Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

[haijaa]

Hallo frosty,
 

er wäre gut zu operieren und fast zu groß für Cyberknife.

bei fast zu groß für cyberknife ... kannst du, wenn du dich für Bestrahlung entscheidest, wohl nicht mehr allzulange warten und ich glaube die "brauchen" auch eine "Wachstumstendenz",wenn die KK die Kosten übernehmen soll, was sagten sie denn, wielange du warten kannst?

und es  ist doch jetzt 7 Monate später und der Hinweis von Bogenhausen, dass sie neue Bilder wollen ein "gutes" Zeichen, nach 6 Monaten
 ( bei der Größe deines Meningeoms würde ich nicht länger warten- 1 Jahr ist die Wartezeit, wenn "nichts" im MRT ist oder wenn aus vorausgegangenen MRTs klar ist, dass das M. sehr langsam wächst)
 ist die WachstumsTendenz gut zu sehen, dann hat der NC auch eine gute Grundlage um dir zu raten, ob wait und see noch sinnvoll ist.

... und die Familie?... schön, dass du mit deiner Tochter reden kannst....es ist ja auch nicht einfach  mit den verschiedenen Behandlungsweisen  und der "Unsichtbarkeit"... und so anders, als bei anderen Krankheiten... ich merke die Überforderung der "Anderen" auch, versuche daher inzwischen nicht mehr so weit "auszuholen",  mich sehr kurz zu fassen und eher zu sagen, wo ich gerade stehe  bzw. was mich MOMENTAN sorgt oder belastet und Erklärungen nur zu geben, wenn ich vorher frage, ob sie sie hören wollen...

gutes weiterkommen
lg

[TinaF]

Hallo Frosty,

Xenon hat sich nach der OP noch einmal gemeldet und das hier geschrieben (für den Fall, das Du den Beitrag noch nicht gefunden hast):

Hallo,

die OP ist bei mir nur 3 Wochen her und ich fühle mich gut - keine Komplikationen, keine Beschweden, keine Nachwirkungen (sieht man mal von der Narbe in der Augenbraue und dem tauben Gefühle der Haut darüber mal ab). Kann also den Prof. Dr. Lumenta im Klinikum Bogenhausen (München) empfehlen.

In zwei Wochen habe ich die ersten Nachuntersuchung (MRT wird ein Tag davor gemacht). Hoffentlich haben die dieses Mal alles erwischt.

Also für mich war die Entscheidung für die OP die richtige Wahl.

Liebe Grüße
Xenon

Er scheint mit seiner Entscheidung für die OP und Bogenhausen zufrieden gewesen zu sein. Wenn man sich das Profil von Xenon anschaut (also auf seinen Namen klickt), dann sieht man, dass er erst am 07.10.13 zuletzt angemeldet war. Du kannst ihm also durchaus auch eine PM schicken und ihn direkt fragen.

Ansonsten würde ich auch sagen, dass Du dieses Jahr noch ein MRT machen lässt, dann kann man erkennen, ob Dein Meningeom gewachsen ist oder Ruhe gibt. Und mit den neuen Bildern kannst Du dann nach Bogenhausen und im Anschluss an dieses Gespräch hoffentlich eine Entscheidung treffen.

LG TinaF

[frosty]

Liebe Tina!
Hab auch gerade Haijaa zurückgeschrieben, erscheint jedoch nicht hier im Forum. Ja, ich denke du hast recht. Meine Neurologin hat mir zwar eine Überweisung für MRT gegeben, kann mich im Moment nicht dazu überreden dahin zu gehen. Deswegen hab ich mich etwas von der Welt zurückgezogen, habe einfach Angst. Vor allem jetzt nicht vor Weihnachten. Hab ein sehr schlechtes Bauchgefühl und möchte einfach bis Frühjahr abwarten. Dann ist bereits 1 ganzes Jahr vergangen und wenn mein "Mitbewohner" sich vergrössert hat, müsste es dann sichtbar sein. Mit diesen Aufnahmen werde ich dann nach Bogenhausen gehen um noch eine Meinung einzuholen.
Vielleicht ist er zum Stillstand gekommen. Vielleicht hab ich Glück. Der Radiologe der die CT Aufnahmen in der Diagnoseklinik machte, meinte der Befund wäre nicht "tragisch" und manche Sachen sollte man erst mal beobachten und keine voreilige Entscheidungen treffen.
Aber es ist, wie immer, Tagesform. 
Bin aber für eure Antworten und Erfahrungsberichte sehr sehr dankbar.
Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Viele herzliche Grüße
Frosty

[TinaF]

Hallo Frosty,

schön, wieder von Dir zu lesen. Ich habe in den letzten Tagen immer wieder an Dich gedacht und mich gefragt, was wohl los ist. Dass Du Dich etwas von der Welt zurückgezogen hast, erklärt natürlich vieles.

