HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene  (Gelesen 26701 mal)

Offline Blonder Engel

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Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 16. Juli 2013, 16:13:49 »
Hallo

ich (weiblich) bin neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich selbst noch sooo viele Fragen habe zu diesem Thema!

Bei mir wurde vor kurzem erst ein Meningeom (4 cm) per Zufallsbefund festgestellt.
* akute Mittelohrentzündung (mehrere Wochen)
* Tinitus
* Mastoiditis
* Verdacht auf eine Hirnhautentzündung
=> MRT ergab dann leider etwas anderes und zwar dieses besagte Meningeom!

Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie es mir damit erging. Ein auf und ab der Gefühle.
Aufklärung gleich Null. Nur die Empfehlung das Ding schnellstmöglich entfernen zu lassen!
Also holte ich mir eine zweite Meinung, die auch nichts anderes besagte. Nur diesmal wurde ich wenigstens aufgeklärt.
Nach ein paar Tagen entschied ich mich dann doch zu dieser OP.
Gestern bin ich erst aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Reha (AHB) ist gestellt und soll nun schnellstmöglich durchgeführt werden, da ich eine linksseitige Schwäche habe.

Da das nicht meine erste (für mich schlimme) Krankheit ist, möchte ich das diesmal nicht alleine durchstehen.
Ich habe eine sehr liebe Familie und auch Freunde. Aber ich weiß, das auch die irgendwann nichts mehr davon hören mögen.

Zurzeit würde ich mich als glücklich und zufrieden bezeichnen!
Ich bin sogar ruhiger und ausgeglichener geworden.
Weder der Haarverlust noch die Narben stören mich (und das als Frau). Wer hätte das gedacht!

Ich erhoffe mir von diesem Forum den Erfahrungsaustausch und den Zuspruch, wenn es denn dann mal nicht so gut läuft!
Alles braucht halt seine Zeit.

Ganz lieben Gruss
Blonder Engel

Offline krimi

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #1 am: 16. Juli 2013, 16:29:52 »
Hallo Blonder Engel,

erst einmal ein herzliches Willkommen, trotz des nicht schönen Grundes.

Hier bist du nicht allein. Gern stehen wir dir bei.

Du hast so viele Fragen, schreibst du.
Dann frage ruhig drauf los.
Ein paar Informationen zu dir, deinem Meningeom wären aber auch schon gut.

Wo saß dein Meningeom, welche Bezeichnung hat es und was hat der Befund ergeben? Also welchen WHO hatte es? Konnte alles entfernt werden?
Worin zeigt sich deine linksseitige Schwäche?
Ich weiß - viele Fragen - viel Interesse von uns auf deine Antworten.

Schreib alles was du los werden möchtest.

Dass eine AHB beantragt ist, ist doch schon sehr gut. In der Reha-Klinik kann dann gezielt an deiner linksseitigen Schwäche gearbeitet werden.

Du schreibst, dass du dich als glücklich und zufrieden bezeichnest,  so ist das für mich ein Grund zur Annahme, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Du glücklich bist diese Hirntumor-OP gut überstanden zu haben.
Das körperliche Wohlbefinden ist eine Sache, aber die Psyche ist eine andere Sache.
Die muss diesen Eingriff auch erst einmal verarbeiten. Schon die Tatsache, dass da etwas in "meinem" Kopf gewachsen ist, so still und heimlich und offenbar sich ohne irgendwelche Ausfälle bemerkbar zu machen.

Du bist dabei Informationen zu sammeln, auch hier. Bleibe hier am besten unter Hirntumorarten in dem Bereich "Meningeom". Dort findest du außer unsere Geschichten viele Antworten auf viele Fragen.


Viele Grüße

Krimi
« Letzte Änderung: 16. Juli 2013, 16:49:06 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #2 am: 16. Juli 2013, 23:59:52 »
Hallo Krimi,

bei mir handelte es sich um ein Paramedianes Konvexitätsmeningeom rechts-frontal.
Es konnte vollständig entfernt werden und die Biopsie hat ergeben, das es gutartig war. ;D
WHO Grad 1

Ein erster Kontrolltermin soll in 3 Monaten stattfinden.

