HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)  (Gelesen 50277 mal)

Offline Manu13

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Hallo zusammen,
ich bin Manu aus der Nähe von Freiburg.
Hatte 2009 meine erste OP von ca 3 cm Meningeom,
zwischen Sehnerven und Hypophyse,
es kam alles raus, alles war prima.

bis Anfang diesen Jahres, wieder starken Gesichtsfeldverlust,
und MRT ergab erneuten Tumor,
direkt länglich am linken Sehnerv angedockt.
Freiburg´s Top Team behandelte mich als ob ich nen Mückenstich hätte,
OP geht nicht, sagen sie, denn sie müssten oh so kompliziert durchs Narbengewebe.
sie raten Bestrahlung, aber dann bin ich in 10 jahren blind.
Sie sagte: OP bedeutet gleich links blind aufwachen, oder Bestrahlung, dann erblinden Sie schleichend über 10 Jahre!
und ausserdem ist er ja noch soooo klein (ca 1 cm), dass ich mich nicht so anstellen soll!!!

Habe jetzt Mittwoch nen Termin beim Strahlenprofi in Freiburg Uni-Klinik.

Werde morgen Termine machen in Tübingen und Heidelberg,
mal schauen was die sagen,
denn schlecht sehen ist eine Sache, aber Übelkeit, Druck und ständig dieses stechende pieksen im-am Auge, damit will ich nicht auf Dauer leben.

Oder habt ihr noch weitere Ideen?

Ist es wirklich nicht operabel?

Erblinde ich in 10 Jahren nach einer Bestrahlung direkt am Sehnerv?

Liebe Grüssileins,
und allen einen schönen Sonntag


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« Letzte Änderung: 07. Juli 2013, 16:28:51 von fips2 »
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Offline krimi

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #1 am: 07. Juli 2013, 15:28:37 »
Hallo Manu,

erst einmal Willkommen in unserer Mitte.
Gern würden wir dich aus einem anderen Grund kennenlernen.

Zu Meningeomen am Sehnerv kann ich dir leider nichts sagen.
Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom links nahe Sprachzentrum und Motorik.

Du machst es aber richtig indem du dich noch an andere Kliniken wendest und weitere Meinungen einholst.
Was der eine NC als inoperabel bezeichnet, an das wagt sich womöglich ein anderer NC.

Verliere nicht den Mut und suche weiter.

LG krimi
« Letzte Änderung: 07. Juli 2013, 16:29:17 von fips2 »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Jo

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #2 am: 07. Juli 2013, 18:16:53 »
Hallo,

was Gesichtsfeld, Sehkraft u.sw. betrifft ist meiner Einschätzung nach für Hirntumorpatienten ein wirklich kompetenter, sehr menschlicher Ansprechpartner, Prof Wilhelm.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/F%C3%BCr+Patienten+und+Besucher/Ambulanzen+und+Spezialsprechstunden/Neuro_Ophthalmologische+Ambulanz.html

Gruß, Jo

Offline probastel

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #3 am: 07. Juli 2013, 22:08:19 »
Hallo Manu,
Willkommen in unserer Mitte.

Obwohl ich selbst eine Bestrahlung erhalten habe kann ich dir nicht sagen wie sich die Bestrahlung auf deinen Sehnerv auswirken wird. Besser wäre es wenn nicht bestrahlt werden würde,das ist klar. Ich würde mir daher erst einmal einen Neurochirurgen (nc) suchen, der sich die Op zutraut. NCs schnibbeln lieber im "frischen Fleisch",da Narbengewebe deutlich härter als das umliegende Gewebe ist. In der Nähe eines Sehnerves ist dies alles andere als schön, da es mit diesem inhomogenen Gewebe natürlich wesentlich schwieriger ist den Nerv unbeschädigt freizupreparieren.
Und dennoch! Auch wenn die Freiburger es sich nicht zutrauen,bedeutet es nicht,dass es andere NCs nicht können! Gönne Dir die Zeit für eine ordentliche Suche! Heidelberg und Tübingen sind jedenfalls schon einmal gute Adressen.
Für die strahlende Zunft gilt das Gleiche! Gehe zu verschiedenen Strahlentherapeuten. mit unterschiedlichen Maschinen. Evtl. können Cyber oder Gamma Knife die Funktion deines Nerven erhalten.

