Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

[KaSy]

Liebe Manu13,

ich melde mich mal aus der himmlischen Ruhe meiner Urlaubswiese ...

Zur OP an vernarbtem Gewebe:

Für meine 2. Meningeom-OP (1999, WHO III)) wurde ein zweiter Bügelschnitt neben dem ersten (OP 1995, WHO I, vollständige Entfernung) angelegt. Bei einer Revisions-OP 1,5 Jahre später war die Stelle erneut zu öffnen und der jüngere NC im gleichen KH entschied sich dafür, einen der Schnitte direkt zu öffnen und nicht einen dritten daneben zu platzieren. Ich habe mit den Narben keine Probleme. Das sollte m.E. auch im Kopf funktionieren.


Zur Problematik mit der Bestrahlung:

- Es gibt Aussagen von Strahlentherapeuten, dass eine wiederholte Bestrahlung an derselben Stelle möglich ist.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60128.html#msg60128

- Meine Strahlentherapeutin lehnt es ab. Ich bin im Jahr 2000 links frontal (WHO III) auf einem recht großen Bereich bestrahlt worden, wo dann auch kein Rezidiv mehr entstand. Aber an den Enden der Bügelschnitte zeigten sich 2007 rechts und 2011 rechts und links kleine (1,5-2cm) im MRT entdeckte Rezidive (alle WHO III), die als Metastasen bezeichnet wurden. 2011 wurde nur das rechte Rezidiv bestrahlt, das linke wäre zu dicht am vorbestrahlten Bereich.  
Ich kann nur sagen, dass ich die Folgen der Bestrahlung durchaus bemerke, vielleicht sind es auch die gebündelten Folgen der mehrfachen OP plus Bestrahlungen (hinzu kommen acht OP an einem Unfallauge). Bei mir sind es wegen der Meningeomlage eher kognitive Probleme und depressive Verstimmungen bzw. starke, rasche Stimmungsschwankungen. Das klingt ziemlich locker, ist es aber nicht. Nach den ersten beiden OP konnte ich gut weiter arbeiten, nach der 3. OP nur mit Antidepressiva, nach der 4. OP + Bestrahlung leider nicht mehr. (Ich wurde mit 54 in den Ruhestand versetzt und hatte doch so gern als Lehrerin gearbeitet - die Hoffnung flackert immer mal wieder auf, aber sie ist nicht real.)
Ich denke schon, dass meine Strahlentherapeutin mit der Ablehnung der Re-Bestrahlung links richtig entschieden hat, so enttäuscht ich in meiner Hoffnung auch war. Es ist eine Abwägung der Rezidivvermeidung und der negativen Langzeitfolgen der Bestrahlung. Und dabei handelte es sich um wesentlich kleinere Stellen als bei der Erstbestrahlung.
Ich wurde beide Male konservativ bestrahlt, also über 6 Wochen mit werktäglich bis zu 2 Gy, insgesamt bis zu 60 Gy. Die Bezeichnung "bis zu" bedeutet dabei, dass im Tumorzentrum die 60 Gy ankommen und in den Bereichen drumherum unterschiedlich weniger bis zu 40 Gy.
Ein Gamma- oder Cyberknife gibt es bei uns nicht. Ich bin diesen Methoden auch nicht sehr aufgeschlossen gegenüber, da ich aus den wenigen Berichten hier meist von erforderlichen Mehrfachbestrahlungen wegen aufgetretener Rezidive lesen musste. So schreibt es ja auch der Österreicher Pedro99, der nach 3 (!) GK-Behandlungen "weitestgehend wohlauf" ist und es muss eine 4. erfolgen!* Hier muss man übrigens auch dazu sagen, dass m.E. in Deutschland die Kosten für diese Methoden noch nicht einfach so von den Kassen übernommen werden, das mag in Österreich anders sein. Aber hierzu äußert sich sicher Probastel noch mal, wenn er das liest.

* Im LKH Graz, wo Pedro99 bis 2010 mit dem GK therapiert wurde, wurde inzwischen das GK abgeschafft und durch ein Linac, also ein konservatives Bestrahlungsgerät, ersetzt. Warum, weiß ich nicht ...

- Der hier im Tread (von schlurf) bereits gelobte Prof. Seifert (F/Main) betonte die Präzision der Gamma- und Cyberknife-Bestrahlung als Ergänzung zur OP bei Tumoren, die nicht vollständig entfernt werden konnten.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643788.html#msg643788


Zur Augenproblematik:

Mein Augenproblem ist nicht tumorbedingt, es ist durch einen Unfall im Alter von 22 Jahren entstanden. Es ist nur insofern vergleichbar, dass sich bei mir nach einer Erst-OP mit 23 Jahren 20 problemfreie Jahre anschlossen und erst dann mehrere weitere OP erforderlich wurden, die mein Augenlicht bei 80% hielten. (Allerdings war ich ein Augentropfen-Junkie und kenne wenigstens 10 Sorten.) Im Alter von 53 Jahren war es dann eine heftige Entzündung, die die Sehfähigkeit dieses Auges auf zwischen 5 und 15 % senkte, was man mit "blind" fast gleichsetzen kann. Jedenfalls stört das bisschen Sehen mehr als dass es zum Sehen beiträgt. Aber es lässt sich gut damit leben. Ich kann relativ problemlos Auto fahren, da das andere Auge volle Leistung bringt - und das sollte für Dich entscheidend sein! Ich fahre übrigens längere Strecken einerseits wegen der Tumorbedingten Einschränkungen nur mit vielen Pausen und andererseits, vermutlich wegen des geschädigten Auges, vorzugsweise nachts.

