HirnTumor-Forum

Autor Thema: Keiner fühlt sich zuständig  (Gelesen 12076 mal)

Offline löwe88

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Keiner fühlt sich zuständig
« am: 12. Juni 2013, 16:12:03 »
Hallo an Alle,

mein Papa (Glio IV ED 8/12 rechte Hirnhälfte Z.n.OP, jetzt Rezidiv links ca. 1,2 cm groß, Cyber Knife Therapie angedacht) hat neuerdings extreme Sprachstörungen. Die Stimme wird immer kraftloser, leiser und verwaschener. Eine HNO Untersuchung hat nichts gebracht, der Neurochirurg ruft nicht zurück, ebenso der Onkologe. Die Hausärztin scheint auch keinen Rat zu wissen. Das Sprachzentrum scheint es nach Lage des Tumors auch nicht so recht zu betreffen. Liegt es am Keppra (hat er nach seinem ersten Krampfanfall bekommen?) Oder an der Flüssigkeit in der Tumorhöhle? Niemand spricht mit uns, keiner weiß etwas. Ich fühle mich so hilflos und ratlos. Kennt jemand diese Situation??

Offline Pem34

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #1 am: 12. Juni 2013, 22:01:12 »
Hallo Löwe,

für mich klingt das leiser werden nach schwindener Kraft. Der Tumor raubt dem Körper eine wahnsinnige Energie. Auch wenn der Tumor nicht am Sprachzentrum liegt, so kann der gesamte Druck doch zu diesen Störungen beitragen. Bekommt dein Vater Cortison? Das brachte bei meinem Mann vorübergehend Besserung.

Wünsche euch alles Gute.

LG
Pem

Offline anderle

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #2 am: 13. Juni 2013, 00:35:12 »
Hallo Löwe!
Keiner ruft zurück? Dann mach Druck!!!Niemand spricht mit Euch? Ich würde den Ärzten gewaltig in den A.... treten, für das sind sie ja da. Ich kenne die Situation der Hilflosigkeit und Ratlosigkeit sehr gut, aber ich habe mich immer auf die Beine gestellt. Ich wollte auch den MRT Befund immer gleich wissen und seltsamerweise habe ich ihn auch bekommen. Warte auf nichts. Die Hausärztin naja was soll die schon sagen. Warte nicht bis sie sich melden,
Lg.Anderle

Offline anlucky

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #3 am: 13. Juni 2013, 10:57:23 »
Hallo Löwe,

nimm Deinen Nick - Namen als Ansage, und kämpfe wie ein Löwe.
Du hattest in einem früheren Bericht geschrieben, dass Du im medizinischen Bereich tätig bist. Dann wirst Du doch unser tolles Gesundheitssystem kennen.
Man muss leider immer selber tätig werden.
Ich weiß, aus eigener Erfahrung, dass man seine Kraft lieber in Pflege und Betreuung des Erkrankten stecken möchte als sich mit irgendwelchen Ärzten rum zu ärgern.
Aber nimm Dir die Zeit und Kraft, und mache Druck. Es ist zum Wohle des Patienten.
Vielleicht wirst Du dann nicht die Antwort hören, die Du hören möchtest, aber man weiß wenigstens woran man ist.
Noch ein kurzes Beispiel was wir damals erlebt haben:
Bei meinem Schwiegervater, der auch an einem Glio erkrankt war, trat plötzlich eine halbseitige Lähmung auf. Es wurde darauf hin ein MRT gemacht. Dies war an einem Freitag Nachmittag. Samstags konnte uns noch keiner was sagen, die Bilder waren noch nicht ausgewertet. Sonntags war kein Arzt anzutreffen. Montags waren die Bilder angeblich immer noch nicht ausgewertet, dies würde am späten Nachmittag geschehen ( Aussage des Pflegepersonals- einen Arzt hatten wir wieder nicht gesehen ). Dienstags Vormittags wollte uns immer noch keiner was sagen. Wir haben uns dann solange auf den Flur der Klinik gestellt, bis wir einen Arzt hatten. Dieser wollte uns auch abwimmeln, aber wir haben uns nicht abwimmeln lassen. Wir haben angedroht, dass wir uns bei der Klinikleitung beschweren würden, wenn wir nicht Auskünfte bekämen. Darauf hin haben wir erfahren, dass der Tumor gewachsen ist.