Ein Versuch ist es jedenfalls Wert.

Wenn Du Fragen oder Sorgen hast oder einfach nur jemanden zum quatschen suchst, hier  ist immer jemand für Dich da.

Beste Grüße
Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #4 am: 07. Juli 2013, 23:12:56 »
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten.

-Jo, werde Morgen einen Termin bei Prof. Wilhelm vereinbaren, Danke für den Tip  :o

-Danke Krimi, das gute an langsam wachsend ist eben auch, dass man selber die Zeit hat, sich den richtigen NC zu suchen  ;D
die Freiburger NC sagte auch nicht dass es inoperabel sei, sondern nur, dass es zu kompliziert wäre und ich danach sowieso blind an dem Auge sei. Hatte aber das Gefühl, dass sie keinen Bock auf meinen Untermieter hatte, das er, bzw. ich eher lässtig, weil unbequem zu operieren, sind.

-Lieber Probastel, habe bei dir das erstemal gelesen, dass es besser wäre, wenn nicht bestrahlt werden würde. wie bekannt sind die langzeitfolgen von Bestrahlungen?
Ein M. kann ja meist "nur" im Wachstum gestoppt werden, aber die Nachsorge beinhaltet eine engmaschige MRT Kontrolle, wie bei OP auch. Also besteht auch die Möglichkeit, dass es trotz Bestrahlung weiter wächst?
Kann nach Bestrahlung dann genauso operiert werden?
oder ist das Gewebe dann noch widerspenstiger?

an alle, KLASSE das es Euch gibt, und ihr sogar an einem sonnigen Sonntag hier lest und schreibt  :D
finde dieses Forum genial,
und danke allen dafür, dass ihr Teilt und mitteilt,

liebe Grüssle und guts Nächtle
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Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #5 am: 08. Juli 2013, 07:02:32 »
Hallo Manu,

ich selber habe ein Konvexitätsmeningeom, kann dir also nicht viel weiterhelfen, aber eine Freundin von mir hatte ein atypisches Meningeom WHOII im Bereich des Sehnervs. Es konnte nicht restlos entfernt werden wg. der Nähe zum Sehnerv.

Sie ist damals bestrahlt worden und zwar in Heidelberg. Köln hat ihr gesagt, bei einer Bestrahlung würde sie erblinden, da man nicht verhindern könne, (ich sage das jetzt alles laienhaft) den Sehnerv bei der Bestrahlung mit zu erwischen.

Sie hatte von einem Arzt aber die Empfehlung Heidelberg bekommen und war dort über Wochen zur Bestrahlung, die sehr punktgenau erfolgte. Bis jetzt (seit ein paar Jahren) verhält sich der Tumorrest sehr ruhig im Kopf. Sie hat ein eingeschränktes Gesichtsfeld und ab und zu so Doppelüberlagerungen, wenn ich das richtig verstanden habe, kann aber sehr gut damit leben, arbeitet Vollzeit und hat ihr Augenlicht noch.

Dies als Tipp für Heidelberg. Ich denke auch, du solltest dir auf jeden Fall mehrere Zweitmeinungen einholen und dann auf deinen Bauch hören. Jeder macht ja mit den Ärzten und Kliniken seine eigenen Erfahrungen.
lg
frauypsilon
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Offline probastel

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #6 am: 08. Juli 2013, 16:36:06 »
Hallo Manu,

ich will etwas klarstellen:

Eine OP, bei der der Tumor vollständig entfernt wurde, ist einer Bestrahlung (fast) immer vorzuziehen. Doch leider ist die vollständige Entfernung des Tumors nicht immer möglich. In diesen Fällen (und bei höhergradigen Menigeomen) ist eine Bestrahlung eine gute Idee. Wir immer ist es aber eine Abwägungssache, ob eine Bestrahlung wirklich hilfreich ist oder ob sie mehr schadet als nutzt.

