Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

[Saskia]

Hallo liebe Forumsmitglieder
 
ich lese nun schon seit einiger Zeit bei euch im  Forum und habe mich nun entschlossen mich auch zu registrieren um mit euch zu schreiben.
Kurz zu meiner Geschichte:
In der Zeit von November bis Februar litt ich unter starken stechenden Kopfschmerzen im Augenbereich, Ohrenschmerzen, Schwindel und starken Nackenverspannungen. Da dies auch durch Medikamente nicht besser wurde verwies mich mein Arzt zu einem Schädel CD. Da beim CD ein Schatten sichtbar war, wurde noch ein MR gemacht.
Diagnose: kleines Tentoriummeningeom- 1,2x1,5 cm.  Mir wurde geraten mich an einen Neurochirurgen zu wenden, der mir versicherte das es sich den Bildern nach mit Sicherheit um einen gutartigen Tumor handelt und da er auch sehr klein ist, brauch ich mir keine Sorgen zu machen. Auch die Kopfschmerzen und die Ohrprobleme haben nichts damit zu tun - Zufallsbefund- so meinte er.  Therapievorschlag: Gamma Knife oder abwarten und jährliche Kontrolle´, von einer OP wurde mir abgeraten da der Tumor am Sehnerv liegt und die Op zu gefährlich sei.
Bis lang habe ich dieses "Problem" wohl etwas zur Seite geschoben, doch nun mache ich mir doch so meine Gedanken, da der Tumor nicht entfernt wird habe ich nie die Sicherheit das er wirklich gutartig ist. Ich weiss auch nicht wie ich damit umgehen soll, ist es wirklich so harmlos wie der Arzt meint oder will der nur Beruhigen? Die Entscheidung des Gamma Knife (wo ich im AKH schon zur Befundbesprechung war) liegt laut Ärzten auch meinerseits, genauso wie die Abstände der Kontroll MR. Ich weiss überhaupt nicht wie ich momentan mit der Sache umgehen soll. Habe ich eine Krankheit, ist es harmlos, "verharmlose" ich es? Wie sind eure Erfahrungen und Gefühle, mir geht es grad nicht so gut... Da ich es leider in der Arbeit erzählt habe, haben es nun viele Leute erfahren, damit kann ich am wenigsten umgehen, wenn sie mich so ansprechen als wäre ich morgen schon tot werde ich wahnsinnig, ich erkläre es ihnen dann auch das es gutartig ist und eigentlich "kein Problem und auch keine Krankheit ist" .... wie geht es euch dabei?
Würde mich auf Antwort freuen, vielleicht kann ich dann wieder besser damit umgehen
Alles Liebe
Saskia
 
Überschrift editiert Mod

[TinaF]

Hallo Saskia,

herzlich willkommen im Forum. Es ist gut, dass Du Dich angemeldet hast, so kannst Du von dem Austausch hier hoffentlich profitieren. Wenn Du unter dem Stichwort "Tentorium" suchst, findest Du etliche Einträge.

Sind denn Deine Beschwerden, die Du von November bis Februar hattest, wieder vollständig weg? Ich bin immer etwas vorsichtig, wenn Patienten erzählt wird, dass ihre Beschwerden rein gar nichts mit dem Tumor zu tun hätten.

Meningeome sind im Normalfall gutartige, langsam wachsende Tumore der Hirnhaut, also keine hirneigenen Tumore. Sie infiltrieren das Hirn nicht, so verdrängen es.

Man hat Dir ein paar Alternativen aufgezeigt, von Gamma Knife bis abwarten und beobachten, aber ich habe so das Gefühl, dass Du Dich ziemlich allein gelassen und mit der Entscheidung auch überfordert fühlst. Ich würde Dir deshalb dringend zu einer Zweitmeinung raten. Nimm die MRT-Aufnahmen und bespreche alles mit einem weiteren Neurochirurgen. Was der eine für inoperabel hält, wird von einem anderen erfolgreich operiert. Im Normalfall lässt sich ein kleines Meningeom leichter entfernen als ein größeres, das dann noch näher an speziellen Strukturen, oder wie in Deinem Fall, am Sehnerv liegt. Aber das sollte Dir ein erfahrener NC in Ruhe erklären und mit Dir auch die weitere Vorgehensweise besprechen.

Die wenigsten Menschen können mit so einer Diagnose umgehen, erst schauen sie einen völlig geschockt an, dann bieten sie großzügig Hilfe an, schauen aber gleichzeitig, dass sie Land gewinnen. Und wenn man sechs Monate später noch lebt, dann ist das Thema für sie erledigt. Natürlich sind nicht alle so und die meisten meinen es auch nicht böse, sie sind halt absolut überfordert und fühlen sich völlig hilflos, aber ich habe in den fast vier Jahren seit meiner OP auch schon so einige Geschichten erlebt, gerade am Arbeitsplatz.

Du hast einen Hirnhauttumor, höchstwahrscheinlich gutartig (ein NC kann das anhand von MRT-Aufnahme im Normalfall gut erkennen), ob das für Dich eine Krankheit oder ein Problem ist, musst Du für Dich entscheiden. Für mich war mein Tumor schon ein Problem und ich war froh, als das Ding draußen war. Mir ging es in den letzten Monaten vor Diagnose und OP auch sehr schlecht, ich habe mich also wirklich krank gefühlt. Auf jeden Fall ist die Diagnose erstmal ein Schock, da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg, wenn auch manchmal erst mit Verspätung.

