Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)

[krimi]

Hallo haijaa,

du hast dich sehr informiert. Über die Maßen informiert? Viele Informationen, Eindrücke können auch verunsichern.
Wenn du bei dem NC ein gutes Gefühl hast, wonach suchst du noch?
Sprich mit dem NC darüber, dass du bei ihm ein gutes Gefühl hast, dich aufgehoben fühlst. Frage ihn, ob noch ein/e andere/r, erfahrene/r  NC bei der OP anwesend sein wird, weil dich seine Unerfahrenheit, wird er dir gegenüber wohl zugegeben haben, unsicher macht, du seine Kompetenz aber nicht in Frage stellst.
Sein Engagement dir gegenüber ist vielleicht auch ein Vorteil. Er wird sein Bestes geben. Und ich denke nicht, dass er allein als NC am OP-Tisch stehen wird.
Bei mir im UKM waren zwei NCs am OP-Tisch und Prof. Stummer in Bereitschaft.

... also nun löse ich mal das Rätsel auf

Ja, manchmal schreibst du in Rätseln und ich weiß nicht was du gerade bzw. wozu du gerade eine Antwort haben möchtest.

… unter der Rubrik Onlineberatung eine emailadresse in einem verschlüsselten Modus angegeben …

Da habe ich mit meinem PC keine Probleme. Liegt evtl. an den Einstellungen deines PC? Aber du hast es ja geknackt wie du schreibst.

Manchmal wäre eine konkretere Frage besser. Ich hoffe du bist mir jetzt nicht böse.

Ein Tipp: Mach ein bisschen Internetpause beim Recherchieren. Das tut dir bestimmt gut.

Ich wünsche dir einen schönen Tag.

krimi

[haijaa]

Hallo krimi,

und ich weiß nicht was du gerade bzw. wozu du gerade eine Antwort haben möchtest.

Manchmal wäre eine konkretere Frage besser

muss man hier immer eine Antwort wollen? ich "nutze" das forum bisher so, dass ich mich teilweise nur "mitteilen" will OHNE dass ich "etwas will"... weil es schon gut tut etwas zu formulieren...und einen Gedanken dazu zu hören/lesen...

und bei den Bildern konnte ich nicht konkreter fragen- wenn ich gewusst hätte, dass man die Bilder komprimieren muss, hätte ich gefragt, wie komprimiert man... wenn ich gewusst hätte, dass 7zip Virenanfällig ist, hätte ich gefragt, welche anderen gibt es usw.
"Düsseldorf emailadresse" habe ich nicht konkreter gefragt, weil ich dachte jeder der das schon mal gemacht hat, weiss wovon ich rede...
und bisher dachte ich auch, wenn etwas nicht verstanden wird, dass man dann nachfrägt...

... ich bin dir nicht böse, frage mich nur öfter und  nach deinem post,  ob ich forumkompatibel bin...

lg

[KaSy]

Liebe haijaa,
natürlich bist Du "forumkompatibel"! Jeder darf hier seine Sorgen, seinen Kummer, seine kleinen und (hoffentlich auch irgendwann) großen Erfolge den anderen mitteilen oder einfach nur schreiben, um sie aus dem Kopf zu bekommen. Durch das Schreiben allein wird einem so manches klarer. Und wenn dann noch darauf reagiert wird, kann das eine zusätzliche Anregung sein. Jeder hier hat seine Erfahrungen und gesammelten Kenntnisse, mit denen er helfen möchte.

Ich z.B. hatte selbst jene "rasenförmige" Ausbreitung, die als Rezidiv eines vollständig operierten WHO I - Meningeoms mit dem WHO-Grad III eingestuft wurde. Das hat bei mir diese Angst verinnerlicht. Ich habe allerdings nie irgendwo gesucht, ob das immer so eingestuft werden muss. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, eine solche Frage zu stellen, ganz abgesehen davon dass es - im Forum zumindest - recht selten vorkommt. Durch die Diskussion hier bin ich wieder etwas schlauer geworden.

