Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

[Weintraube]

Ich wurde im Oktober 2012 an einem  atypischen  Meningiom WHO II (3x3x3cm) operiert. Der Tumor wurde komplett entfernt. Als Anfallschutz bekam ich nach der Op Zongegran, dass ich 3 Monate genommen habe und dann ausschleichen durfte, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. (Depressionen, Muskelschwund, Gewichtszunahme, Schwindel, Schlaflosigkeit etc.)  Danach bekam ich Ende Februar einen kleinen fokalen Anfall, der sich auch im EEG zeigte.
Ich habe aber keinen weiteren bis heute Anfallschutz genommen. Seitdem habe ich nur noch einen kleinen fokalen Anfall Ende März gehabt. Das vorletzte EEG war o.B., das Neuste wieder mit kleinen Kurven.
Das EEG zeigt eine strukturelle Epilepsie an. Aber seit Ende März bin ich anfallsfrei.
Da ich so viele Allergien habe und außerdem noch an einer autoimmun Erkrankung leide, sieht mein Neurologe und mein Hausarzt von Medikamenten ab.
In der Epilepsie-Ambulanz wollte man mich auf Vimpat als Monotherapie setzen - ich habe abgelehnt.
Ich bekomme Akkupunktur, Neurexan. Ansonsten Ergotherapie, Physio und Logopädie gegen die Defizite.

Wer hat Erfahrung ohne Anfallschutz zu "genesen". Kann sich eine strukturelle Epilepsie  ( vom Narbengewebe ausgehend) von alleine wieder geben - die Narbe verheilt?
Wie sieht es in 2 - 3 Jahren aus?

Mein Neurochirug weicht meinen  Fragen aus und antwortet schwammig, da bekomme ich nicht wirklich eine Antwort.

[krimi]

Hallo Weintraube,

süß  , herzlich Willkommen bei uns.

Ich habe durch ein Meningeom an der Konvexität links Epilepsie bekommen.
Werde jedoch medikamentös behandelt.

Über die Funktion "Suche" findest du evtl. etwas.
Ich denke jedoch, dass du zu deiner Frage Epilepsie hier eher fündig wirst. http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Viele Grüße
krimi

[fips2]

Hallo Weintraube.
Willkommen im Forum.

Schön dass du im Moment anfallsfrei bist. Begib dich da aber bitte nicht in eine zu große Sicherheit.
Ich wünsch dir von Herzen dass es hinhaut.

In welcher Epilepsie Ambulanz warst du?
Die Ärzte haben schon Gründe dich prophylaktisch einzustellen. Ignoriere es nicht einfach aus Angst vor den Nebenwirkungen. Das kann bös ins Auge gehen. Ohne medikamentöse Behandlung unterliegst du u.A. einem sehr langen Fahrverbot. Ich meine es wären 3 Jahre. Auf jeden Fall über 1 Jahr nach letzter EEG Beweisbarkeit bzw. Anfallfreiheit. Mag jetzt unbequem für dich klingen, ist aber zu deinem und Schutz dem der Allgemeinheit.

Denk nicht, dass du das Fahrverbot ignorieren kannst. Sollte dich dein Arzt, der dich dabei mehrmals und wiederholt erwischt, dass du das Verbot vorsätzlich missachtest, ist er dazu VERPFLICHTET die Behörden davon zu informieren. Zieht die noch unangenehmere Folge der MPU auf DEINE KOSTEN nach sich. Eine normale Wiedererteilung der Fahrtüchtigkeit durch einen Facharzt, mittels Attest, ist dann nicht mehr möglich. Das muss dann ein spezieller, zugelassener medizinischer Gutachter der Verkehrsbehörden machen. Kostenpunkt 800Euro mindestens.

Ich will dir nicht die Illusion wegen der Akupunktur rauben gegen Epi-Anfälle, aber du bist die Erste von der ich so was höre. Gibt es darüber wissenschaftlich fundierte Studien über die Wirksamkeit?