Es werden sich sicherlich auch noch andere melden. Du kannst jederzeit schreiben, hier ist immer jemand, der Dir zuhört und versucht zu helfen. Wissen wir doch nur zu gut, wie es Dir momentan geht.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF

[Saskia]

Hallo Tina,
danke für deine Antwort!
Meine Beschwerden sind nicht vollkommen weg, die Ohrenschmerzen und leichter Schwindel sind noch immer aber die extrem starken Kopfschmerzen sind deutlich besser.
Ja, ich fühle mich mit der Entscheidung überfordert. So eine Diagnose wird einem gesagt, 2 Möglichkeiten mit der gefählrlichen OP 3. Dann wird das eben auch noch so dargelegt wie das haben viele ist nicht schlimm- ja nun geh damit um...
Irgendwie kann ich mich mit der Gamma Knife Methode nicht so ganz anfreunden, warte mal bis Oktober, da hab ich wieder MR Kontroll und Befundbesprechnung im AKH. Mal sehen,... aber schön sich mit jemanden auszutauschen- DANKE!
Alles Liebe Saskia
 




 

[probastel]

Hallo Saskia,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Die Diagnose "Hirntumor" überforder so ziemlich jeden, Du befindest Dich also in guter Gesellschaft! Es braucht seine Zeit bis man wieder klar und strukturiert denken kann.

Die Lage am Tentorium ist natürlich nicht gerade die schönste, aber sie scheint von Meningeomen gerne "genommen" zu werden, soll heißen sie kommt doch recht häufig vor. OP-technisch ist die Lage definitiv nichts für Anfänger, da dort unter dem Gehirn recht viel "Verkehr" herrscht. Zahlreiche Nervenstränge und wichtige Adern und dann kommt man da auch noch relativ schlecht hin... ABER und dieses "aber" kann man nicht dick und rot genug machen, auch für diese Meningeome gibt es Spezialisten, die auch solche Meningeom entfernen können!
Es ist ja generell wichtig sich bei komplexeren Erkrankungen mehrere Meinungen von Ärzten einzuholen und so ist es auch bei Meningeomen. Was für den einen Neurochirurg eine gefährliche Op ist, ist für den anderen NC operierbar. Wichtig für Dich ist es einen Arzt zu finden dem Du vertraust, dessen Wissen und Expertiese Dich überzeugt und der auch menschlich wie persönlich Dich überzeugt. Einige haben Glück (z.B, meine Wenigkeit) und finden gleich auf anhieb einen Arzt, dem sie vertrauen, und andere müssen halt länger suchen.

Wenn Du mir gestattest noch eine persönliche Meinung zum Gamma-Knife, bzw. zu Bestrahlungen im Allgemeinen. Ich habe bereits zwei OPs und eine Bestrahlung hinter mir und habe mir so meine Schlussfolgerugen gezogen:
Für mich steht in erster Linie immer die operative Entfernung und dann, wenn es noch Reste gibt, die Wachstum zeigen, kommt erst die Bestrahlung. Ausnahmen bilden, und das kann ich Deinem Fall natürlich nicht beurteilen, da ich ja kein Arzt bin, Tumorlaen, bei denen einen Op mehr kaputt machen als helfen würde.

Wie komme ich zu meiner Meinung?
1.) Was weg ist weg! Soll heißen, Zellen die entfernt wurden können nicht mehr wachsen. Bei einer Bestrahlung kann man sich da trotz aller Erfahrung des Strahlenthreapeuten nicht so sicher sein. Hat die Strahlendosis gereicht umd die Zellen nachhaltig zuschädigen oder konnten sie sich reparieren?
2.) Was hat man da eigentlich bestrahlt? Ohne Op weiß man nicht, was man da wirklich bestrahlt hat. Zu jeder Diagnose gibt es auch eine Differentialdiagnose. Erst wenn der Tumor auf dem Tisch liegt, kann man mit Sicherheit sagen was es war. Meningeome sind zwar auf dem MRTs recht eindeutig zu erkennen, aber ab und an gibt es halt auch ein schwarzes Schaf. (Wobei die schwarzen Differential-Diagnose-Tumor-Schafe bei Meningeomen auch noch zu den gutmütigeren Artgenossen gehören.)
3.) Die gesunden Zellen in der Umgebung bekommen auch eine gehörige Strahlenladung ab. Diese unterscheidet sich zwar von Bestrahlungsart zu Bestrahlungsart, aber sie ist nicht zu verachten. Meine NC riet mir damals wegen meines relativ geringen Alters, erst nach der zweiten OP zu einer Bestrahlung, da mein Tumor ziemlich "beratungsresitent" war...

Lange Rede kurzer Sinn: Du hast bist zu Deinem nächsten Kontrolltermin jede Menge Zeit. Nutze diese um bei anderen Ärzten in anderen Krankenhäusern vorstelltig zu werden und Dich beraten zu lassen. Finde den Arzt Deines Vertrauens mit den Fähigkeiten, die er für eine vollständige operative Entfernung braucht!

Ich hoffe ich konnt ein wenig helfen und habe Dich nicht verunsichert.

