Vorstellung sternchen7 + DANKE

[sternchen7]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich jetzt an dieser Stelle nicht noch einmal vorstellen, da meine Geschichte schon unter Meningeom "nach der OP" steht, hat sich so ergeben.....
Aber irgendwie überkommt mich mal wieder die Angst, dass der ungewollte Untermieter sich wieder in meinem Kopf einnisten könnte. Als ich heute wieder eine Neuvorstellung gelesen habe, wo dies der Fall sogar nach 17 Jahren war, habe ich richtig Angst bekommen.
Allerdings ist mir dabei etwas aufgefallen. Es gibt hier so Leute im Forum (wie z. B. probastel, Krimi, KaSy, TinaF, etc.), dessen Namen hier öfter auftauchen und sich die Mühe machen und die Zeit nehmen, um allen Leuten zu helfen und zur Seite zu stehen.
Ich möchte an dieser Stelle mal ein "herzliches Dankeschön" aussprechen, weil es sehr wichtig für alle Betroffenen ist, dass es solche Menschen gibt. Macht weiter so, ihr stärkt uns den Rücken!!!
DANKE
LG
sternchen7

[Sabine1303]

Hallo Sternchen7

Ich bin erst kurz bei Euch aber auch ich sage auch herzlichen Dank.

Weißt Du Sternchen7............
bei mir hat der Radiologe alles als "nicht schlimm" abgetan,
er hat gelacht, war nett und freundlich.......es wäre ja die gleiche Stelle
und überhaupt nur 6mm am Größe naja und es war ja damals
etwas gutartiges..........so sagte er
trotzdem ist es ein sehr unschönes Gefühl
ich habe gedacht, das Teil kommt nicht wieder
tja...und nun dieses Ungewisse.....die Angst.....

LG Sabine

[sternchen7]

Hallo Sabine,
ich bin auch erst vor Kurzem in dieses Forum gekommen und bin echt froh darüber. Ich habe auch noch immer Angst und das ist wohl auch ganz normal.  Aber zumindest sind wir hier unter Gleichgesinnten und viele sind so positiv eingestellt, dass sie einen sehr aufbauen können.
Aber ich muss sagen, dass auch bei mir kein Tag seit der OP vergangen ist, an dem ich mal nicht über den Tumor nachgedacht habe. Ich dachte alles wird so wie früher, aber auch ich habe mich sehr verändert. Ich bin sehr nachdenklich und traurig geworden.Weißt Du, die Ärzte machen auch nur ihre Arbeit. Nimm es Dir nicht so zu Herzen! Ich könnte Dir einen persönlichen Tipp geben, falls es Dich so sehr belastet, dann hol Dir Hilfe bei einem Psychotherapeuten, der kann Dir mit Gesprächen und Hilfestellungen helfen, etwas leichter damit umzugehen. Denk zumindest einfach mal darüber nach.
Und sonst schreib Dir einfach hier im Forum die Seele frei, ich fühle mich gleich immer etwas leichter, wenn ich hier bin.
LG
sternchen7

[probastel]

Hallo Sabine,

ich kann Deinen Schock und Dein Unverständniss über den Radiologen und dessen Aussage verstehen. Doch ich verstehe auch den Radiologen nur zu gut. Wir mit unseren Meningeomen haben in Augen der behandelnden Ärzte einen "normalerweise gut zu therapierenden" Tumor der Hirnhaut und keinen Hirntumor im eigentlichen Sinne. Das es für uns, die wir auf der anderen Seite des Tisches sitzen, dennoch einer Katastrophe gleicht - nun - das ist leider die andere Seite der Medallie.
Ich kann mich auch nur all zu gut an die Bedrückung meines Neurologen erinnern, als er mir die Botschaft eines Hirntumors überbringen musste, gleichtzeitig konnte ich aber auch die Erleichterung wahrnehmen, dass es "nur" ein Meningeom war.
Ohne Frage, Du hattest mit Deinem Meningeom, Deinem Ex-Tumor, abgeschlossen, und nun ist er plötzlich wieder in Deinen Gedanken präsent und die alten Ängste sind auch wieder da.