Ich kann verstehen, dass Du Angst hast. Wenn Du denkst, dass Du alles zur Seite schieben und bis zum Frühling warten kannst, dann ist das sicher eine Möglichkeit. Wenn Du Dich jetzt aber monatelang mit der Angst und Unsicherheit quälst, dann wäre das Hinausschieben des MRT der falsche Weg. Entscheiden kannst das nur Du. Kannst Du Weihnachten mit dem drohenden MRT und seinen Folgen besser genießen als mit Tatsachen? Augen verschließen bringt nichts. Nimm es mir nicht krumm, ich verstehe Dich nur zu gut. Ganz aktuell schlage ich mich mit zwei Dingen rum, die mich seit Wochen tierisch belasten, die ich kaum auszusprechen wage, die ich auch meinen Freunden gegenüber nur andeute (als wenn das Aussprechen etwas ändern würde ). Letze Woche habe ich mir dann in den Hintern getreten und habe die entsprechenden Untersuchungstermine ausgemacht. Morgen ist einer und am 03.12. der andere. Und ja, wenn ich an morgen denke, dann habe ich Angst, dann möchte ich am liebsten die Augen vor allem verschließen und so tun als wenn nichts wäre. Aber würde mir das helfen? Nein! Was immer auch rauskommt, morgen weiß ich wenigstens Bescheid und kann aktiv etwas machen. Entweder ich kann mich entspannt zurücklehnen oder ich habe eine neue Baustelle in meinem Leben. Aber dann ist es gut, dass ich davon weiß, damit ich künftig das beachte, was ich dann beachten muss. Ich wollte das Ganze auch erst ins neue Jahr verschieben, aber ich habe gemerkt, dass mich die Gedanken, die Angst zu sehr beherrscht haben. Sollte ich diese Krankheit haben, dann kann ich sie ab morgen berücksichtigen, mich mit ihr auseinandersetzen, einen neuen Weg einschlagen. Sollte Dein Tumor gewachsen sein, so weißt Du, dass er über kurz oder lang raus muss und kannst Dir in Bogenhausen eine Zweitmeinung holen, ohne dass Du gleich unter dem Messer landest.

Wie gesagt, wenn Dein Bauchgefühl Dir sagt, dass Du erst nächstes Frühjahr zum MRT sollst, dann mach das so. Mir ist nur wichtig, dass Du Dich nicht unnötig lang quälst. Die Entscheidung triffst Du allein.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[frosty]

Liebe Haijaa, liebe Tina, liebe Bluebird
Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts mehr von mir hören habe lassen. Ich habe mit Absicht meine Nachuntersuchung erst abgewartet um euch nun doch Bescheid geben zu können, dass ich endlich "Tumorlos" bin! Ich wollte mich im Herbst bzw. vor Weihnachten nicht mehr damit belasten (muss gestehen ,dass ich es auch verdrängt habe) also hab ich erst im März eine MRT machen lassen. Mir wurde gesagt, dass Meningeome sehr langsam wachsen, also dachte ich dass es früher evtl. kein Wachstum zu sehen wäre. Da stellte sich heraus, dass der Tumor doch gewachsen ist. Somit fiel auch die Entscheidung mich doch operieren zu lassen. Ich ging also wieder nach Großhadern wo ich mich letztes Jahr bereits beraten habe lassen. Ich fühlte mich damals bei Dr. Thon "gut aufgehoben" und so blieb ich auch dabei. Nach Bogenhausen ging ich nicht mehr um eine dritte Meinung einzuholen. Ich fühlte mich irgendwie in Großhadern wohl und so blieb ich auch dabei. Und, siehe da, mein Bauchgefühl, das sich schon länger nichts von sich hören liess, war wieder da und sagte ganz laut JA, MACH ES! Ich habe daraus gelernt, dass mein Bauchgefühl zwar die ganze Zeit doch da war, aber die Angst hat es gelähmt. Und ,dass es letztes Jahr vielleicht gar nicht die richtige Zeit dafür gewesen wäre.
Also, als die Entscheidung zur OP doch fiel, bat ich darum sie so schnell wie möglich zu machen. 3 Wochen später, also am 4. April wurde ich operiert. Ich hatte Glück, den der Tumor war nicht in die Stirnhöhle hineingewachsen. Eine Woche später durfte ich das Krankenhaus verlassen. Einzelheiten über den Eingriff, das Krankenhaus usw. möchte hier nicht erwähnen. Denke, jede von euch hat bereits seine eigene Erfahrungen gemacht. Sollte jemand doch Fragen über irgendwelche Details haben, bin ich sehr gerne bereit alles bis ins kleinste Detail zu erläutern.
3 Monate lange durfte ich nicht Auto fahren, sonst hatte ich keine Einschränkungen. Im Juli wurde nochmals eine kontroll-MRT gemacht und es waren keine Tumorreste zu sehen. Mit den Bildern bin ich nach Großhadern zur Besprechung gefahren und sie wollen mich erst wieder in 1 Jahr zur Kontrolle sehen.
Es war die richtige Entscheidung, die richtige Zeit, die richtige Klinik, der richtige Arzt.
Ich möchte mich bei euch allen v. ganzen Herzen danken. Für die Anteilnahme, die Ratschläge, das Zuhören. Allein zu wissen, dass ich nicht alleine bin und dass ihr immer so schnell geantwortet habt hat mir sehr viel Mut und Kraft gegeben. Und ich hoffe sehr, dass mich das selbe gelingt, dass ich andere mit meinen "positiven Erfahrungen" weiter helfen kann. Wie ich vorhin geschrieben haben, werde ich alle Fragen gerne beantworten.
Und euch, liebe Haijaa, Tina und Bluebird, wünsche ich euch weiterhin alles nur erdenklich Gute und dass ihr in Zukunft auch neue "Meningeon-Betroffene" seelisch und moralisch unterstützt wie ihr mich unterstützt habt !
Alles alles Liebe und Gute
eure Frosty
Monica

