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Autor Thema: Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)  (Gelesen 235093 mal)

Offline Telekomtoto

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Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« am: 08. August 2013, 10:53:14 »
Ich bin 47 Jahre alt und habe seit ca. 2 Jahren immer wieder mal einen Krampf der vom Mundbereich bis in den linken Arm zog. Mal war es 1 mal die Woche dann garnicht also nicht regelmäßig. Ich suchte verschiedene Ärzte auf die allen sagten es wäre alles Ok. Meine HNO Ärztin überwies mich zum MRT und sie stellten einen 3,5 cm großen Tumor fest. Jetzt bin ich total am Boden zerstört wie geht es weiter OP Bestrahlung oder garnichts .
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Ich bin für jede Antwort dankbar.

Thomas
« Letzte Änderung: 13. Oktober 2017, 15:42:25 von Telekomtoto »
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Offline Bluebird

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #1 am: 08. August 2013, 11:07:35 »
Hallo Thomas,

nach dieser Diagnose hast Du sicher Grund, völlig fertig zu sein. Weißt Du, um welche Tumorart es sich handelt? Die spärlichen Informationen tragen zur Verunsicherung bei.
Du brauchst Fachärzte im Bereich der Neurochirurgie und ggf. fachübergreifend, die die MRT-Aufnahmen auswerten und Dich darüber aufklären, welche Möglichkeiten bestehen, den Tumor zu behandeln. Dann kannst Du weitersehen, ggf. Zweit- und Drittmeinungen einholen und die Vor- und Nachteile, Risiken und Chancen der jeweils vorgeschlagenen Therapie abwägen.

Dein Tumor ist mit 3,5 cm schon recht groß,  verursacht offenbar bereits Probleme, so dass Du nicht lange zögern solltest, in Frage kommende Neurochirurgische Kliniken aufzusuchen.

Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich augenblicklich fühlst. Darum ist es ratsam, einen Menschen Deines Vertrauens einzubeziehen, der Dich auch ggf. zu den Beratungsgesprächen begleitet.

Für das, was ansteht, wünsche ich Dir beste Erfolge.

LG
Bluebird

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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #2 am: 08. August 2013, 11:22:00 »
Hallo Bluebird,
kann noch nichts genaues sagen die Termine stehen alle noch an . Diagnose war erst diese Woche Montag.

Danke für deine nette Grüße

Thomas
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Offline Bluebird

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #3 am: 08. August 2013, 12:04:04 »
Hallo Bluebird,
kann noch nichts genaues sagen die Termine stehen alle noch an . Diagnose war erst diese Woche Montag.

Danke für deine nette Grüße

Thomas


Ich wünsche Dir viel Glück für diese Gespräche, vor allem, dass dieser Tumor eher harmloser Natur ist und er gut zu behandeln ist.
Wäre nett, wenn Du Dich wieder hier melden würdest.

Also toi, toi, toi!
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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #4 am: 12. August 2013, 00:32:29 »
Seit der Diagnose am Montag geht es mir schlecht meine Hände und Füße schlafen ständig ein. Heute muss ich zur Auswertung des MRT. Ich glaube ich bilde mir viele Sachen nur ein weil ich jetzt weiß das da oben einer wohnt der da nicht hin gehört.
Ich habe eine scheißende Angst das ich nicht mehr lange mit meiner Familie habe . Nachts liege ich wach und denke nur an das blöde Ding im Kopf. Traurigkeit und Antriebslosigkeit sind meine ständigen Begleiter.

Geht es euch auch so ???
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Offline KaSy

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #5 am: 12. August 2013, 01:12:42 »
Hallo, telekomtoto,
ich denke, wir als Betroffene hier können alle diese Angst nach der ersten Diagnose und noch vor dem ersten aufklärenden Gespräch mit dem Fachmann, dem Neurochirurgen, nur zu gut nachvollziehen.

Gehe bitte noch nicht von der schlimmsten der Möglichkeiten aus, bevor Du genaueres erfährst.

