts auftreten. Das heißt aber nicht, dass linksseitige Beschwerden ausgeschlossen sind. Würde da mal nachhaken.

Zum Frisurstyling: sicher ist die Vorstellung, dass Haare fallen müssen für den Eingriff, nicht gerade toll. Ich habe ebenfalls langes, sogar sehr langes Haar. Es ist ja nicht so, dass gleich Glatze rasiert wird. Die zunächst kahle Stelle kann man mit Tüchern, Hüten, Kappen verstecken. Oft reicht ein breites Haarband. Wenn Du viel Haar hast. lässt sich das Ganze gut kaschieren. Nach einigen Monaten fällt es dann wahrscheinlich gar nicht mehr auf. Wichtig ist doch, dass die OP komplikationslos verläuft und der Heilungsprozess gut voran geht. Eine Amschluss-Reha ist da sicher ein guter Weg.

Zunächst also alles Gute für Dich und Deine Familie, die Dich so toll unterstützt.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 04. Mai 2013, 19:57:39 von Bluebird »
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Offline Trixi

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Hallo Bluebird,
danke für deine Nachricht. Zu deiner Frage mit der HWS : Ja die wurde beim Orthopäden geröntgt. Abnutzung C5, C6 und C7. Der Neurologe sagte noch das man die HWS per MRT auch gerade checken kann.
Aber bei der Befundbesprechung war keine Rede mehr von der HWS. Ich hab auch nicht mehr dran gedacht vor lauter Aufregung.
Du hast natürlich absolut Recht mit den Haaren.
Aber es sind halt im Moment alles so Gedanken die einem zusätzlich durch den Kopf gehen.
Wann und wie wurde bei dir die Diagnose gestellt ? Welche Probleme/ Symptome hattest du ?

Weißt du schon wann deine OP ist und wie lange sie dauern wird ?

Liebe Grüße und alles alles Gute für Dich. Ich hoffe du hast auch die nötige Unterstützung.
 

Offline TinaF

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Hallo Trixi,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass wie immer bescheiden ist.

Mein Meningeom war links frontal, im Stirnbereich hinter dem linken Auge, meine OP war 2009. Meningeome sind im Normalfall gutartige Tumore der Hirnhaut, sie wachsen langsam und infiltrieren das Gehirn nicht, sondern verdrängen es im Laufe der Zeit. Und manche können ganz erstaunliche Größen erreichen.

Gut, dass Du einen verständnisvollen Chef und eine Familie hast, die hinter Dir steht, das sind ganz wichtige Faktoren.

Dass Du Angst und unendlich viele Fragen hast, ist ganz normal. Die Diagnose ist ein Schock, da zieht es einem erst mal den Boden unter den Füßen weg. Notiere Dir alle Fragen und lass Dir alles in Ruhe von den Ärzten erklären. Natürlich helfen auch wir Dir gern, aber wir sind halt medizinische Laien und können Dir nur von unseren Erfahrungen berichten.

Wegen der Haare solltest Du Dir keine Gedanken machen, sie sind vorerst nicht wichtig. Irgendwann werden sie wieder wichtig, aber momentan zählen andere Dinge. Und man kann mit Tüchern etc. die Übergangszeit gut überbrücken. Die Neurochirurgen wissen, wie wichtig es für die Patienten ist, so schnell wie möglich wieder normal auszusehen. Wann immer es geht, wird der Schnitt so gelegt, dass er später von den Haaren wieder verdeckt wird. Ich habe z.B. einen sehr langen Schnitt, aber nicht mal eingeweihte Freunde sehen die Narbe.

Dein Vorsatz, Dir nach der OP viel Zeit zu lassen, ist schon mal sehr gut. Dein Körper und Deine innere Stimme werden Dir sagen, was geht und was noch nicht geht. Eine ambulante Reha ist möglich, was ich von den anderen Mitgliedern so mitbekommen habe, empfanden die meisten eine stationäre Reha aber als die bessere Alternative. Ich selbst war gar nicht auf Reha, mein Sohn war damals erst vier Jahre alt, ich wollte nur zu ihm nach Hause und meine Ärzte sahen es genauso. Empfehlenswert ist das aber nicht unbedingt.

Wie lange der Krankenhausaufenthalt dauert, ist von Patient zu Patient verschieden, ebenso der Heilungsverlauf, die OP-Dauer etc. Keiner kann Dir sagen, wie Du Dich nach der OP fühlen wirst, den meisten von uns ging es erstaunlich schnell wieder erstaunlich gut. Ich wurde an einem Dienstag operiert, ab Donnerstag ging es bei mir rapide bergauf, da bin ich schon auf der Station rumgelaufen, ab Freitag war ich dann im ganzen Krankenhaus unterwegs. Aber das hängt natürlich auch vom OP-Verlauf ab und lässt sich nicht vorhersagen.