So hatte ich zwar gleich nach meiner ersten OP in der Histologie WHO II bescheinigt bekommen, doch hatte man die Hoffnung den Tumor in Gänze entfernt zu haben. Daher wurde erst einmal nicht bestrahlt. Als sich dann ein Rezidiv bildete  war klar, dass nach der zweiten OP bestrahlt werden musste.

Das Problem bei Bestrahlungen ist, dass eine Bestrahlung am besten ab WHO II aufwärts wirkt. Hintergrund ist, dass schnell teilende Zellen einen schlechteren Reparatur-Mechanismus haben und die Strahlenschäden, die durch die Bestrahlungen im Zellinneren gesetzt werden, nicht so gut repariert werden können. Bei der nächsten Zellteilung gehen dann die Zellen zugrunde. Langsamteilende Tumore, und ein Meningeom WHO I gehört dazu, haben häufig genug Zeit die Zellschäden zu beseitigen. Sie überstehen eine Bestrahlung daher meist relativ gut.

Nach einer Bestrahlung vernarbt das bestrahlte Gewebe und es bilden sich Strukturen, die bei einem NC während der OP nicht gerade auf Begeisterung stoßen.  Eine OP in einem bestrahlten Gebiet, ist definitiv nichts für Anfänger, aber auch kein unlösbares Problem.

Kurz zusammengefasst: "Was nicht mehr da ist, braucht auch nicht bestrahlt werden und kann daher auch keinen Unsinn mehr anstellen. Bei eventuellen Resten muss man sich die Frage stellen, wie man diesen Überbleibseln einen Denkzettel verpassen kann, damit auch diese in Zukunft brav bleiben."

Beste Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline schlurf

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #7 am: 09. Juli 2013, 13:15:28 »
Eine OP, bei der der Tumor vollständig entfernt wurde, ist einer Bestrahlung (fast) immer vorzuziehen.

Exakt, ich habe beides hinter mir: Gammaknife(GK) und OP - trotzdem im Vergleich zur OP war GK ein Spaziergang (Diagnose nach OP: rezidivierendes Paragangliom an der Felsenbeinspitze, zuvor war auf Meningeom behandelt worden)! Frage ist, ob GK  oder Cyberknife in Frage kommt - angesichts der Nähe des Tumors zum Sehnerv und dem Ziel der Erhaltung der Sehkraft ist das nur von den jeweiligen Spezialisten zu beantworten. Zur Frage ob die vorhergehende GK-Behandlung die OP erschwert habe meinte mein NC: kein Problem ( naja - ich weiß nicht ob es die Bestrahlung war oder die angestrebte vollständige Resektion, jedenfals kam es bei mir zu Nachblutungen) Fazit: Versuche mehrere Kapazitäten um ihre Einschätzung zu bitten, Du musst selbst aktiv werden und bleiben!

Alles Gute!
Schlurf
« Letzte Änderung: 11. Juli 2013, 11:45:44 von schlurf »

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #8 am: 09. Juli 2013, 23:34:42 »
Hallo zusammen,

ich danke Euch sehr für Eure Antworten  :D
nen bisle ärgere ich mich, dass ich nicht schon lange hier im Forum bin, denn irgendwie ist es total angenehm von und über Euch zu lesen,
auch wenn der Anlass besser ne bevorstehende Pyjama-Party sein sollte  :P

Seit Ihr mir hier Mut gemacht habt war ich fleissig:
habe nächste und übernächste Woche Termine in Köln, München, Heidelberg und Tübingen.
Warum nur eine Zweitmeinung, wenn der Dritte, Vierte oder Fünfte "mein" Doc ist.