Im Nachhinein muss ich leider sagen, das es schon vorher Anzeichen für dieses Meningeom gegeben hat.
Diese habe ich wohl nicht richtig gedeutet. Kopfschmerzen, Schwindel, Krämpfe (schmerzen) im linken Arm und Bein.

Für jedes Wehwehchen gab es eine plausible Ausrede für mich.
- zu schnell aufgestanden
- Stress
- meine kaputte Bandschneibe etc. pp

Ich habe gelebt nach der Devise: Was von selber kommt und geht kann ja nicht sooo schlimm sein.
Immer schön den Kopf in den Sand stecken und ja nicht drüber nachdenken oder Ursachenforschung betreiben. Wenn ich mir dann doch mal Sorgen gemacht habe (weil es kaum auszuhalten war), habe ich mich durch noch mehr Arbeit abgelenkt. Das funktionierte ja auch ganz gut.

Aber jetzt fange ich natürlich an mir einige Fragen zu stellen wie z.B.

Wie sind in der Regel die Intervalle von den Kontrollterminen?
Wie lange dauert eine AHB und was kommt da noch alles auf mich zu?
Wird dieses Taubheitsgefühl mein ständiger Begleiter?

Jeder Tag wirft neue Fragen auf und dennoch bin ich überglücklich es bis hierher geschafft zu haben.

Ich informiere mich übers Internet so gut es geht aber es ist für mich als Newbie teilweise auch ziemlich verwirrend. So habe ich z.B. in einem Beitrag gelesen, das viele gerade nach einer solchen OP anfangs glücklich und zufrieden sind und doch später (nach Monaten) unter einem Trauma leiden.

Ganz lieben Gruss
Blonder Engel

« Letzte Änderung: 17. Juli 2013, 01:46:18 von Blonder Engel »

Offline krimi

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #3 am: 17. Juli 2013, 01:54:08 »
Hallo Blonder Engel,

du bist erst gerade aus dem Krankenhaus entlassen. Schone dich mit deinen Internetrecherchen noch etwas.
Ich weiß wovon ich schreibe. Nach der OP war ich sehr schnell fit und habe mich schon gleich aus dem Krankenhaus hier im Forum rumgetrieben.  ;)

Ich hatte ein Konvexitätsmeningeom li parietal. Vor der Diagnosestellung  hatte ich 2x das Bewusstsein verloren. Erst Verdacht auf Blutdruckprobleme.
Es wurde ein MRT angeordnet und von da an nahm alles seinen Lauf. Die 2xligen Bewusstseinsverluste waren epileptische Anfälle die durch das Meningeom ausgelöst wurden.
Im Februar 2011 wurde ich operiert. WHO I.

Jetzt aber wieder zu dir.

Mit der vollständigen Entfernung und dem WHO I des Meningeom ist die Zukunftsaussicht optimal.

Was die Abstände der Kontroll-MRTs betrifft handhaben Kliniken es unterschiedlich. Ich hatte das erste Kontroll-MRT noch in der Klinik und dann nach 3 Monaten. Danach hatte ich Kontroll-MRTs in Abständen von 6 Monaten. Das letzte war im Mai dieses Jahres und wir haben uns jetzt darauf geeinigt in einem Jahr wieder zu kontrollieren.

Bei WHO I Meningeomen kontrollieren manche Kliniken nach den ersten 1-3  MRTs auch schon relativ früh erst wieder nach einem Jahr.

Länge der AHB – Meist oder oft wird die Genehmigung dazu für 3 Wochen ausgestellt, kann auch schon von Anfang an gleich mehr sein. Hängt auch von dem Arzt ab der die AHB befürwortet. Der soziale Dienst der Klinik leitet alles in die Wege, aber ein Arzt muss dafür unterschreiben.
Bei mir stand gleich 4 Wochen darauf und in der Rehaklinik wurde ziemlich schnell auf 6 Wochen verlängert.

Durch mein Meningeom hatte ich Taubheitsgefühle in meiner rechten Hand und in meinem rechten Fuß.
Während der AHB wurde an diesen Defiziten gearbeitet und es ist alles wieder okay.

