HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch für Angehörige und Betroffene  (Gelesen 11125 mal)

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Austausch für Angehörige und Betroffene
« am: 20. Mai 2013, 13:17:29 »
...

Offline krimi

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #1 am: 20. Mai 2013, 15:25:32 »
Hallo,

ich komme nicht aus dieser Ecke, sondern möchte darauf aufmerksam machen, dass die Mailadresse nicht sichtbar ist.

Ist auch nicht tragisch, da jeder der an einem Treffen interessiert ist, dich auch einfach über die Möglichkeit einer "Persönlichen Nachricht" kontaktieren kann.

Als eingeloggtes Mitglied deinen Namen anklicken und dann anklicken "Diesem Mitglied eine Private Mitteilung senden", die Nachricht schreiben und senden. Fertig! ;)

Alles paletti. So bleibt deine Mailadresse anonym.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

fips2

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #2 am: 20. Mai 2013, 19:40:33 »
Liebe/lieber ...

Willkommen imForum erst mal.

Schön, dass du auf eine Selbsthilfegruppe hin weist, davon gibt es wirklich nur Wenige, da der Hirntumor zu einer der selteneren Erkrankungen zählt. Solche Gruppen sind auch durchaus hilfreich.

 Nicht dass ich dir die Hoffnung auf Meldungen rauben will, aber man muss sich dabei auf einen größeren Umkreis/Raum der potenziellen Angesprochenen einstellen. Nur 2 % der Tumorerkrankungen insgesamt sind Hirntumore.
Hier im Forum erscheint es erst mal viel, da sich hier die Erkrankten und Angehörigen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum virtuell bündeln.
Im realen Leben wirst du recht weit laufen müssen um einen HT-Patienten zu treffen. In großen Kliniken vielleicht mehr
Aber im direkten Umfeld?

Erzähl doch mal mehr über deine Gruppe, oder wie du sie vielleicht geplant hast.
Wollt ihr euch in einer Gasstätte im Nebenraum treffen, oder bekommt ihr dazu von einer Klinik Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt? Vielleicht sogar noch in Mitarbeit eines Mediziners?

Nett wäre auch, dich erst mal selbst vorzustellen. In den meisten Foren ist es üblich, sich erst mal vorzustellen.
 Bist du Betroffener, Angehöriger, Mediziner, Student der Medizin., Hömöopath, Wunderheiler oder Pharmamitarbeiter?
Also wenn ich Leute zum Kontakt auffordere, muss ich mich erst mal selbst hier ein wenig offenbaren. Lediglich das Profil ist eindeutig zu wenig.
"Nur Kontaktaufnahme zum Austausch" ist etwas zu pauschal. Für welchen Austausch? Unterstützung bei Rechtsfragen? Bei Behördenkram? Umgang mit Betroffenen? Einfach nur Selbsthilfegruppe? Oder Mittel?-- Die Art der Mittel lass ich mal offen. ;)

Ich persönlich finde es sehr seltsam und nicht besonders vertrauenswürdig, wenn sich Jemand in einem Forum anmeldet und in seinem erster Beitrag verlangt er von den Usern, dass sie sich mit einer völlig unbekannten Person in Verbindung setzten sollen.
So geht das nicht.
Das hat für mich persönlich einen sehr unangenehmen Beigeschmack.

 Ich würde mich freuen wenn du der Vorstellungsbitte schnellstmöglich nach kommst.

Ob andere User mit dir in der jetzigen Form deines Angebots Kontakt aufnehmen, ist ihre Sache. Ich persönlich würde abwarten.

Bist du bereit auf einen Kompromiss einzugehen?
Wenn ja.
Stellst du dich bitte erst mal richtig im Forum vor, wie es der Netikette entspricht.
Dann ist weiterhin nichts gegen deinen Aufruf einzuwenden.
Sollte aber keine Reaktion, innerhalb der nächsten 24 Stunden, bis morgen 21.5.13 20:00 Uhr, von dir dazu kommen, sehen wir als Moderatoren gezwungen den Thread zu löschen.

Sorry wenn ich so direkt bin. Aber wir haben hier schon Einiges unerfreuliches nach solchen Postings erlebt------

Gruß Fips2

Offline KarlNapf

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #3 am: 21. Mai 2013, 11:51:46 »
Ich hab' beim CCC Tübingen nachgesehen.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Tumorzentrum+CCC+Tübingen/Links+und+Adressen/Selbsthilfegruppen.html

Dort ist keine einzige SHG für Hirntumoren genannt.

