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Autor Thema: Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)  (Gelesen 234908 mal)

Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #150 am: 09. November 2013, 23:22:20 »
Hallo Zusammen,
meine 4 wöchige Kur ist vorbei ,es war sehr schön doch leider habe ich immer noch fokale Anfälle obwohl das Keppra schon erhöht wurde 1000-0-1500.

Der Neurologe wo ich heute war kann mir auch nicht richtig helfen . Irgendwie macht mir die ganze Sache echt zu schaffen . Auto fahren ist auch erst einmal gestrichen.
Langsam mache ich mir wirklich Sorgen um meine Zukunft.
Der histochemische Befund vom Rest des Tumors und das MRT im Januar stehen noch aus .

Wer hat ähnliches durchgemacht ??

Thomas
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2013, 22:22:46 von Telekomtoto »
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Offline haijaa

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #151 am: 10. November 2013, 01:01:40 »
Hi Thomas,

... erstmal nicht schön, was du schreibst- andererseits vllt. muss "nur" die Dosis angepasst werden...?... in vielen Fällen löst die Narbe die epileptischen Anfälle aus...

...weisst du eigentl. inzwischen, was für einen Tumor du hattest und welchen WHO Grad?- ich habe letztens mal dein post durchgeschaut und nichts gefunden oder habe ich es überlesen?

Hoffe du kommst gut durchs WE-
 evtl. könntest du auch in der Klinik anrufen und fragen, was du machen sollst- ich habe das mal gemacht, als ich sehr beunruhigt über etwas war und der NC war sehr nett und hat sich meine Beschwerden angehört  und mir dann seine Meinung fachlich erläutert. Dazu gehört allerdings dass du keine Panik schiebst und ihm ruhig und mögl. kurz! erklären kannst, was bisher war und welche neuen Symptome du jetzt hast
Lg haijaa

Offline haijaa

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #152 am: 10. November 2013, 02:12:09 »
P.S.
ich meine natürlich die Klinik in der du operiert wurdest... damit der/die nicht erst deine Akte suchen muss, ist es hilfreich wenn du Name deines Tumors, WHO Grad, Lage und SimpsonGrad ( gibt an wie vollständig der Tumor entfernt werden konnte) weisst

Offline krimi

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #153 am: 10. November 2013, 07:15:02 »
Hallo Telekomtoto,

deine Sorge, Unruhe kann ich durchaus verstehen.

Trotzdem es dir sonst sehr gut geht, ist in deinem Kopf noch alles frisch. Die Wundheilung wird evtl. noch nicht abgeschlossen sein.
Nun bist du auch noch in einem gewissen Stress - Montag fährst du zur Reha. Das kann auch Auswirkungen auf dein Gehirn haben.

Ich nehme schon länger meine höhere Dosis und trotzdem hatte ich vor einer Woche eine Serie kleiner fokaler Anfälle. Mein EEG ein paar Tage vorher war aber okay. Das kann leider immer wieder einmal sein.

Montag hast du in der Rehaklinik ein Aufnahmegespräch und Untersuchung durch einen Neurologen. Erzähle ihm davon. Der Neurologe wird sehr wahrscheinlich ein EEG veranlassen und dann könnt ihr besprechen was weiter zu tun ist. Vielleicht eine Dosisanpassung oder abwarten wie sich dein Kopf verhält wenn du in der Klinik erst einmal zur Ruhe gekommen bist.

Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha und noch einen schönen Sonntag mit deiner Familie.

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #154 am: 10. November 2013, 11:43:31 »
Hallo Zusammen,
das Gehirn geht schon eigenartige Wege es kann sicherlich mit der Kur und der Aufregung zu tun haben. Die Dosierung der Tabletten kann damit auch zu tun haben ,ich habe mir alles aufgeschrieben und werde es Montag besprechen.

Mein Tumor war ein Oligodendrogliom WHO II  auf der rechten Seite.

Das Narbengewebe kann damit auch zu tun haben, gestern habe ich darüber einen Bericht gelesen.
Wer Interesse daran hat soll sich melden dann bekommt Ihr den Bericht.