Habe ja schliesslich auch nicht den ersten besten Mann geheiratet, sondern habe erst fleissig gesucht  ::)

nach der Anfänglichen Missstimmung durch das Gespräch mit dem NC aus Freiburg, was mich ziemlich runtergezogen hat, fast depri gemacht hat,
hat sich einiges geändert und verändert,
vorallem in mir drin!

Es ist wahr, dass jeder immer für sich selber verantwortlich ist, und man selbst aktiv werden muss;
dass jedem selber sein eigenes "Problem" das wichtigste ist,
dass man selber den für sich selber akzeptabelsten Weg gehen muss,
dass ein abwägen der Risiken auch immer ein abwägen mit der eigenen Psyche sein muss,
(bin selber überzeugte Statistikerin, aber reine Zahlenwerte sind hier nicht ausschliesslich ausschlaggebend),

Seit ich die anderen Termine habe, werde ich wieder fröhlicher,
obwohl ich mich inzwischen damit abgefunden habe, links zu erblinden,
denn eines der wesentlichen Probleme war nicht nur, dass die Chirurgin in FR sagte, sie operiert mich nicht,
sondern sie schob komplett alles, und mich inclusive, einfach weg,
dabei suchte ich doch einen starken grossen Arm, der mich an die Hand nimmt und mich zu meinen Entscheidungen führt.
Naja, in der Not werde ich wohl wie ein kleines Kind was hingefallen ist und Hilfe und Unterstützung sucht und braucht  :-\

Inzwischen denke ich, dass die eigene innere Einstellung zu OP oder Bestrahlung eine wesentliche Rolle bei der Heilung spielt, so komisch sich das von einer überzeugten Wissenschaftlerin auch anhört  ;)

Naja, mein Tenor ist, dass ich eine OP möchte, mit dem hohen Risiko für meinen linken Augennerv, wenn der Untermieter total auszieht;
sozusagen ne Räumungsklage  ;D

Trotzdem höre ich mir morgen mal die Strahlenprofis in Freiburg an, denn den Termin hatte meine abweisende NC ja gnädigerweise für mich schon gemacht,
dümmer wird man dadurch ja nicht;
und wer weiss, vielleicht kommts dann doch ganz anders als ich hier jetzt denke und schreibe.

Es ist soooo wichtig, viele Informationen, aus vielen verschiedenen Köpfen kommend zu sammeln, um dann für sich selber damit arbeiten und entscheiden zu können.

-FrauYpsylon, lieben Gruss Dir und Deiner Freundin, ich drücke die Daumen, dass es so bleibt!

-Danke Schlurf, Kannst du die Klinik wo du warst weiterempfehlen?

-Danke Probastel, für deine Ausführungen, mein letzter Untermieter war WHO 1 in 2009, und somit ist er ja eher nicht so empfänglich für die Strahlen, immer davon ausgehend, dass der neue Mieter ein Mitesser der gleichen Familie ist, was laut Literatur ja fast sicher ist.
Übrigens: deinen letzten Satz habe ich kopiert und ner Freundin weitergeleitet, muss ich da Copyright zu schreiben?  ::)  ::)  ::)

Wünsche Euch allen ein sorgenfreies gutes Nächtle mit süssen Träumen
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Offline Hoppedi

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #9 am: 10. Juli 2013, 07:56:21 »
Hallo Manu,

ich habe auch ein Meningeom am Sehnerv und fühle mich in Tübingen bestens betreut. Ich habe seit der Entdeckung in 2007 bisher die wait-and-see-Methode angewandt. Klar ist es nicht schön, wenn man "Druck" auf dem Auge hat oder ständig Doppelbilder sieht. Aber für mich war dies die beste Wahl, da eine Bestrahlung für mich wegen anderer gesundheitlichen Probleme nicht in Frage kommt. Seit der Prof. Wilhelm weiß, dass ich keine Bestrahlung möchte, habe ich ihn nicht mehr gesehen. Zufall? Ich lass das mal so stehen. Nun hat sich das M. vergrößert und ich habe mir einen Termin beim NC gemacht.
Wie du schon sagtest, man hat dann wenigstens Zeit sich um die Behandlung zu kümmern.
Was ich dir allerdings mit meiner Geschichte sagen wollte, ganz egal was Ärzte sagen, ganz egal in welcher Klinik sie sind, eine Entscheidung triffst NUR du. Daher finde ich es klasse, dass du nicht gleich auf Freiburg gehört hast, sondern dir einige anderen Meinungen anhören willst. Ich bin schon gespannt, was du erzählst.