LG
anlucky

Offline löwe88

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #4 am: 20. Juni 2013, 21:10:17 »
Hallo an alle die mir geantwortet haben,

die Sprache meines Vaters ist so gut wie nicht mehr zu verstehen. Insgesamt 5 Ärzte ( Onkologe, 3 Strahlentherapeuten, Neurochirurgen und Hausarzt) haben sich das über 5 Wochen hinweg angehört. Nun bekommt er ein Rezept für den Logopäden. Die Strahlentherapeutin meines Vertrauens sagt, es kommt nicht vom eventuellen Rezidiv (2 andere meinen, es komme daher. (Wie gesagt: "Ich weiß das ich nichts weiß" nach manchen Arztgesprächen). Er wird immer schwächer.  Er schläft nur noch und die rechte Gesichtshälfte ist leicht verzogen. Der Haupttumor saß rechts und wurde letztes Jahr herausoperiert. Das ist noch nicht mal 1 Jahr her. Inklusive Chemo und Radiatio. Jetzt wird nochmal ein MRT gemacht und dann letztendlich entschieden, was gemacht wird. Woher kommt nur dieser plötzliche Verfall? Auch wenn ich im medizinischen Bereich tätig bin, es will mir nicht in den Sinn, das schon so schnell nichts mehr möglich ist. Das die Diagnose nicht heilbar ist, ist uns klar. Aber mein Vater sagte heute, er möchte noch mal einen kleinen Erfolg erleben. Mal was positives. Ich fühle mich hilflos. Cortison hat bisher niemand verordnet. Haben sie ihn schon aufgegeben????? Und Medikamente wie Keppra oder Novalgin oder Remestan führen doch nicht zum Verlust der Sprache, oder??!! Ich danke an dieser Stelle allen die mir irgendwie zusprechen können bzw. eine Meinung haben. Und kämpfen tue ich seit letztem Jahr. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, das meine Mutter seit über 20 Jahren durch einen Schlaganfall Sprach-und Körperbehindert ist. Ich ackere also für 2. Und nun verliert der Zweite auch seine Sprache. Das ist doch alles nicht fair.

Offline Paujo

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #5 am: 21. Juni 2013, 07:42:23 »
Hallo Löwe.....

Es tut mir leid das du nun für 2 kämpfen muss. Leben ist eben nicht fair das hab ich ausreichend in der uniklinik gesehen. Man muss es nehmen wie es kommt.
Ein glioblastom ist ein schneller und tödlicher tumor. Es spielen viele Faktoren eine Rolle um stärker zu sein als dieses ding.
Wenn dein Vater vorher schon angeschlagen war vielleicht von der belastung durch die Krankheit der Mutter/Frau dann hat der tumor freie Bahn.
Ich bin nicht dafür dir Hoffnung zu machen......der schnelle Verfall deutet auf nichts Gutes hin.
Aufgeben würde ich es nicht nennen. Für mich war es ein annehmen und akzeptieren das wir keine Chance hatten. Der tumor bzw das rezidiv ist rasant gewachsen. Für alle Ärzte usw ein Schock. Damit hat bei allen erfolgten Maßnahmen niemand gerechnet.
Glio ist eben nicht zu berechnen.