Ich habe eine recht gute Bekannte, die durch eine HT-OP 1975 (mit 18 Jahren) erblindet ist, weil beide Sehnerven durchtrennt werden mussten. Sie ist Lehrerin geworden, arbeitete in einer Schule für Blinde und Sehgeschädigte und war zusätzlich (mit mehreren Abminderungsstunden) als Vertrauensfrau für etwa 100 schwerbehinderte Lehrer/innen im Schulamt sehr aktiv. Wegen anderer Krankheiten arbeitet sie seit ihrem 54. Lebensjahr nicht mehr. Von ihr weiß ich, dass es viele Hilfsmittel für Sehgeschädigte und Blinde gibt. Sie kommuniziert problemlos per Telefon und Computer, schreibt bei Veranstaltungen mit einer Art Schreibmaschinchen in Braille mit bzw. "liest" ihre Notizen mit den Fingern. Es ist natürlich völlig richtig, alles zu versuchen, um der Erblindung zu entgehen! Aber wenn es nicht oder nicht ganz zu vermeiden ist, solltest Du Dich vielleicht doch um diesbezügliche Kontakte bemühen, z.B. gibt es auch Blindengeld.


Noch ein Letztes:  

Bei Deinen vielen Terminen tauchen sicher immer mehr Informationen und Fragen auf, die Du aufschreiben solltest. Für Dich selbst für Deine Entscheidung und für Deine Gespräche, um nichts zu vergessen. Ein Begleiter, wie FrauYpsilon riet, wäre sicher auch sehr angebracht. Ich bin immer allein dort gewesen, habe mir aber alles sofort notiert ... auch als ich noch ein sehr gutes Gedächtnis hatte ...


Ich wünsche Dir nach sicher einiger Verwirrung bald Klarheit für den richtigen Weg, den es für Dich unbedingt geben muss!
KaSy

[probastel]

 Guten Morgen!

GK wird von einigen Kassen übernommen, von anderen nicht oder nur auf Anfrage. So war es bei mir, Meine KK hat sich ohne viel federlesens an einem Vertrag orientiert,den eine andere KK abgeschlossen hatte. Entsprechende Unterlagen bekam ich vom GK in Krefeld.

Ich kann KaSys Bedenken verstehen, die Krankengeschichte von Pedro lirst sich nicht wie eine Erfolgsgeschichte, aber ich habe mir vorgenommen Euch das Gegenteil zu beweisen! ;-)

Zum Hintergrund: Beim GK werden grundsätzlich kugelförmige Areale unterschiedlichen Durchmessers bestrahlt, andere Formen sind nicht möglich. Die hohe 
Kunst ist nun diese Kugeln so geschickt zu kombinieren, dass alle Bereiche des HT die notwendige Dosis erhalten ohne gleichzeitig überversorgt zu werden. Hier kommt es also sehr auf das Können des NCs an. Bei komplexeren Formen, kann das durchaus zwei drei Stunden Bestrahlungsdauer bedeuten.

Ein Vorteil des GK, der aber such gleichzeitig sein Nachteil sein kann, ist der scharfe Dosisabfall im Randbereich,da die Gesamtdosis ja durch eine Vielzahl von Strahlungsquellen erzeugt wird. Was bei der Therapie eine Schonung des umliegenden Gewebes bedeutet, bedeutet für den NC einen erhöhten Aufwand in der Interpretation der MRT-Aufnahmen. Übersieht er eine Kleinigkeit im Randbereich, so kommt diese gänzlich ungeschoren davon.

Ich kann da jetzt nur für meinen GK-NC sprechen, er hat Stellen gefunden und bestrahlt, die mein  Op-NC und der normale Stathlentherapeut nicht erwähnt hatten.

Mein GK ist jetzt 1,5 Jahre her und es herrscht Ruhe im Karton, mir fehlt also noch einiges an Jahren für eine zuverlässige Prognose, aber ich bin mehr als optimistisch!

Ich hoffe ich konnte helfen.
Beste Grüße
Probastel

[Manu13]

WHOW
einfach nur grosses WHOW
und enormen Respekt vor Euch Lieben, dass Ihr zum Teil auch aus dem verdienten relax Urlaub mir kleinen einmal Rezidiven ( ) so lange und informatieve Nachrichten schreibt!

vielen Dank f[r die offenen Worte!

Habe es mehrmals gelesen und ne Weile sacken lassen,
aber es schwirrt in meinem Kopf....

...wenn ein Rezidiv eines WHO1 bei Dir KaSy zu einem WHO3 wird, was man nur nach OP weiss,
dann haette man ohne OP und mit Bestrahlung vielleicht gesagt Oh, schaut nur, es schrumpft, wie cool!!!

...habe erstmal Verdauen muessen, dass ein Rezidiv eines WHO1 ein WHO3 geben kann,
(tut mir leid fuer Dich, dass es sich so veraendert hat)
ganz wie Probastel schon am Anfang mir schrieb, man weiss erst was man bestrahlt, wenn es beim Pathologen auf dem Tisch liegt 

...eine zweite OP geht auf jeden Fall, das lese ich immer wieder raus!

...und ja, ihr habt Recht, ich beschaeftige mich intensiv mit dem erblinden,
allerdings ist aehnlich wie bei Dir Kasy, mein rechtes Auge tip top,
und ich gehe davon aus, dass ich mit massivem Sehkraftverlust auf dem linken Auge aus dieser Sache rauskomme,
vielleicht sogar mit erblindetem linken Auge,
obwohl ich psychisch mit kompletter Dunkelheit ein enormes Problem haette, denn da gibt es so unangenehme Sachen in meinem Lebensrucksack, die ich noch mit mir herumtrage und immer dabei haben werde, leider! 
jedoch hoffe ich auf ein Erhalten meines rechten Augenlichts, deswegen ist erstmal Bestrahlung keine Option.

fuer mich ist jetzt eins klar geworden, ich suche mir einen NC, der mir restlos den Tumor entfernt, und nicht aus Ruecksicht auf meinen linken Sehnerv, der eh schon ne kraeftige Macke weg hat, evt. noch nen Rest drin laesst, der ja dann wieder Bestrahlt werden muesste.
Denn dann haette ich nichts gewonnen 

Meint ihr, dass ich da jemanden finde?

ich weiss, bloede Frage, ich wird es ja sehen, ob ich jemanden auftreiben kann 

Nur habe ich die Befuerchtung, dass sie bei der OP sagen, hmmm, wenn wir alles wegmachen, dann ist sie vielleicht links blind, lassen wir lieber den Nerv in Ruhe.....