Liebe Grüße Thomas
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Offline haijaa

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #155 am: 10. November 2013, 20:05:13 »
hallo thomas,
wenn du es noch schaffst, bevor du losfährst wäre ich am "Bericht" interessiert

... du hörst dich in deinem letzten post "beruhigter" an...

alles Gute für die REHA und grüß mir das Meer
... beneide dich einwenig :(
doch noch mehr gönn ich dir die Zeit :)
lg

Offline enie_ledam

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #156 am: 11. November 2013, 12:59:01 »
hi,

sagt dein Neurologe das es Anfälle sind? Das mit dem Auge hatte ich auch und habe eine Biotin und Magnesium Kur gemacht. Das zucken hatte ich auch und glaube das war Stress. Meine Oma hatte das früher auch mit dem Augen zucken aber das waren keine Anfälle. Ich will das nicht runter reden aber noch weitere Möglichkeiten aufzeigen. Schläfst du genug? Ich weiß das Keppra sehr müde machen kann und habe bei 500-0-500 schon 12 Stunden geschlafen. Vielleicht probierst du das mit Magnesium und fragst in der Apotheke nach nem guten. Ich hatte erst von Aldi aber die haben nicht so gut gewirkt. Du nimmst das 30 Tage und dann ist es weg wenn es das ist. Antiepileptika verbrauchen im Körper einen höheren Biotinbedarf. Das wissen viele nicht steht aer bei dem Biotin und irgendwo im Internet. Aber nimm keine Kombipräperate sondern jedes für sich. Und sag denen das du Keppra nimmst :) dann gucken die, dass das optimal aufgenommen werden kann und kein billig-Magnesium ist.

lg und gute besserung
enie


p.s. ich finde es total interessant wie son idividueller Tumor doch sehr ähnliche Folgen haben kann :)
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #157 am: 12. November 2013, 21:17:18 »
Hallo Enie ,
danke für deine Tipps .

Ich habe nur das Gefühl das mein Auge zuckt der Gegenüber nimmt es nicht wahr. Mit dem Neurologen ist das so eine Sache ich hatte einen Termin den konnte ich nicht wahrnehmen wegen der Kur . Habe dann erst danach wieder einen Termin gemacht. Leider bekommt man ja dort nicht so leicht einen Termin. Der NC sagte mir das die Anfälle vom Narbengewebe sein könnten .

Mal schauen wie es weiter geht werde das mit dem Magnesium ausprobieren.

Danke und liebe Grüße von der Ostsee Thomas
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Offline KaSy

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #158 am: 22. November 2013, 22:40:02 »
Hallo, Telekomtoto,
wo bleiben Deine Ostsee-Reha-Berichte oder hat Dich die Kur nach jetzt 2 Wochen voll im Griff?
Wenn Du Dir einen Kurschatten angelacht hast, dann verzeihe ich Dir das.
Pass aber auf, dass es keine "Sternschnuppe" ist - "Heute Stern und morgen schnuppe ...", ihr verzeihe ich das nicht.
Wie lange wirst Du an der Ostsee bleiben?
Was machen die Epi-Anfälle? Ich hoffe doch, dass Du rasch gut auf die richtigen Medis eingestellt sein wirst. Und ein Stück Fitness wieder antrainierst.
Grüß das weite Meer und die Möwen und sei auch Du herzlich gegrüßt!
KaSy
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Offline Telekomtoto

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #159 am: 23. November 2013, 10:07:32 »
Hallo Kasy,
am Montag sind 2 von 4 Wochen der Rehakur vergangen.

Besonderen Wert wird auf Sport, Krafttraining, Konzentrationsübungen und viele andere Übungen die mein Gehirn wieder auf Touren bringen gelegt.
Weiterhin habe ich zusammen mit dem Sozialdienst einen Antrag auf einen Behindertenausweis gestellt.
Die Anfälle sind immer noch da aber nur noch vereinzelt und kaum spürbar komischer Geschmack heiße Wange und zuckendes Auge ca. 5-10 Sek. ohne Bewußtseinsausfälle.
Darauf wurde das Keppra hier erhöht was ich natürlich Sch.... finde 1000-0-1500.
Am 10.12. habe ich einen Termin beim Neurologen und am 18.12. einen Termin beim NC Herrn Dr. Lehmann in Bad Saarow. Ein MRT ist für Januar geplant. Die größten Sorge mache ich mir um mein Fahrverbot und meine weitere berufliche Zukunft.