Beste Grüße

Probastel

[Igelchen]

hallso saskia,

auch ich sage mal kurz hallo zu dir, wie probastel auch und alle die dir bestimmt gerne noch schreiben.

wundere dich nicht ich schreibe klein weil ich so mich besser konzentrieren kann.
habe mich gebessert und mache jetzt wenigstens abschnitte

zu mir, ich hatte auch ein tentorium "menni" und bin 2007 operiert worden.
was mich etwas gewundert ist das du sagst es liegt am sehnnerv, weil tentorium liegt im hinterkopfbereich weiss aber ,das probleme richtung augen geben kann, weil wie ja probastel auch schon geschrieben hat läuft unter dem "menni" so einige nerven, venen usw. kann ja sein das er eben diesen zusammenhang gemeint hat.

menni's sind sehr sehr oft gutartig!!!! meiner wurde auch noch als gutartig eingestuft.
ich würde dir auf jeden fall eine 2. meinung empfehlen (nachträglich betrachtet weil ich es nicht getan habe erst nach 5 jahren).

ich hatte keine option etweder oder sondern mir wurde sofort zur op geraten (daher lieber 2. meinung).

der schock vom diagnose hirntumor sitzt tief und die gedanken drehen und drehen sich. die menschen um einen drumrum sind da zwar zuerst geschockt aber eben danach mit der zeit überfordert, selbst die eigene familie ist dadurch leider so das sie einen wenn auch aus liebe und fürsorge verunsichert.

auch die kraft und stärke zu bekommen letztenendes eine entscheidung für sich selbst treffen zu müssen ist so unendlich schwierig weil man ja richtig entscheiden möchte.
die richtige ausführliche information und dann das vertrauen zu finden JA zu sagen so das wird jetzt gemacht, damit solltest du anfangen, und schritt für schritt tun. das viele was gerade auf dich einprasselt läßt alles durcheinander wirbeln so das du einen klaren kopf brauchst.

versuche mit ein wenig ruhe deine lage zu akzeptieren. du weisst jetzt da oben im köpfchen ist was das da nicht hingehört. schreibe dir auf was du alles gehört hast, weil dadurch kann man nachträglich alles besser überblicken und nachlesen ohne wieder viel rumsuchen zu müssen.

es ist verdammt schwer, das wissen wir hier alle aber es kann für dich von vorteil sein weil wir ja alle aus unserer erfahrung sprechen und nich sich so unreal wirkt wie als wenn man nur in büchern ließt. trotzdem auch aus der erfahrung ließ nicht so viel alles quer beet, das könnte dich gerade in dieser anfangszeit in der du so aufgeretg bist zusätzlich verunsichern.

unsere psyche macht uns dann dazu noch einen streich und verunsichert einen wenn man z.b. negatives ließt. das sag ich auch aus erfahrung. wobei ich nicht meine du hast alles nur wegen psyche!!! nicht falsch verstehen das menni ist da, jedes was plötzlich am kopf zu spüren ist macht einen plötzlich nachdenklich oh jeh hat das mit dem zu tun. kann muß nicht, darum notiere dir ruhig diese dinge mit tages und zeitangabe und nehme es mit zu ärztlichen besprechungen.

sowieso schreibe dir auch die fragen die du hast und die antworten die dir der arzt gibt auf, das hilft ungemein.

ich verspüre noch heute dieses gefühl das dich zur zeit umgibt, wie es ist diese nachricht zu erhalten.

wir hören dir hier zu und können dir damit vielleicht eine motivation und etwas hilfestellung geben.

ich lese hier je nachdem mehr oder auch mal weniger.
ich melde mich.

erstmal liebe grüße
igelchen

[Stella67]

Hallo Saskia,

hier noch ein vierter Erfahrungsbericht, der Dir vllt. helfen kann, auch für Deine Situation die richtige Entscheidung zu finden.

Ich habe nur ein Hypophysenadenom, also einen gutartigen Tumor an der Hirnanhangdrüse, der Tumor liegt direkt an der Sehnervkreuzung (vermutlich am anderen Ende des Nervs im Vergleich mit Deinem Fall) und ist schon relativ groß. Auch mir wurde sozusagen die Entscheidung zugeschoben, ob ich das jetzt bald operieren lasse oder abwarte (Bestrahlung ist in meinem Fall nicht angesagt), auch die Abstände des MRT stehen mir mehr oder weniger frei.

Im Nachhinein finde ich es sehr positiv, dass die Ärzte mir auch die Möglichkeit offen gelassen haben, eine Op oder häufige MRT-Kontrollen schon deshalb vorzunehmen, weil mir die psychische Belastung zu viel wird.
Am Anfang war ich sehr nervös, habe engmaschig MRT-Bilder machen lassen und wäre das Ding am liebsten losgewesen.
Mit der Zeit schienen mir die Risiken einer Op es nicht wert, deren mögliche Nebenwirkungen zu riskieren, solange der Tumor mir keine ernsthaften Beschwerden verursacht. Bei Fragen nach Op-Risiken haben die Ärzte immer sehr wenig Infos geliefert. Das Risiko, hopps zu gehen, sei minimal (ob 2% oder 0,2% habe ich vergessen). Erst auf Nachfrage hat einer von ihnen auch die Frage beantwortet, welche sonstigen Ausfälle auftreten können und welche Wahrscheinlichkeit sie dafür schätzen. Da schienen mir 20% schon zu viel für eine Op - eben weil bisher keine großartigen Beschwerden mit dem Tumor verbunden sind, zumal ja auch noch ein Rezidiv auftreten kann. Die Abwägung ist aber natürlich Geschmackssache.