Ich hoffe, dass Du von dem Austausch profitieren kannst, wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, hier ist immer einer, der Dir zuhört und so gut es geht hilft.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Bluebird

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Hallo Trixi,

eine MRT-Kontrolle der HWS ist sicher nicht verkehrt, da die Taubheitsgefühle ebenso dort ausgelöst werden können. Außerdem wird die HWS etwas überdehnt, wenn der Beatmungsschlauch eingeführt wird. Während der OP ist der Kopf fixiert. Vielleicht bin ich übervorsichtig, aber ich würde schon auf die Probleme in dem Bereich hinweisen, damit man Dich vor und während der OP sachte in die richtige Position bringt.
Kurz zu mir: Eigentlich sollte ich bereits im Winter operiert werden. Es ergaben sich jedoch Umstände, die erst geklärt werden mussten bzw. noch zu klären sind, als da sind: Bluthochdruck, eine leichte Herzerkrankung, ggf. allergischer Reizhusten, eine noch ausstehende MRT-Kontrolle der HWS und des Schädels.
Nun hatte ich bisher Glück, dass die OP nicht als dringlich angesehen wird. Davor drücken kann ich mich aber letztendlich nicht, das Meningeom wächst sehr, sehr langsam, aber es wächst.

Wäre ich in Deiner Situation, so würde ich ebenfalls noch die Dinge selbst klären oder abklären lassen, die für die OP relevant sind und ggf. Einfluss haben könnten.

Bis dahin,
LG
Bluebird
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Offline krimi

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Hallo Trixi,

du fragst was bei dem Gespräch passieren wird.

Bei meinem Vorstellungsgespräch betrachtete der Neurochirurg (NC) der mich auch operierte die Bilder auf der CD, machte einige Untersuchungen und Tests z.B. der Reflexe und der Gangsicherheit.
Wie die Unterschung und das Gespräch bei dir sein wird kann und möchte ich keine Vermutungen äußern. Eine Biopsie wird an dem Tag wohl nicht gemacht. Das ist, wenn überhaupt bei dir nötig, ein Eingriff unter Narkose und dazu muss ein extra Termin vereinbart werden.

Mein Meningeom wurde durch ein MRT festgestellt, weil ich das Bewusstsein verlor, epileptische Anfälle hatte und ich Taubheitsgefühle in der re Hand und dem re Fuß hatte.

Dass bei dir die Sensibilitätsstörungen auf der selben Kopfseite sind wie das Meningeom - ist eher ungewöhnlich, kommt aber halt darauf an wo das Meningeom sitzt.

Wie fühlte ich mich nach der OP? Wie einigen anderen hier auch, ging es mir überraschend gut. Am Folgetag nach der OP durfte ich schon, nachdem alle Zugänge entfernt waren auf der Station umher laufen.
Das ist aber nicht immer der Fall.
Leider hatte ich einen Tag vor meiner Entlassung einen weiteren epilept. Anfall in Form von nicht Sprechen können.

Wie die Belastbarkeit im Anschluss aussieht, ist in jedem Fall anders.

Nach dem Klinikaufenthalt hatte ich eine Anschlussheilbehandlung, die ich immer gern anderen Betroffenen empfehle. Man fühlt sich gut! Im tägl. Leben sieht es dann leider oft anders aus.

Schreibe dir für das Gespräch alles auf was du wissen möchtest und arbeite diese Notizen in Ruhe ab. Ich hoffe es kann dich jemand begleiten. Das gibt mehr Sicherheit, denn 4 Ohren hören halt mehr und du hast jemanden mit dem du anschließend sprechen kannst.

Du hattest jetzt schon einige Begrüßungen und Mutmacher.

Schreibe hier weiter auf was dich bewegt.
Wenn du noch weiterlesen solltest empfehle ich, im Bereich Meningeom zu bleiben.

Für dein Gespräch wünsche ich dir alles Gute und viel Information.