Hier in Ahrenshoop ist es sehr schön das Meer liegt direkt vor der Tür nur kurz über die Straße und du bist schon am Strand.

Unser Tisch zum Essen ist ein lustiger Haufen 4 Männer und 1 Frau  alle in meinem Alter . Wir haben schon Einiges zusammen unternommen.
Mit einem Kurschatten ist es schwierig sind alle ein wenig älter.

Nächste Woche hat meine Frau Urlaub und kommt ein paar Tage an die Ostsee , da freue ich mich schon.

Liebe Grüße Thomas

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Offline KaSy

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #160 am: 23. November 2013, 19:00:21 »
Lieber Thomas,
einige Betroffene mit Epilepsie haben Dir ja bereits geschrieben.
Sie eint aber alle, dass sie bereits Epi-Anfällt mit Bewusstseinsverlust hatten oder zumindest für Außenstehende nicht übersehbare Anfälle.

Das hattest Du weder vor noch nach der OP.
Du hast nie die Kontrolle über Dich verloren.
Wenn ich es richtig verstanden habe, war das auch nicht der Fall, als Du nach der OP noch zweimal solche Erscheinungen hattest, die Du aus großer Angst sehr ernst genommen hast, was auch richtig war.
Es bleibt aber der Fakt, dass Du tatsächlich keine Kontrollverluste erlebt hast.
Das würde ich mit dem Neurologen und dem NC deutlich besprechen.

Für die kommenden zwei Wochen musst Du es akzeptieren, dass die Ärzte in der Klinik auf Sicherheit gehen. Die Zeit nach der OP ist zu kurz (Ja, sie ist kurz!), um überzeugt sagen zu können, wie Dein Kopf reagiert. Du selbst bist Dir ja auch nicht so sicher.
(Ich durfte in einer Reha-Klinik wegen einer anderen Vorsichtsmaßnahme 5 Wochen lang nicht schwimmen gehen, obwohl nichts war.)

Dass Du jetzt, nach der OP, erst einmal drei Monate Fahrverbot hast, ist doch klar. Du bist Dir ja selbst noch nicht so ganz sicher, wie Dein Kopf durch die OP reagiert. Wenn Dich im Auto ein solches Kribbeln im Arm derart erschreckt, wie es Anfang Oktober war, dann wäre doch ein Verkehrsunfall mit womöglich Unbeteiligten vorprogrammiert. Das will keiner!

Ob Du wegen der Anfälle, die bei Dir nie einen Kontrollverlust erzeugten und die Du seit mehr als zwei Jahren kennst, ein Fahrverbot auferlegt bekommst, das werden die Ärzte von Deiner Aussage über die Anfälle, aber auch von den Aufzeichnungen der Lichtenberger Epi-Klinik abhängig machen. Eine gute Einstellung auf Medis ist auch ein Grund, wieder fahren zu dürfen. Aber m.E. benötigen derart lange aufgetretene sehr kurze Anfälle ohne Kontrollverlust nicht einmal Medikamente. (NATÜRLICH BIN ICH KEIN ARZT, ich spreche diesbezüglich aber aus eigener Erfahrung mit unregelmäßig aufgetretenen Mini-Anfällen ohne Kontrollverlust seit fast 14 Jahren.)

Wie auch immer es kommt - Du hast überhaupt keinen Grund, jetzt bereits wegen der Arbeit ins Auto zu steigen. Ich hatte Dir mal geschrieben, dass mein NC (der sehr langjährige Vorgänger von Dr. Th.-N. Lehmann) mir von vornherein ein halbes Jahr Pause nahegelegt, neee, eher verordnet hat. Und das war richtig so. Ich habe (im Unterschied zu Iwana) bis zur wirklich vollen Wiederherstellung etwa anderthalb Jahre benötigt. (Da hatte ich mich bereits ein halbes Jahr wieder eingearbeitet und war danach ein halbes Jahr voll tätig.) Nimm Dir die Zeit! Da Du bisher voll gearbietet hast, wird das Krankengeld Dich nicht gleich in den finanziellen Ruin treiben. Auch während der Wiedereinarbeitung gibt es Geld, da einigen sich Krankenkasse und Arbeitgeber. Diesbezüglich frage mal unbedingt in der Reha beim Sozialdienst nach!