Inzwischen ist der Tumor seit der Entdeckung vor 5 Jahren unverändert, also war Abwarten in meinem Fall bisher nicht falsch. Trotzdem werde ich einen Termin beim NC machen, um zu fragen, ob die Risiken einer Op bei Wachstum des Tumors nicht (unverhältnismäßig) größer werden und ob es wirklich schlau ist, solange zu warten bis ich vllt. den ersten Herzinfarkt hinter mir habe, will sagen, ob eine Op nicht schon wegen altersbedingter zusätzlicher Risiken nicht zuu lange hinausgeschoben werden soll.

Als Fazit würde ich daher sagen, dass es sinnvoll ist, möglichst viele Informationen zu sammeln und auf jeden Fall die Zweitmeinung eines anderen NC einzuholen, auch wenn die Gefahr besteht, dass man widersprüchliche Aussagen bekommt. Letztlich erfährt man selbst (und nicht die Ärzte) die Konsequenzen, insofern ist es gut, wenn die Lage so ist, dass man überhaupt noch Entscheidungsmöglichkeiten hat. Und um die Entscheidung treffen zu können, braucht man alle Informationen.

Ich glaube übrigens nicht, dass Dein Arzt es riskieren würde, etwas zu verharmlosen und halte es auch für unwahrscheinlich, dass Du selbst etwas verharmlost. Bei mir zumindest ist es so, dass ich phasenweise nicht daran denke, was ja auch nicht schadet, wenn sowieso allenfalls mit langsamem Wachstum zu rechnen ist. Aber immer, wenn ich mal unscharf sehe (länger am PC gesessen z.B.) oder der Kopf schmerzt, kommt natürlich der Gedanke an den Tumor.
Solange die Ärzte nichts anderes sagen als bisher und Du Dich einmal jährlich zur MRT-Kontrolle aufraffen kannst, würde ich als Laie das nicht als Verharmlosung ansehen.

Alles Gute für Dich!
Stella
 

[Saskia]

Grüß euch!!!!
Ich danke euch für eure lieben Antworten und wichtigen Infos!!! Es tut echt gut eure Erfahrungen zu lesen.
Ja ihr habt recht ich muss mir noch eine weitere Meinung einholen. Leider hatte ich nicht das Glück gleich an den richtigen Arzt zu kommen. Bei der Diagnose im Krankenhaus haben sie echt gemeint die Stelle an der das Meningiom liegt ist echt sehr schlecht und eine OP ist nur dann zu raten wenn ich schon ärgere Probleme habe da das Risiko sehr hoch ist das Komplikationen auftreten, aber so meinten sie entscheiden muss ich. Der 2. NC meinte ich soll mir keine Sorgen machen warten bis ich Sehausfälle habe, dann schauen wir weiter oder eben zum Gamma Knife gehen und hoffen das es den Wachstum hindert.
Natürlich wäre es mir lieber eine OP wäre möglich, ich hätte Sicherheit das es wirklich gutartig ist und hätte vorallem einen Abschluß für mich.
- Igelchen- darf ich dich fragen wie groß dein Tentoriummeningiom war, wie war die OP und warum habe sie dir gleich zu einer OP geraten- ist doch so denke ich etwa an der gleichen Stelle wie meines,... war es bei dir auch nahe am Sehnerv? Welche Symthome hattest du?
Ich denke ich muss mich eben mal an die neue Situation gewöhnen ist doch noch sehr frisch alles, nach der 1. Kontrolle werde ich vielleicht schon etwas beruhigter sein wenn sich nichts verändert. Von da her hab ich ja noch einige Monate Zeit und werde es dann wohl Entscheiden ob ich das Gamma Knife noch heuer mache oder doch noch eine Kontrolle nächstes Jahr.
Bin auf alle Fälle froh euch zu haben und mich mit euch auszutauchen, bin wirklich sehr dankbar für eure Berichte!!!
'Danke und alles Liebe
Saskia

[probastel]

Hallo Saskia,

"Wait and See" ist eine durchaus häufig angewandte Strategie. Das Gehirn ist ein sehr flexibles und durchaus plastisches Gebilde. Es kann auf sich langsam veränderende Gegebenheiten durchaus einstellen. Deshalb werden ab und zu Meningeome in Orangengröße gefunden, weil erst dann die Symptome eindeutig genug waren und man erst dann mit einer ernsthaften Suche begann. Undefinierbare Kopfschmerzen scheinen bei einigen NCs nicht als Symptom zu gelten.

Ich kann Dir von mir berichten, dass ich in den Monaten vor der OP immer mal wieder Kopfschmerzen hatte, diese aber noch gut ignorieren konnte - ja, sie fielen mir selbst gar nicht so richtig auf. Ab und an hatte ich dann einen Messerstich-Schmerz, der ca. 1 Sekunde dauerte und dann war wieder alles gut. Dem Beachtung schenken - och nööö...
Jetzt nach der OP bin ich bis auf gaaanz wenige Momente wo es mal kurz zwackt schmerzfrei. Soll heißen, der Kopfschmerz war durchaus ein Symptom meines Tumors. Deshalb bin ich immer etwas kritisch, wenn ich etwas von Kopfschmerzen, Migräne und Zufallsfunden von HTs lese. In meinen Augen ist dies ebenhalt KEIN Zufall.

Ich stehe dementsprechend solchen Äußerungen wie, "Wir warten mal, bis sie Sehfeldeinschränkungen haben", durchaus kritisch gegenüber. Wenn man Sehfeldeinschränkungen hat, dann hat der Sehnerv ein echtes Problem. Ob sich dann der Sehnerv nach einer OP noch erholen kann, steht auf einen ganz anderen Blatt. Zumal dann der Tumor in der Größe deutlich zugelegt haben dürfte und eine OP noch schwieriger und komplecer geworden sein dürfte.