Ich habe die Erfahrung machen müssen, dass Radiologn und Neurologen in der Beurteilung von Hirn-MRTs nicht die Expertise haben wie Neurochirurgen. Wie denn auch? Sie besitzen nicht den Erfahrungsschatz, den ein NC im Laufe der Zeit aufbauen kann. Sieht doch nur der NC die, duch das MRT erzeugte, Abbildung und dann das gleiche Areal in natura. Nur so kann man wirklich lernen, die Bilder richtig zu interpretieren.

Du musst also wohl oder übel auf die Beruteilung durch den NC (die NCs) warten. Wir können Dir Deine Ängste zwar nicht nehmen, aber wir können Sie mit Dir teilen! Und dies machen wir nur allzugerne!

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

Hallo,

ich weiß nicht, ob es Euch hilft, aber ich rette mich auch damit, dass unsere Erkrankungen therapierbar sind - mit allen Unwägbarkeiten und Nebenwirkungen. Ein guter Kollege in meinem Alter hatte vor 3 Jahren die Diagnose bekommen:  ALS (Stephen Hawking) und gleich die Auskunft dazu, dass das nicht therapierbar sei - seine Zeit ist inzwischen fast abgelaufen ...

Kopf hoch - an Euch und mich!

Schlurf

[Igelchen]

hallo,

ich habe gerade deine zeilen gelesen sternchen.

ja, es ist echt hilfreich tut gut unterstützung zu bekommen hier im forum und ich pflichte dir bei, man kann nicht oft genung danke sagen!!

habe z.z. neben meinem "dings da" menni und drumrum sehr großes angst und das nicht einmal selber um mich.

ich wollte probastel beipflichten mit dem er sagt, dass die nc's die geeigneteren doc's sind wenn es um operartion und möglichkeiten gibt.

wie sehr du verunsichert bist/arst versteh ich.
bei mir war es so, dass der radiologe mich nach mrt in sein büro reinrief, ich bilder an der wand sah, bei denen ich gesehen habe uhi den hat es erwischt............, das ich das sein könnte habe ich überhauptnicht in erwägung gezogen. und dann nah dieser die bilder runter sah sie an und fing an zu reden: also liebe gute frau das ist ein hirntumor, achherje der ist kompliziert...ober der gut oder bösartik ist............ob der überhaupt zu operrieren ist, keine ahnung auf jeden fall schlecht weil der hat verbindung zum sinus.....blablabla da wußte ich ja noch überhauptnicht über was er sprach.........ohne dass ich eine gegefrage stellen durfte tütete er die bilder in den umschlag gab mir die hand und tschüß................

da stand ich.......zurück ins krankenhaus (in dem konnte man kein mrt machen auf ct war nichts zu sehen) dort angekommen nahm eine stationsärztin den umschlag öffnete ihn und sagte: was bringen sie denn da mit? und schickte mich in mein zimmer........
nach ca.3 stunden kam dann endlich wieder ein arzt und sagte dann sie machen mir einen termin in klinik bei neurochirurgen........der konnte dann etwas deutlicher alles erklären usw.


.....also laß dich nicht verunsichern der nc ist der arzt der am hirn operriert alle anderen kümmern sich um die erkrankung drumrum und an denen die mit allen zusammen dein ganzheitlich gesehenes erkrankungsbild behandeln (neurologe wenn z.b. noch epi dazukommt usw).

auch ich bin in der wait and see haltung und automatisch kommen einem gedanken in den kopf so auch bei mir, versuche aber den gedanken etwas klein zuhalten, damit die tage nicht vondiesen beherrscht werden.......ist schwer keine frage das wissen alle hier oder??

allen liebe grüße

igelchen

[sternchen7]

Hallo Igelchen,
nett, mal wieder von jemanden zu hören.

