Jutti's story 2-- Von der Betroffenen nun zur Anghörigen eines Betroffenen

[LolaMontez]

Neverending story... 

Hallo liebes HirnTumor-Forum!
Ich dachte, meine Story sei beendet und alles gut über die Bühne gegangen.
Mir geht es knapp 3 Jahren nach der OP ziemlich gut. Bis auf einige Zipperlein (der Arm wird ab und zu taub, ohne Mütze kann ich nicht in die Sonne, weil ich sonst tierische Kopfschmerzen und Schwindel bekomme) gehts mir gut.

Vor 5 Tagen sagt mein Freund "ich hab keine Kraft im linken Arm und das linke Bein knickt weg, wenn ich länger draufstehe".
Da haben bei mir schon alle Alarmglocken geläutet: Schlaganfall oder Tumor.
Ergebnis nach MRT: Meningeom!!! ca. 3 x 5 cm, rechts frontal, soll sofort operiert werden. Problem: Der Tumor ist mit der Hauptader (?) verwachsen, kann nicht restlos entfernt werden.
Gestern wurde er 6 Stunden operiert (Klinikum Aschaffenburg;bis jetzt sind wir sehr zufrieden!!!). Den Arm kann er jetzt bewegen, das Bein ist zu schwach/taub/gelähmt um selbst aufzustehen.
Aber die OP ist nichtmal 24 Stunden her, also ist Geduld angesagt.
Ich werde mich mal wegen Gamma Knife erkundigen, ob sich da was machen lässt um den Resttumor zu entfernen.

Lt. meinen Recherchen trifft es ca. 2,5 - 5 Menschen von 100.000, ein Meningeom zu bekommen.
Wie unwahrscheinlich ist es denn, dass es dann ausgerechnet ein Paar trifft!?!?! Ich werde gar nicht fertig damit. Ein mysteriöser Zufall!!!
Aus unserem Umfeld wollen jetzt viele Leute die Ursache suchen und finden, warum es ausgerechnet uns Zwei getroffen hat: Schlafen wir auf einer Wasserader? Ernähren wir uns falsch? blablabla... Ich finde das sinnlos.
Meine Antwort: Leider saudumm gelaufen, eine Willkür der Natur...
Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Würde mich mal interessieren!

Ich melde mich wieder, wenn ich meinen Patienten heute besucht habe. Hoffentlich gehts ihm gut! Bitte Daumen drücken! 

Liebe Grüße
Jutti
 

[sternchen7]

Hallo Juttilein,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen. Du wirst sehen, alles wird gut!!!
LG
sternchen7

[TinaF]

Hallo Juttilein,

Sachen gibts, das ist ja echt ein Ding !

Ich würde auch sagen, dass Euch die Frage nach dem Warum nicht weiterbringen wird, und am Essen dürfte es wohl eher nicht gelegen haben. Aber es ist schon der Hammer, dass es Euch beide erwischt hat. Aber so ist Dein Freund ja gut aufgehoben, bei einem Voll-Profi wie Dir und Du hast ihm in den letzten Jahren vorgelebt, dass es einem nach so einer OP durchaus gut gehen kann.

Lass Deinem Patienten Zeit, wenn gestern erst die OP war, muss er heute ja noch keine Bäume ausreißen. Redet mit den Ärzten, was sie wegen des Resttumors empfehlen, Gamma Knife kann durchaus eine Option sein, aber das müssen die Fachleute entscheiden.

Meine Daumen sind Euch sicher. Ich hoffe, Du hältst uns auf dem Laufenden.

LG TinaF

[krimi]

Och menno, Juttilein,

das ist ja nicht zu fassen.

Von Betroffener zur Angehörigen eines Betroffenen, das musste nun nicht sein.
Ihr werdet dies gemeinsam gut meistern. Bei dir ist dein Freund gut aufgehoben. Du hast ihm ein gutes Beispiel gegeben und kannst ihm jetzt auch sehr gut beistehen.

Welche Option der weiteren Behandlung die geeignete ist, werden die Fachärzte mit euch gut besprechen können, da ihr nicht ganz unwissend seid.

Wir hören dir auch gern zu wie der weitere Verlauf bei deinem Freund sein wird.

Kopf hoch! Ich drücke auch meine Daumen für euch.

LG krimi

[LolaMontez]

Hallo liebes Forum!