Kann ich das vor der OP irgendwie schriftlich festhalten lassen?

Ich wuensch Euch allen, dass Ihr mit Euren Behandlungen die best moeglichen Loesungen gefunden habt, es macht mich irgendwie so traurig, dass so liebe tolle Menschen wie Ihr so ein bloedes Gedoens haben, anstatt nur happy in den Tag zu leben.
Naja, Ihr, Wir, .. ach, Ihr wisst schon, gell?

Lieber Pedro99, ich wuensch Dir gutes gelingen Deiner weiteren GK Bestrahlung.

allen ein gutes Naechtle und suesse Traeume,
und morgen nen guten Start in die Woche

[probastel]

Liebe Manu,

ich bin mir sicher, dass Du einen NC finden wirst,der in deinem Sinn operiert. Es ist eine Frage der inneren Überzeugung und damit der Strahlkraft nach Außen. Sollte der NC allerdings Zweifel haben und er der Meinung sein, dass Du doch nicht voll hinter Deiner Aussage stehst, dann wird er konservativer und erhaltener operieren.

Es ist absolut nicht normal, dass aus einem Who I ein Who III-Rezidiv entsteht! Unsere KaSy ist da leider etwas ganz besonderes, aber bei Licht betrachtet, ist dies nicht der einzige Grund warum KaSy etwas besonderes ist!

Sicherlich wäre es total genial gewesen,wenn wir alle vom Tumor verschont geblieben wären, aber erstens hätten wir uns dann alle nicht kennengelernt und zweitens, und hier kann ich erst einmal nur für mich persönlich schreiben, hat mein Tumor mir verdeutlicht was im Leben wirklich wichtig ist!
 
Beste Grüße
Probastel

[Hoppedi]

Hallo Manu,

deinen Überlegungen kann ich nur zustimmen. Auch ich würde eher auf meinen einen Sehnerv verzichten können, wenn ich weiß, dass das Ding in meinem Kopf weg ist. Teile wegschneiden finde ich super doof, das ist so gut wie nichts gemacht. Dann würde ich eher alles so lassen wie es ist und so weiterleben so lange es nur geht.
Wenn man vor der OP das auch so festlegt, dann werden es die Ärzte auch so machen. Entweder kann das M. vollständig entfernt werden oder der Sehnerv wir mit dem Ding zusammen gekappt.
Mein Termin mit dem NC ist Ende August, melde mich dann wieder.

Liebe Grüße

[Manu13]

Hallo ihr Lieben,

möchte Euch kurz an meinem Besuch in Kölle teilnehmen lassen:

-kleine Klinik-Abzweigung: Pan-Klinik, direkt in der Innenstadt, super zu erreichen,
 
-nette Mitarbeiter, freundlich, kaum Wartezeit

-netter ruhiger sympathischer NC, der mir alles übersichtlich und strukturiert erklärte (nochmal)
und als er merkte, dass ich selber nicht ganz planlos bin, wurde er noch netter, anstatt zurückgezogener 

Innhalt: er empfiehlt auf jeden Fall OP,
wenn ich damit ein Problem hätte, dann eine ein-Mal-Bestrahlung.

big fat smile,  denn damit hab ich ja sowas von gar kein Problem 

in meinem Alter, meinte er, sei OP immer die erste Wahl!

er möchte noch andere Bilder sehen vor der OP, dnnschichtiger,
und als ich ihm erklärte, dass ich nicht in ein normales MRT-Röhrendings reingehe,
 sondern nur in offene Geräte, diese aber meist nicht so dolle Bilder machen,
da schnappte er sich kurzerhand sein privates Handy,
und sagte: ich ruf mal kurz meine Frau an, die ist nämlich Radiologin!
sprach kurz mit ihr, holte sich Tips, um trotzdem qualitativ gute Bilder zu bekommen,
ohne mich massiv sedieren zu müssen!
Fand ich ne super Sache 

Zusammenfassung:
Beratung ausführlich, Risiken ehrlich, fühlte mich dort sehr gut und ernstgenommen 

Lieber Probastel, Du hast so Recht, die wesntlichen Dinge im leben rücken wieder in den Vordergrund!
und so ist es gut und sollte es immer bleiben 

Lieber Hoppedi,
zum Glück sind die NC´s nicht so radikal wie Du und ich wären 
Er meinte, der Nerv bliebe selbstverständlich drin, aber es könne sein, dass der M. schon zwischen Nervenhülle (wohl eine Art Führungs-Schiene, wie eine Art Rohr, in dem das Kabel -der Nerv- dann geschützt ist) und Nerv eingedrungen wäre,
und das dies eine Herausforderung sei für jeden NC.
Auf Nachfrage bestätigte er, dass es machbar sei, aber meist mit ner Macke für den Nerv.
Dir alles Gute für Deinen Termin

Allen einen schönen Abend, und....  Kölle iss juut ....

[KaSy]

Hallo, Manu13,
noch mal aus dem Urlaub ...
Es ist tatsächlich total selten, dass Meningeom- Rezidive entstehen und noch seltener, dass WHO III entsteht. Könnte ich mir glatt was drauf einbilden, dass ich zu den Auserwählten gehöre.

Mir geht es ähnlich wie Probastel schrieb - ich musste meinen Lebensplan erst nicht, dann etwas und nun ganz ändern.