Wenn du absolut keine Medikamente willst, dann gibt es die Möglichkeit der Vagusnervstimulation.
Ich geh aber davon aus, dass du da eine Kostenübernahme dazu durchsetzen kannst, wenn du nicht medikamentös austherapiert bist.

Ich würde die Raten mit dem epilepsiezentrum Bonn Kontakt aufzunehmen. Die sind deutschlandweit führend was Epilepsie angeht.
Eine gute Quelle Infos zu bekommen, ist das Epilepsie-Netz.de eins der größten deutschsprachigen Epilepsieforen. Die sind sehr hilfsbereit und ärztlich moderiert.



Hoffe du bekommst deine Gewitterchen im Kopf gut unter Kontrolle.

Guss und igB.
Fips2

[Weintraube]

Hallo,

danke für die Informationen. Keppra und Larmothrigin können bei mir nicht angewendet werden.

Da ich vor der Op nur einen symptomatischen Anfall hatte, wurde mein Fahrverbot auf ein Jahr (anfallsfrei) gesetzt.
Das Zonegran wurde auch nur auf 3-6 Monate verordnet, ich habs halt nach 4 Monaten abgesetzt.
Ich war in Freiburg in der Ambulanz und habe da so meine Erfahrungen gemacht.

Mich verunsichert die ganze Situation zumal ich auch noch unter einer posttraumatischen Belastungsstörung leide.

Irgendwie geht alles sooo langsam voran. Dann wieder ein schlechter EEG Befund, das wirft mich wieder zurück.
Das ganze Leben ist anders geworden und das ist ganz schön schwierig zu ertragen.

Wer macht mir Mut?

Weintraube ( leider ohne Wein)

[fips2]

Es soll aber nicht heißen , wenn du bei einer Klinik nicht so zufrieden warst, dass es bei andren genau so ist. Vielleicht bist du einfach nur zu ungeduldig mit dir selbst?

Mit Epi musst du zwangsläufig in längerfristigen Schritten denken lernen.

Im Moment ohne medis sehe ich keine Chance für eine Wiederherstellung der Fahrerlaubnis in nächster zeit. Will heißen in Jahren gedacht.

Es bringt nichts schön zu reden.

Sorry Safety first.

IgB fips2

[haijaa]

Hallo Weintraube "zur Zeit ohne Wein",
du fragtest:

Wer hat Erfahrung ohne Anfallschutz zu "genesen". Kann sich eine strukturelle Epilepsie  ( vom Narbengewebe ausgehend) von alleine wieder geben - die Narbe verheilt?
Wie sieht es in 2 - 3 Jahren aus?

ich (auch Meningeom WHO II und PTBS Betroffene)  habe keine Erfahrung damit... doch ich hatte im Studium eine Dozentin, die sagte, oft wäre es sinnvoll "nur den gesunden Menschenverstand" zu benutzen-so nannte sie das, um uns nicht in komplizierten Konstruktionen zu verennen...
...und der sagt mir: eine Narbe ist eine Narbe...und bleibt auch eine... und auf der Haut wird das Narbengewebe mit der Zeit flacher
heißt für mich auf deine Situation übertragen, dass der Neurologe auch nicht weiss, wie lange dieser Prozess "der Verflachung" dauert und er womöglich auch keine Erfahrung hat, weil die meisten aus den von fips2 genannten Gründen Epimedikamente nehmen.

da du dich ja eh schon auf ein Fahrverbot von einem Jahr eingestellt hast, könntest du auch das Jahr abwarten und wenn die nächsten 2 EEG's wieder "etwas" zeigen, dann überlegen, welches Medikament zu nimmst oder wenn sie "sauber" sind dich freuen bzw. mit dem Neurologen abklären wieviel EEG "sauber" sein müssen.

ist dir das Fahren überhaupt wichtig? da ich gerade in Freiburg einige Menschen früher kannte, die ohne Auto gut klar kamen

zum fehlenden "Wein" bzw. Mut- da kann ich z.Zt. leider auch nicht "so richtig" mit dienen, viellt. hilfts ja schon, dass du weisst da gehts jemand ähnlich ....