Wegen des "Vorzimmerlöwen" in Mainz - wenn er seinen Chef-NC vor Überforderung in den Sprechstunden schützt, hat das ja prinzipiell auch etwas Gutes, denn dieser NC soll ja auch seine Operationen in guter Qualität durchführen können. Dass man eine Überweisung mit einer Fragestellung von einem Neurologen braucht, ist normal, aber das kann man auch nett sagen. (Es müsste doch eine Urlaubsvertretung für den Neurologen geben.) Allerdings ist der September auch nicht so lange weg. Du hast vielleicht von einer Zweitmeinung gesprochen und das bedeutet für den "wachsamen Löwen", dass es nicht äußerst akut ist. In zwei Wochen ist ja schon September. Bei uns ist der Chef-NC normalerweise nur einmal in der Woche in der Sprechstunde, die anderen Termine nimmt der Oberarzt wahr. HT-Patienten werden aber üblicherweise dem Chef zugeordnet, so dass es (bei uns) der übernächste Termin wäre. Aber wenn der "Löwe" sich so abschreckend bissig gezeigt hat, verliert man sicher sein "gutes Bauchgefühl". Bei uns gab es sehr lange auch eine "Vorzimmerlöwin", die einfach mal sortieren musste, weil doch jeder Patient seine Krankheit als besonders akut ansieht. Nach wenigen Terminen war ich als HT-Patientin bekannt und konnte auch mal zwischendurch in die Sprechstunde. Ein Erstgespräch dauert aber immer etwas länger. Und trotzdem macht der Ton die Musik, was Du bei Deiner Aktivität durchaus mal an die Chefetage des UK Mainz mailen könntest.

Das mit dem Mailen der MRT-Bilder habe ich erst gar nicht verstanden, weil ich mir eine Zweit-MRT-CD zum Versenden hätte geben lassen oder ich hätte sie an Deiner Stelle von dem hochgelobten "türkischen Mitbürger" kopieren lassen. (Aber warum einfach, wenn es auch ..... naja, ich will Dich keinesfalls kritisieren oder so, aber ich sehe die Technik noch als Hilfs- und nicht als Allheilmittel.)

Jedenfalls achte ich Deine Herangehensweise sehr, sie kommt mir irgendwie "cool", "locker" vor, so von einer Klinik zur nächsten zu fahren, um das Beste für Dich zu finden. Durch die vielen von Dir gesammelten Informationen wirst Du sicher dann auch gut einschätzen, wo es richtig ist und Du wirst auch die richtigen Fragen in einem optimalen Gespräch stellen können.

Ich wünsche Dir verdammt viel Erfolg und das nötige "Quäntchen" GLÜCK dazu!
KaSy

[Bluebird]

Hallo,

ist man wirklich " cool und locker", wenn man mehrere Meinungen bei Medizinern einholt?
Ich gehöre auch zu den Betroffenen, die verschiedene Kliniken aufgesucht oder angeschrieben haben. Insgesamt liegen mir 6 Evaluationen vor, die ich gegeneinander abwäge. Für mich ist diese Vorgehensweise vernünftig.  Vertrauen in einen Chirurg ist gut, Überprüfung seiner Aussagen besser, meine ich. Wenn man die Möglichkeit und die Zeit hat, sich eingehend zu informieren, warum sollte man es nicht tun?
Ich erlebte es im Fall einer Angehörigen, die nach 8 Jahren Kampf gegen den Krebs kürzlich verstorben ist. Sie vertraute in all den Jahren blind auf den sie behandelnden Arzt, ein anerkannter Medizinprofessor.
Als Privatpatientin blieb ihr wirklich nichts erspart, sie bekam stets die neueste, angeblich wirksamste Chemotherapie, immer wieder fanden Eingriffe in ihrem Körper statt. Ihre Tochter konnte sie nicht dazu überreden, sich weitere medizinische Empfehlungen einzuholen.  Niemand sagte Stopp bis zum wirklich bitteren Ende.
Das ist nun ein Extrembeispiel, ich denke, es lässt sich auch auf weniger dramatische Fälle in gewisser Weise umsetzen. Ich möchte mit dem guten Gefühl in eine OP gehen, dass ich Optionen hatte, Entscheidungen aus diesen für mich treffen konnte.
In Deutschland haben wir (noch) freie Klinik-/Arztwahl. Wir können sie nutzen.