Ich habe durch die Krankheitserfahrung Fähigkeiten im Umgang mit Problemkindern erworben, die viele Lehrer nicht haben und das machte mich glücklich, denn gerade von diesen Kindern wurde ich gebraucht und von den Kollegen deswegen (u.a.) anerkannt, zur Hilfe geholt.

Jetzt suche ich mir Sachen, die ich gen mache und die anderen nützen - lese z.B. im Seniorenheim einmal wöchentlich vor. Ich habe festgestellt, dass es mich nach einem halben Jahr nicht mehr so anstrengt, also hilft es auch mir. Und ich kann von meinem "geballtem Wissen" noch so einiges weitergeben. Es ist vermutlich gut, denn die Betreuerin, die jeweils sein muss, wechselt mitunter: "Ich will auch mal Frau ... zuhören ..." Das ist doch etwas Tolles! Naja, fast so toll wie mit den Kindern.

Hier kann ich ja auch viel Hilfe geben und tu es gern, zumal ich mich in meinen letzten beiden OP wie von Engeln durch die OP getragen fühlte, weil das Forum mir so geholfen hatte. Dieses "Geben und Nehmen" ist etwas Besonderes!

Und ich gehe auch "happy durch den Tag".
Wenn es um die Krankheit geht, habe ich immer das Gefühl, dass nicht ich das bin. Vielleicht könnte ich es sonst nicht aushalten. Denn wenn es mich manchmal überkommt, mich mit den Krankheiten in Verbindung zu bringen, dann bekomme ich schon einen Schreck, dass jemandem so etwas geschieht "und der lebt noch?!"
Wenn es dann wieder geht, gehe ich wieder lächelnd durch unseren Ort und freue mich, wenn sich durch mein Lächeln der missmutige Blick, mit dem Viele herumlaufen, ein wenige aufhellt und ich ein Lächeln zurück erhalte.

Nun sollst Du ein Lächeln erhalten, denn Dein Weg scheint der Richtige zu sein.

Ach ja, was ich in der langen Zeit seit 1995 erleben durfte, war eine enorme Entwicklung auf dem Feld der Hirntumor-Therapien! Vielleicht ist auch das, was meiner blinden Lehrerfreundin 1975 geschah, heute anders lösbar bzw. irgendwie ein Sehnerv wieder herstellbar - was wie eine Utopie klingt.

Tschüssi, eins meiner tollen kinder ruft grade an.
KaSy

 

[menno-meningo]

Hallo Manu 13,
ich hab dir auf deine PM geantwortet.

Nur kurz ein persönlicher Status-Report, weil ich z.Zt. so selten hier unterwegs bin.
  to whom it may concern/an die Zuständigen...
 
Zur Zeit bin ich im Modus stand-by. Meine letzten MRT waren gut, der Falx-Kasper ruhig, das ist schon mal sehr gut.
Die AugenOP (Star) an meinem sog. "Letzten Auge" verlief erfolgreich. Da hatte ich vorher unglaublich Muffensausen, auch wenn das eine totaaal häufige Routine-OP ist.
Die KnieOP, zwecks neuem Knie steht in ein paar Wochen an. Vorher werde ich in der Blutbank noch ordentlich gedopt, die Metallteile sehen glänzend schnuckelig aus und ich hoffe mit den neuen Teilen dann wieder richtig einsatzfähig zu sein und erst mal das Jahr der Restauration hinter mir zu haben.
Und was die Schublade mit dem Kopf und so angeht, die laß ich erst mal zu. Auch wenn ich nichts vom Inhalt vergesse.

Dir und natürlich allen hier alles Gute!

Liebe Grüess
vu
menno-meningo

[Manu13]

Hallöle, ihr Lieben,
nun eine Zusammenfassung der weiteren NC Termin:

Dienstag Heidelberg

ein netter aber "Null Bock" ausstrahlender NC empfing mich, wollte meine Befunde nicht lesen, "Das soll ich mir wohl nicht etwa alles durchlesen?" ,
ich erzählte ihm die Zusammenfassung,
und nach Begutachtung meiner Bilder meinte er,
dass er mir zu einer OP raten würde,
aber er gerne noch seine Kollegin, und Expertin für Sehnerven hinzuziehen wollte.
Er rief sie an, fragte: kennst du eine Frau... (mein Name), und verliess den Raum.
Kurze Zeit später betrat sie grusslos das Zimmer, d.h. meine Freundin und ich wurden keines Blickes gewürdigt, jedoch ihr Kollege wurde freundlich begrüsst.
Sie fachsimpelten und sie erklärte, dass eine OP nicht in Frage käme, dass hier nur Bestrahlung etwas bringt.
Auf meine Frage, warum keine OP, bekam ich ein mir nicht bekanntes einzelnes lat. Wort hingeworfen.
Sie fachsimpelten weiter, sie fragte ihn, ob es von der vorherigen OP einen Bericht gäbe, er antwortete Nein, jedoch ICH wurde nicht gefragt :-(
Als ich nochmals fragte, warum keine OP,  wurde ich laut und aggresiv angefahren: "das habe ich doch schon gesagt!"
meine Antwort kam prompt: "Anscheinend haben Sie es aber nicht gut genug erklärt, sonst wüsste ich es ja, und müsste nicht wiederholt fragen!"
aber eine Antwort gab es keine!
meine Freundin ist richtig zusammengezuckt, als die NC mich angepampt hat, so wie manch einer nen quängelndes Kind anblafft: Halt die Klappe, wenn Erwachsene sich unterhalten.

Tenor: kein ernstzunehmender NC würde mich operieren!