Ich kann mir aber vorstellen, daß man über die Hirntumor-Mailingliste http://www.hirntumor.de eine Anfrage stellen könnte:

SHG in Gründung sucht Mitglieder oder
Suche Leidensgenossen im Raum RW und FDS

Dum spiro, spero = So lange ich atme, hoffe ich. (Cicero, ad Atticum 9,11)

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fips2

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #4 am: 21. Mai 2013, 12:55:13 »
Hi

Danke erst mal für deine schnelle, nachträgliche Vorstellung. Sei hier herzlich willkommen.
Noch mal sorry ,dass ich dich vielleicht etwas hart angesprochen habe. mit meinem vorherigen Beitrag. Dies hat sich nun mit deinem Beitrag erledigt.

Ich möchte dich auch noch darüber informieren, dass ich deinen Vorstellungsbeitrag als Zitat in einem eigens für dich angelegten Vorstellungsthread kopiert habe.
Den Thread findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8961.msg643701.html#msg643701
Schau bitte ab und zu mal rein, ob sich da Jemand gemeldet hat, oder du schreibst dort noch einen kleinen Beitrag (Einzeiler), dann wirsdt du jedes mal über neue Beiträge im Thread informiert.

Ich hatte auch schon mal mit dem Thema Selbsthilfegruppe und Treffen was ins Auge gefasst.
Aber nachdem ich im Klinikum Mainz nachgeforscht habe, hab ichs schnell sein lassen.
Ich war der 2.nächste Angehörige einer Patientin und hatte 60 Km Anfahrt,  einfacher Weg.
Man würde eigentlich denken, dass in einem Ballungsbgebiet,Mainz, Wiesbaden, Frankfurt mehr zusammen käme.
Ich wünsch dir trotzdem dass du was zusammen bekommst.

Es ist ja nicht nur die Seltenheit, sondern auch die Frage, wie erreiche ich andere Betroffene?
Nicht jeder Patient ist in einem Forum. Wo du aber mal noch nachschauen kannst ist im WKW oder Facebook. Da haben sich auch schon HT-Gruppen gebildet. Vielleicht findest du dort noch Leute, die Interesse hätten.



Gruß viel Erfolg und immer gute Befunde
Fips2

Offline schwede

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #5 am: 21. Mai 2013, 14:21:15 »
Hallo,

auch von mir ein Herzlich willkommen.

Du kannst auch über die Deutsche Hirntumor Hilfe Informationen bekommen.
http://www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns/

Hier ist die Seite.

Unter Projekte findest du auch Selbsthilfegruppen.
Diese können gefördert werden
http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/selbsthilfe-foerderung/

Das wäre dann auf dieser Seite.

und es gibt noch eine Landkarte wo Selbsthilfegruppen sitzen.
http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/selbsthilfe-foerderung/gruppen/

Dieses wäre auf dieser Seite.

Ich denke dort kann dir schon eine Menge geholfen werden !

LG schwed
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline KaSy

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #6 am: 22. Mai 2013, 01:45:49 »
Hallo, Schwede, Du Schrä... ;), äh, Du Guter,

diese Landkarte hatte ich noch gar nicht entdeckt.
Aber wie bekommt man heraus, welcher Ort sich hinter den grünen und roten Pünktchen versteckt? Weißt Du das?

(Illegale ;)) Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Re:Austausch für Angehörige und Betroffene
« Antwort #7 am: 22. Mai 2013, 04:20:42 »
Hallo KaSy,

ich bin zwar nicht der liebe schwede,
darf ich meinen Senf trotzdem dazu geben?  :o

Die Karte hatte ich auch schon gefunden, wenn auch aus anderem Grund als Hirntumor.

Hinter den Pünktchen verbergen sich die bundesweiten SHG zu unterschiedlichen Krebsarten.
Die roten Punkte sind meines  Wissens nach die Standorte für Hinrtumor-SHG und die grünen  wo es Ansprechpartner gibt. (So wurde es mir einmal erklärt. Lieber schwede, korrigiere mich bitte wenn ich etwas Falsches schreibe. :-*)

Im             Büro Bonn
                Haus der Krebs-Selbsthilfe Bonn laufen alle Fäden zusammen.

http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/selbsthilfe-foerderung/hausderkrebsselbsthilfe/

krimi


Als Mitglied im Hirntumor-Forum der Deutschen Hirntumorhilfe hat man Zugang zu einer Karte auf der die Standorte verschiedener Selbsthilfegruppen aufgelistet sind. Weitere Informationen erhält man unter einer dort ebenfalls aufgeführten Telefonnummer.

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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

 



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