Gruß
Bluebird

[frauypsilon]

Hallo,

jetzt habt ihr mich aber verunsichert. Ich habe ja "erst" zwei Meinungen eingeholt und im September den nächsten MRT-Termin in Köln und dann einen Begutachtungstermin in Freiburg.

Ich möchte gern alles richtig machen, habe ja nur ein Hirn und für das will ich - wie jede/r wahrscheinlich - das Beste.
Wieviel unterschiedliche Aussagen habt ihr denn bei euren verschiedenen Zweit-/Dritt-/xx Meinungsterminen bekommen? Oder passte alles immer zusammen?

Ich habe mitbekommen, dass selbst, wenn man einem Mediziner vertraut und sich gut aufgehoben fühlt, dieser nicht unbedingt immer das Richtige tut. Wie soll ich es dann wissen?

Sollte man in jedem Fall noch jemanden dritten oder weiteren draufgucken lassen, um auf der sicheren Seite zu sein?

Was meint ihr?

Gruß
frauypsilon

[Bluebird]

Hallo Frau Y.,

man muss nicht mehrere Meinungen einholen, man kann es aber tun.
Ich habe es getan, um einerseits die Therapieempfehlung der von mir bevorzugten Klinik abzusichern, andererseits um zu vergleichen, wie es in anderen Kliniken zugeht (Organisation/Ärzte/Mitarbeiter/Unterbringung).
Nun hatte ich "Glück", dass alle Meinungen ohne Ausnahmen gleichlautend sind, nämlich Entfernung des Meningeoms ohne Eile/ohne Dringlichkeit. Selbst das GK-Zentrum empfiehlt das.
Einzig beim Zugang zum Tumor wurden mir unterschiedliche Wege genannt, wobei sich jedoch zumindest zwei
Beschreibungen decken.

Ich bin mit meiner Vorgehensweise bisher zufrieden. Ob meine Entscheidung für eine Klinik die richtige sein wird, wird sich zeigen. Ob es in einer anderen Klinik schlechter oder besser gelaufen wäre, werde ich natürlich nie erfahren.

Für mich ist wichtig, zu einer Entscheidung zu stehen unter der Vorgabe, sie unter anderen Optionen gewählt zu haben. Jedes "Wenn" und "Hätte ich" im Nachhinein bringt eh nichts.

Falls Du tatsächlich mehrere abweichende Therapievorschläge erhältst, so würde ich mir genau erklären lassen, wo die Vor- bzw. Nachteile liegen und welche Chancen und Risiken bestehen. So kannst Du abwägen.

Und man darf nicht vergessen, dass selbst nach zig Eingriffen, die erfolgreich waren, trotzdem der nächste mit Komplikationen belastet sein kann. Und selbst dem besten Chirurg kann einmal ein Fehler unterlaufen, alles menschlich.
Hinzu kommen (unbekannte) eigene Risikofaktoren, Unwägbarkeiten, die sich erst intraoperativ zeigen.
Man kann nur hoffen, dass man zu den zahlreichen Fällen zählt, wo die OP gut verläuft.

Gruß
Bluebird

[krimi]

Liebe frauypsilon,

das war nun gar nicht meine/unsere Absicht dich zu verunsichern.
Einige sind damit zufrieden sich zwei oder drei Meinungen einzuholen, weil sie ziemlich schnell ein gutes Bauchgefühl in einer Klinik haben.
Andere Betroffene haben sich im Laufe der Zeit mehrere Meinungen eingeholt, um dann eine entsprechende Entscheidung treffen zu können.

Mein vor Ort ansässiger NC hat mich an die Uniklinik überwiesen mit der er vorwiegend zusammenarbeitet. Bei dem Vorgespräch dort hatte ich gleich ein gutes Gefühl, fühlte mich verstanden, ernst genommen, gut beraten und bin dort geblieben. Und wurde auch nicht enttäuscht.

Soweit ich weiß, hast du dich für eine Klinik entschieden. Du hast dort das Gefühl gut aufgehoben zu sein.
Lass dich nicht verunsichern, dass sich andere mehr Meinungen holen als du es für dich getan hast.