Donnerstag Tübingen

ein freundlicher und geduldiger NC schaute sich in Ruhe und mit viel Sorgfalt meine Bilder und die Befunde an,
und schaute und verglich MRT Dez. 2011 mit MRT Juni 2013,
und meinte dann zu uns:
Ich kann da nichts sehen,
dort ist nichts!
Im Vergleich zu 2011 sehe ich keine Veränderungen!
Da ist kein Rezidiv!
Er rät mir abwarten: in 6 bis 12 Monaten ein Kontroll MRT

auf meine Frage, was es denn dann sei, was mein linkes Auge so schlecht mache (ca 40%),
meinte er, dass sei bestimmt Narbengewebe, dass könne auch spontan wuchern!

Er wiederholte: ich sehe keine Veränderung, DA IST NICHTS!
und schickte mich heim!

HHHHHHHHHHHHMMMMMMmmmmmmm....

ihr Lieben, können wir nicht mal mit einer MRT-CD und mit versteckter Kamera die NC´s abklappern?
so wie Stiftung Warentest das macht?

Denn, ehrlich gesagt, so was kann es doch nicht sein!!!

Auf dem Heimweg machten meine Freundin und ich noch Witze drüber:
Ja, Tübingen ist echt ne super klasse Klinik, die lassen Tumore ganz ohne OP verschwinden!!! 

Aber mal ohne geblödel,
je nachdem welchen NC von einer Klinik man erwischt, und je nach dessen Laune,
ist dann der Befund abweichend von Nichts, Bestrahlung, OP.

OHH MON DIEU!!!!

und dann rief noch Freiburg an:
sie hätten auf der Konferenz meinen fall besprochen,
und die Strahlenexpertin, mit der ich auch einen Termin hatte,
meinte, ich würde mich nicht bestrahlen lassen,
und bevor ich gar nichts mache, und noch nen halbes oder Jahr warte,
bieten sie mir jetzt eine OP an!

während ich mit dieser NC aus Freiburg sprach ging mir die keiffende Stimme der NC aus Heidelberg durch den kopf: "kein ernstzunehmender NC operiert Sie!"

Resultat:
Also, ich möchte mich in Köln bei meinem netten Gesprächspartner operieren lassen,
das ist jetzt klar.

aber ich bin froh, so viele Termine gehabt zu haben,
denn es relativiert so viel,
und bei jedem einzelnen lernt man enorm viel dazu.

Als tip an alle:

HOLT EUCH 2 und 3 und 4 MEINUNGEN  EIN


*liebe KaSy,
ich danke Dir, Dein Lächeln begleitet mich auf jedem Termin und gibt mir Zuversicht.
Kann Dich gut verstehen, dass sich vieles, einiges, alles ändert, und trotzdem oder deswegen einige Vorteile, Fähigkeiten entstehen oder in den Vordergrund kommen.
Habe nach meiner ersten OP 2009 mich sehr intensiv auf den Tierschutz eingelassen (vorher als Hobby, danach als "Berufung"), bestimmt auch zum Verdrängen der eigenen Aufarbeitung.
jedoch auch als eine Art Danke-sagen ans leben, dass ich s so gut gepackt habe;
habe viele arme liebe Tierchen aus den Tötungsstationen vor dem sicheren Tod gerettet, sie aufgepäppelt, und neue Zuhause gesucht,
natürlich nicht für alle, denn...von einigen konnte ich mich dann doch nicht mehr trennen, und so leben inzwischen einige Fellnasen bei mir.
Die mir aber immer die Ruhe und Kraft, aber auch Ablenkung und Freude geben,
und die mir täglich zeigen, dass es sich immer lohnt zu kämpfen :-)

wünsche Dir alles liebe, und dass Du auf dem Weg durch deinen Ort immer mehr lächelnden Menschen begegnest, die Dich anlächeln ;-)

*liebe Menno-meningo,
Danke für deine Antwort,
und Glückwunsch zur gut überstandenen AugenOP,
ich wünsche Dir, dass Du schnuckelig und glänzend auf deinen schnuckeligen Knien bald wieder durchs Leben hüpfen kannst ;-)

 

[fips2]

Hallo Manu
Du bist, wie ich in letzter Zeit immer öfter von Heidelberg lese, nicht die einzige Betroffene der es so erging.
Darf ich fragen warum ihr euch nicht schriftlich bei der Klinikleitung beschwert habt und eine Stellungnahme dazu vom  leitenden Chefarzt verlangt?
Nur wenn man was sagt, treten Veränderungen für die Zukunft in in Kraft. Diese Veränderungen können Andren das Leben retten.
Nur vor ein paar Wochen erlebte ich leider selbst einen tragischen Suizid eines Arbeitskollegen, der auch so eine Aussage nicht verkraften konnte. Ihm sagte der Arzt, dass sein Tumor, eigentlich ein gutartiger Typ, nicht operabel wäre und er mit seinen Kopfschmerzen und Tinnitus wohl leben müsse. Der Kollege wusste daraufhin keinen andren Ausweg. Leider hatte ich es erst danach erfahren. Man hätte andre Wege suchen können. Es wäre auf jeden Fall immer ein Schritt in eine positive Auswegs-Richtung gewesen. So wars aber der letzte Schritt----
 
Die Vorgesetzten denken sich, dass ja alles geordnet verläuft, wenn sich Niemand beschwert. Woher sollen sie das sonst wissen?
So  lässt du dich , wegen des Verhaltens nicht dort behandeln und verschwindest wieder in der Statistik. Aber keiner der Verantwortlichen kennt den Grund.

Die Klinik In Heidelberg ist eigentlich eine führende und sehr gute Klinik, ohne Frage. Manche Ärzte wissen das und sind deshalb etwas hochnäsig in Ihrem Verhalten, den Patienten und Kollegen anderer Kliniken gegenüber. Das muss man sich aber nicht gefallen lassen.
Mit welchem Recht urteilt der Arzt darüber, dass ein Kollege, der dich doch operiert, unseriös wäre?
Das ist schon starker Toback im Kreise der Ärzteschaft. Solche Aussagen sind "NO-GO" in diesen Kreisen und Themen. Er verurtelit den Kollegen schon im Vorfeld als inkompetent, nur deswegen weil er eine andre Meinung zu der Behandlung hat, ohne dass dich ein Andrer Arzt überhaupt therapiert hat. Ob falsch oder richtig zeigt erst die Zukunft nach der Therapie.
Ironiemodus on Also meines Wissens nach kann noch kein Mensch in die Zukunft schauen. Auch wenn er meint er könnte das als Angestellter einer führenden Klinik. Ironiemodus off
Diesen Ärzte muss man ab und an klar machen, dass nicht die Patienten von Ihnen, sondern sie von den Patienten leben.