Deine Ängste sind sicher auch noch lange nicht verarbeitet und falls Du das jetzt nicht merkst - iregndwann holen sie Dich ein, wenn Du sie überhaupt nicht brauchen kannst. Ich hoffe, du erhältst auch psychologische Betreuung, das ist für Dich (und jeden HT-Betroffenen) äußerst wichtig! Erfrage das schnellstens, denn davon hattest Du nichts geschrieben. Eine Kopf-OP ist eine derart gravierende Sache für den Menschen, damit muss die Psyche erst mal klarkommen. Und auch das kann dauern ...
(Vielleicht sucht Deine Frau zu Hause schon mal nach einem Psychotherapeuten.)
Schieb Deine beruflichen Sorgen noch ein Stück weg.

Viele Grüße
KaSy
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Offline krimi

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Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
« Antwort #161 am: 24. November 2013, 00:44:45 »
Hallo Telekomtoto,

das Programm deiner Reha hört sich gut an. Genauso wurde ich damals auf Vordermann gebracht und auf die Arbeitswelt vorbereitet. Du wirst bestimmt davon profitieren.

Auf Grund der Hirntumor-OP wurde mir ein Fahrverbot erst für drei Monate erteilt. Später dann auf 6 Monate und dann auf ein Jahr erweitert. Doch hatte ich Anfälle die auf eine Generalisierung hinsteuerten oder sogar mit Bewusstseinsverlust. Nachdem ich unter Medikation ein Jahr kein GM mehr hatte durfte ich wieder fahren. Diesen Monat endete mein zweites einjähriges Fahrverbot. Ich habe es erhalten obwohl ich mein GM nachts hatte, sogar im Schlaf.

Ein Fahrverbot dient ja auch zur eigenen Sicherheit. Aber wie ich deinen Berichten entnehmen kann, hattest du bisher keine Anfälle mit Bewusstseinsverlust.
Wie KaSy dir bereits schrieb, wird dein Neurologe alle Untersuchungen, den Bericht der Reha-Klinik  und deine Aussagen zu den kleinen „Anfällen“  berücksichtigen, wenn er ein längeres Fahrverbot in Erwägung ziehen sollte.

Und ganz wie es dir nach der Reha geht und du dich fit oder noch nicht fit genug für die Arbeit fühlst, geht weitere Zeit ins Land und von dem verordneten Fahrverbot bleibt nur noch wenig übrig. Bleibt es bei den drei Monaten, dann lass dich zu deiner eigenen Beruhigung bzgl. deiner Arbeit noch krankschreiben und dann beginnst du mit einer Wiedereingliederung. Während dieser Zeit bist du weiterhin krankgeschrieben und bekommst dein Geld weiter von der Krankenkasse.

Sprich mit deinem Chef über die Wiedereingliederung und auch, dass du vorerst nicht für den Außendienst eingesetzt werden kannst. Es wird sich bestimmt etwas finden, damit du wieder in deinen Beruf zurück kannst.

Ich wünsche dir noch einen weiteren erfolgreichen Rehaverlauf.

Viele Grüße

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Vorstellung Telekomtoto
« Antwort #162 am: 28. Dezember 2013, 23:38:34 »
Ich habe diese Seite eingerichtet, damit Telekomtoto auch weiterhin berichten, Fragen stellen und Antworten erhalten kann.
Als Fortsetzung seines umfangreichen Berichts ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9028.0.html ) habe ich seine beiden letzten Berichte vom 13.12. und 21.12.2013 hierhin kopiert.