Sollte Dein Meningeom also Wachstumstendenzen zeigen, dann raus damit. Warte nicht bis sich auch für den letzten NC eindeutige Symptome einstellen.

Wenn :

• Dein Menigeom Ruhe gibt und es nicht wächst
• Deine Symptome sich nicht ändern
• Du mit Deinem Hirntumor leben kannst und Du "zufrieden" und ausgeglichen bist

, dann ist Wait-And-See evtl. die richtige Strategie

Beste Grüße

Probastel

[Igelchen]

huhu saskia,

natürlich darfst du fragen wegen göße usw! gerade das ist doch wichtig in deiner situation.

ich halte mich nur insgesamt etwas zurück, da ich u den 0,00.....% von menninggianern gehöre die beeinträchtigungen hat. ich möchte dich da nur schützen, damit du im hinterkopf nicht zu sehr immer an das schlimmste denkst....was ist dann wenn....

die tatsache zufallsbefund sehe ich wie probastel. es gab bei mir bereits anzeichen die ich als guter verdrängungsstrategin über lange zeit einfach weg geschoben habe. beruf, familie, freizeit usw....keine zeit um krank zu sein bzw. den inneren schweinehund mit durchhalteparolen bestochen. funktionierte prima (ich war da auch noch bis zu diagnose stolz drauf)
einlieferung ins krankenhaus (beschreibung ist lang drum abkürzung), schlaganfallverdacht....ct nix zu sehen keine blutung....durch zufafall der chefarzt die bilder nochmal betrachtet (das war der zufall und gleichzeitig mein glück)...mrt mit kontastmittel da wurde die "ferrero rocher" kugel sichtbar nur das diese kugel nicht in mein kopf gehört.

gespräche mit klinik, artzt der mich später nicht operiert hat.....meine schwester hat mich begleitet und ich bin da völlig nach abläufe meines inneren kalenders (tochter konfirmation, gepante hochzeit, hochzeitsreise...) vorgegangen weil mr gesagt wurde lassen sie es einmal sacken es wäre ja noch zeit. das war april 2007.....kurzer gedanke ohne je an eine 2.meinung gedacht zu haben (sagte ja bereits das kam leider später) ich hätte oktober dann zeit zur op. dieser meinte dann nö, solange haben sie dann doch keine zeit. hier sprechen wir von zeit wenn sich dies um 2 oder 3 wochen handelt alles was darunterliegt wäre not-op aber bis oktober ?nein.

so da saß ich, sah meine schwester an, fragte wie lange und ob es schwer wäre die op. damal kam kurzerhand so 4-6 wochen ca. und wir machen hirn-op's sehr häufig danach sind sie wieder die "alte". supi!!! juhu mein gedanke...ich fragte meine schwester was meinste??? schaff ich oder?? ja ok machen wir einen termin. ich wurde angerufen da kommen sie und dann am nächsten tag op....
weiter wie gesagt ist es etwas anders gelaufen aber du siehst auch ich sitze hier und schreibe!!!


pause........

kurzer op-bericht (habe ich nachträglich angefordert, leider ist auf diesem keine größenangabe aufgeschrieben worden. einen ausführlichen bericht habe ich nie zu sehen bekommen. daher weiss ich (schriftlich einlesbar) nicht mal welche who er war. ich hoffe doch (weil der arzt mich gefragt hat ob sie mein "ding" für forschungszwecke (ärzte in ausbildung usw.) haben dürfen und ich habe schriftlich das zugesagt. denke wenn er whoII oder III gewesen wäre hätte ich dies bestimmt erfahren.
mein "dingsda" hauptsächlichen rechtseitigen tentorium die lage rechts anliegend/zwischen groß und kleinhirn mittellinien übergreifend mit eingewachsenem anteil in den sinus rectus und durainfiltration. ein restteil mußte drinbleiben ca.0,3 cm am sinus.

meine lage war etwas schwierig aber das ist halt auch weil das tentorium wie eine art netz im hinterkopf  liegt, von vielen blutleitern und nerven umgeben ist (der bezug daher richtung auge eventuel möglich sagte man mir...)

direkt in das kleinhirn war nichts eingewachsen (wie andere schon sagten oder du lesen kannst werden menni's eher als verdrängungskünster tätig )

ein defekt (so nennen es die ärzte) habe ich nach dem ablösen des mennis an angrenzende kleinhirnhäute der ist 2x2x2cm und 2,5x5cm und dem rest am sinus hauptsächlich rechts z.z. 0,6cm(so steht es nach letztem mrt vom dezember 2012.

schreibe, frage ganz egal ich werde dir versuchen (habe von vielen hier im forum ja selber ganz viel mut , hilfreiche tips und verständnis, das ich falls mich ein tiefdruckgebiet  einzuholen scheint, erhalten) da zu sein.

befinde mich in wait and see phase. einstufung war noch whoI.

aus der tollen forumswelt eine lieben gruß von mir liebe saskia
und @ all einen angenehmen tag

igelchen

[Saskia]

 
Grüß Euch!
Danke für eure Antworten, ja ich hab mich dazu entschlossen werd noch eine Meinung einholen. Bislang war ich im AKH zur Gamma Knife Beratung  und auf der Neuro Ambulanz. Möchte aber nun zu einen NC in eine Praxis gehen. Ich bin aus Wien, hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit einen guten NC?
 
