Zufallsfund Globlastom IV --Vorstellung - AndreasG (Betroffener)

[AndreasG]

Hallo, ich bin 61,5 J, m. und bei mir ist vor ca. 14 Tagen aufgrund eines Zufallsbefunds ein 4cm Tumor entdeckt worden. Letzte Woche bin ich an der Uniklinik Frankfurt vom Team um Prof. Seifert operiert worden. Ich kann nur allerbestes über das Team und die Klinik sagen. Vorbildlich!

Leider ergab dann am Dienstag der histologische Befund: Glioblastom 4.

Habe seither viel in Foren gelesen. Oft schreiben Angehörige zu Angehörigen. Mir wäre wichtig mal von einem Betroffenen an Betroffene zwei Punkte zu schreiben:

- schützt Eure Angehörigen und versucht sie so wenig wie möglich zu belasten. Laßt nicht die Quelle versiegen, aus der ihr selbst Kraft schöpfen müßt

- denkt an das Bild, das Ihr hinterlassen werdet. Ich wünschte mir meine Lieben würden sagen: er hat Pech gehabt, aber wir sind sehr stolz auf ihn wie er damit umgegangen ist.

Als Kopfmensch bin ich nicht der Typ Forenschreiber, der seine Emotionen von der Seele schreibt. Das hilft bei mir leider nicht. Mich interessieren mehr Fakten und neue Informationen. Daher werde ich vielleicht nicht antworten.

Es ist leider so, daß es nicht immer nur die anderen trifft. Manchmal trifft es auch einem selbst.


Viele Grüße

A.    

Überschrift editiert Mod.

[Eva]

Hallo Andreas,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht macht Dir meine Geschichte etwas Mut. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, kann ich ihn Dir gerne mailen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG Eva

[AndreasG]

Hallo Eva,

Dank Dir für Deine Zeilen.

In der Tat freut mich zu lesen und ermutigt, daß es Dir sehr gut geht. Und das so lange nach der Diagnose! Sogesehen bin ich doch neugierig geworden über Deine Geschichte

Bin neu hier und weiss nicht wie man hier mail Adressen austauscht.


Danke
Andreas

[Eva]

Hallo Andreas,

ich habe Dir meinen Erfahrungsbericht als PN geschickt.

LG Eva

[AndreasG]

Hallo Eva,

vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Das klingt wirklich nach einer Wunderheilung. Dazu herzlichen Glückwunsch und ich drücke weiter die Daumen..

Bei mir ist alles noch sehr, sehr frisch. Werde aber jetzt alles machen, was die Ärzte mir empfehlen (Chemo- und Strahlentherapie). In ca. 10 Tagen kommt das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung aus Lüttich. Damit entscheidet der Onkologe, ob ich in die CeTeG-Studie aufgenommen werden kann. Ist doch auch schon was, wenn man wenigstens der Wissenschaft gegen den Teufel helfen kann.

Kraft und Grüße an alle, die mein Schicksal teilen müssen.

Andreas 

[chucks]

Hallo Andreas,

herzlich willkommen im Forum, wenn auch aus so einem bescheidenen Anlas. Mein Mann, Dein Namensvetter ist vor fast genau zwei Jahren ebenfalls von Prof. Seifert operiert worden. Nach Standardtherapie Radatio und etlichen Zyklen Temodal nach Stupp und dann auch noch der dosisintensiven Therapie mit Temodal geht es ihm momentan gut. 

ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie anschlägt und Du sie gut verträgst. Wenn Du Fragen hast, immer raus damit.

Hier werden Dir viele Antworten.