Ich denke es wird auch nur noch eine Frage der Zeit sein, dass der medizinische Bereich der Klinik, wie auch bei immer mehr andren Uni-Kliniken, privatisiert wird. Nur die Lehre und Forschung bleibt in öffentlicher Hand. Dann stößt so ein Verhalten eines Arztes ihm sauer auf.
Spätestens dann wenn er die erste Abmahnung wegen solcher Aussagen und mangelnder Aufklärung des Patienten bekommen hat, wird er sich schon überlegen ober sein Verhalten nicht grundlegend zu ändern hat.
Der Arzt hat, auch wenn es ihm noch so lästig ist, den Patienten aufzuklären bis er alles verstanden hat.
Wenn er kein Arzt ist der mit Patienten umgehen kann, dann  soll er auch keine  Sprechstunden halten. Kann ja sein dass er handwerklich sehr gut ist, aber menschlich, psychologisch ne Niete.
Auch haben seriöse Ärzte die Pflicht, den patienten darauf hinzuweisen, dass ihnen das Recht einer Zweitmeinung zusteht und ihnen Wege zu eröffnen dies bei anderen Stellen zu tun, die von ihrer Ausstattung und Kompetenz, vielleicht noch Möglichkeiten haben zu helfen.

Ist ja kein Fehler wenn er das eingesteht und sich auf seine handwerkliche Stärken spezialisiert, denke ich.
 Nur eine Beschwerde hält ihm den Spiegel vor damit sich Änderungen ergeben.

Gruß Fips2

[Igelchen]

hallo manu, fips und alle die wir von den verschiedensten erfahrungen berichen können,

ich kann manu13 bei vielem zupflichten über das, was sie sich geäußert hat !!

ich durfte (leider mußte) mich ebenfalls von mehreren möchtegernsuperqualifizierten aber leider menschlich absolut untauglichen ärzten besprechen müssen.
ich finde auch dies müßte dürfte nicht sein.

leider wurde mir die möglichkeit weitere meinungen einzuholen auch nicht extrag mitgeteilt und leider habe ich so überollt gefühlt von dieser diagnose dass ich selber anfangs nchtauf den gedanken gekommen bin auch nicht meine familie.

dies habe ich nach 4 jahren nachgeholt da war schon vieles in den brunnen gefallen.

ich muss aber auch zugeben, dass sich meine anfängliche wut etwas gelegt hat, nachdem ich fähig war emotional mich gefasst hatte.

meine sicht änderte sich nicht komplett aber etwas positiver für die ärzteschaft.

ich möchte auch an fips mitteilen, dass ich mich schriftlich schon beschwert habe aber leider keine reaktion bzw. ich will nichts unterstellen ich aber mich dann leider noch schlechter in der sprechstunde gefühlte hatte, da ich bei einem folgetermin extrem abgefertigt wurde und dies auch im beisein meines mannes der immer dabei war und entsetzt reagiert hat.

auch in einer reha habe ich weil es ja eine art qualitätsmanagement gibt QS, dachte ich werden meine worte gehör finden.
selbst an die krankenkasse, die rentenversicherung und an die klinikleitung direkt.

nach ca. 3 monaten habe ich dann angerufen ob mein brief angekomen ist weil ich gerne eine kleine reaktion mir gewünscht hätte. die aussage nein es ist bei uns garnichts angekommen, frage an wen hätte ich es geschickt und das was verloren geht gibt es nicht usw.....

daraufhin habe ich eine kopie meiner behaltenen kopie nochmals geschickt.

meine beschwerde wurde selbst von meiner hausärztin meiner psychologin und meines schmerztherapeuten bekräftigt zu tun.

wieder nach ca. 3 monaten kam ein brief der wie ich es erwartet hatte total ausgelegt, dass es ja überhaupt nicht sein kann das an meinen aussagen etwas dran sein würde, sie meinen abschlussbericht psychisch auslegten gegen das ich mich gewehrt hatte.........es entstand daraus, dass ich mich in der klinik gegenen psychopillen gewehrt hatte einzunehem ich meine medikamente beibehalten wollte, weil ich gut eingestellt bin (hätten sie mal alle berichte gelesen) und ja nur wegen der überprüfung der körperlichen konzentration und konditiunelle verbesserung abzuklären und ob ich wieder arbeiten gehen kann.

dazu muss ich noch sagen, das ich eine rehe zur feststellung selber angeregt hatte und mit langem kämpfen erhalten habe. ich bereits nach 3 wochen in dieser klinik eine beschwerde gegen einen bestimmten arzt gemacht hatte (von dem selbst eine kolegin mir sagte, dass ich nicht die einzigste ist, die mit diesem probleme hat, das wäre unter den allen kollegen ein offenes geheimniss)

ich bekam in der klinik einen anderen arzt................wäre zu lang alles was abgegangen ist zu schreiben.

nur so viel das ergebnis war ein sauberreden für die ärzte in der reha , un natürlich wollen die sich nicht gegenseitig ans bein pinkeln..........du verstehst was ich meine.

als gesamtergebnis gehe ich jetzt hauptsächlich zu meiner neurologin, mache mrt in der praxis in der ich die ersten mrt-aufnahmen gemacht wurde-die das "ding" festgestellt hat. arbeite im engen terminen mit mir wichtigen ärzten und habe eine andere klinik an die ich mich wenden werde falls es mal wieder kritisch aussehen sollte.