Mach dir keinen Kopf darum, dass du dir "nur" oder "erst" zwei Meinungen eingeholt hast.
Was für den einen gut ist (viele Meinungen einzuholen), mag den anderen verunsichern.

Jemand hat z.B. gar kein gutes Gefühl in der Klinik in die du gehen willst, du aber schon.
Und noch andere favorisieren noch eine dritte oder vierte Klinik.
Willst du es davon abhängig machen wie andere sich dort fühlten ob du dich da operieren lassen möchtest oder nicht?

Was im Endeffekt das Richtige sein wird oder gewesen sein wird, zeigt sich nach der OP.
Die NCs werden in jedem Fall ihr Bestes tun. Für dich in der Klinik in die du gehen willst, für jemand anderen in einer anderen Klinik.

Ich habe mitbekommen, dass selbst, wenn man einem Mediziner vertraut und sich gut aufgehoben fühlt, dieser nicht unbedingt immer das Richtige tut. Wie soll ich es dann wissen?

Das wird man nie wissen, denn wir können ja keine Vergleichsoperation an uns vornehmen lassen.

Lass dich nicht verwirren, sondern gehe jetzt erst einmal deine nächsten Termine an.

Alles Liebe

deine krimi

[frauypsilon]

Danke für eure Antworten.

Ich habe heute eh keinen guten Tag...

Dann warte ich mal die Termine im September ab und dann sehen wir weiter.

Mo. war ich beim Neurologen und weiß jetzt, dass, was ich schon vermutet habe, dass die Kribbelparästhesien nicht auf ein Karpaltunnelsyndrom zurückzuführen sind oder auf Verspannungen.

Es spricht nun alles doch dafür, dass der Tumor dafür verantwortlich ist. EEG war im großen und ganzen unauffällig, Neurologe sagte, es gäbe ein paar kleinere Auffälligkeiten, die aber nicht die Diagnose Epilepsie eindeutig belegen, aber er sagte, würden wir morgen ein EEG machen, sähe es u.U. ganz anders aus. Ein neues Antiepileptikum habe ich abgelehnt, will erst mal warten, was die Epileptologen in Freiburg sagen.

lg
frauypsilon

[rosalie]

Hallo hayaa,

mir wurde im Oktober 2008 in der Uniklinik Mainz ein Falxmeningeom, das direkten Kontakt zum Blutleiter hatte, erfolgreich und komplett von Dr. Ayyad entfernt - meine Berichte und Klinikbewertung sind in diesem Forum nachzulesen.

Erst gestern hatte ich nach MRT hier in meiner Stadt einen Nachsorge-Gesprächstermin mit den MRT-Bildern bei Dr. Ayyad -bis vor ein paar Tagen befand er sich noch in Urlaub.

Dr. Ayyad hat dienstags immer Gesprächstermine in der Poliklinik. Bei solch einem Termin hatte ich damals auch mein Vorgespräch vor der OP. Meine Frage nun: Hast Du mit Herrn Beck oder seiner Kollegin gesprochen, die diese Termine vergeben? Falls nicht, dann schau doch mal auf die Seite der Uniklinik Mainz, Neurochirurgie, unter Poliklinik und Terminvergabe. Dort sind diese beiden dafür zuständigen Leute auch aufgeführt. Von meiner Seite kann ich nur sagen, daß insbesondere Herr Beck bisher immer sehr freundlich und zuvorkommend war, und das nicht nur am Telefon..

Ist nur ein Hinweis von mir - könnte ja sein, daß Du an jemand anderes geraten bist zwecks Terminvergabe....

Ich wünsche Dir viel Glück für Dein weiteres Vorgehen!

LG rosalie

 

[haijaa]

Hallo,
nun bin ich Mitte März mit Erfolg ( Tumor komplett ex) operiert worden und nun zu Hause.
Inzwischen habe ich eine Kostenzusage der KK für eine Anschlussreha ... doch in meiner Wunschrehaklinik ist erst ein Platz in 3 Wochen frei-

daher nun meine Frage:
Weiss jemand eine gute Reha-Klinik- mit guter Logopädieabteilung, die mir hilft, die schon rückläufige motorische Aphasie ganz zu beheben?

ich habe schon unter den Klinikbewertungen geschaut... mir noch zwei andere herausgesucht, doch bisher dort niemand errreicht.