Wir wissen jetzt Genaueres:
Der Tumor war um den Sinus sagittalis superior gewachsen und konnte deshalb nicht komplett entfernt.
Die Lähmungserscheinungen sind mittlerweile weitestgehend verschwunden, nur das linke Bein macht noch Probleme.
Die Schädeldecke war total infiltriert vom Tumor und wurde durch eine künstliche ersetzt. So ganz "dicht" ist die ganze Sache noch nicht, deswegen bildet sich immer wieder ein Liquorkissen, das punktiert werden muss. Dazu wird immer noch eine Lumbalpunktion gemacht (was wohl nicht ganz schmerzfrei ist...)

Der histologische Befund ist jetzt auch da: WHO 2 .... 
Ich denke, dass alleine deswegen bald eine Bestrahlung erfolgt, oder?
Kenne mich damit nicht so gut aus...

Liebe Grüße!
Juttilein

[krimi]

Hallo juttilein,

jetzt habt ihr  Gewissheit welchen Grad das Meningeom hatte.

Dass noch ein Rest belassen wurde ist nicht schön, zeigt aber auch von gewissenhaftem und vorsichtigem Vorgehen des NCs.
Wenn der Sinus sagittalis superior umwachsen ist, ist die Vorgehensweise  einen Resttumor stehenzulassen normal.

Der Sinus sagittalis superior (ein großer Blutleiter) entleert die oberflächlichen Venen des Gehirns , die über intradural (bedeutet innerhalb der harten Hirnhaut) verlaufende Brückenvenen (es sind kleine Venen)die mit dem großen Blutleiter verbunden sind.

Größe des Restmeningeoms und seine Lage bedingen die Möglichkeit einer Bestrahlung oder nicht.
In vielen Fällen von Restmeningeomen wird ausschließlich eine computer- oder kernspintomographische Verlaufsuntersuchung angestrebt, da u.U. ein jahrelanger Wachstumsstillstand eintreten kann.

Ihr solltet die weitere Vorgehensweise mit dem Neurochirurgen besprechen.

Viele Grüße

krimi

[probastel]

Hallo Juttilein, da bist Du ja leider schon wieder! 

Nein, ich hätte mich gefreut, wenn Du einfach mal so vorbeigeschaut hättest, aber mit dieser Geschichte ist meine Freude begrenzt. 

Ich bin zwischenzeitlich ein zweites mal operiert worden. Ich hatte ein Rezidiv am SSS, welches den Blutleiter sogar verstopfte.
Es wurden große Teile entfernt, aber es konnte nicht alles entfernt werden. Insgesamt ist die Symptomatik, die gleiche wie bei Deinem Freund, nur war bei mir ja der rechte Fuß betroffen. (Inklusive Liquorkissen)

Die Reste müssen unbedingt bestrahlt werden. Befinden sich WHO 2 Reste im Kopf ist Wait und See definitiv nicht mehr angesagt, da unbedingt von einem Wachstum ausgegangen werden muss.

Ich habe mich damals für das Gamma Knife entschieden und konnte nach der Bestrahlung sogar einen leichten Rückgang des Resttumores verzeichenen. Jetzt 1,5 Jahre nach OP und Bestrahlung herrscht Ruhe in meinem Kopf - zumindest was den Tumor betrifft.

Beste Grüße

Probastel

[KaSy]

Hallo, Juttilein,

zu Deinem Geburtstag wünsche ich:
- für Dich:
    - dauerhaft gute Befunde und
    - jede Mende Freude an allem Schönen, was Du sonst vielleicht übersehen hast
- für Deinen Freund:
        - das Verschwinden der Lähmungserscheinungen und
        - ein komplikationsarmes Überstehen der Folgetherapie(n)
- für Euch beide:
            - die Zauber der Liebe
            - die Kraft des Zusammenhaltens
            - ein Glück wie vom Himmel fallende Sternentaler 

Liebe Grüße
von KaSy

[LolaMontez]

Vielen Dank für deine guten Wünsche, KaSy!!

Mein Freund musste letzte Woche leider nochmal operiert werden wegen des Liquorkissens.
Die Ärzte haben bei der OP "ein Leck" entdeckt und dieses mit Zweikomponentenkleber abgedichtet.
Ich hoffe, dass er jetzt dicht ist! 
Er wurde vorher mehrere Male punktiert. Das hatte aber keine Besserung gebracht: das Liquorkissen war innerhalb kurzer Zeit immer wieder gefüllt und riesengroß.

Liebe Grüße
Juttilein