wie du manu findet jeder sein arzt seine klinik seines vertrauens.

fachlich kann ich (obwohl nach 3 jahren mir nebenbei mitteilte dass ich leider zu den ganzganzganz wenigen gehöre bei dem etwas eingetroffen ist das halt nicht total ausgeschlossen werden kann. nach lange quälenden jahren endlich die antwort auf meine fragen an mein gesundheitszusstand), ansich nix meckern. die ärzte haben mich operiert ich bin dankbar das es überhaupt möglich ist und die verantwortung die die ärzte täglich leisten finden nachwievor meinen respekt!!!

allen immer nur das beste sogut wie es bei jedem einzelnen überhaupt nur gehen kann!!!

schönes wochenende

grüßle

igelchen

ps. sorry für ie endlostexte , gedanken überschlagen sich immer in mir

[Bluebird]

Hallo,

bin ich froh, einen NC gefunden zu haben, der sich alle meine MRT-Aufnahmen im Vergleich zu vorherigen Kontrollen anschaut, sie auswertet und mir alles am Computer sehr gut erklärt. Zudem betrachtet er den Patienten ganzheitlich mit allen weiteren Erkrankungen, fragt nach Beschwerden usw.Und er fordert die Betroffenen auf, weitere fachklinische Meinungen einzuholen.
Vor dieser Beratung hatte ich aber ähnliche Erfahrungen machen müssen, der Clou war ein älterer NC mit schauspielerischem Talent, der mir einen Epi-Anfall anschaulich mit Händen und Füßen demonstrierte!


Wir Patienten haben -zumindest auf dem Papier - seit Februar 2013 gestärkte Rechte.
Die Ärzte sind verpflichtet, den Patienten gut verständlich zu informieren, ihn über Vorteile und Nachteile einer Behandlung aufzuklären, Risiken zu benennen.

Weitere Details zu den Patientenrechten findet ihr auf der Homepage der Deutschen Hirntumorhilfe.

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo igelchen
Du glaubst nicht, wie penetrant man Klinikleitungen nerven kann, wenn sie versuchen mit Untätigkeit und Ausreden zu glänzen.

Einfach wiederholte Anfragen mit freundlichem Ton per Mail an eine Verteiler als Kopie senden.
Bei so vielen Stellen kann eine Nachricht nicht gleichzeitig verloren gehen.
Verteiler kann sein: Kassenärztliche Vereinigung, Krankenkasse, unabhängige Patientenberatung, vielleicht noch Rentenversicherung. Kurzum Empfänger denen  etwas daran liegt, dass der Patient  möglichst schnell gesundet und wieder dem Arbeitsmarkt als Beitragszahler zur Verfügung steht, oder in seinen Rechten bestärkt wird. Den Verteiler dürfen sie ruhig sehen. Spätestens dann bekommen sie kalte Füße und werden reagieren.
Diese Stellen können sehr unangenehme Fragen an die betreffende Klinik und Arzt stellen.
Das können auch gutachterliche Tätigkeitszulassungen der Klinik davon abhängen.

Ich glaube nicht, dass ein Klinikleiter da einfach so drüber weg sehen kann/darf. Spätestens dann wenn die o.g. Institutionen nach haken, ist er in einer Erklärungsnot die er nicht, wie beim Patienten, einfach aus sitzen kann.

Im großen und ganzen muss man aber sagen, dass hier die meisten Kliniken und deren Qualitätsmanagement, sehr auf Beschwerden der Patienten bedacht sind, diese Mängel auch abzustellen.
Ignoranz trifft man hier sehr selten und wenn, dann darf man die Bandagen auch mal härter anziehen.

Natürlich nicht bei jeder Kleinigkeit solche Geschütze auffahren. Für organisatorische Dinge können auch die besten Kliniken nichts, wenn Notfälle dazwischen kommen. Lieber noch ein, zwei Nächte darüber schlafen und dann erst den Brief/Mail überlesen und gegebenenfalls auf sachlicheren Ton korrigieren. Zu schnell wird der Ton in der ersten Rage unsachlich. Verständlich, aber kontraproduktiv. Übertrieben unsachlicher Ton muss man sich auch nicht als Beschwerdeanlaufstelle, auch wenn man dazu ein dickes Fell haben sollte, nicht anhören/lesen. Da kann man verstehen wenn eine solche Mail, oder Brief in den Papierkorb wandert. Zu Recht. Auch die Mitarbeiter der Beschwerdestellen habe ein Recht darauf respektvolle angesprochen zu werden. Sie haben den Mist ja nicht gebaut, sondern sollen ihn abstellen. Daran sollte man immer denken. In der Regel sind solche Stellen ja auf der Seite des Beschwerdeeinlegenden.  Also Mitstreiter des Patienten------
Aber wenn die Beschwerde berechtigt ist, soll man schon von seinem Recht vernünftig und sachlich Gebrauch  machen können.

Gruß Fips2

[krimi]

Hallo ihr Vier,

ich möchte gern etwas positives an Erfahrungen mit Ärzten beitragen.

Zu meiner Meningeom-Geschichte muss ich sagen, dass ich vom ersten NC am Ort bis zur Uniklinik immer an kompetente, ruhige und auskunftsfreudige NCs gekommen bin. Auch jetzt noch in der Nachsorge.

Bei meiner aktuellen Geschichte auch. Angefangen von der Radiologin die es entdeckt hat über meinen HA, Nuklearmedizinerin und dem Spezialisten der mich im Bethel operierte. Alle haben geduldig meine Fragen beantwortet, auch wenn ich oft dasselbe fragte.