Viele Grüße

Krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Igelchen

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hallo trixi,

es habn dich ja schon einige begrüßt, ich tu es auch als menni operrierte.

meine op ist schon 6jahre her, an das gefühl der boden reißt unter mir auf,ich falle rein und komm nie wieder hoch ist zwar nicht mehr im vordergrund, aber ich kann es dir nachempfinden.

du mußt sortieren viele aussagen von ärzten, mußt deine ängste beruhigen damit du klaren gedanken fassen kannst.

auch von außen prasseln eindrücke auf dich ein von familie und freunde die dich beschäftigen.

wie scho gsagt, jeder einzelne ist so unterschiedlich als mensch wie als patient.
soviele verschiedene und gleichzeitig ähnliche tumorbetroffene gibt es mit den unterschiedlichsten erfahrungen. oft ist es gut je nachdem wie einer veranlagt ist die eigenen geschichten von anderen nicht so sehr, oft zu lesen weil es dir dann ein gefühl von verunsicherung geben kann.

nimm dir eine person zu gesprächen mit die dir danach dinge mitteilen kann die dir während der arztgespäche in aller aufregung durhcgegangen ist. auch schriftliche notzen machen oder fragen für den arzt aufschreiben.

ich war nach op 2x in reha stationär je 6wochen und das war gut. der abstand abends mich mit abstand zum täglichen geschehen in meinem zimmer auszuruhen haben mir sehr gut getan, ambulant wäre es für mich schwierig geworden mich abzugrenzen um zu genesen.

die lage meines "knubbels" war vorallem tentorium mit ansatzstelle dura und kleinhirn sowie einwachsung des sinus rectus.
weitere dinge könnte ich laut op-bericht aufzählen doch dies ist mit so vielen medizinischen fachausdrücken gespickt, dass das für uns laien fachchcinesisch ist.

wichtig wird für dich, dass du mit ruhiger überlegung eine für dich richtige und passende entcheidunge triffst ob, wer und wo das "ding" entfernt wird liegt bei dir. das ist meine meinung die ich auch für mich auch getroffen habe.

für alle fragen hier für trost und allem was einen als betroffener (auch als angehörige nicht zu vergesen) hast, sind die forumsmitglieder einfach klasse!! sie haben offene ohren und herzen denen man immer wieder nur danken kann!! gell krimi, kasy, fips2, schwede, britt, unser  kücken enie-ledam, iwana die ich grad ansprech weil ich euch gestern persönlich kennenlernen durft :) :) :) hab ich wen vergesse??? sorry mein köpfle....und allen hier!!!

nice weekend (ich sollte mich mal mehr hirntechnisch fordern ;D  )
igelchen
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Offline Trixi

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Hallo Igelchen,
vielen lieben Dank. Du hast absolut Recht mit der Aussage, das man nicht zu viel lesen soll.
Ich lese auch nur über Meningenome. Habe mich auch einigermaßen beruhigt. Es gibt ja auch positive Berichte und an denen halte ich mich fest.
War heute beim Neurologen und hab meinen Befundsbericht abgeholt. Nun hat das Ding auch einen genauen Namen und nun weiß ich auch wo es sitzt.

Falxmeningeom links im hinteren hochfrontalen Bereich. 3,3 x
 3,0 x 4 cm

 Die ganzen Fachbegriffe versteh ich immer noch nicht.
Morgen früh habe ich einen Termin in der Uniklinik Homburg.
Danach verstehe ich sicher mehr.

Eins ist für mich aber jetzt schon klar. Ich will das Ding nicht und es muß raus.

Vielen vielen Dank an alle die mir bisher geschrieben haben. Ich bin so froh, das ich euch gefunden habe.

Offline Bluebird

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Hallo Trixi,

ich habe Deine PN gerade beantwortet.

LG
Bluebird
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Offline Igelchen

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hallo trixi,

für morgen drück ich dir die daumen

liebe grüße
igelchen
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Offline Trixi

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Vielen lieben Dank.

Offline sternchen7

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Du hast absolut Recht mit der Aussage, das man nicht zu viel lesen soll.
Ich lese auch nur über Meningenome. Habe mich auch einigermaßen beruhigt. Es gibt ja auch positive Berichte und an denen halte ich mich fest.


Hallo Trixi,
ich gehöre zu den positiven Berichten und möchte Dir ein wenig Mut machen. Mein Meningeom musste auch raus und war ca. 2,5 x 3 cm groß. Ich bin Anfang Dezember 2012 operiert worden und ich habe eigentlich alles ganz gut überstanden. Das mit der Angst ist völlig normal und eigentlich das Schlimmste an der ganzen Sache. Sie lässt sich leider nicht auslöschen ist aber ein ganz normaler Vorgang.  Meine Narbe ist wunderbar verheilt und die Haare sind auch schon heftig gewachsen.
Also, Kopf hoch das wird schon wieder !!!!!  ;)
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und versuche Dich bis zur OP abzulenken, ich weiß es ist schwer, aber hilft ein wenig...
LG
sternchen7  ::)

Offline Trixi

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Hallo Sternchen,
freu mich sehr für dich das alles so gut gelaufen ist. Ich habe dir noch eine PN geschickt  :)

Mein Op Termin steht nun:
24.06.2013

6 Wochen Wartezeit....

Liebe Grüße
Trixi

 



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