Hätte da noch eine frage an -igelchen- warum hat man dir anstatt der OP nicht zum Gamma Knife geraten und ...welche Beeinträchtigung...?
 
Abgesehen von den Entscheidungen die man in so einem Fall treffen muss, mir gehts momentan echt mies. Auch wenn JETZT nichts akutes ist, in mir ist doch alles durcheinander, ich bin im Allgemeinen ein sehr positiver Mensch, doch kommen immer wieder Gefühle hoch eine "Zeitbombe" in mir zu haben- irgendwann kann sein muss nicht sein,...man muss aber eben im Alltag funktionieren, gut drauf sein,... doch bin ich dann auch wieder so dankbar das ich es noch "so" erwischt habe, in den letzten Jahren sind meine Eltern und 2 Freundinen an Krebs gestorben. Ich fühl mich zur Zeit wie wenn ich auf der Bremse stehen würde,... komisch. Alles geht im gewohnten Gang weiter, alle jammern über zu viele Kilos, schlechte Arbeit, Stress,...ich komm mir da immer wie ein Zuseher von "woanders" vor. Ich glaub oft ich hab es eben noch nicht wirklich realisiert, denk zwischendurch immer wieder ist eh nicht schlimm,... ich hoffe die Zeit hilft mir wieder von der Bremse zu steigen und aufs Gas zu treten, damit ich wieder Freude hab und  Pläne schmiede,...
 
Alles Liebe
Saskia

[Igelchen]

Liebe saskia,

leider ist es mit einer diagnose wie in deinem (hier vielen) sehr schwer das wissen wir nur zu gut.
versuche dir wenigstens selber etwas den druck rauszunehmen das mit dir menschlich gesehen für deine umwelt nichts verändert wirkt nd du durchaus das recht hast als betroffene die zeit dir zu nehmen und auch zu gönnen, die du für diesen schock zum verarbeiten brauchst.

du brauchst dich auch nicht dafür zu entschuldigen das es so ist...hier verstehen wir das alle. auch bei mir hat sich seit der diagnosestellung meine sichtweise auf mein leben und auf das leben anfürsich sehr verändert. ich habe so schlimm es sich anhören mag etwas gutes dabei bekommen eine neue sicht auf die dinge die mir immer für wichtig erschienen und jetzt wichtig sind und die für mich irgendwie unwichtig bzw. unbeachteten kleinigkeiten auf die es mir mittlerweile viel wichtiger geworden sind zu haben.

uhi langer satz...verständlich?

du setzt dich jetzt intensiv mit dir selber auseinander. nichts hat dich vielleicht bisher dazu veranlaßt dich mit dir ganz alleine auseinander zusetzen. wir bermekten es vielleicht nicht (ich nicht damals) wie wichtig genau das ist. es ist anstrengend oft wollen wir es nicht und haben ja dafür gründe wie: keine zeit, andere muß ich mich kümmern, stress, arbeit usw. das lenkt uns im alltäglichen leben ab. jetzt stehst du da, bekommst einen tiefen stich ins herz mit der diagnose, du mußt für dich entscheiden was wie geht es weiter.... alles dreht sich gerade um dein hauptthema. und dann bekommst du deine umwelt mit, wie durch eine milchige glasscheibe und dir erscheint plötzlich dieses leben das du bis vor kurzem vielleicht genauso verbracht hast so unreal vor.

ich rege mich noch heute auf über menschen die probleme haben weil der käsekuchen eine riss bekommen hat...das ist total schlimm weil er ist ja für den kuchenbasar in der kirche....

ich habe schon zum 2x mal schnupfen...da stimmt soch was nicht? oder macht der arzt auch das richtige??

das t-shir ist gerade heute im angebot und jetzt ist es schon vergriffen...das gibts doch nicht....

ich rege mich sogar in meiner familie auf, weil mein mann (er verzeiht es mir weil wir haben darüber gesprochen ) 2 wochen lang eine schiene tragen mußte wegen einer sehnenscheidenentzündung und er kein saxophon üben konnte.....was sind zwei wochen???

nimm die auch das tempo raus um wieder so schnell wie möglich zu funktionieren. das brauchst du nicht, auch nicht wenn du eine eventuelle op noch vor dir hast.

deine gedanken rund um das "ding" im kopf sind jetzt immer noch so im vordergrund, dein hirn braucht noch etwas zeit um runterzufahren bzw. es wird bestimmt da du weiter arbeitest, hobby's hast, wahrscheinlich automatisch in eine phase reinrutschen, in der dir auffällt: huch heute habe ich kaum an den "untermieter" gedacht. mehr und mehr dringt das für dich noch unheimliche in den hintergrund. es ist sogar (finde ich) wichtig ein stückweit "normalität" zurückkommt.

noch sind da aber noch offene dinge. vielleicht ist es dir ja möglich bereits jetzt schon für dich die dinge die dir aufgefallen sind und die du als komisch von den anderen leuten um dich herum empfindest weiterhin aus deiner jetzigen sichtweise jetz als gut in deinen alltag zu integrieren??

ich schreibe und schreibe und weiss gar nicht ob ich das zu komplziert geschrieben habe um dir was ich denke mitzuteilen...

vielleicht schreibt noch andere kürzer und besser verständlich wie ich es gemeint habe??

du hast innerhalb kurzer zeit zudem erlebt. eltern zu verlieren, freunde....ist absolut schrecklich. davor kann auch ich dich nicht bewahren, unser leben verläuft oft nicht so wie wir es gerne hätten. es tut mir leid für dich liebe saskia, da damit bestimmt vertraute personen weggebrochen sind mit denen du dich ausgetauscht hättest können, die dir direkten trost und mut zugesprochen hätten.

