Hallo,
ich bin auch eine betroffene Mutter, allerdings aus Deutschland. Mein Sohn ist 3 Jahre alt, aber vielleicht helfen dir die Infos trotzdem.
Ich habe mich sehr intensiv mit den Infos zu atypischen teratoiden Rhabdoidtumoren beschäftigt und wollte demnächst auch das was ich gefunden habe hier einstellen/verlinken. Die Einträge auf WIKIPEDIA sind meines Wissens veraltet.
Wir sind mitten in der Behandlung und unserem Sohn geht es sehr gut. Der Tumor ist bislang nicht wiedergekommen.
Die meines Wissens nach einzige geprüfte Behandlungsstudie zum ATRT in Deutschland heisst "ATRT-ZNS2004". Der Studienleiter ist Dr. Ove Peters. Wir werden nach dieser Studie behandelt. Die Ergebnisse der Studie sind vielversprechend. Dr. Peters hat für seine Erfolge bei der Behandlung des ATRT auch einen Förderpreis gewonnen.
Hier ein Auszug aus einem Zeitungsartikel
Der ATR-Tumor galt bislang in der internationalen Fachliteratur als nicht therapierbar: Kinder, bei denen der meist im Klein- oder Großhirn angesiedelte Tumor festgestellt wurde, verloren trotz operativer Tumorentfernung, Chemotherapie und Bestrahlung nach durchschnittlich sechs bis elf Monaten ihr Leben. Der neuartige Therapieansatz, an welchem die Regensburger Arbeitsgruppe seit 2002 arbeitet, ist dagegen viel versprechend. Während nach konventioneller Behandlung 85 Prozent der Kinder zwei Jahre nach der Diagnose gestorben waren, gelang Dr. Peters eine positive Kehrwende: Nun erreichen 80 Prozent der Kinder die Zwei-Jahres-Marke. Mittlerweile konnte auch das Langzeit-Überleben von zehn Prozent auf 66 Prozent nach fünf Jahren gesteigert werden und die Kinder gelten als geheilt. Bislang behandelte er 30 nationale und internationale Patienten im Rahmen seiner Therapiestudie. Große Beachtung erlangte Dr. Peters´ Therapiekonzept auch auf internationalen Fachtagungen in Indien, Japan, Kanada, Frankreich und Deutschland. 2006 erhielt die Regensburger Forschergruppe für die bisherige Arbeit den Helga-Reifert–Preis für experimentelle Krebsforschung.
Startschuss für seine Forschungsstudie war die gelungene Behandlung zweier Säuglinge im Alter von 9 und 15 Monaten nach dem neu entwickelten Therapiekonzept. Beide Kinder, die 2002 an dem Hirntumor erkrankt waren, sprachen auf die innovative Therapie sehr gut an. Sie sind heute noch, über sieben Jahre nach der Diagnose, am Leben und haben sich altersgerecht weiterentwickelt.
Hier ein Link zu den Kontaktdaten von Dr. Peters
http://web2.cylex.de/firma-home/dr-med--ove-peters-5074953.htmlDu kannst auch gerne eine Mail an mich zwecks weiterer Informationen senden. Eine Behandlung nach der Studie müsste auch in Österreich möglich sein, da ja auch deutschlandweit zahlreiche Kliniken danach behandeln.
Wir sind sehr zufrieden mit der Behandlung im Rahmen der Studie und froh davon erfahren zu haben! Zumal uns nach der OP von anderer Seite mitgeteilt wurde, es gäbe in Deutschland nur eine Behandlungsempfehlung zum ATRT, bei der die Prognosen geringer sind. Der Tumor sei sehr wahrscheinlich tödlich, Überlebenschance ca. 2 Jahre.