Jetzt in der erweiterten Phase an einer anderen Uniklinik, war etwas nicht so gut in Sachen schriftlicher Korrespondenz gelaufen. Der Bericht kam nicht so wie angekündigt. Als meine hausärztliche Praxis dort zweimal nachfragte, erhielt sie zweimal eine andere Antwort.

So habe ich gleich beim zweiten Mal den Chefarzt der Nuklearmedizin angeschrieben, der sich noch am selben Tag per Mail bei mir meldete, sich für den Wirrwarr entschuldigte und mir zusagte, dass er sich persönlich um den Bericht noch an diesem Tag kümmern würde und mein HA ihn am nächsten Tag erhalten würde. Und so war es auch. Um 9 Uhr morgens wurde ich angerufen, dass der Bericht da ist. Und fast zur gleichen zeit erhilet ich vom Sekretariat der Klinik eine Mail, dass der Bericht vorab per Fax an meinen HA, an meine NUK gegangen ist und ein Exemplar per Post an mich unterwegs sei.

Der Chef der Klinik-Abteilung sollte wissen, dass es in seiner Mannschaft auch manchmal nicht so gut läuft. Alles geschah von beiden Seiten in einem höflichen Ton, auch in Schriftform.

Schade, dass einige nicht so gute Erfahrungen machen mussten.

Aber die Tür für angebrachte Kritik gibt es immer.

LG krimi

[Manu13]

Hallo ihr Lieben,

´s war anzunehmen, dass ich kein Einzelfall bin, leider, Seufz 

und, lieber Fips, der Termin mit meiner Freundin, die mich begleitet hat, um E-Mails zu schreiben ist auf Montag Abend angesetzt 

Wir dachten auch, dass wir die Kassenärztliche Vereinigung mit anschreiben, also auf den Verteiler setzten,
und direkt an den NC-Chef schreiben, ganz freundlich, damit er informiert ist, dass seine Mitarbeiter sich nicht korrekt verhalten, und er sie somit "nachschulen" kann.
Ich werde ganz höflich und sachlich bleiben!
Glaube genau deswegen habe ich es auch noch ein wenig aufgeschoben, denn in der Hitze kann ich auch schon mal scharf schiessen 
Mal schauen, wen wir dann noch mit auf den Verteiler nehmen, danke für die Tips.

das mit deinem Kollegen tut mir so unends leid, ach Menno, was der Arme durchgemacht haben muss, oh ist das traurig!!!

Bin selber Vertrauenskörperleiterin in meinem Betrieb, also von der Gewerkschaft, und da lernt man-frau irgendwie automatisch, dass was nicht geht, einfach nicht geht, und es erst aufhört, wenn man sich zur Wehr setzt!
Und das werde ich!

Habe auch schon überlegt, mich anzubieten bei Terminen in Freiburg ein stiller Beisitzer zu sein, also das zweite Paar Ohren, wenn hier jemand keine Begleitung hat.
Sowas machen wir in unserer Fa. bei einigen Gesprächen inzwischen immer öfter, und es ist oftmals auch nur die mentale Unterstützung, die stärkend und selbstbewusster macht.
Und man hat hinterher gleich jemanden zum durchquatschen und festhalten des Gehörten.

Danke Bluebird für den link, werde mich gleich mal drüber her machen 
...und dir hat nen NC einen Anfall vorgespielt? Ach du kriegst die Tür nicht zu!
da fällt mir nur ein: je oller, je doller!

und ein Tip an alle, mir hilft folgender Gedanke oft mit gradem gestärkten Rücken in Gespräche zu gehen:
Der NC ist genauso wie ein Polizist, ein Frisör und auch der eigene Chef auf uns-mich angewiesen, wir-ich bezahle sein Gehalt, wegen uns-mir hat er seinen Job, also irgendwie alles doch nur Dienstleister 

liebes Igelchen, im groben und ganzen sollen die NC´s ja auch hauptsächlich gute Handwerker sein, und Pedagogik, oder menschlichen Umgang, haben die in der Uni nicht gelernt.
Ausserdem ist Empathie nicht zu erlernen 
und was ich klasse finde, ist, dass auch du dich in der Reha gewehrt hast.

Irgendwo ist immer der richtige Arzt für uns, und man kann ja nicht immer gleich mit jedem gut auskommen und nen Bierchen trinken,
aber es ist manchmal ein sooo anstrengender Weg, gespickt mit garstigen, spitzen arroganten Steinen, bis man bei SEINEM Doc gelandet ist.
Und es ist so wahnsinnig unnötig, wir können alle unsere Kräfte für besseres einsetzen!

und genau deswegen ist es so genial, dass es Euch alle hier gibt!

ich danke Euch von Herzen für Eure Zeit , Euer Verständniss und einfach nur dass ihr alle da seid,
könnt jetzt ne grosse Gruppen-Kuschel-Umarmung starten 
Obwohl...... lieber heute doch nicht mehr..... es hat noch 34 Grad....

Habe noch ne Frage:
Obwohl ich mich jetzt entschieden habe, mich in Köln operieren zu lassen, habe ich trotzdem noch am 5.8. einen privaten Termin bei einem prof. Dr. Oberguru der NC´s.
Und mich reizt es sehr, dort hinzugehen, da er der Chef von dem NC ist, der mich heimschickte, weil "da nichts ist!" , um ihn nach seiner Meinung zu fragen, und ihm dann von seinem NC zu erzählen.
Andererseits wäre dies natürlich Geld, welches ich mir sparen könnte,
und der "da-ist-nichts"-NC war sehr nett und freundlcih und bemüht, und den würde ich ja in die Pfanne hauen.....
was meint ihr?


allen ein stressfreies Wochenende, ohne Hitzeschlag und mit viel Eis,
alles Liebe,
Kopf hoch, schlimmer geht's immer,
also machen wir das beste raus, oder?

und an alle Untermieter: immer schön de Balle flach halten!!!!

liebe Grüsse von einer glücklichen-da-entschiedenen Manu13