Meine Therapien waren Koordinationstraining in der Gruppe, Hinrleistungstraining am PC, diverse Tests, Kraftraum, Ergomether, Nordic Walking u.a.  Schwimmen durfte ich nicht wegen meiner Epilepsie. Dann gab es auch noch kreative Therapien.

Du hast auch die Möglichkeit psychologische Betreuung zu erhalten.

Bei dem Aufnahmegespräch wird auch gefragt was man sich von dem Klinikaufenthalt verspricht, welche Ziele man sich selbst gesetzt hat. – Das so als Info für dich was die Ärzte dich am Aufnahmetag fragen könnten.

Du schreibst
Zitat
So habe ich z.B. in einem Beitrag gelesen, das viele gerade nach einer solchen OP anfangs glücklich und zufrieden sind und doch später (nach Monaten) unter einem Trauma leiden.

Ich weiß jetzt nicht was du unter Trauma meinst bzw. bei wem du davon gelesen hast.
Die Erfahrung vieler, auch meine, hat gezeigt, dass wir uns wirklich schnell fit fühlten, nach der OP oft schon. Die die eine AHB hatten fühlten sich danach sehr gut, körperlich fit.
Dann kam aber der Alltag mit all seinen Anforderungen. Und so einige erlebten, dass sie Defizite hatten wie Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, nicht  lange belastbar und andere kognitive Probleme. Bei den meisten hat sich das gelegt und so einige leiden auch noch nach einigen Jahren darunter, mal mehr, mal weniger. Und mit der Zeit bemerkt man auch, dass immer noch Verbesserungen möglich sind.

Ich kann dir nur wiederholt raten es ruhig angehen zu lassen. Das Meningeom hat lange Zeit gebraucht zu wachsen und einen Teil deines Gehirns zu verdrängen, es zu ärgern. Nun braucht dein Gehirn auch Zeit sich wieder zu erholen.

Gib dir Ruhe, genieße dein Zuhause und lass dich von deiner Familie verwöhnen.

Viele Grüße

krimi
« Letzte Änderung: 17. Juli 2013, 01:58:12 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #4 am: 17. Juli 2013, 08:29:34 »
Hallo Blonder Engel,

Du meinst sicher die "Posttraumatische Belastungsstörung", die nach einem einschneidenden Erlebnis Menschen treffen kann, übrigens nicht nur Schwerkranke, sondern auch z.b. Soldaten, Polizisten etc. nach Einsätzen. Die muss aber nicht zwangsläufig bei Dir auftreten.
Es ist wohl so, dass die Betroffenen das, was ihnen widerfahren ist, erst im Nachhinein realisieren und dann hadern, verzweifeln. Hier können Gespräche mit Psychotherapeuten helfen.

Ich bin selbst Meningeom-Patientin, mein Tumor sitzt links frontal in der Falx, noch nicht operiert.
Mit meinem Tumor habe ich mich auseinander gesetzt, mir viele Informationen eingeholt. Somit hoffe ich, dass mir ein traumatisches Erwachen zu einem späteren Zeitpunkt erspart bleibt.

Dir wünsche ich für die Zukunft nur das Beste, vor allem, dass Du von weiteren Tumoren verschont bleibst. Die Chancen stehen mit einem WHO I sehr gut.

LG
Bluebird
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Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #5 am: 17. Juli 2013, 12:44:56 »
Hallo Bluebird,

ja Du hast recht ich meinte die "Posttraumatische Belastungsstörung".

Du schreibst - Du bist selbst Meningeom-Patientin und noch nicht operiert.
Das hat mich gerade sehr verwundert da ich gesehen habe das Du hier schon länger im Forum angemeldet bist.
Ich hoffe nicht das Du das schon häufiger durchmachen müsstest oder musst!

Auf diesem Wege alles, alles Gute auch für Deine Zukunft.

