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Autor Thema: Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)  (Gelesen 8982 mal)

Offline Radiopassiv

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Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« am: 07. August 2013, 19:14:07 »
Hi Leute :)
Ich bin 22 und habe nach einigen Schwindelanfällen und starken kopfstechen folgende Diagnose bekommen: Halbkugeliges teilverkalktes Meningenom parasagittal rechts frontal, mit 13*5 mm keine raumfordernde Wirkung auf das Cerebrum, normale Struktur des Gehirns kein nachweis einer Blutung.
Arachnoidale Granulationen im Sinus transsversus links ohne pathologische Wertigkeit
Die Ärzte haben zwar gemeint dass dies nichts mit meinem Unwohlsein zu tun hat, jedoch muss ich jetzt halbjährlich ein mrt machen lassen...
Ich habe jetzt einige male gelesen dass ein meningenom nicht sofort operiert werden muss und auch die ärzte haben gemeint dass jetzt nichts zu tun ist....ABER irgendwann wird es doch opüeriert werden müssen oder? Oder kann ich damit bis zu meinem Tod leben?
Möchte einfach nur wissen was da eventuell auf mich zukommt!
Vielen Dank und alles gute  ;)
« Letzte Änderung: 07. August 2013, 21:56:41 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Meningenom
« Antwort #1 am: 07. August 2013, 21:39:49 »
Hallo und Willkommen!


Nun bist Du als Neuling in der falschen Rubrik gelandet, Dein Beitrag gehört eigentlich hierhin:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,82.0.html

Ist aber nicht tragisch, ein Moderator wird sich darum kümmern.

Du hast ein noch relativ kleines Meningeom und es liegt durchaus im Rahmen der Möglichkeiten, dass es sehr langsam wächst oder vielleicht auch gar nicht. Niemand wird Dir allerdings eine Prognose versprechen können. Mein Meningeom "hege und pflege" ich bereits seit 2005, es legt hin und wieder Wachstumspausen ein, hat aber trotzdem in den Jahren an Größe hinzu gewonnen. Meins sitzt übrigens links-frontal parasagittal.
Du bist ein eher untypischer Meningeom-Patient, was Dein Alter betrifft. Üblicherweise trifft es hauptsächlich Frauen ab Mitte 40 aufwärts.

Mir wurde anfangs von den Neurochirurgen auch gesagt, dass meine Schwindelattacken nicht vom Meningeom ausgelöst werden können. Inzwischen haben die Ärzte diese Ansicht teilweise revidiert.

Meningeome sind meist gutartig, so dass die Chancen gut stehen, damit keine Lebenszeit einzubüßen.

Die regelmäßigen Kontrolltermine solltest Du auf jeden Fall wahrnehmen. Die Ärzte entscheiden anhand des weiteren Verlaufs, ob eine Wartestrategie verfolgt werden kann oder eine Operation sinnvoll wird.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 07. August 2013, 21:48:55 von Bluebird »
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fips2

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Re:Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« Antwort #2 am: 07. August 2013, 22:01:50 »
Abrakazebra schon  da wo du hin gehörst. ;D

Gruß und willkommen im Forum
Fips2

Offline Radiopassiv

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Re:Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« Antwort #3 am: 08. August 2013, 11:11:21 »
Danke für die Antwort und sorry für den fehler
Ab wann wird ein meningenom üblicherweise operiert werden? Größe?

Offline Bluebird

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Re:Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« Antwort #4 am: 08. August 2013, 15:32:41 »
Danke für die Antwort und sorry für den fehler
Ab wann wird ein meningenom üblicherweise operiert werden? Größe?