Oligodendrogliom am 24.9.13 operiert
« am: 13. Dezember 2013, 10:21:16 »    

Hallo Zusammen,
mein Tumor wurde am 24.09.13 operiert . Aktuell habe ich eine 4 wöchige AHB hinter mir,leider wurde ich arbeitsunfähig entlassen . Der Grund ich habe immer noch leichte fokale Anfälle trotz Medikamenten . Meine Dosis Keppra ist 1000-0-1500. Die Empfehlung der Ärzte ist bis auf weiteres kein Auto fahren und da sind wir bei meinem Hauptproplem . Ich bin selbstständig im Vertrieb tätig und kann ohne Auto nichts machen. Zur Zeit bin ich krank geschrieben und hatte am Dienstag meinen ersten Termin beim Neurologen,der mir auch nicht wirklich geholfen hat er hat mir Hirnleistungstraining verordnet und das war es. Am 18.12. habe ich noch einen Termin beim NC der mich operiert hat um den histochemischen Befund auszuwerten. Ein kleiner Rest vom Tumor konnte nicht entfernt werden. Mich würde interessieren ob es noch andere gibt die gleiche Probleme wie ich haben. Wie geht Ihr damit um und was kann man noch machen. Ich habe das Gefühl das alle Ärzte Hausarzt Neurologe und bei der Kur die Ärzte im trüben fischen.

Liebe Grüße Thomas
« Letzte Änderung: 28. Dezember 2013, 23:48:37 von KaSy »
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Offline KaSy

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Re:Vorstellung Telekomtoto
« Antwort #163 am: 28. Dezember 2013, 23:40:58 »
Hirntumor am 24.9.13 operiert
« am: 21. Dezember 2013, 12:09:59 »    

Hallo Zusammen ,

Meine OP ist jetzt bald 3 Monate her ,es konnte 80 % des Tumors entfernt werden die anderen 20 % würden bei der Entfernung mehr Schaden als Nutzen bringen.
Laut Auskunft meines NC erfolgt keine Bestrahlung oder Chemo. Die Tumorart neigt aber zu epileptischen Anfällen die ich vereinzelt noch habe. Meine Medikamente aktuell ist Keppra 1000-0-1500 was teilweise Schwindel und ein wenig durcheinander sein meiner Meinung nach verursacht. Aufgrund dieses Anfälle darf ich aktuell kein Auto fahren was mir zusätzlich Probleme bereitet . Ich bin selbstständig im Vertrieb tätig und kann somit leider nichts machen. Zum Glück bin ich Krankengeld versichert .

Wer hat ähnliche Probleme nach der OP wie ich ?

Liebe Grüße Thomas
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Offline leneline

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Re:Vorstellung Telekomtoto
« Antwort #164 am: 29. Dezember 2013, 08:32:49 »
Hallo Thomas,
bei meiner Frau - Leneline (Pseudo) - wurde nach einem Anfall 01/09 ein Oli III li Sprachzentrum / Sehkreuznerv, festgestellt. OP war nicht möglich. Sie hat die 60 Gy erhalten und zusätzlich sollte es
nach Prof. Stupp (Standard) weitergehen. Dank lieber Ratschläge und Kontakte u.a. auch HT Forum sind wir letztendlich bei Dr. Dresemann aus Velen (Onkolge, spezialisiert auf HT) gelandet. Er hat Temodal niedrigdosiert (20 mg), also nicht nach Körperoberfläche + Syrea verschrieben. Einnahme täglich. Außer die Biopsienarbe ist alles verschwunden (Hoffentlich bleibt es auch so). Das Keppra hat Sie am Anfang auch genommen, aber nachdem wir mit Dr Krämer (Schweiz - (auch ein) "Epilipsiepapst") Kontakt aufgenommen haben, waren wir so mutig und haben das Keppra ausgeschlichen. Nun nimmt Sie gar nichts mehr und muss aller 1/4 Jahre zum MRT. Eigentlich geht es Ihr gut, hat natürlich durch den "Einschlag" so gewisse Einschränkungen (Belastbarkeit, Merkfähigkeit u.a), aber Sie lebt und hoffentlich noch sehr lange.
Du siehst es gibt Alternativen die auch wirkungsvoll sind.
Viele liebe Grüße Hans, Mann von Leneline

 



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