Ich wünsche dir viel viel kraft für die nächste Zeit.
LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Britta75

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #6 am: 21. Juni 2013, 09:41:46 »
Hallo Löwe,

leider mußte ich bei meinen beiden krebskranken Eltern auch immer wieder feststellen, dass man nicht blind auf die ärztlichen Empfehlungen oder halt auch Nicht-Empfehlungen vertrauen sollte. Bei meinem Dad wurde nach der Biopsie auch einfach das Cortison nicht weiter gegeben. Erst, als wir nochmals genau nachfragten, warum das Cortison nicht weitergegeben wird, fiel auf, dass man das wohl bei Entlassung aus dem Krankenhaus vergessen hatte, ohne Worte, oder? Deswegen kann ich Dir wirklich nur raten, dich immer wieder selber zu informieren und penetrant nachzufragen! Ich könnte mir vorstellen, dass die Verschlechterung des Zustandes Deines Vaters tatsächlich auf einen erhöhten Hirndruck zurückzuführen ist und deswegen Cortison helfen könnte. Nichts desto trotz muß man natürlich hinterfragen, warum der Hirndruck auf einmal erhöht ist. Leider war das bei meinem Dad immer auf einen Tumorwachstum zurückzuführen. Es tut mir wirklich leid, Dir nichts anderes sagen zu können.....

Ich kann gut verstehen, dass dich die Situation mit zwei kranken Eltern total überfordert. Bei mir war es genauso. Gerade jetzt in dieser Zeit denke ich oft daran zurück, was ich vor einem Jahr alles bewerkstelligen mußte. Mit einem Jahr Distanz ist es mir oft unerklärlich, wie ich das irgendwie gemeistert habe. Das Positive daran ist, dass mich heute schwierige Situationen nicht mehr so ängstigen und verunsichern. Ich weiß, dass ich Vieles aushalten kann. Das war mir vor dieser schlimmen Zeit nicht so klar.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Pem34

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #7 am: 21. Juni 2013, 09:52:39 »
Hallo Löwe,

ich denke schon, dass ein erneutes MRT Aufschluss geben wird.

Dennoch denke ich, dass du noch mal wegen Cortison nachfragen solltest. Zur Not auch energisch. Ich habe es bei den Palliativmedizinern festgestellt, dass sie da nicht ran wollten und erst durch das Einschalten der Neurologin hat mein Mann dann Cortison bekommen (was bei Hirntumoren eigentlich Standardtherapie ist). Das Cortison wird nicht den Tumor bekämpfen,.... aber es wird deinem Vater vielleicht noch mal ein paar bessere Tage bescheren.

Ich wünsche dir viel Kraft. Pass auf dich auf. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es wäre, wenn ich 2 so "Hinfällige" hätte versorgen müssen....
LG
Pem

Offline löwe88

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #8 am: 22. Juni 2013, 12:05:56 »
Liebe Britta und alle anderen,
der Zustand meines Vater verschlechtert sich zusehends. Ich habe bisher wirklich in alle Richtungen gekämpft, gefragt und jetzt alles Richtung palliativ organisiert. Auch wenn ich im medizinischen Bereich tätig bin und Vieles sehe und höre, zu erleben oder auch nur zu begreifen, das so eine Krankheit so schnell und übel verlaufen kann.....das ist kaum zu glauben. Natürlich habe ich wegen Cortison gefragt. Ich habe in meinem Fall alles, aber auch wirklich alles getan. Bin mit ihm von Pontius zu Pilates gegangen. Ja, die Bildgebung will er auch noch machen. Obwohl ich schon längst wieder davon ab war, weil ich selber erkenne, das es zur Zeit eher bergab geht und Großes im Gehirn sein muss, das dies auslöst. Aber mein Vater hat geweint und meinte, so schnell will er nicht abtreten und er möchte das MRT. Es ist einfach nur surreal, dies alles zu erleben. Mit beiden Eltern auf dem Sofa zu sitzen und über Hospize etc. zu reden. Einerseits erleichternd das man endlich darüber reden kann (genau wie in diesem Forum !!!!!), aber ich fühle mich auch ein bißchen wie auf der "Enterprise". Alles Liebe und Gute für Euch und Danke für Eure Anworten  :)