Lieben Gruss

Blonder Engel
« Letzte Änderung: 17. Juli 2013, 12:47:31 von Blonder Engel »

Offline KaSy

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #6 am: 18. Juli 2013, 22:57:11 »
Hallo, Blonder Engel,

es ist nicht gleich ein Trauma oder eine PTBS, aber nach der großen Erleichterung, die man nach der OP empfindet und die einen so "happy" machen, dass einen "als Frau" nicht einmal die fehlenden Haare stören, kommt irgendwann doch die Situation, dass man wieder alles in Ordnung haben möchte. So auch Du jetzt schon: "Werden die Taubheitsgefühle mein ständiger Begleiter sein?" Du beschreibst sie nicht mal als schlimm.
Es wird sicher eine Weile dauern, bis sich das alles gegeben hat, aber in dieser Zeit kann es durchaus dazu kommen, dass Du - wie Du es auch schriebst - zurück denkst: "Hätte ich bloß früher schon die Zeichen richtig gedeutet." oder andere Zweifel hegst.
Und das ist der Streich, den Deine, durch die OP überrumpelte, Psyche Dir spielen könnte.

Hier ist eine verständnisvolle Familie gefragt, die Du ja hast. Aber sie kann nicht alles, denn Du willst sie nicht andauernd mit Deinen Sorgen belasten, mit Deinen Fragen.
Dafür sind dann wir hier da.
Und eine psychologische Betreuung durch jemanden "Fremden", vor dem Du alles ausschütten kannst, ohne diese Bedenken, die Familie zu belasten, ist eine gute Möglichkeit. 
Aber auch Freunde, die Du hast, sollten für Dich da sein.
So kannst Du belastende Fragen verteilen.
Such nicht zu viel im Internet, gern werden dort die dramatischsten Sachen unter solchen Begriffen wie Taubheitsgefühl vorrangig angeführt. Wie Krimi völlig richtig beschrieb - bau auf unsere Erfahrungen.
Mr. Google hatte kein Meningeom.

Sollstest Du die üblichen 3 AHB-Wochen genehmigt bekommen, so würde ich empfehlen, eine Verlängerung gleich am Anfang zu beantragen. Immerhin geht es um die Taubheitsgefühle und je länger Du es in der AHB machen kannst, um so weniger wird Dein Alltag danach davon belastet. Hier liest man immer wieder von Betroffenen, die es bereuen, die AHB nicht genutzt zu haben oder sie wären gern etwas länger geblieben. In dieser Zeit können eben auch die Zweifel und der Kummer kommen. Dort hast Du sofort psychologische Ansprechpartner.

Aber Deine Aussichten, dass mit dieser OP Dein Kopf wieder in Ordnung ist und Du nach spätestens 5 Jahren aus den halb- bis einjährigen Kontrollen entlassen wirst, sind sehr gut!

KaSy 
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Offline Blonder Engel

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Hallo

ich bin jetzt seit ein paar Tagen Zuhause und nun habe ich Wassereinlagerungen in den Fußgelenken.
Insgesamt fühlten sich meine Oberarme und Waden an, wie aufgepustet.
Hat jemand einen guten Rat für mich, wie ich das Problem mit "Hausmittelchen" in den Griff bekommen kann oder sollte ich lieber meinen Arzt konsultieren?

@KaSy vielen Dank für die Info's
AHB ist gestellt und (mündlich) genehmigt. Voraussichtlich am 29.07 ggf auch früher schrieb mir die Kurklinik.

Lieben Gruss  ::)

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #8 am: 19. Juli 2013, 08:36:28 »
Hallo Blonder Engel,

was die Wassereinlagerungen angeht, würde ich an Deiner Stelle doch beim Hausarzt vorbei schauen.  Der weiß sicher, ob was dagegen gemacht werden kann.

Zu Deiner Frage: tatsächlich ist das mein erstes und hoffentlich auch einziges und letztes Meningeom.
Eigentlich wollte ich es bereits im letzten Winter entfernen lassen, aber es traten andere Erkrankungen auf, deren Behandlung Vorrang hatte, u.a. Herz, Blutdruck, Darm, Bandscheibenvorfall HWS. Ich habe übrigens auch noch ein Lipom (fettadäquater gutartiger Tumor) an der Schädeldecke.
Zum Glück ist mein Meningeom von 2012 auf 2013 nicht gewachsen, so dass ich mich erst wieder vom NC beraten lassen werde.

