Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

[enie_ledam]

Hallo,

ich hatte das auch. Ich musste zwar nicht Auto fahren aber ich finde es heute noch schwierig als Beifahrer alle Vorkomnisse beim Fahren unter 1 Hut zu bekommen. Also wenn ein Auto die Bahn wechselt finde ich das teilweise sehr schwierig. Weiß nicht ob man das gut vergleichen kann. Aber frag mal in der Reha ob die damit für Erfahrungen haben wie das weiter geht!

Darfst du denn nach 1 Jahr wieder fahren oder wie ist das mit deinen Anfällen? Ich hatte nach der OP keine mehr.
Du hattest doch auch einen Oligoastro2, oder? Ich glaube die Lage ist wichtig ob der Anfälle auslöst oder nicht, bei mir soll der an der Stelle keine Anfälle auslösen. Und hatte seit Oktber auch ohne Keppra keinen Anfall. Aber wenn du so hoch dosiert immer noch Anfälle hast ist das ja ganz klar eine andere Lage 
Hattest du danach noch einen Anfall? Ich kann das jetzt nicht herauslesen?! Vielleicht fragst du ob du auf ein anderes Medikament wechseln darfst, wenn du damit nicht so klar kommst?! Bei mir ging es erst nach 3 Monaten hichtig los mit "Feststellen was nicht mehr geht" Da habe ich eine Wiedereingliederung probiert. Aber in deiner Situation kannst du arbeitstechnisch ja nicht viel Probieren oder kannst du eine Versetzung in den innen Dienst bekommen und da dein Glück versuchen? Ich denke du solltest erst nach einem Jahr überhaupt probieren zu arbeiten. Bei mir war es viel zu schnell und nun sitz ich mit Rente zu Hause und nem Nebenjob :/ Vielleicht kannst du dich mit Sport auf einem "Arbeitslevel" halten? Also so das du nicht zu sehr abbaust und dann diene Belastbarkeit wieder hart erkämpfen musst?!

[Telekomtoto]

Hallo Enie,
mein Tumor war ein Oligodendrogliom WHO II und lag rechts in einer Inselregion.
Die OP ist jetzt 3 Monate ,durch  Anfälle hatte sich der Tumor bemerkbar gemacht. Nach der OP treten leider immer noch Anfälle auf . Sie sind immer gleich komischer Geschmack auf der Zunge Wange wird warm und das Auge zuckt alles auf der linken Seite . Dauer 5-10 sek. Ich bin aktuell noch krank geschrieben und muss schauen wie es weiter geht. Bin bei einem Neurologen in Behandlung der mich auf Keppra eingestellt hat.

Liebe Grüße Thomas

[KaSy]

Hallo, Telekomtoto,
hast Du in der Reha auch ein computergestütztes Fahrtraining und einen entsprechenden Test machen dürfen? Dieser zeigt, dass Du (höchstwahrscheinlich) den Belastungen des Straßenverkehrs von der Konzentration und Reaktionsfähigkeit her gewachsen bist.
Mit den Anfällen ist natürlich nicht zu spaßen, auch wenn sie nach wie vor in den wenigen Sekunden das Bewusstsein nicht einschränken.
Wenn man nicht weiß, wie sich das nach der OP entwickelt, was man von vor der OP kannte, muss man abwarten - Du und die Ärzte. Da reichen die drei Monate vermutlich noch nicht aus. Aber wenn die Anfälle unter der höheren Dosis Keppra gleich bleiben, dann sollte ein Medikamentenwechsel erfolgen.
Für Deine völlige Fitness für Deine Arbeit reichen die drei Monate auch nicht aus, also versuche, ruhig zu bleiben, Dich auszuruhen und Dich nach und nach sportlich fit zu machen.
Rutsch gut rüber ...
KaSy
 

[Telekomtoto]

Hallo Kasy,
nein so ein Test habe ich nicht gemacht. Viele verschiedene Konzentrationssachen usw. vobei mir immer bestätigt wurde das ich im Durchschnitt bzw. darüber liege . Ich merke aber es ist nicht mehr so wie es mal war. Geduld ich weiß ist aber nicht meine starke Seite. Der Neurologe sagt wegen der Anfälle 1 Jahr nicht Auto fahren. Die Anfälle kündigen sich immer an und wenn ich Wasser trinke oder mich ablenke verschwindet er wieder . Komisch was die Birne so mit einem macht. Am 02.01. habe ich erneut einen Termin beim Neurologen wegen der Anfälle. Der NC der die OP durchgeführt hat sagt das der Oli in der Inselregion zu Anfällen neigt.
Vielleicht kann ja noch jemand anders seine Erfahrungen mit mir teilen . Auch gerne als PN wenn er es hier nicht berichten möchte .

Ich wünsche allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit in den nächsten Jahrzehnten. 

Thomas

[frauypsilon]

Hallo Thomas,

ich wünsche dir weiter alles Gute, gerade auch, wenn deine berufliche Situation im Moment schwierig ist. Gut, dass du die Krankentagegeldversicherung hast! Das gibt dir sicher eine große Beruhigung, auch wenn du dir sicher auch weiter Gedanken machst. Gib dir die Zeit, die es braucht. Kannst du beruflich noch irgendetwas anderes machen, z.B. in den Innendienst einer Firma wechseln und evtl. aus der Selbstständigkeit heraus oder auch als Selbstständiger?