ich/wir im forum stehen dir gerne bei um dich zu motivieren, zu trösten, zuzuhören wenn du einfach alles mal rausschreien möchtest. ich kenne viele facetten von mir die ich vor meinem "dingsda" nicht gesehen habe.

wie du geschriebn hast...realisier es, es ist wie eine art annehmen auch wenn dies vergleichsweise ja kein "geschenk" ist. trotzdem es nützt ja nichts...es ist da ob du nun traurig bist oder ob du auch heiter vergnügt und dann so hoffe ich auch glücklich bist..dem "ding" ist es egal. deine ausgebremst fühlen wird sich in dem tempo lösen in dem du es lenkst und so ist es dann gut...für dich!!! egal ein anderer macht es halt anders..wir sind verschieden und einzigartig und darum wird es immer anders sein.

ach du meine güte...sorry saskia ...zum abschluss
ich hoffe ich konnte dir aufschreiben wie ich als selber betroffene aus erfahrung gelernt habe.
glaube mir ich finde es oft zum mäusemelken die tage die halt schei....sind. habe verstimmungen fluche und finde das ganze leben ungerecht.....aber ich weiss, auch das geht vorbei ich lasse es aber zu und dann ist gut. schon vor meiner erkrankung war kein tag wie der andere.

ganz liebe grüße und fühl dich umarmt
igelchen

[Stella67]

Hallo Saskia,

wenn Du die Möglichkeit hättest, die Zweitmeinung von einem NC an einer Klinik einzuholen, der auch selbst solche Operationen macht, hast Du wahrscheinlich mehr davon, als von der Meinung eines niedergelassenen NC, der damit gar keine eigenen Erfahrung hat. Dann kannst Du auch besser einschätzen, ob Du eine Op gerade durch diesen NC machen lassen würdest, falls Du Dich für diese Methode  (vllt. auch erst später) entscheiden solltest. Man sollte wohl im Hinterkopf behalten, dass ein selbst operierender Arzt eher dazu rät, eine solche Op auch ausführen zu lassen; trotzdem wird er zuverlässiger die Argumente dafür und dagegen kennen.

Am besten schreibst Du Dir Deine Fragen auf, damit Du nichts vergisst, (z.B. welche konkreten Risiken es denn gibt: Erblindung - auf einem oder auf beiden Augen? andere Nerven/Ausfälle, wie groß ist jeweils die Wahrscheinlichkeit? wie stark steigt sie, wenn man abwartet, bis der Tumor größer ist? Was sind aus seiner Sicht Vor- und Nachteile einer Bestrahlung),  denn man ist im Gespräch meistens angespannt und merkt oft erst hinterher, dass man nur manchmal nur ausweichende Antworten bekommt.

Viel Glück!
Stella

[KaSy]

Liebe Saskia,

Du hattest Igelchen gefragt, warum ihr kein Gamma-Knife empfohlen wurde.
Eigentlich hat Probastel es Dir bereits erläutert.

Die Methode der ersten Wahl ist bei operablen Tumoren, die mit dem WHO-Grad I eingestuft werden, die Operation.

Meningeome sind normalerweise WHO I, also langsam wachsend, nicht in das Gehirn infiltrierend (hinein wachsend), befinden sich in einer Hülle und verdrängen bei ihrem Wachstum laaangsam das Gehirn. In Blutgefäße oder Lymphbahnen dringen sie nicht ein, so dass sie auch keine Metastasen bilden.

Eine Bestrahlung wird üblicherweise erst bei Rezidiven erwogen, wenn sich also ein operiertes Menigeom auf den MRT-Kontrollbildern wieder zeigt. Dann wird dieses neue Meningeom nicht mehr als WHO I eingestuft. Dennoch wird es operiert und erst anschließend bestrahlt. Dann erst wird evtl. eine Gamma-Knife-Bestrahlung erwogen, um die bei der OP nicht sichtbaren, aber womöglich vorhandenen, Restzellen abzutöten. Es ist für das Gehirn Arbeit genug, diese abgetöteten Restzellen irgendwie loszuwerden. Und es gibt Sofortfolgen, die nach der Bestrahlung verschwinden, es gibt kurzzeitige Folgen (Monate) und es kann Dauerschäden geben.

---

Wenn tatsächlich die Rede von einer Bestrahlung vor der OP ist, dann geht es dabei um rasch wachsende Tumoren, die bereits so groß sind, dass die Bestrahlung den Tumor deutlich verkleinern soll, um die Risiken der anschließenden OP zu verringern. Das trifft für Dich und die Meningeome (auch bei höheren WHO-Graden) eher nicht zu.

Dass man ein Meningeom bestrahlt, um es nicht operieren zu müssen, kommt kaum vor.

---

Ich würde Dir raten, die relativ wenigen Berichte hier im Forum zum Gammaknife (Nutze die "Suchen-Funktion") zu lesen. Die Methode klingt gut, insbesondere die (scheinbar?) rasche Genesungszeit. Nicht jeder Radiologe würde sie anwenden, da sie noch wenig erprobt ist, insbesondere geht es dabei um die Rezidivgefahr. Die "normale" Bestrahlung dauert in der Regel 6 Wochen mit einer geringen Tagesdosis, die sich zur Gesamtdosis summiert. Es ist insgesamt ein schonenderes und sehr viel länger erprobtes und immer wieder verbessertes Verfahren. Auch hier gibt es aber die nicht gewollten Folgen, die für die Patienten sehr belastend sein können.