[fips2]

Die Anzahl der ausschlagfreien EEGs ist irrelevant.
Wen die Anzahl maßgebend wäre, dann könnte man diese ja kurz hintereinander durchführen bis die erforderliche anfallsfreie Anzahl erreicht ist.
Es zählen ganz klare gesetzliche Regelungen, wieviel Zeit vom letzten negativen EEG und anfallsfreie Zeit vergangen sein muss. Jedes neue positive Ereignis setzt den Countdown wieder auf Null.
Die Wahrscheinlichkeit, als epibelasteter Patient ohne medis das Ziel zu erreichen ist sehr selten. Aber prophylaktisch gut eingestellt eine lange ereignisfreie zeit zu erreichen und dann auch einen ausschleichversuch erfolgreich zu bestreiten ist wahrscheinlicher.
Einfach mal googeln unter Fahrverbot Epilepsie gesetzliche Regelungen. Da gibt es ganz klare gesetzliche Vorgaben.

Jedes wirksame Medikament hat Nebenwirkungen. Man muss halt das Medikament finden, welches das beste Nebenwirkung-Nutzen-Verhältnis hat. Das dauert eben.

[haijaa]

@fips 2
ich habe schon mitbekommen, dass du hier der Epi-experte bist
und trotzdem meine ich, dass jede ihren Weg gehen darf und da ich dachte, dass das letzte "Ereignis" zählt und das meines Wissens nicht das EEG ist,  sondern der Anfall selbst, schrieb ich diesen Kommentar

[haijaa]

hier ab Seite 6 ist das auch so ausgeführt:
http://www.schlaganfall-was-nun.de/Auto/Gesetzliche_Bestimmungen_mit_Untersuchung.pdf

[fips2]

Sicher soll Jeder seinen Weg gehen.
Man sollte halt nur die Hintergründe kennen um Abwägen zu können welchen Weg man wählen muss um keine bösen Überraschungen zu erleben.

Ich denke für mich wäre nichts deprimierender, wenn ich  kurz vor Häuschen in die Hose mache, weil ich mich durch Unwissenheit auf einen unsichersten Weg eingelassen habe.
Eine Stunde zu früh setzt die Uhr genau so auf Null, wie nach einem viertel Jahr.

Wie gesagt. Von der Akupunktur gegen Epilepsie hab ich noch nichts gehört. Will es aber nicht abstreiten. Gerade bei solchen Dingen bin ich immer offen für Neues.
So wie eine Elektrostimulation des  Vagusnervs schon angewandt wird, könnte es auch sein, dass man da was mit Akupunktur auch dran drehen kann? Ich weis es nicht.

Mir sind halt Methoden, die nicht wissenschaftlich belegt sind sehr suspekt.
Akupunktur hat schon gewisse nachgewiesene Wirkungen. Aber halt nicht bei allen Erkrankungen. Nur nachgewiesenen Indikationen werden von der KK gezahlt und wenn ich einen Behandlung selbst zahlen muss, dazu noch an keiner seriösen, klinischen Stelle, wäre ich erst mal zurückhaltend.
An einer Studie einer Uniklinik dabei teilzunehmen ist was andres. Da ist die Sache für den Patienten kostenfrei und der Verlauf Klinisch überwacht.
Es gibt halt zu viele gewissenlose Menschen die da mit den Ängsten und Hoffnungen spielen, wegen der Kohle.
 