Liebe Grüße
Hoppedi

Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #10 am: 10. Juli 2013, 12:59:28 »
Hallo, Manu,

dann drücke ich dir fest die Daumen für deine Arzt-Termine - obwohl das mit der Pyjama-Party auch eine Superidee ist :-)

Guck dir alle Ärzte genau an und auch die Kliniken und lass dann deinen Bauch entscheiden.
Hast du jemanden, der dich begleiten kann und mit dem du alles hinterher noch mal durchsprechen kannst? Das hilft mir immer ungemein, Klarheit in meine Gedanken zu bekommen.

Ich bin ja noch in der "wait-and-see" Phase und habe mir Köln, Duisburg und Freiburg angesehen. Ich werde mich in Freiburg operieren lassen, obwohl ich aus Köln komme. Viel hängt sicher auch ab von dem Arzt aus dem Team, mit dem man den Termin hat.

Ich wünsche dir ein kluges Händchen, das Beste für dich zu entscheiden und eine starke Hand zu finden.

Meine starke Hand ist neben meinem Mann mein Hausarzt, der total für mich da ist, mir jede Überweisung gibt, die ich brauche und ein offenes Ohr hat für alles Sorgen und Nöte - schade, dass er nicht auch nocht NC ist :-)

Also von mir die besten Wünsche,
alles Liebe
frauypsilon
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Offline Pedro

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #11 am: 10. Juli 2013, 17:21:27 »
Hallo Manu,

Ich kann deine Gedanken zu der optimalen Behandlungsform gut verstehen.
Anfang 2008 stellte ich Sehstörungen fest und letztlich wurde ein atypisches Meningeom diagnostiziert, dass teilweise den Sehnerv beeinträchtigen würde. Nach zwei OP's war klar, dass eine vollständige chirurgische Entfernung nicht möglich wäre - das Risiko einer Verletzung des Sehnerves wurde bestimmt nicht eingegangen und meine Sehstörungen besserten sich deutlich.

Erst als mir mein behandelnder Neurochirurg zu einer konventionellen Strahlentherapie riet wurde ich erstmals mit der Aussage über die Gefahr einer Erblindung infolge der Behandlung konfrontiert. Ich entschied mich gegen diese Behandlungsform und für eine Gamma Knife Behandlung in einem anderen Krankenhaus. Seit 2008 erfolgten drei Gamma Knife Behandlungen und ich bin weitestgehend wohlauf.

Die von dir zitierte Aussage eines Arztes über die Gefahr einer über 10 Jahre erfolgenden schleichenden Erblindung  wurde mir zumindest im Fall Gamma Knife bisher nicht kommuniziert. Wobei ich mich selbst aufgrund eines soeben festgestellten geringen Größenwachstum des Meningeom im Bereich des Sehnerves noch im Laufe diesen Jahres einer weiteren Gamma Knife Behandlung unterziehen sollte.

Ich wünsche dir alles Gute und sende liebe Grüße aus Wien
Pedro

« Letzte Änderung: 10. Juli 2013, 17:23:32 von Pedro99 »

Offline schlurf

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #12 am: 11. Juli 2013, 12:06:23 »
@manu13