Dir gute Besserung, Wassereinlagerungen können schmerzhaft sein.

LG
Bluebird
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Offline Bea

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #9 am: 19. Juli 2013, 12:10:17 »
Hallo Blonder Engel,

diese Wassereinlagerungen sind schmerzhaft und ich weiss, dass man sich wirklich sehr schlecht damit fühlt.

Bei mir hat es etwas gedauert, aber durch regelmäßige Lymphdrainagen (Physiotherapeutin) habe ich es gut in den Griff bekommen.

Geh zum Hausarzt und lass Dir dazu ein Rezept ausstellen - es hilft wirklich.

In wie weit Du mit "Entwässerungsmittelchen" wie Brennesseltee arbeiten kannst, fragst Du am besten.

gute Besserung und alles Liebe,
Bea

Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #10 am: 28. Juli 2013, 20:11:44 »
So ihr Lieben
Morgen geht es zur AHB. Mal sehen, was mich dort erwartet!  ;D
Ganz lieben Gruss Babsy

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #11 am: 28. Juli 2013, 21:42:40 »
Ich wünsche dir eine erfolgreiche AHB.

Lass es dir gut gehen und sprich dort deine Ziele und Wünsche an.

LG krimi
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Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #12 am: 02. August 2013, 14:55:05 »
Hey Leute

ich bin jetzt seit Montag in der AHB.
4 Tage Training mit dem Ergebnis, das ich schwächer bin als gedacht!  :-\

Meine Ärztin meinte schon, das ich evtl. mit 4 Wochen vielleicht nicht auskommen werde und ich habe mich schon gefragt woran Sie das festmacht! "Ich hab doch alles gegeben dachte ich. Man sieht mir das doch kaum an!
Tja, was soll ich sagen: Sie hatte Recht. Man kann Ihr nichts vormachen nur sich selbst!

Euer Blonder Engel

Offline KaSy

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« Antwort #13 am: 04. August 2013, 13:28:57 »
Hallo, Blonder ...
Engel sind ja auch nicht dazu da, sich kritische Gedanken zu machen, sondern um die Schönheit aus allem herauszuheben.
Wenn die Ärztin meint, Du solltest länger bleiben, dann lass Dir das nicht entgehen! Wenn Du jetzt die intensiven Behandlungsmöglichkeiten länger nutzen kannst, dann wird nach 5 oder 6 Wochen auch der Mensch in Dir feststellen, dass ein deutlicher Fortschritt erreicht wurde.
Taubheitsgefühle in Engelsflügeln sind nicht gerade schön ...
Ich hoffe, auch das sonstige Rundum in der Rehaklinik ist gut - dann genieße es.
Deine KaSy   
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Offline Blonder Engel

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Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene sucht dringend Rat!!!
« Antwort #14 am: 10. August 2013, 00:14:35 »
Hey Leute

wie ihr ja vielleicht schon gelesen habt bin ich zurzeit in der Reha (AHB).

Für alle anderen nochmal eine Kurzfassung!

- Meningeom (4 cm) Komplett entfernt
- Biopsie besagt, das er gutartig war  ;D
- da das Meningeom rechts saß habe ich seit der OP eine linksseitige Schwäche im Arm & Bein
- nun habe ich seit ein paar Tagen wieder diese entsetzlichen Kopfschmerzen

=> und gestern morgen dann oh Schreck war die Linke Seite am zittern. Ich nehme an, das es von einer Überanstrengung kommt.

Die Ärzte hier allerdings meinen es handelt sich um eine Form der Epilepsie (Fokalen Epilepsie).
Ein EEG wurde gemacht und war unauffällig. Trotzdem soll ich nun Tablettenmäßig eingestellt werden. ???
Ich hatte keine Gedächtnislücken sprich ich war bei vollem Bewusstsein und ansprechbar.
Vor der OP hatte ich das auch schonmal und zwar immer im Schlaf b.z.w. kurz vor dem Tiefschlaf.

Und nun meine Fragen an Euch!

> Lässt sich diese Form der Epilepsie nachweisen und wenn Wie?
> Setzt eine Epilepsie immer abnorme im EEG voraus?


Ganz lieben Gruss
Blonder Engel

 



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