Operation

[Sunbow]

Hallo ihr,
ich habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
Meinem jahrelangen "Begleiter", Hypophysentumor, geht es nächste Woche an den Kragen.
Seit fast fünf Jahren wird er von den Prolaktinmedikamenten geschrumpft, aber als meine Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Kreislaufbeschwerden, ...) immer schlimmer wurden, habe ich mich für die Operation entschieden.

Durch die ständigen Kopfschmerzen hatte ich einfach keine Lebensqualität mehr. Ich konnte am Wochenende nichts machen und war viel zu erschöpft von Kopfschmerzattacken.
Ich bin 20 Jahre alt und ich will in wenigen Monaten anfangen zu studieren. Und mit meinen Tabletten kann ich das nicht.
Der Schritt zur Op war schwer für mich. Die Angst hat einfach jahrelang überwogen. Doch in diesem Jahr habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr gemacht. In einem Kindergarten. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, obwohl es auch ziemlich anstrengend war. Meine Tabletten habe ich immer Freitag abends genommen und die Nebenwirkungen dauerten manchmal bis Montag/Dienstag.
Ich wollte einfach die Zeit mit den Kindern nutzen und mit meinen netten Kollegen.

Nach meiner Entscheidung vor vier Monaten ging alles ziemlich schnell.
Kernspinn, Termin in Tübingen...
Beim Kernspinn hat man gesehen, dass der Tumor schön klein geworden ist von den Medikamenten, sollte er ja auch. Aber so konnte man ihn kaum von der Hypophyse unterscheiden und daher musste er wieder wachsen.
Seit drei Monaten nehme ich keine Tabletten mehr. Und es ist toll!!
Klar, es hat eine Weile gedauert bis ich keine Kopfschmerzen hatte. Aber das Gefühl am Freitag keine Tablette nehmen zu müssen ist einfach toll!

Meine Werte sind echt schlecht geworden. Aber im Hinblick auf die Operation sollen sie das ja auch.
Innerhalb von zwei Wochen von 434 auf 1170. Wenn man denkt, dass 20 ein Normalwert ist...
Aber bis jetzt kann ich mich nicht wirklich darauf freuen, dass der Tumor nach der Op weg ist. Einen Teil kann man vermutlich nicht entfernen. Es besteht eine 10% Chance, dass ich ganz gesund werde. Sollten sie diesen Teil nicht entfernen können, muss ich wieder meine Tabletten nehmen. Anfangs niedriger dosiert. Aber anscheinend besteht mein Tumor auch aus Teilen, die nicht auf die Medis ansprechen, weil dieser Teil keine Rezeptoren für die hat. Theoretisch kann dieser dann wieder größer werden.

Vor der Op habe ich schon Angst. So richtig hat man mich nicht so aufgeklärt, was Sache ist. Und das macht mich kirre. Nächste Woche am Donnerstag, 16.08. ist es bei mir so weit.
Ich will auf jeden Fall meine 10% ausnutzen. In ein paar Tagen muss ich nochmal nach meinem Prolaktinwert schauen. Es ist komisch sich für schlechte Werte zu freuen.

Ich sage mit reichlich Herzklopfen tschüss und melde mich wahrscheinlich in ein paar Wochen wieder.
Eure Sunbow

[Sunbow]

Hallo ihr,

ich habe jetzt alles hinter mir.
Meine Op ist jetzt schon ein paar Wochen her und meine Nase konnte sich wieder gut erholen. Ich war 13 Tage im Krankenhaus, da Natriumwerte bei mir nicht so optimal waren, und bin jetzt tumorfrei! 
Trotz meiner großen Angst war es wichtig diese Operation machen zu lassen.
Diese war bei mir komplizierter, da die Hirnhaut im Bereich der Hypophyse zusammengefallen war. Diese mussten die Ärzte zusätzlich umgehen. Doch sie konnten den Tumor entfernen und man musste mir auch kein Muskelgebewe aus dem Oberschenkel entnehmen um das Loch in der Nase abzudichten.
Darüber war ich wirklich sehr froh.
Vor der Op hatte ich einen Prolaktinwert von 440, direkt nach der Op lag er schon bei 118. Aber vermutlich konnten nicht alle Tumorzellen entfernt werden, da der Wert innerhalb der nächsten Wochen wieder angestiegen ist. Zuletzt lag er bei 198. Das heißt, dass ich wieder meine Medikamente nehmen muss, aber niedriger dosiert.
Und ich vertrage sie!!! Endlich!   
Vermutlich liegt das an der Hirnhaut, da sich dort der Tumor auch angesetzt hatte. Aber ich weiß es nicht genau. Ich hoffe einfach, dass ich bei dieser Dosierung bleiben kann und wenn ich es weiterhin so gut vertrage kann ich mein Studium, das in einer Woche beginnt, auch richtig "genießen".
Ich hoffe natürlich, dass ich endlich ganz normal leben kann. Klar um die Untersuchungen werde ich vermutlich nie herumkommen, aber solange meine Werte normal bleiben und ich keine Kopfschmerzen mehr bekomme, ist ja alles ok!