Hat jemand einen guten Tip?

P.S. da meine Belastbarkeit auch noch stark eingeschränkt ist, suche ich etwas Stationäres- nichts Ambulantes.

[krimi]

Hallo haijaa,

schön zu lesen, dass alles entfernt werden konnte.
(Irgendwie ist es an mir vorbei gegangen, dass du operiert werden solltest. Sorry!)

In deiner Wunschklinik - würdest du denn da logopädisch gut behandelt werden können?
Dann würde ich auf diesen frei werdenden Platz warten. Vielleicht sagt auch noch jemand ab.
Meines Wissens nach sind solche Behandlungen in Kliniken gut, die auch Schlaganfallpatienten haben.

Ich war in Lingen im Emsland und füllte mich dort gut aufgehoben.
Leider hatte ich eine Sprachapraxie, sodass dort an diesem Problem nicht gearbeitet werden konnte.

Die Rehaklinik "Schloss Schönhagen" an der Ostsee hat eine sehr gute Logopädin. Die Klinik selbst ist da aber leider nicht auf Hirntumorpatienten eingestellt.
Die Nachbarklinik in Damp hat zu beidem einen guten Ruf.

Das Beste wird sein, du rufst einzelne Kliniken an.
Wie weit entfernt von der Klinik die dich operiert hat darfst du zur Reha?
Ich musste damals im Umkreis von 200 km bleiben.

Viel Erfolg und weiter gute Besserung wünscht dir
krimi

[fips2]

Hallo
Ich war in der Hartdwaldklinik-I in Bad Zwesten. Schlaganfall
Die Logopädin, bzw. die Therapeuten überhaupt, die ich hatte waren sehr gut.
Betrifft aber ausdrücklich nur die HW-Klinik-I.
Wie die HW-Klinik II ist kann ich nicht beurteilen.

Es darf dich nicht stören, dass die Klinik momentan eingerüstet ist, da umgreifende Modernisierungen im Gange sind. Gibt aber kaum Baulärm.
Ist aber alles Nebensache, wenn die Behandlung stimmt. Ich war erst skeptisch und dann angenehm überrascht.

Meine Klinikbeurteilung dazu findest du hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9347.0.html

Alles was du wissen musst steht da drin.

IgB
Fips2

[haijaa]

Danke ihr beiden!
Bad Zwesten I ist in der engeren Wahl, ich habe dort nur vor der OP niemand erreicht
Und nun macht mich dreimal weiter verbunden werden ganz fickerig... Und erzeugt einen Stress,
Bei dem dann die Sprache ganz versagt- Morgen ist meine Tochter da, die dann für mich telefoniert.

@krimi
Du hast nichts verpasst, da ich nicht gepostet habe, dass ich mich operieren lasse,
Da die OP etwas heikel war, viele haben zur Bestrahlung geraten- oder nur TeilOP und dann Bestrahlung.
 

[krimi]

Hallo haijaa,

... Und erzeugt einen Stress,
Bei dem dann die Sprache ganz versagt-

Das kenne ich leider nur allzu gut. Vier Jahre nach der OP habe ich diese Sprachaussetzer immer noch und gerade wenn mein Kopf Stress fühlt.
Dann kommt keine Silbe, kein Laut über meine Lippen. Ich weiß was ich sagen möchte, kann die Worte aber nicht sprechen.
Ein ganz eigenartiges Gefühl.

Da wünsche ich dir von Herzen, dass sich die Aphasie bei dir wieder legt.

Hattest du das Rezidiv an der alten Stelle oder ganz wo anders ein neues Meningeom?

Viele Grüße
krimi

[haijaa]

Wunder gibt es immer wieder
gerade telefonierten wir verschiedene Kliniken ab, und kassierten nur Absagen bzw. lange Wartezeiten ...
da kam ein Anruf aus der Wunschklinik, es sei ab morgen ein Platz frei...
die Entlassung war der Belegungsabteilung vorher nicht mitgeteilt worden.