Gruß  Fips2

[krimi]

Epilepsie und Führerschein


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2029.msg644972.html#msg644972

[Weintraube]

@fips

Mir geht es hier überhaupt nicht um das Fahrverbot. ich weiß sehr wohl, dass ein neuer Anfall den Counter auf Null setzt . Ich bin momentan nicht auf ein Auto angewiesen , deshalb ist das auch nicht mein Thema.
Die Appukuntur bekomme ich wegen PTBS und nicht gegen die Epilepsie. Wenn die Epi so leicht zu behandeln wäre ........Allerdings kommt die Entspannung auch der allgemeinen Situation zu gute.

Ich wollte eigentlich nur wissen, ob hier jemand , der einen Post Op Anfall hatte auch ohne Medis auskommt. Und warum das EEG mal gut und mal schlecht ist.

Danke trotzdem für Deine Ausführungen zum Fahrverbot.

Weintraube

[Weintraube]

@haijaa

Du hast verstanden, worum es mir geht. Danke.
Ich bin nicht mehr in Freiburg, sondern im Rheinland. Auto ist mir im Moment egal.
Wichtig ist die Heilung.
Und die PTBS hilft gerade nicht gerade dabei.
Vielleicht können wir uns mal austauschen, es hilft schon, wenn man nicht ganz alleine ist.


Viele Grüße
Weintraube

[haijaa]

@mod... habt ihr schon bemerkt ich kann das mit dem zitieren jetzt

@weintraube

Vielleicht können wir uns mal austauschen, es hilft schon, wenn man nicht ganz alleine ist.

ja! ... viellt. besser per PM?
lg haijaa

[frauypsilon]

Hallo Weintraube,

ich sitze auch im Rheinland und habe V.a. symptomatische Epilepsie, bin allerdings noch in der wait-and-see Phase, also noch nicht meningeom-operiert. Ich habe im September den nächsten NC Termin in Freiburg und auf Wunsch meines Neurologen hier werde ich mich dort auch in der Epilepsie-Ambulanz vorstellen. Habe gelesen, dass du von Freiburg kommst.
Ich habe von meinem Neurologen Topiramat verschrieben bekommen, die Einnahme wurde aber nach 7 Tagen abgebrochen, weil ich übelste Nebenwirkungen bis hin zu Halluzinationen hatte. Mein EEG war bisher auch o.B.
Jetzt soll ausführlicher getestet werden, um dann zu entscheiden, ob eine Medikation sinnvoll und erforderlich ist.

Ich bin in Freiburg, weil ich mit den Köln NCs nicht so gut klarkam, kann man in meinem Thread nachlesen - ich habe das Zitieren leider noch nicht begriffen - und zu Bonn habe auch trotz der Kapazität nicht so viel Vertrauen, ich kenne die Klinik von der Epilepsie meiner Tochter her, die jetzt auch beschlossen hat, auf eine weitere Einnahme von Antiepileptika zu verzichten, auch wenn das bedeutet, kein Auto fahren zu können.

Ich kann dich gut verstehen, bin auch total verunsichert und weiß noch nicht, ob ich einer neuen Medikation zustimmen will und werde, da die Angst vor weiteren Nebenwirkungen bei mir groß ist. Ich vertrage eh nicht so gut Medikamente und bin mit den Triptanen schon mehr als bedient.

Willst du dich nochmals woanders, in Bonn beispielsweise, vorstellen? Jeder macht ja mit einer Klinik ganz eigene - gute oder schlechte - Erfahrungen.

Zu deiner Nach-OP Situation kann ich daher nicht so viel sagen, aber eben zu der Abwägung, ob Medikamente ja oder nein. Es ist schwierig zu entscheiden und ich weiß auch noch nicht, wie es weitergeht, falls ich anders denke als die Ärzte. Andererseits ist ein Vertrauensverhältnis Arzt-Patient für die weitere Behandlung sehr wichtig.

Bist du wegen des PTBS in Behandlung bei einem Spezialisten? Ich weiß nicht, ob man da ganz allein wieder heraus findet.

Liebe Grüße aus Kölle
frauypsilon