Falls Leute mit einer Operation ringen, bei mir hat sie gut geklappt. Ich habe keine Komplikationen gehabt und bis jetzt habe ich nur positive Rückmeldungen von meinem Körper bekommen  . Außer den kleinen Narben, wo die Kanülen angebracht waren, sieht man nichts von einer Op. Meine Hypophyse kann endlich wieder ihre normale Form einnehmen (da sie von dem Tumor verdrängt wurde bei mir) und ungestört arbeiten.

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass es bei euch auch voran geht!
Ganz liebe Grüße 
Sunbow

[KaSy]

Mensch, Sunbow,
das klingt ja soooo schööön!!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es wirklich nur bei den Kontrollen bleiben wird!

Wirst Du studieren, um mit kleinen Kindern arbeiten zu dürfen?
Egal - ich wünsche Dir auch für das Studium, das ja jetzt beginnt, viele Erfolge.

Sollte es mal nicht so klappen, dann erinnere Dich daran, wie Du Deinen Tumor verjagt hast! Und dann fass wieder Mut und mach weiter!
Diese Erfahrung des Lebens mit einem Tumor und mit den Nebenwirkungen der Medikamente hast Du Dir nicht gewünscht, aber Du hast daran einen Kampfgeist entwickelt, der Dir in Deinem noch sehr langen Leben oft von Nutzen sein wird.

Deine KaSy

[Sunbow]

Hallo

endlich habe ich mal wieder die Zeit gefunden um eine Nachricht zu schreiben.

Mein Studium dauert jetzt schon ein Jahr lang. Ich studiere Grundschullehramt
Es ist einfach wahnsinnig wie schnell dieses Jahr vergangen ist. Vor etwas mehr als einem Jahr wurde mir mein Prolaktinom entfernt. In dieser Zeit ist einfach unglaublich viel passiert!

Ich habe mich persönlich sehr verändert.
Immerhin war ich aufgrund meiner Tabletten und den resultierenden Nebenwirkungen jahrelang nicht in der Lage meine Pupertät auszuleben. Ich konnte nie auf Partys gehen, durfte keinen Alkohol trinken und hatte auch bis ich 21 war keinen Freund.

Wie gesagt, es ist unglaublich viel passiert. Kaum zwei Wochen nach meiner Operation war ich ein anderer Mensch. Mein Wissensdurst und meine Lebensenergie waren wieder da. Mit Lebensenergie meine ich: endlich wieder die Kraft zu haben, das Leben richtig zu nutzen. Also mal abends mit Freundinnen weggehen.

In der ersten Studienwoche habe ich meine erste Party besucht (mit 20) und fühle mich in der Fremde sehr wohl.

Da ich endlich meine Tabletten besser vertrage, warum weiß ich nicht , kann ich mein Studium richtig gut ausfüllen und auch meine Freizeit genießen.
Zwar habe ich regelmäßig Blutkontrollen und auch Kernspinn Termine, aber bis jetzt war alles gut
Ich habe auch keine starken Kopfschmerzen mehr! Nur manchmal denke ich, dass ich durch eine Art "Puffer" im Kopf denken muss. Dann scheint mein Denken langsamer zu sein.
Auch mein Rücken macht mir noch Probleme. Aber ehrlich gesagt, das ist mir fast ziemlich egal geworden

Ich genieße es einfach, dass ich in der Lage bin zu studieren. Ich durfte auch schon die ersten Male unterrichten und habe gute Rückmeldungen bekommen.

Alles in allem, geht es mir einfach gut. Das Studium gefälllt mir, ich habe viele nette Leute kennen gelernt und bin so gesund, dass ich das alles schaffen werde.

Außerdem habe ich endlich einen Freund gefunden. Er ist mein erster Freund (ich bin jetzt 21). Er akzeptiert meine Krankheitsgeschichte und auch, dass es mir hin und wieder vielleicht nicht so gut geht. Er liebt mich so wie ich bin . Seltsamerweise sind meine Werte im Normalbereich, seitdem wir zusammen sind. Ob das an der Liebe liegt? hihi   Ich habe ihn im Studium kennen gelernt.

Ich hoffe, dass es auch für andere so gut war, sich operieren zu lassen Bei mir hat sich das Leben geändert.
Für die Zukunft wünsche ich uns allen Tabletten, die gut vertragen werden und Tumore die gut darauf anspringen

Ganz ganz liebe Grüße
Sunbow

[Paujo]

Hallo....

Das sind doch tolle Neuigkeiten.
 Genieße das Leben und die Liebe.
Alles läuft gut und du machst bitte  weiter so.

Alles Liebe
Paujo

[haijaa]

na ich glaube du musst die Rubrik ändern,
du gehörst in die GLÜCKSECKE !!!
... mitfreu
schön so etwas zu lesen, danke!