Viele Grüße

Carola

[Iwana]

Hallo Andreas
Dann ist bei dir die OP ja erst eine Woche her und du schreibst hier schon... wirklich beachtlich!
Bist du jetzt schon zu Hause oder schreibst du vom Spital aus? Ich hoffe sehr dass vor dir noch ein langer Weg liegt und du dich hier noch oft meldest. Ich höre immer gerne wie andere betroffene damit umgehen und wie sie ihren Weg finden. Es gibt ja nicht nur den einen Weg... In welcher Region lag dein Glio? Hast du irgendwelche Einschränkungen jetzt nach der Operation?
Gruss Iwana

[AndreasG]

Hallo Iwana,

ja, bei mir ist alles sehr schnell gegangen. Zufallsfund nach MRT am 26.5., OP am 31.5., dann 1 Tag Intensivstation. Schon am ersten Tag auf der normalen Station habe ich mich an sich ok gefühlt, konnte allein zur Toilette und mich normal mit meinen Angehörigen unterhalten usw.. Schmerzen hatte ich keine, bis auf einen kleinen Brummschädel anfangs. Nach 4 Tagen fühlte ich mich so fit (und langweilte mich im Krankenhaus), daß ich um meine Entlassung bat, zumal man ohnehin nichts mit mir machen wollte. Zum Entfernen der Klammern bin ich 5 Tage später ins Krankenhaus. Die wurden in 3min entfernt. Hat etwas gezwickt aber an sich harmlos.

Seither gehe ich wieder arbeiten. Das ist das beste, was ich machen kann. Sinnvolle Beschäftigung und beste Ablenkung mit gelebter Normalität. Einschränkungen verspüre ich derzeit nicht. Das könnte sich jetzt mit der beginnenden Strahlentherapie und Temodal ändern. Mal sehn.

Der Tumor war bei mir im Temporallappen. Das ist eine günstige periphäre Lage, sowohl was die operative Entfernung betrifft als auch im Bezug auf kognitive und motorische Auswirkungen. Ich würde sagen, Glück im Unglück.

Grüße auch an alle, die mir Glück gewünscht haben.

Andreas

[Iwana]

Hallo Andreas
Ich hoffe sehr dass du die Bestrahlung mit der begleitenden Chemotherapie gut verträgst, ich habe damals pausiert und erst danach wieder gearbeitet, die Müdigkeit ist sehr individuell. Wenn irgendwelche Unsicherheiten oder Fragen auftauchen während deiner Bestrahlung oder Chemotherapie frag einfach. Wir sind zwar alles Laien, jedoch mit viel Erfahrung  Gruss Iwana

[jannopeter]

Hallo Andreas,
meine beiden Kinder waren während der Bestrahlung teilweise auch etwas müde. Mein Sohn etwas mehr - meine Tochter kaum. Uns hat Weihrauch als Cortisonersatz gut geholfen.

Alles Gute und vor allem weiterhin diesen "relaxten" Umgang mit allem.

Lg
Jannopeter

[AndreasG]

Hallo Iwana und Jannopeter,

habe jetzt 2x Bestrahlung und Chemo (Temodal) hinter mir und kann keine negativen Erscheinungen erkennen, weder Übelkeit noch erhöhte Müdigkeit. Gehe auch weiter Vollzeit arbeiten. Wenn es weiter - möglichst lange - so läuft, bin ich höchst zufrieden.


Grüße

Andreas

[Iwana]

Hallo Andreas
Ich wünsche es dir sehr, dass es so bleibt. Bleibe aber weiterhin wachsam, denn die Auswirkungen der Bestrahlungen bemerkt man häufig erst nach Bestrahlungsende.
Ist einfach wichtig im Hinterkopf zu halten damit man dann, wenn Symptome auftreten, man diese auch ansprechen kann beim Arzt.
Gruss Iwana

[AndreasG]

Hallo an alle,

kurzes update: habe gestern die letzte Bestrahlung erhalten und auch die Chemotherapie (Temodal) wird erst mal unterbrochen. Mein Zustand ist eigentlich sehr gut, habe keine Beschwerden und gehe auch nach wie vor arbeiten. Daß die Haare auf der Bestrahlungsseite ausgefallen sind ist zwar nicht toll, aber auch nicht so schlimm.

Die 'Stunde der Wahrheit' kommt dann Anfang September beim nächsten MRT-Termin.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich alles Gute und möglichst wenig verschwendete Zeit mit schlechten Gedanken.

A.

[leonidas]

Glückwunsch zum ersten Therapieschritt!
Für das anstehende MRT alles Gute!

LG
Leonidas

[Antje]

Hallo!
Das klingt ja alles erstmal supi - hoffentlich bleibt es so!
Halt uns alle auf dem Laufenden!
VLG A