Offline BabsyO

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #9 am: 23. Juni 2013, 20:49:37 »
Hallo Löwe,

mein Vater brach ende August 2012 zusammen. Aus einem Schlaganfallverdacht wurde relativ schnell V. a. Hirntumor.
Am 7.9. bekamen wir das Biopsieergebnis Glio IV und durften Papa, der eigentlich noch völlig fit war, mit nach Hause nehmen.
Ich war schon vor dem Biopsieergebnis hier angemeldet und hab mich sehr mit Glioblastomen beschäftigt, weil mir eine innere Stimme immer wieder "Glio" zugeschrien hat. Vor dem Einschlafen war das mein letzter Gedanke und frühs der erste beim Aufwachen. Die "Enddiagnose" traf mich deswegen nicht so hart, weil ich schon vorher alles was nur irgendwie ging, gelesen hatte.
Der Verlauf war dafür um so übler.
Vier Tage, nachdem wir Papa mit nach Hause genommen haben verschlechterte sich sein Zustand ganz massiv. Er schaute permanent nach rechts und war verwirrt. Ein Schock für uns alle. Klar. Theoretisch wussten wir, was kommen KÖNNTE, aber dass es so schnell gehen würde, hätte keiner gedacht. Waren wir doch alle so voller hoffnung.
Der Bestrahlungstermin wurde nach vorne verlegt, da der Zustand wirklich sehr viel schlechter war. Sofortige Chemotherapie. Waren ganz schön am rummachen, die Themodaltabletten so zu bekommen, wie es der umgeworfene Therapieplan vorgesehen hatte. Klappte aber alles.
Unter der Bestrahlung baute mein Vater sehr ab. Massive Kurzzeitgedächtnisschwierigkeiten waren nur ein Bruchteil von allem.
Trotzdem gaben wir natürlich nicht auf und stärkten ihn immer wieder in allem. Versuchten ihn nach wie vor in alles einzubinden.
Nach der Bestrahlung verbesserte sich sein geistiger Zustand noch einmal etwas. Also sogar merklich. Allerdings sackte das dann auch ganz schnell wieder ab. Seine halbseitige Lähmung links blieb über den gesamten Zeitraum erhalten und konnte nicht verbessert werden.
Irgendwann begann er sich einzunässen, weil er nicht mehr merkte, wenn er musste. Bzw. wenn er es merkte, war es meistens schon zu spät. Wir bemühten uns um einen häuslichen Pflegedienst der wenigstens etwas half. Allerdings hatten wir uns mehr darunter vorgestellt. Sei es drum, immerhin wurde uns etwas geholfen.
Irgenwann war der Zustand für meine Mutter und uns zwei Schwestern mit jeweils kleinem Kind nicht mehr so einfach tragbar. Wir brachten Papa in eine Palliativeinrichtung. Dort wurde uns sehr schnell und unmissverständlich klar gemacht, dass sein Zustand sehr schlecht ist und man die Medikamentengabe einstellen möchte.
So wurde die Kortisongabe reduziert, die Chemo wurde komplett eingestellt und ihm wurde das Gehen so einfach wie möglich gemacht. 1 1/2 Wochen nachdem wir ihn in die Palliativstation gebracht haben, verstarb er, wie meine Mutter sagt, mit einem Lächeln auf dem Gesicht. Ich kam leider zu spät. Aber er wollte diesen Moment wohl für sich und meine Mama.

Mein Papa hat bis zwei Tage vor seinem Tod immer wieder mal gesagt (soweit es seine Kraft noch zulies) "das wird alles wieder". Ich glaube heute, dass er schon sehr viel früher gewusst hat, dass der Kampf bereits verloren ist, aber nicht wollte, dass wir uns verrückt machen (haha... in Anbetracht der Gesamtsituation natürlich völlig unmöglich).

Ich bin dankbar, dass er uns bis zum Schluss erkannt hat und dass er von Menschen begleitet wurde, die ihn (auch über den Tod hinaus) über alles lieben.