Die Größe des Tumors und die Auswirkungen, die er in Form dieser Krämpfe bereits seit längerem zeigt, sprechen dafür, dass eine Therapie erfolgen wird. Du wirst also wahrscheinlich im Gespräch nicht nur eine Vermutung hören, um welche Art des Tumors es sich handelt und wo genau er sich befindet, sondern auch über einen möglichen Therapieverlauf aufgeklärt werden. Normalerweise ist das eine OP. Je nach Tumorart und Einstufung des Tumors bezüglich seiner "Gefährlichkeit" (WHO-Grad I - IV) können als Therapiearten Chemotherapie und Bestrahlung folgen.

Ich möchte Dir mit dieser Aufzählung keine Angst vor diesen für einen Laien so schrecklich klingenden Therapien machen. Ich will Dir damit sagen, dass es mittlerweile viele erprobte Behandlungsmöglichkeiten auch für Hirntumoren gibt.

Man wird zwar allein durch die Diagnosestellung als Person ein wenig verändert, was Du bereits geschildert hast. (Deine einschlafenden Gliedmaßen sind weniger eine Einbildung als eine Auswirkung der Psyche, die auf einmal diese Diagnose zu verarbeiten hat.)
Aber ansonsten wirst Du auch während und nach den Therapien der gleiche Mensch wie vorher sein und hast noch lange nicht das Ende Deines Lebens erreicht. Im Gegenteil, Du wirst Dich mit diesem Tumor auseinandersetzen, ihn verfluchen, weil er Deine Gesundheit bedroht und Du wirst Dir vornehmen, alles Dir Mögliche zu tun, um gemeinsam mit den Ärzten und Deiner Familie gegen ihn anzutreten.

Du hast bereits jetzt einige Fragen, vor allem ängstliche.
Schreibe diese Fragen auf, um sie nicht zu vergessen. Dir werden weitere Fragen einfallen - notiere auch sie. Nimm den Fragezettel und eine vertraute Person mit zum Arztgespräch. Vielleicht schreibst Du die Antworten dort gleich oder später dazu.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit dem Arzt ein gutes Gespräch hast und mit dem Gefühl herausgehst, dass Du in guten Händen bist!

Wir warten auf Deinen Bericht.

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Bluebird

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #6 am: 12. August 2013, 09:33:24 »

Hallo Telekomoto,

ich wünsche Dir, dass Du auf einen Arzt triffst, der Dich nicht nur kompetent, sondern auch menschlich aufklärt, Dich als Patient und Mensch mit allen Ängsten ernst nimmt. Vor allem hoffen wir mit Dir, dass sich dieses Etwas, was nicht in Deinen Kopf gehört, gut behandeln lässt und Du die Kraft findest, zu kämpfen.

LG
Bluebird
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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #7 am: 12. August 2013, 10:30:39 »
Ich danke dir. ;D
Habe heute angefangen ein Tagebuch zu führen um all meine Gefühle Ängste und Beschwerden  usw. darin festzuhalten.
Werde sobald ich mehr weiß hier ausführlich berichten ,auf ein langes Leben ohne große Einschränkungen.

Thomas
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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #8 am: 12. August 2013, 17:02:00 »
Hallo Zusammen !
Heute habe ich den Befund erhalten .

Cranielles MRT und MR-Angiografie der Hirngefäße am 05.08.2013

Infratoriell unauffällige Abb. der hirnorganischen Strukturen Mittelständiges Ventrikelsystem ,kein Anhalt für eine Liquozirkulationsstörung.

Supratentoriell parietal re. kommt eine 4,0 x 2,7x 4,1 große RF zur Abbildung. Minimales perifokales Ödem. Der befund erreicht den Temporallappen.hier etwas unscharfe Begrenzung.
Es findet sich ein nur minimales inhomogenes zentrales KM-Enhancement.
Keine Mittellienienverlagerung.
Im Übrigen regelrechte Abb. der hirnorganischen Strukturen.
Regelrechte Abb. der hirnversorgenden Arterien im Bereich des Circulus Willisii. Hypoplasie der A. vertebralis re. bei sehr kräftiger A. vertebralis li.

Ergebnis:
Nachweis eines hirneigenen Tumors parietal re. mit Ausläufer in den Temporallappen.
Bildmorphologisch handelt es sich in erster Linie um ein niedrigmalines Gliom.
Keine Mittellinienverlagerung und nur minimales perifokales Ödem.
Vorstellung beim Neurochirurg zur historischen Sicherung der RF empfohlen.