Ich war die, die ein oder zwei Tage nach dir an einem Meningeom operiert wurde. Ich hatte vorher einfach-fokale Anfälle, ausgelöst durchs Meningeom, danach wurde es besser, dann kamen wieder ein paar Anfälle, hatte zwei AE nicht vertragen, dann pausiert und gar keine Medikation genommen, leider kamen die Anfälle wieder (immer bei Bewusstsein). Jetzt dosieren wir gerade Valproat ein. Wenn ich den Anfall bemerke, was nicht immer ist, setze ich mich einfach ruhig hin und warte.

Mit der Geduld ist das bei mir auch so eine Sache..., die wird gerade hart gefordert. Ich bin bei so Übungen, die ich am Rechner mache, auch sehr gut, aber weiß auch, es ist nicht wie vorher. Die Konzentration hält nicht so lange und gestern z.B. waren wir 1 Stunde spazieren und dann noch mal ca. 1 Stunde in einem fast leeren Café. Als wir zu Hause waren, war ich so kaputt, dass ich nur noch liegen konnte. Also zieht sich das alles doch noch eine Weile hin, die Narbe zwickt und zwackt, Bücken geht nicht gut, wenn ich sauer werde oder ungeduldig, habe ich das Gefühl, es hebt mir gleich den Schädel (jetzt bekommt der Satz "mir schwillt der Kamm" direkt eine andere Bedeutung :-).

Im Januar bin ich beim Neurologen und im Februar das volle Programm mit MRT, Epileptologie und NC. Autofahrverbot habe ich auch weiterhin. Dies ist für mich nicht so schlimm, da ich wegen einer anderen Erkrankung eh seit über zwei Jahren nicht mehr fahre.

Und trotz allem überwiegt letztlich die Dankbarkeit und der Blick auf das halbvolle Glas und die Stärke in mir. Ich blicke gespannt, neugierig, hoffnungsvoll und auch ein wenig ängstlich, aber dennoch fröhlich auf das Neue Jahr 2014...

Und das wünsche ich dir und allen im Forum auch
frauypsilon

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
als erstes ein gesundes neues Jahr mit nur positiven Befunden und Erlebnissen.

Bei mir sind leider immer noch Anfälle im November 11 und im Dezember 10 zwar alle nur fokale aber eben noch da . Gestern hatte ich einen Termin beim Neurologen da habe ich zusätlich zu meinem Keppra 1000-0-1500 Vimpat erhalten in der ersten Woche 50-0-50 und ab der zweiten Woche 100-0-100. Aber schon die erste Tablette heute morgen sorgte für Schwindel und Übelkeit . Also Anruf beim Neurologen der meinte ich solle nur die erste Woche 50 mg am Abend nehmen . Na mal schauen sch.... Medikamente.

Meine Anfälle kündigen sich immer an und manchmal kann ich sie durch Ablenkung aufhalten.

Bin mal gespannt welche Erfahrungen Ihr habt.

Liebe Grüße Thomas

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

diese Wünsche möchte ich dir auch zurückgeben.

Du schreibst, dass du deine Anfälle vorher bemerkst und sie sogar manchmal unterdrücken kannst.
Das ist bei mir auch so. Die meisten Neurologen können sich das nicht vorstellen, es ist bei mir aber so.
Das funktioniert dann wenn ich den Auslöser weiß.
Leider funktioniert es nicht immer so, dass der Anfall ganz wegbleibt, sondern dann nur noch abgeschwächt ist.
Den letzten GM hatte ich im Oktober 2012 und darf jetzt nach über einem Jahr wieder Auto fahren. Aber am Ende des letzten Jahres häuften sich wieder die fokalen Anfälle.
Mein Neurologe wollte mir zu Keppra 1500-0-1500 mg auch noch ein anderes AE geben. Weil ich aber noch eine andere schwere Erkrankung habe, hat er das in Absprache mit mir noch nicht verordnet.
Zu Vimpat kann ich dir leider nichts sagen. Ich sollte Lamotrigin dazu bekommen.

Ich kann dir nur raten, probiere die Dosierung abends aus, vielleicht überschläfst du die Übelkeit und du gewöhnst dich an das Medikament.
Manchmal braucht man halt eine Eingewöhnungszeit.
Das war bei mir beim Keppra auch so und nach der Eingewöhnungszeit vertrage ich das Keppra sehr gut und ich bin froh, dass ich das habe.

Viele Grüße
krimi

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
morgen ist der MRT Termin nach der erfolgten OP vom 24.09.13.
Der Tumor ist zu 80 % entfernt und der Rest ist verblieben um keine Schäden körperlich zu verursachen. Mal schauen was das MRT zu berichten hat . Sorgen mache ich mir eigentlich nicht . Aktuell geht es mir gut vereinzelt noch Anfälle . Das mit der Ankündigung der Anfälle hat mir der Neurologe auch von anderen Patienten bestätigt . Durch die Zugabe von Vimpat hatte ich seit dem 03.01. keinen Anfall mehr ,nach anfänglicher Übelkeit vertrage ich die Tabletten ganz gut. Mal schauen wie es da weiter geht.
Wenn ich mehr vom MRT weiß melde ich mich.