Sagen wir mal so - ich hab's überstanden, die Stelle, an der der Tumor saß war nicht leicht  zu erreichen und systemkritisch ;D - Gefäße (Sinus cavernosus) und Nervenstränge (Trigeminus), außerdem war der Tumor (Rezidiv nach 2 Jahren nach GK) wohl recht durstig (Blutversorgung) mit eben der Folge einer Nachblutung nach OP. Operiert hat mich Prof. Seifert von der Joh. Wolfg. Goethe Uni in Frankfurt, dem Vernehmen nach eine wirkliche Kapazität, was  ich auch so empfunden habe, ebenso der "2. Mann", Prof. Marquardt. Immer freundlich, um Aufklärung bemüht, offen und ehrlich - ein erfahrener "Fuchs" der niemandem mehr etwas beweisen will/muss - die Ruhe in Person. Auf Station wurde man eher als Gast, denn als Patient behandelt - der Prof. machte sogar Samstags und mitunter Sonntags Visite - seine Patienten liegen ihm erkennbar am Herzen. Ich hab's mir bis heute nicht angetan den OP-Bericht anzufordern.
Erste Kontrolle nach einem Jahr: Gewebereaktionen (sag ich mal so, bin nicht vom Fach) die im Bereich des Zugangs bestanden, waren nicht mehr nachweisbar (keine KM-Aufnahme), auch kein Tumorgewebe im MRT erkennbar - vielleicht habe  ich Glück und es bleibt so.
Schmerzsymptomatik nach OP im Gesichtsbereich (Zugang durch Schädelöffnung rechts oberhalb der Stirn) nach 2 Tagen ohne Schmerzmittel erträglich, leichte Nervenschädigung an der Zungenspitze nach jetzt gut einem Jahr verschwunden, leichte Sensibilitätsstörung am Zahnfleischrand rechts unten besteht noch, wird gaaaaaaaaaaaanz langsam besser.
Wenn's so bleibt - damit könnte ich alt werden!
Die besten Wünsche für Dich.

PS: Direkt dabei das GK-Zentrum unter Dr. Wolf, ebenfalls sehr kompetent.
« Letzte Änderung: 11. Juli 2013, 12:33:20 von schlurf »

Offline Manu13

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #13 am: 11. Juli 2013, 22:14:41 »
Hallo ihr Lieben  :)

erstmal ein riesiges Dankeschön an Euch alle Lieben fleissigen Schreiber,
es ist enorm wertvoll Euch alle hier zu haben.

Kurzer Zwischenbericht:
-hatte Mittwoch den "Strahlentermin" in Freiburg, eine sehr nette ruhige und mit Geduld erklärende Ärztin hat sich meiner angenommen.
Bestrahlung wäre 6 Wochen lang ne kleine Dosis, um umliegendes Gewebe nicht zu sehr zu beschädigen.
Durch die Nähe zum linken Sehnerv bekommt der ne ordentliche Dosis ab, vermutlich mit der Konsequenz bis in 10 Jahren dort kaum mehr Sehkraft zu haben.
Aber auch die Nähe des rechten Sehnerves, 6-7 mm, bedeutet, dass er auch zuviel abbekommen würde, um die ganze Chose unbeschadet zu überstehen, also auch Sehbeeinträchtigungen bis in 10 Jahren.
Weitere Risiken sind: Ja, der Untermieter kann weiter wachsen, und zwar mit ca 10%-ger Wahrscheinlichkeit,
und dann könnte man nicht nochmal bestrahlen!
Und er könnte sich verändern, d.h. WHO 2 oder 3 werden, aber mit kleiner Wahrscheinlichkeit.
Resultat: in meinem Alter (46) ist dies keine Option für mich!
mit 65 oder 70 wäre dies eher eine Lösung.
Bestrahlung behalte ich jetzt als "Joker" Option im Hinterkopf  ;)

-Heute Gespräch mit meiner Hausärztin, habe ihr alles erzählt, und dann meinte ich, ich würde zweit und dritt Meinungen einholen. Irgendwie hat sie fast aufgeatmet, dass ich mich nicht so schnell auf die vorgeschlagene Sache einlasse.
Sie meinte noch, dass sie selber in meiner Lage es ebenso machen würde, nämlich nen NC suchen, der mich operiert.
Es tut riesig gut, neben Euch allen und meinem Mann und Freundinnen, auch meine Hausärztin auf "meiner Seite" zu haben.
Aber die meisten von Euch wissen bestimmt was ich meine.