Es ist teilweise echt traurig, wie man von den Ärzten behandelt wird. Einige nehmen sich Zeit und sind sehr einfühlsam und andere arbeiten einfach Patienten ab, wie Nummern und sind einfach nur kalt.
Wenn man einen Arzt hat, dem man vertraut und mit dem man zufrieden ist, dann kann man echt glücklich sein.

Wie schaffst Du es Dich abzulenken? Hast Du einen Tipp für mich? Ich habe die OP bereits hinter mir (Dezember 2012) und es vergeht trotzdem kein Tag, andem ich nicht an den Ex-Untermieter denken muß. Ich bin seit dem sehr ängstlich und kann kaum damit umgehen. Aber das wird wohl hoffentlich irgendwann mal wieder ......

Wie geht man eigentlich jetzt bei vor?
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG
sternchen7

[KaSy]

Hallo, Sternchen7,

danke für Dein DANKE, kann ich gut brauchen, so als Motivation.

Es gibt ja auch vereinzelt Leute, die stellen hier eine Frage, man antwortet, durchwühlt dafür Bücher, Mr. Google und den eigenen Kopf ... und dann meldet sich der Mensch nicht mehr.

Ich kann den Forumianern nur beipflichten, die sagen, dass der NC DER Profi für Hirntumore ist.
Mein neuer Radiologe ist sehr selbstbewusst und meint, dass ER die meisten MRT-Bilder sieht und sich am besten damit auskennt. Aber meine letzten drei Rezidive erkannte er nicht und die waren alle WHO III. Sie mussten also raus und es wurde in den Tumorkonferenzen über die Bestrahlung diskutiert, was für eines auch geschah.
Da kann er noch so sehr bedauern, dass die Zusammenarbeit mit der Neurochirurgen "hier an dieser Klinik" gar nicht so gut läuft. Aber als Mensch ist er wirklich okay.
Übrigens redet er normalerweise nicht mit den Patienten über die Aufnahmen, das ist in diesem KH so üblich. Die Radiologen sind wie die Labor"ratten" äußerst wichtige Mitarbeiter, aber eben auch "nur" Zuarbeiter. So wie das Schul-Hauptfach Mathematik (Ich bin Mathelehrer.) auch "nur" eine Hilfswissenschaft für jede Menge anderer Gebiete ist.
Ich hatte mich wegen eines nicht entdeckten Rezidivs an ihn gewandt, damit er seinen Bericht ändert. Dort erhielt ich dann diese o.g. Aussage.
Ich hatte noch mehrfach Probleme mit seinen Berichten, weil in ihnen bestimmte Stellen nicht auftauchten. Aber ich schaue ohnehin mit dem NC und der Strahlentherapeutin auf die Bilder, um Sicherheit zu haben.
     
Ich habe übrigens viel das Glück gehabt, an sehr gute Ärzte zu geraten, die auch gute Psychologen sind. Vielleicht hat dies bei einigen auch damit zu tun, dass ich als HT-Patientin etwas Besonderes bin. Aber es gab auch andere. Da gab es die Möglichkeit zum Arztwechsel. Viel Glück hatte ich auch mit meinen bisher 4 Hausärzten, von denen die letzten beiden (seit 28 Jahren) die Wichtigsten waren.

Ich werde übrigens auch nicht im Glio-Bereich zu finden sein, dort lese ich aus Selbstschutz nicht (mehr).

KaSy

[sternchen7]

Hallo KaSy,
ich denke, dass ist normal, dass es Menschen gibt, die sich nach erhalten der Informationen nicht mehr melden. Der eine ist eben so und der andere so. Mach Dir nichts draus, ich denke dankbar sind irgendwie alle, aber nicht alle zeigen es........

Also, mein NC ist fachlich, was den Tumor betrifft super, aber für das psychische der absolut falsche Ansprechpartner. Man muss ja irgendwie Vertrauen haben und das hatte ich irgendwie nicht. Dafür vertraue ich aber doch irgendwie meinem Hausarzt und der unterstützt mich dann psychisch ein wenig. Man muss sich halt einen Weg suchen.
Jetzt warte ich auf die Zusage für eine Reha. Drück mir mal die Daumen!!!