Liebe Grüße und für alle nur das Beste

Thomas

[TinaF]

Hallo Thomas,

dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen für Dein erstes Kontroll-MRT. Schön, dass es Dir soweit gut geht und Du zuversichtlich bist. Das sind doch die besten Voraussetzungen!

LG TinaF

[gaby56]

Hallo Thomas,

unsere Daumen werden für dich und für ein gutes Ergebnis selbstverständlich gedrückt sein.
Und auch schön zu hören, daß vielleicht das Medikament für dich gefunden wurde, das deine Anfälle weniger werden lässt bzw. daß sie sich vollkommen vom Acker machen.

LG Gaby und Manfred

[ines1999]

Hallo Thomas

Es freut mich das du mit deinem neuem Medikament gut zurecht kommst.
Ich hoffe du bekommst dadurch deine Anfälle in Griff!

Für dein MRT morgen drücke ich dir fest die Daumen und wünsche dir alles Gute!!!

Lieber Gruß
Sandra

[bluesky28]

Hallo Thomas,
was kam raus bei MR??
Ich wurde Ende April 2013 an einem Oligo operiert. Ebenso wie bei Dir konnte nicht alles entfernt werden. aber beim letzten MR hat sich gezeigt, dass sich der Rest immerhin in den 3 Monaten nicht verändert hatte. Das nächste MR ist im Februar und ich hoffe hoffe hoffe....
Bei mir war es so: Durfte auch erstmal kein Auto fahren wegen Keppra und Anfällen usw. Durfte dann aber mit dem Keppra runterfahren (war auch mein Wunsch wegen arger Deppressivität und anderen Nebenwirkungen) und 6 Monate nach der OP war ich dann auf Null. Dann gabs neurologische und neuropsychologische Tests wegen der Fahreignung und dabei kam letztendlich raus, dass ich (wohl durch die OP) eine krasse Gesichtsfeldeinschränkung erlitten habe, welche ich aber im Alltag gar nicht bemerke. Ich hatte aber Glück und das Gesichtsfeld in horizontaler Richtung ist gross genug, sodass ich wieder fahren darf. Und das Autofahren macht Spass und klappt auch echt super. Wegen der Gesichtsfeldeinschränkung meinten die Ärzte, dass sich das auch mit der Zeit wieder zurückbilden kann. All das hat lange gedauert für mich.... ein Monat ist auf der Zeitskala eben leider gar nichts. Deswegen will ich Dir sagen: Hab Geduld!! Ich hoffe für Dich, dass Du das Keppra irgendwann nicht mehr brauchst oder dass es durch ein Medikament ersetzt werden kann, welches die Fahreignung nicht beeinträchtigt, ich wünsche Dir dass irgendwann das ok kommt von den Ärzten und dass Du dann wieder Freude am Fahren hast! Ich kann so gut verstehen, dass es nervt und dass es einschränkt und einfach deprimierend ist... ist es ja alles irgendwie sowieso.... Halte durch!! Hab Geduld mit Dir und Deinem Körper! Ich weiß wie schwer es ist...

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

meine Daumen sind für dein MRT ebenfalls gedrückt. Das Ergebnis kann nur gut sein.

Ich wünsche dir auch, dass das Vimpat dir hilft die Anfälle endlich in den Griff zu bekommen.

LG krimi

@bluesky28

Wegen dem Keppra oder auch Vimpat besteht nicht das Fahrverbot, sondern wegen der Anfälle.
Wäre es wegen des Keppra dann dürfte ich wie auch so manch anderer hier kein Auto fahren. Da ich mit der jetzigen Keppra-Medikation seit über einem jahr kein GM mehr hatte, darf ich wieder fahren.

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
am 07.01.14 war mein erstes Kontroll MRT nach meiner OP vom 24.09.13. Besser gesagt mein zweites, es wurde direkt nach der OP am 25.09.13 eins gemacht.

Hier das Ergebnis als Zusammenfassung :
Verbliebenes Resttumorgewebe eines Inselglioms / Oligodengrogliom rechts parietal ohne Größenzunahme im Vergleich zum 25.09.13 und ohne morphologische  Änderung . Kein Anhalt für eine Liquerzirkulationsstörung.

Ich lese aus dem Befund eigentlich nur Positives oder wie sehr Ihr das ??

Die Auswertung erfolgt am 24.01.14 bei meinem NC in Bad Saarow.

Ich wünsche Euch nur Gesundheit und gute Befunde .

Thomas

[gaby56]

Hallo Thomas,
das hört sich sehr gut an., aber letztendlich ist die Aussage des NC die Entscheidende.
Ich wünsche dir sehr,  daß er nix zu bemängeln hat und dir weiterhin immer nur gute Befunde.
Schönes Wochenende und liebe Grüße aus dem Spreewald von

Gaby