Ich wünsche euch das Allerbeste, und dass sich das Blatt für euch vielleicht noch zum Guten wendet.
Ich selbst habe mich während der Krankheit von Papa oft in irgendwelche Wunschträume und Illusionen geflüchtet. Man muss insgesamt realistisch bleiben.

Mein Vater starb nach nur sechs Monaten nach seinem Zusammenbruch.

Alles Liebe,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Britta75

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #10 am: 24. Juni 2013, 19:55:50 »
Hallo Löwe,

ich weiß leider nur zu gut, wovon Du sprichst. Meine Eltern starben im Abstand von wenigen Wochen.

Meine Mutter bat mich im Krankenhaus nach einem gemeinsamen Gespräch mit ihrer Onkologin, das hiesige Hospiz aufzusuchen, um mich zu erkundigen, ob es dort einen freien Platz für sie gäbe. Das war wirklich so ein furchtbar schwerer Weg. Ich wollte niemals in die Situation kommen, diesen Weg für meine Eltern zu gehen. Dort wurde ich unglaublich liebevoll empfangen und mir sämtliche Ängste oder Unsicherheiten genommen. Leider hatte man keinen freien Platz, wollte mich jedoch informieren, sobald die Möglichkeit bestünde, meine Ma aufzunehmen. Leider kam es dazu nicht mehr, sie starb zwei Tage später im Krankenhaus. Ich habe ihre letzten Minuten mitbekommen, konnte es aber nicht bis zum Schluß bei ihr aushalten. Die Bilder werde ich wohl niemals los werden. Leider war es alles andere als ein friedliches Einschlafen. Manchmal werfe ich mir das noch heute vor, aber ich konnte meine liebe Mama einfach nicht so leiden sehen. Bei meinem Dad hingegen war es anders. Ihn konnte ich bis zum letzten Atemzug begleiten bis er sanft einschlief. Im Nachhinein bin ich der festen Überzeugung, dass ich früher darauf hätte bestehen müssen, dass der Palliativdienst eingeschaltet wird. Gut, dass Du das schon organisiert hast!

Versuch nicht zu weit in die Zukunft zu denken. Mir hat das sehr geholfen. Ich glaube, ich wär sonst echt dekompensiert. Löwe, Du wirst wie ich Kräfte mobilisieren, von denen Du nie dachtest, dass Du sie hast!

Ich schicke Dir Kraft und denke an Dich!

Britta

Offline löwe88

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Re:Keiner fühlt sich zuständig
« Antwort #11 am: 26. Juni 2013, 10:06:37 »
Hallo Britta und Babsy und alle anderen,
besonders dir Babsy danke für den ehrlichen und ausführlichen Bericht. Ich kann kaum glauben, das es so schnell gehen kann. Seit dem Kontroll MRT gestern weiß ich, dass das Rezidiv auf der linken Hirnhälfte sich in gut einem Monat mehr als verdoppelt hat und somit Auslöser für die neurologischen Symptome wie Sprachverlust und Facialisparese rechts ist. Zudem ist er gestern Morgen in seinem Zimmer aufgewacht und wusste nicht genau, wo er war. Dachte eher an ein Hotelzimmer. Der Radiologe sagte gestern, er würde keine Therapie mehr machen. Unsere Strahlentherapeutin sagte ähnliches. Nur mein Papa schein noch Hoffnung zu haben. "So schnell will ich nicht abtreten, hat er letzten Freitag gesagt". Ich habe jetzt auf jeden Fall alles Richtung Palliativpflege organisiert. Der Pflegedienst hat eine ausgebildete Kraft, der zuständige Palliativarzt am Ort ist informiert und Montag gucke ich mir ein Hospiz an. Allerdings möchte mein Vater gerne so lange wie möglich zuhause bleiben. Und das wollen wir ihm auch alle ermöglichen. Es ist alles sehr, sehr surreal. Euch allen Dank für die offenen Worte, die man manchmal so dringend braucht. Herzliche Grüße  :)

 



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