Nun bin ich mit positiver Vorfreude gespannt, was die anderen NC´s mir sagen,
denn mein Ziel ist es, einen NC zu finden, der mir meinen Untermieter komplett rausschmeisst.
Keine Reste drin lässt, denn die wachsen ja wieder, oder müssten bestrahlt werden, und dann hätte ich nicht wirklich viel gewonnen  :-\

-lieber Schlurf, das hoff ich doch so sehr, dass du richtig alt wirst  ;D
freut mich riesig für dich, dass du dich in Frankfurt so gut aufgehoben gefühlt hast, ich drücke dir fest alle Daumen, dass alles weiter so tippi toppi weitergeht!

-Hay, lieber Pedro, schön, dass du die GK Behandlungen für Dich nutzt, es scheint Dir ja recht gut damit zu gehen. Wie ich bei Dir lese kann man GK mehrmals anwenden? Mir wurde von der Strahlen-Ärztin gesagt, dass konventionelle Bestrahlung an der selben Stelle nur einmal möglich wäre. Aber GK geht öfters? Wo bist du in Behandlung? Liebe Grüssle und erstmal toi toi toi für deine nächste GK-Behandlung.

-He party-Frau-Ypsilon, Pyjama schon an? ::)
das mit dem Partymachen holen wir alles nach, ok?!?
Über Freiburg möchte ich Dir gerne noch sagen, dass ich dort 2009 meine 1. OP hatte, mein Ansprechpartner war damals NC Freimann, (eigentlich Epylepsie-Experte, aber Kumpel von ner damaligen Freundin), er ist lieb, ehrlich, kompetent, geduldig-erklärend und pflichbewusst-gewissenhaft!
es war ein sehr angenehmer Umgang mit mir, auf der Station von Pflegern wie Ärzten.
Die OP war top, die Betreuung optimal, ich konnte 48 h nach OP schon das erstemal alleine auf Toilette ;D ;D ;D
und am vierten Tag gemeinsam Früstücken.
Ich fühlte mich dort sehr sicher und bestens aufgehoben!!!
(Vielleicht war ich deswegen so enttäuscht dass sie mich jetzt nicht operieren wollen)
Und.... am sechsten Tag war ich wieder daheim! ::)
Also wünsch ich Dir für deine Freiburger Zeit eine ebenso erfolgreiche Küdigung deines Untermieters  :P

-Liebsten Dank,  Hoppedi, für Deine Zeilen, und es tut mir leid, dass Deine wait n see Zeit sich langsam dem Ende zuneigt. Wann hast du deinen Termin? oder war der schon?
Werde hier auf jedenfall berichten, was ich wo erlebt habe.

Nur, soll ich das hier reinschreiben? oder gibt's da ne andere Kategorie?

Jetzt nochmal kurz in eigener Sache :  Hat irgendwer Lust und Zeit am Montag gegen 12 Uhr in Köln mit mir irgendwo zu Mittag zu essen? Habe erst um halb zwei Termin, bin aber früher da, und kenne mich Null aus, und in Gesellschaft schmeckts doch eh immer besser  :)

liebe Grüssileins und alles Liebe,
Manu
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Offline Pedro

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Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)
« Antwort #14 am: 12. Juli 2013, 05:31:20 »
Hallo Manu,

Ich kann deine Entscheidung gut verstehen - auch selbst habe ich mich Ende 2008 aus sehr ähnlichen Gründen gegen die konventionelle Strahlentherapie entschieden.

Die Gamma Knife Behandlung kann soweit mehrmals angewendet werden. Ich hatte 2008 im Abstand von einer Woche zwei GK Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde 2010 damit behandelt. Und auch eine vierte GK Behandlung könnte aufgrund eines geringen Größenwachstums des Meningeom im Bereich des Sehnerves noch dieses Jahres anstehen. Ich bin auf der Neurochirgurgischen Abteilung des Landesklinkum Graz in Behandlung.

LG Pedro

 



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