Buh man ich froh das ich kein Arzt bin.
So sieht mein Befund aus .
Morgen um 14 Uhr Termin in Bad Saarow beim Neurochirurg.

Ich melde mich wenn ich mehr weiß.

Thomas
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Offline krimi

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #9 am: 12. August 2013, 17:42:15 »
Hallo Thomas,

ja, so ein ärztl. Bericht liest sich wie ein Buch mit sieben Siegeln.
Nur, dass dein Buch morgen entschlüsselt wird.
Schreibe dir alle deine Fragen die dir jetzt dazu in den Sinn kommen auf und stelle sie morgen dem NC.

Darf ich dir noch einen Tipp geben? Suche jetzt nicht nach Erklärungen zu den einzelnen med. Begriffen. Warte bis morgen, dass der NC dir alles erklärt. Und frage ruhig sooft nach bist du verstanden hast was dir gesagt wurde.
Ich hoffe du hast morgen eine Begleitung die mit zuhören kann.

Ich drücke dir die Daumen für ein gutes Arztgespräch.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #10 am: 12. August 2013, 17:45:40 »
Hallo Krimi,
ja da haste du sicherlich recht morgen weiß ich mehr.

Ich finde es ja beachtlich wie groß der Mann im Kopf schon ist .

Naja ich melde mich morgen wieder wenn ich beim NC war.

Danke für deine netten Worte.

Thomas
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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #11 am: 12. August 2013, 18:24:30 »
Hallo Thomas,

klein ist er nicht gerade, der "Mann in Deinem Kopf".
Dass morgen direkt die Beratung bei einem Neurochirurgen erfolgt, ist gut.
Das hast Du sehr gut organisiert. So bin ich sicher, dass Du Dir viele Fragen notiert hast.
Scheue Dich nicht, nachzuhaken, falls etwas nicht verstanden wurde.

Auch von mir die besten Wünsche für eine kompetente Beratung.

Viele Grüße
Birgit
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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #12 am: 12. August 2013, 21:36:59 »
Hallo Birgit ,
das werde ich machen habe mich gut vorbereitet.

Habe heute mit meiner Frau gelacht geweint und über alles gesprochen.
Ich bin froh das ich so eine tolle Partnerin habe,

Werde morgen nach dem Termin beim NC berichten , habe aber richtig Angst.

Thomas
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Offline Bluebird

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #13 am: 13. August 2013, 09:05:45 »
Hallo Thomas,

Angst ist ganz natürlich und verständlich in dieser noch ungewissen Situation.
Es ist gut, dass Deine Frau bei Dir ist, Dich unterstützt und sich ins Gespräch einbringen kann.
Sprich beim Arzt auch ruhig Deine Ängste und Befürchtungen an. Vielleicht kann er Dir durch behutsame, gewissenhafte Aufklärung und Therapievorschläge einiges von dieser Belastung nehmen.

LG
Birgit
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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #14 am: 13. August 2013, 17:21:11 »
Hallo hatte ja heute meinen Termin beim NC in Bad Saarow bei Dr. Lehmann.
Der hat mir erstmal die Angst genommen und gesagt das es nicht lebensbedrohend ist.

Es handelt sich um einen Tumor von beachtlicher Größe der in einer Inselregion in der rechten Gehirnhälfte liegt.
Sofortiger Handlungsbedarf besteht nicht. Er möchte noch abklären ob es sich bei den Krämpfen um Epiliepsie handelt und hat mich zu einem Spezialisten nach Berlin vermittelt. Weiterhin wird noch ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Danach wird weiter entschieden wie es weiter geht . Biopsie kommt auf jeden Fall keine extra zustande wird im Lauf der Op erledigt.

Danach kann er mehr sagen ob und was es genau für ein Tumor ist wie schnell er wächst und wie der Fahrplan danach aussieht.

Auf jeden Fall geht es mir heute bedeutend besser obwohl mein Mann im Kopf weiterhin präsent ist. Da kann man mal sehen was die Phyche so mit einem macht .

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen .

Thomas
« Letzte Änderung: 12. Dezember 2013, 19:16:54 von Telekomtoto »
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