Sorry, was ist denn der Glio-Bereich??
sternchen7

[krimi]

Hallo sternchen,

auch ich möchte mich bei dir für dein großes DANKE bedanken.

Gern sind wir, bin ich bereit zuzuhören, zu recherchieren und das daraus gewonnene Wissen weiter zu geben. Auch im Urlaub, während einer Krankschreibung oder der Freizeit.
Wichtig ist uns euch die Angst zu nehmen und Aufklärung zu geben wie wir es für uns damals erfahren haben.

Für KaSy antworte ich einmal: Mit dem Glio-Bereich meint KaSy im Index unter "Hirntumorarten" die Threads Glioblastom / Gliosarkom in denen Betroffene oder Angehörige Betroffener mit solchen Tumoren schreiben.

Wir als Meningeom-Betroffene raten immer anderen, gerade neuen Meningeom-Patienten dort nicht zu lesen. Wir haben andere Prognosen und raten dort nicht zu lesen, um von den Berichten nicht mutlos gemacht zu werden.
Und KaSy liest dort nicht, weil ihr die Berichte viel zu nahe gehen. (KaSy, durfte ich bzw. habe ich das in etwa so in deinem Sinn geschrieben?! )

Für die Zusage der Reha drücke ich die Daumen.

LG krimi

[Bluebird]

Hallo Sternchen,

auch ein entfernter Tumor bleibt lange ein Begleiter, weil nach der Entfernung wieder Kontrollen anstehen. Du hattest ein Meningeom WHO I, da stehen die Chancen, dass Du tumorlos bleibst, doch recht gut. Ich kann Dir nur raten, Dich abzulenken, wenn trübe, beängstigende Gedanken Dir zu schaffen machen. Bedenke, dass uns Ereignisse im Leben widerfahren, auf die wir so oder so keinen Einfluss nehmen können.
Du hast es richtig erkannt: Neurochirurgen leisten in ihrem Fach qualitative Spitzenarbeit.
Trotzdem bleiben die meisten den Patienten gegenüber eher distanziert. Das kann man ihnen nicht übel nehmen, denn sonst könnten sie ihren Job nicht mehr ausüben.
Ich habe das Glück, unter mehreren aufgesuchten NCs einen gefunden zu haben, der sich tatsächlich auch nach meiner psychischen Verfassung erkundigt.
Sicher findest Du aber andere Ansprechpartner, die Dir in Deiner Seelennot beistehen werden.
Für die REHA auch von mir alles Gute, vor allem Erfolg und bessere Gesundheit!

LG
Bluebird

[sternchen7]

Hallo Krimi,
hallo bluebird,
danke für Eure Antworten. Freue mich immer etwas aus dem Forum zu hören.
Also, ich werde Euch auf jeden Fall informieren, wenn ich etwas von meiner Reha höre!

Ich lese eigentlich in letzter Zeit nur noch unter Meningeom die Beiträge nach. Da ich sehr mitfühlend bin, belastet mich das u. a., wenn ich sehe, wie schlimm andere Menschen dran sind. Und versuche mich daran zu erfreuen, dass die Geschichte bei mir doch eigentlich ganz gut gelaufen ist. Außerdem versuche ich die Tage intensiver zu genießen und bewußter zu leben. Das ist nicht so einfach, aber ich arbeite immer daran.
Trotzdem gehen mir die OP und die kommenden Untersuchungen nicht ganz aus dem Kopf. Aber der NC hat gesagt, wenn im Dezember bei mir alles i. O. ist, dann wäre das nächste MRT erst wieder in zwei Jahren!

