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Autor Thema: Kleinhirnbrückenwinkeltumor mit 20 Jahren Vorstellung fruchtzwerg (Betroffene)  (Gelesen 12085 mal)

Offline fruchtzwerg

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Hallo Leute, ich bin neu hier.
Also mal meine Geschichte...

Letztes Jahr bekam ich am Geburtstag meines Bruders die Diagnose, da mich der HNO Arzt zum MRT schickte, weil ich klagte ich höre rechts so schlecht. Dachte an nen Hörsturz, da viel in der Familie passiert war und ich ne Nachprüfung in einem Fach, bei der Matura hatte. Dann die Diagnose Hirntumor. Eine Welt brach zusammen für meine Mama, die mich begleitete und mich. Im Jahr 2000 ist mein Papa an Hirntumor gestorben.
Am 22.8.12 wurde ich operiert, nachdem mein Hirn plötzlich anschwoll nach einer Angeografie. Die Ärzte kämpften um mein Überleben in einer 12 stündigen Notoperation. Die Folgen: Katheter am Anfang, zu allem Unglück ein Keim, wegen dem ich isoliert wurde, 52 Tage Intensivstation nach gerechneten 1-2 Tage, Kanüle wegen schwerer Schluckstörung (konnte nicht sprechen, weil diese geblockt war, für ca 5 Monate, natürlich nichts essen und trinken), transnasale sonde, nacher peg sonde, konnte mich kaum bewegen, geschweige denn auf die andere Seite drehen im Bett, Taubheitsgefühl in dem ganzen rechten Arm, und das schlimmste für mich: nicht mehr gehen können, da das Gleichgewicht fehlt. Musste am Anfang wieder sitzen lernen, anstrengend war es am Anfang im Rollstuhl zu sitzen, waschen lassen von am Beginn von fremden Menschen. Bekam so gut wie jeden Tag Besuch, dann Reha in Großgmain, dann Fachklinik in Deutschland, wo ich nur noch am Wochenende Besuch bekam, zwecks der langen Fahrt. da ging es mir gar nicht gut und ich konnte ja nichts sagen, hatte nur eine Buchstabentabelle, dann endlich wieder in die Heimat auf die Neuro, wo ich nen eigenen Rollator bekam, mir ne Sprechkanüle eingesetzt wurde und jedes Wochenende nach Hause durfte mit mobilen Absauggerät. Ich wollte manchmal einfach irgendetwas schmecken und nahm vieles in den Mund was ich danach wieder ausspucken musste, zu gefährlich, dass etwas in die Lunge gelangt. Danach kam ich auf die Neurocare (1 Stock höher). Nach 9 Monaten durfte ich endlich nach Hause.

Ja jz ist die stimme noch leise und heißer, die Kanüle im Hals (Tracheostoma) ist seit Anfang Mai 2013 weg und die Peg- Sonde seit Anfang Juli 2013, kann frei gehen auf ebenen Böden, Unebenheiten und Stiegen steigen kann ich noch nicht, aber Essen und trinken, auch wenn ich oft Speichel und Essen am Ende ausspucken muss. Also essengehe ich noch nicht gerne, lieber nach Hause bestellen ;) und wegen dem Speichel verbrauche ich eine Taschentücherbox von hundert Tücher in 24 Std. Wir sollten echt mal Rabatt bekommen ;) An andere Blicke hab ich mich schon fast gewöhnt. Am Anfang Hab ich immer zu heulen angefangen und gesagt.: "Die denken sicher ich bin angesoffen."

Ja das ist meine Geschichte und ich kann es nicht mal glauben, dass es erst 11 Monate aus ist...
« Letzte Änderung: 05. August 2013, 21:12:14 von fips2 »

Offline haijaa

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Re:Kleinhirnbrückenwinkeltumor mit 20 Jahren
« Antwort #1 am: 05. August 2013, 20:23:08 »
Hallo fruchtzwerg

... da bleibt MIR die Spucke WEG, wenn ich deinen "Geschichte" lese...

um so schöner, zu hören, wo du jetzt bist- wow!

was war es denn für ein Tumor?

und erstmal weiterhin gute "Fortschritte" ... ist ja auch fast schon wieder doppeldeutig...  ;)
lg

Offline fruchtzwerg

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Hallo Haijaa,

das war ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor, Glomustumor. Welchen hattest du?
Danke! Ja alles sehr mühsam... Und vor allem, wenn man immer an jemanden angewiesen ist, wenn man außer Haus will!

Lg Bianca

 



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