Außerdem sind (in Deutschland) die Krankenkassen auch nicht vom Gamma- oder Cyberknife überzeugt und tragen in der Regel die Kosten nicht.

---

In Deinem konkreten Fall würde ich bei den NC-Besuchen nach der Abwägung fragen:
- Wieviel macht der Tumor kaputt, wenn er wächst?
- Welcher Schaden kann durch die OP des gewachsenen Tumors entstehen?
(Denn: Je näher der Tumor sich an die Hirnteile drängelt, die mit dem Sehen zu tun haben, um so schwieriger sollte es dem Operateur auch fallen, bei der OP schonend vorzugehen.)
Hier sollte also der richtige Zeitpunkt nicht verpasst werden.
Achte auf alles, auf jede Kleinigkeit, die beim Sehen anders ist als bisher.

Irgendwann ist "Wait and see" vorbei.

Es kann auch vorbei sein, wenn Du sagst, dass Du es nicht mehr aushältst. Aber die "Wait-and-see"er gewöhnen sich mitunter an die "Gefahr". Das ist gut und auch nicht gut, nämlich wenn entsprechende Zeichen übersehen werden. Dann lieber umgehend zum NC ... mit schnellem MRT.


Es ist auch für Dich eine Abwägung und ich wünsche Dir, dass Du sie psychisch gut durchstehst. Es schadet übrigens gar nichts, über eine psychologische Betreuung nachzudenken, die erforderlich ist oder werden könnte.

Alles Gute
Deine KaSy

[Saskia]

Grüß euch!
danke für eureAntworten. Ich hab mich nun schon länger nicht gemeldet, brauchte mal kurz abstand - konnte grad mal nicht hinsehen - naja... wegsehen bringt auch nichts ;(
Hab nun im Juli einen Termin bei einem NC hoffe auf ein gutes Gespräch. Ja was mich etwas beunruhigt ist das mir als erste Wahl zu Gamma Knife geraten wurde, da, so hat ein Arzt wörtlich gemeint der Tumor ist zu klein und da währe der Aufwand für eine OP zu groß und außerdem geht es mir ja auch gut. Nun ja, ich denk andere haben auch einen kleinen Tumor und nicht unbedingt sehr schlimme Ausfälle und werden operiert. Da wäre doch bei allen der Versuch für ein Gamma Knife erste Wahl- oder wissen die Ärzte eben mehr...Nebenwirkungen der OP,... das beunruhigt mich so sehr!!!!
Eben wie auch KaSy meint- das man ein Meningeom zuerst bestrahlt um es nicht operieren zu müssen- kommt kaum vor und das beunruhigt mich.
Naja, mal sehen...
Alles Liebe und Danke fürs "Zuhören"
Saskia

[KaSy]

Liebe Saskia,
es könnte sein, dass es in Österreich andere Vorgehensweisen gibt, dass man dort der Gamma-Knife-Methode mehr vertraut, in ihr einen Fortschritt sieht und es auch mit der Finanzierung anders läuft als in Deutschland.

Ich hoffe, Du hast die Berichte von den Gamma-Knife-Erfahrenen gelesen, die Dir aber vermutlich Deine Zweifel nicht nehmen können. Ich würde Dir raten, Dich auch in einer Strahlentherapiepraxis mit Strahlentherapeuten zu unterhalten, die diese Methode bereits regelmäßig anwenden und von ihren Erfahrungen in der (bisher möglichen) Langzeitbeobachtung ihrer Patienten berichten können.

Dass Dich die Möglichkeit von OP-Folgen beunruhigt, ist klar. Jede OP hat ihre Risiken, zunächst bereits mit der Narkose, die bei Kopf-OP im mehrere-Stunden-Bereich liegen kann. Eine Kopf-OP hat wegen der Gehirnnähe ohnehin mehr und nicht 100%ig voraussehbare Risiken. Ein mechanischer Eingriff am Gehirn muss äußerst präzise ausgeführt werden und stellt hohe Anforderungen an die Neurochirurgen. Bei einer sehr ungünstigen Lage des Tumors nahe von sehr bedeutsamen Hirnregionen ist die Gefahr einer Schädigung immer gegeben. Aber die Neurochirurgen sind sehr genaue Ärzte, sie arbeiten gut durchdacht und nutzen modernste Hilfsmittel, um die Sicht zu verbessern und bildschirmgeführt handeln zu können.

Mechanisch passiert bei einer Bestrahlung nichts. Aber die Strahlen wirken auf die Zellen - und auch hier wird eine immer bessere Zielgenauigkeit bei den traditionellen Bestrahlungsarten erreicht. Dass ausschließlich die Tumorzellen getroffen und alle gesunden verschont werden, wird aber auch hier noch nicht erreicht. Auch nicht mit dem Gamma-Knife.

Für Deine Entscheidung ist das schwierig. Beide Methoden haben Risiken, ihr Erfolg hängt von der Tumorlage, Deiner Konstitution und vom Arzt ab. Hier solltest Du um ehrliche Antworten bitten. Lass dann Dein Gefühl entscheiden, bei welchem ARZT Du Dich am sichersten fühlst. Dann wirst Du auch seiner Methode vertrauen.

Und für die Riesenportion GLÜCK, die auch noch nötig ist, schicke ich Dir schon mal eine Anzahlung: .
Liebe Grüße
KaSy