So, ihr Lieben, ich melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt.
Gerne dürft ihr mir aber auch einfach nur so schreiben.
LG
Euer sternchen7

[Igelchen]

hallo sternchen 7

ich weiss nicht genau ob oder was du von meinem "ding" schon weisst, versuche mal zuerst kurzversion;

april 2007 wegen bluthochdruck und verdacht auf schlaganfall ins krankenhaus

29. mai op und danach reha für 6 wochen.

14.9. der 1.fokale anfall rechte seite hauptsächlich mund schultern arm und etwas fuß

6 wochen reha waren viel passiert. habe auch gestottert und konnte zuerst nur wenige meter alleine laufen. entlassen als arbeitsunfähig doch voller hoffnung wieder wie versprochen die "alte" werden und auch arbeiten gehen zu können. entlassen als arbeitsunfähig.

nach fokalem anfall antiepileptika einstellung (1 medi allergisch reagiert) seither 200mg lamotrigin und manchmal versuche es auszuschleichen, aber es kommen dann wieder einzelne anfälle (der letzte 12.mai diesen jahres.

wollte feb. 2008 (ich wollte eigentlich schon im oktober) nach vorgabe von ärzten wiedereingliederung im beruf machen. erst 2, dann 3 usw.

nach 2 !/2 monaten abbruch es war mir nicht möglich. weiter krank und es wurden die schmerzen und manchmal zustände von mir immer schlimmer.

durch zufall hab ich den tip zum schmerztherapeuten bekommen. 2.rehaantrag noch 2008 gestellt.
nach ablehnung wiederspruch eingelegt.kaum fassbar nach 10 monaten zustimmung im eilverfahren. nervlich sehr anstrengend.

nach dieser erneut arbeitsunfähig mit vorschlag erneut 1jahr später weitere reha.

ab jan. 2009 bin ich in schmerztherapeutiger behandlung was mein glück ist.
ich bin nie schmerzfrei aber es ermöglicht mir ein einigermaßen erträgliches leben.
nehme 30mg morphium am tag.

weitere krankheiten: bluthochdruck, asthma, diverticulitis (seit 1985 habe ich auch ne colitis ulcerosa mit supergutem verlauf) einen reflux und vor 3 wochen habe ich blut gespuckt weil mein magen durch die vielen medis eingeschnappt ist (hoffe nur das das ergebnis der gewebeproben bekomme ich am 22. da habe ich eine erneute magenspiegelung.....

jetzt mal schluß mit dem kleinen erläuterungen zu meiner person die bei weitem bücher füllen würden.

zustand z.z. ist dass ich seit oktober 2008 (wurde rückwirkend geregelt) in erwerbsunfähigkeitsrente bin und selbst 400€ job kann ich nicht machen weil ich nie sagen kan wann ob und wie lange geht es mir an den tagen gut.

hört sich jetzt schlimm an wenn man das liest und es war für mich sehr sehr schlim und ich hab mich mehr als 4 jahre dagegen gewehrt. auch heute habe ich manchmal ,dann aber nur stunden, daran sehr zu knabbern, dass ich jetzt in dieser lage bin.

ich bin ein sehr positiver mensch, lustik, humorvoll manchmal sogar einwenig schwaren humor,

wie kann ich es dir vermitteln, mit einem untermieter waffenstillstand schließen zu können ohne, dass du dich zusehr an ihn denkst.?

vielleicht hilft es dir, dass bei mir seit dez.2012 eine verdoppelung des restes zu sehen ist im mrt. wobei im brief sie sich nicht eindeutig festlegen wollten, ob es ein rezidiv ist oder verwachsungen? .keine eindeutiges ergebnis..........d.h. wir sehen was passiert beim nächsten mrt nov. oder dez. mal sehen.

wie gehe ich damit um??? bei dir liebes sternchen ist es ja noch keine 5 jahre her wie bei mir. ich habe ja schon länger mich auseinandergesetzt und den vorteil dadurch.