Die Größe allein spielt keine Rolle. Vielmehr muss bedacht werden, wo das Meningeom sitzt und welche Schäden es verursachen kann bzw. schon auslöst. Aber selbst ein asymptomatischer Tumor, also einer, der keinerlei Beschwerden verursacht, wird entfernt, wenn es der Patient wünscht. In der Regel ist die Entfernung leichter je kleiner der Tumor ist.
Sollten die Ärzte zu dem Schluss kommen, dass Du durchaus noch eine abwartende Haltung einnehmen kannst mit weiteren MRT-Kontrollen, so liegt es an Dir, ob Du diese Strategie durchziehen möchtest.
Immerhin kann so ein Meningeom für den Betroffenen eine hohe psychische Belastung sein, weil man ja nie sicher sein kann, ob es wächst, wie schnell es wächst usw.
Aktuell sieht es ja so aus, dass Du genügend Zeit hast. verschiedene fachklinische Meinungen zu erfragen und dann zu entscheiden.
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass die Entscheidung für eine Operation schwerer fällt, je länger man zögert. Ausfälle habe ich weiterhin zum Glück nicht, obwohl mein Meningeom nun ca. 3 cm Durchmesser aufweist. jedoch  im vergangenen Jahr nicht gewachsen ist. Dann zu sagen, so ich wage den Schritt ohne zu wissen, wie es nach der OP aussieht, ist nicht leicht.

Wenn man wie Du (und ich) die Chance der frühzeitigen Entdeckung bekam, sollte man diese nicht verspielen.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 08. August 2013, 15:38:40 von Bluebird »
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Offline frauypsilon

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Re:Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« Antwort #5 am: 08. August 2013, 17:16:18 »
Hallo radiopassiv,

mein Meningeom wurde im März dieses Jahres entdeckt. Die Neurologin wollte daraufhin erst ein Jahr später ein Kontroll-MRT machen. Das war mir ein zu langer Zeitraum, da wir ja aufgrund fehlender Vergleichswerte nicht wissen, wie schnell und ob das Teil wächst.
Daher habe ich mir eine Überweisung zum Neurochirurgen geben lassen und habe dann im Juni und jetzt im September noch mal MRTs. Wenn alles so bleibt, kontrollieren wir halbjährlich weiter. Das gibt mir mehr Sicherheit.

Bluebird hat recht, es gibt kein Patentrezept und man muss wissen, ob man mit wait-and-see leben kann oder den Untermieter lieber sofort entfernt haben möchte.

Warst du schon beim Neurochirurgen? Der kann dir noch genauer als ein Neurologe etwas zu deinem Befund sagen. Entscheiden, ob du direkt operieren lassen willst oder nicht, musst du dann selbst.
Das ist wirklich eine komfortable Lage, in der Bluebird und ich und auch du sich befinden, dass wir Zeit haben, genau unsere nächsten Schritte zu überlegen.

Bei mir ist das Meningeom direkt zwischen den Zentren für Motorik und Sensorik für die rechte Körperhälfte, also ist ein OP nicht ganz ohne. Daher nehme ich im Moment lieber kleinere neurologische Ausfälle in Kauf als mich operieren zu lassen und entscheide von MRT zu MRT, solange nicht unbedingt aufgrund einer Veränderung operiert werden muss.

Wichtig ist ein guter Arzt, bei dem man sich aufgehoben fühlt, zu dem man Vertrauen hat und mit dem man dann jeweils die neuen Bilder besprechen und dann entscheiden kann.

Viele Grüße
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline KaSy

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Re:Meningenom---- Vorst. Radiopassiv (Betrroffene/r)
« Antwort #6 am: 08. August 2013, 23:58:45 »
Hallo, radiopassiv,

die Beschreibung "teilverkalkt" deutet darauf hin, dass Du mit dem Meningeom bereits mehrere Jahre herumläufst. Ich halte es für einen Zufallsbefund, der bei der Suche nach den Ursachen Deiner Schwindelanfälle und den stechenden Kopfschmerzen durch den Einsatz des MRT entdeckt wurde.

Deine Symptome passen tatsächlich nicht zu der Lage des Tumors im Kopf. Da muss der Neurologe wohl weiter suchen.

Es ist aber "gut", dass das Menigeom erkannt und die halbjährlichen Kontrollen angesetzt wurden. Ich würde Deinem Neurologen vertrauen. Ein Gespräch mit einem Neurochirurgen solltest Du aber sicherheitshalber suchen, um eine zweite Meinung und diese von einem spezielleren Facharzt zu erhalten. Das eilt aber nicht.

Zur Zeit haben Deine akuten Symptome Vorrang!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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