Oligodendrogliom WHO °III - Vorst. ... (Betroffener)

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Hallo liebe Forummitglieder. Möchte mich hiermit zuerst einmal bei Euch allen Entschuldigen für meine vergessene Vorstellung!
Bin männlich 43 Jahre jung, verheiratet und sonst sehr gesund.
Bei mir wurde am 13.08.2012 nach einem GM_Anfall ein MRT gemacht und dabei ein hirneigener Tumor in der Größe eines Tennisballs rechts frontoparietal festgestellt, der am 20.08.2012 auch gleich am UKTübingen notfallmäßig operiert wurde. Die Histologie ergab ein Oligodendrogliom vom WHO - Grad II. Erschwerend hinzu kommt, dass dieses Teil sehr diffus bzw. infiltrierend wächst und somit als die sehr seltene Gliomatosis cerebri in den WHO Grad III eingestuft worden ist. Bei der OP konnte bedingt durch das diffuse Wachstum auch nur etwa 80% des Tumors entfernt werden. Habe nun mittlerweile den 8. Zyklus meiner Temozolomid(Temodal) Behandlung hinter mir. Geplant sind mindestens 12 Zyklen, abhängig von der Toxizität des Wundermittels. Habe natürlich auch mit einer symptomatischen Epilepsie zu kämpfen. muß aber sagen, dass ich mit Anti - Epis ( levetiracetam(Keppra) und Lacosamid (vimpat))relativ gut eingestellt worden bin und zur Zeit keine Anfälle mehr bekomme. . Die medikamentöse Einstellung hat sich sehr hingezogen und war sehr mit Nebenwirkungen behaftet!Angefangen wurde mit Carbamacepin(Tegretal) und Clobazam(Frisium).Habe mit dieser Kombination schwere Hautausschläge bekommen!!

Laut meinem Onkologen gibt es hier in der Gegend wohl eine grössere Anzahl von Betroffenen weshalb ich auch diesen Aufruf gestartet habe. Ein Arzt kann und darf keine Patienteninformationen weitergeben. Meiner Meinung nach ist ein Austausch mit persönlichem Kontakt sehr vielversprechender als nur übers Internet.
Was die Umsetzung eines oder mehrerer Treffen angeht, bin ich sehr aufgeschlossen, flexibel und ohne böse Absichten.
Mobil bin ich Dank meiner Frau auch, die auch an eventuellen Treffen telnehmen wird,denn Ihr ist dies persönlich sehr wichtig. Bin zur Zeit noch mit meinem einjährigen Fahrverbot belegt, was ich auch aus Verantwortung gegenüber allen anderen Verkehrsteilnehmern unbedingt einhalte.
Absolute Diskretion ist gegoten und wird auch erwünscht!  
Treffunkte bzw. auch Telefonate sind nach Absprache möglich.
Themen sind natürlich: persönliche Erfahrungen, Soziales, Arbeitsleben,Medikamente, eben alles was dazugehört (wenn man vom Blitz getroffen worden ist).
Familienangehörige sind natürlich erwünscht, denn die sind meiner Ansicht nach besonders hart davon betroffen.  
Mediziner konnte ich noch keine motivieren.
Sollten noch Fragen oder Anregungen offen sein dann einfach nachfragen. Werde so schnell und so gut es geht Antwort geben.

Beitrag als Vorstellung in einem eigenen, neuen Thread kopiert Mod.

[krimi]

Hallo ...,

deine Frage „Kann mir einer von Euch hier erklären was IDH1 positiv bedeutet ?“ hast du hier so zusammenhangslos gestellt.
IDH1 positiv scheint in deinem histologischen Bericht zu stehen.

Du bist dir ja bewusst, dass wir hier als Betroffene oder Angehörige Betroffener schreiben. Wir haben selbst so manchen histologischen Bericht gelesen und mussten uns Erklärungen von unseren Neurochirurgen (NC) geben lassen.
Wir sind halt eben nur Laien und es ist sehr schwer aus dem Zusammenhang heraus eine Erklärung zu deiner Frage zu geben.

So viel ich herausgefunden bezieht sich die Bezeichnung IDH auf eine Mutation des Tumors und die 1 – ich kann es dir nicht sagen. Auch um dir nicht vielleicht was Falsches zu sagen.

Das Beste ist du fragst deinen NC  der dich operiert hat. Das sollte die erste Maßnahme sein.
Du kannst deine Frage auch im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe stellen. Dort wird das Forum  von Ärzten begleitet, die dir evtl. eine Antwort geben können.

Viele Grüße

krimi