ich habe beschlossen das "dingsda" zwar nicht zu akzeptieren aber dafür die situation die daraus entstanden ist.
keiner konnte ahnen was passieren wird, aber es gibt nun ma den IST-zustand den ich mir erleichtern kann. ich bin achtsam zu mir selber höre auf meinen körper aber ich versuche mich nicht von der angst , es muß wenn sich etwas bewegt in meinem kopf böse sein, belagert zu werden. angst ist ein schlechter begleiter der vieles nicht nur unsere erkrankung sich negativ beeinflußt.

du gehst noch arbeiten oder??
hast du hobbie's die du noch ausüben kannst? wenn nicht kannst du dir was neues vorstellen?

ich gehe auch zu ner psychologin einfach nur um mal jemandem der nicht nur familie freunde die emotional nicht mit mir verbunden sind alles sagen kann auch heulen u.schimpfen u.das tut gut.

ich will einfach mich nicht unterkriegen lassen, ich möchte die freude an allem schönen was immer noch da ist (nur durch die trübselige wolken der krankheit unsichtbar) beibehalten oder mich immer wieder daran erinnern da ist doch noch was!!!

seh auch wenn es schwer zu verstehen ist eine chance darin, in allem negativen gibt es durchaus gute gesichspunkte, das lernen vielleicht umdenken gegenüber seinem eigenen leben, stil mit den menschen umzugehen, dankbarkeit entfacht die wichtig ist: wir leben und das wird uns das "menni" nicht nehmen!!!!

ab dem 28. fahre ich in den urlaub. da habe ich dann wieder kein internet aber bis dahin höre ich bestimmt von dir :)würde mich freuen. das denken und schreiben so wie ich es mitteilen möchte (den sinn) ist gerade schwierig. ich selber bin wegen anderer erkrankung etwas gestresst und in der familie ist eine 100x schwerere (empfinde ich so) erkrankung aufgetreten und das nimmt mich emotional total mit.

ach ja ich kämpfe schon seit april um eine kur. reha gibt es nimmer weil ich ja nimmer arbeite. so ist die kk zuständig und die will ja kein geldausgeben müssen.
eine ablehnung nach 4 jahren mit 70% grad der behinderung und merkzeichen b und g , du siehst alles passiert. ich hab mich aufgeregt und gschimpft, aber ich mache weiter, der widerspruch läuft...........

liebes sternchen gerne möchte ich dir etwas angst, unsicherheit nehmen. ich kenne sooooooooo viele tiefs und hochs. wenn wir etwas mehr miteinander geschrieben haben, merken wir vielleicht auch besser was du z.b. gerade brauchst und wie ich dich motivieren kann

hoffe es kam gut bei dir an so wie ich es möchte nur das beste!!! für dich, mich für uns alle!!!!

liebe grüßle

igelchen

[krimi]

Liebes Igelchen,

ich will einfach mich nicht unterkriegen lassen, ich möchte die freude an allem schönen was immer noch da ist (nur durch die trübselige wolken der krankheit unsichtbar) beibehalten oder mich immer wieder daran erinnern da ist doch noch was!!!

Das hast gut formuliert. So soll es sein!

Wer dich auf dem Infotag in Frankfurt erleben durfte - du strahltest wie das blühende Leben!

Erwachsene Kinder eines Betroffenen die ich in Würzburg kennenlernte sagten damals: "Ihr könnt noch lachen!" Es war eine Frage und Erstaunen zugleich. (Sie wohnten zufällig im selben Hotel wie wir anderen.) In Berlin hatte ich sie dann wiedergesehen. Und auch sie konnten schon wieder etwas lachen.

Lachen können - trotz allem, das ist mir immer wichtig.

Lachen können wünsche ich dir Sternchen, dir Igelchen und mir natürlich auch.
Die schönen Dinge sehen die uns das Leben auch bietet.

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub.

Wenn du magst kannst du mir ja mal eine PN schreiben.

LG krimi

[KaSy]

Liebes Sternchen7,
Die Daumen für die REHA sind gedrückt - und evtl. sofort Verängerung beantragen!
KaSy