[TinaF]

Hallo Frosty,

endlich mal wieder gute Nachrichten! Ich freue mich sehr für Dich, dass Du offenbar die richtige Entscheidung getroffen hast, die OP gut verlief, das Kontroll-MRT in Ordnung war und es Dir gut geht. Was will man mehr?

Danke auch, dass Du Bescheid gegeben hast. Solche Nachrichten tun uns allen gut. Lass es Dir weiterhin gut gehen. Möge in Deinem Kopf für immer Ruhe herrschen!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Frosty,

da summe ich doch in dieser Woche an einem kühlen Abend das Lied "Frosty, the snowman" so vor mich hin und nun lese ich Deinen Beitrag. Zufälle gibt's.
Ich schätze Deine konsequente Art, die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt zu treffen.
Es fällt mir jedes Mal ein Stein vom Herzen, wenn ein Erfahrungsbericht einen guten Verlauf beinhaltet.
Was dieses Glück für Dich nach der ersten postoperativen MRT-Kontrolle bedeutet, kann sich wohl jede/r Betroffene vorstellen. Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir, dass Du zukünftig rundum gesund bleibst.

Ich fände es schön, wenn Du ab und an vorbeischauen würdest. Neuankömmlinge dürsten geradezu nach guten Erfahrungen.

Viele liebe Grüße
Bluebird

[frosty]

Hallo Bluebird, hallo Tina!
Ich freue mich sehr von euch zu hören! Und danke für die guten Wünsche! Ich musste euch einfach Bescheid geben, ihr seid immer für mich da gewesen. Dass ich euch "am Laufenden" halte ist selbstverständlich und ich bin so froh euch  etwas positives berichten zu können.
Die Entscheidung mich operieren zu lassen wurde mir mehr oder weniger von meinem Tumor abgenommen. Wenn er nicht gewachsen wäre, hätte ich mit ihm evt. alt werden können. Er wurde aber inzwischen zu groß für eine Cyberknife Behandlung die ich mir auch überlegt hatte. Also blieb nur die OP. Ich hatte großes Glück dass er günstig lag und dass es keine Komplikationen gab.
Nach der OP war ich sehr, sehr müde. Auch wegen die seelische Belastung die ich wie ein schwerer Rucksack für 1 Jahr mit mir herumschleppte. Als diese Last von mir abfiel kam die Müdigkeit. Vielleicht auch wegen der OP. Ich war seelisch und emotional irgendwie ausgelaugt. Auch körperlich merkte ich dass ich an meine Grenzen kam. Ich sprach mit meinem Hausarzt ob ich evt. eine Kur bekommen könnte und er sagte klar, wenn nicht nach so einer op, wann denn dann! Ich war etwas enttäuscht, dass ich im Krankenhaus nicht darauf hingewiesen wurde dass mir sowas zusteht. Die Reha wurde genehmigt und nächste Woche gehe ich für 4 Wochen nach Bad Gögging.
Ich hoffe, dass ich in dieser Zeit etwas innerliche Ruhe auch finden werde. Die ganze Sache ging mir sehr nahe, ich habe dadurch meine Lebenseinstellung geändert. Sehe vieles klarer. Stelle dafür auch vieles in Frage. Merke, dass der Tumor, möge er in Frieden ruhen, einiges in mir ausgelöst hat. Und daran werde ich noch länger arbeiten.
Es ist selbstverständlich, dass ich immer wieder bei euch "vorbeischauen" werde. Es war für mich ein grosses Glück euch hier gefunden zu haben. Und so möchte ich auch für "Neuankömmlinge" eine Hilfe sein.
Ich wünsche euch nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Frosty
Monica

[Susanne-K.]

Hallo frosty!
Deine OP ist ja jetzt quasi schon Vergangenheit.
Trotzdem möchte ich mich noch kurz dazu melden.
Bei mir wurde heuer im Mai auch per Zufall ein schon recht großes Keilbeinflügelmeningeom gefunden.
Ich habe mich ebenfalls für Großhadern entschieden und war in Behandlung bei Dr. Schichor.
Das Ärzteteam hat großartig gearbeitet; die OP ist komplikationslos verlaufen und nach einer Woche wurde ich in die Häuslichkeit entlassen.
Mir hat bei dem Erstgespräch in der Klinik gut gefallen, dass ich auch informiert wurde, welche Optionen (außer OP) man üblicherweise noch hat (abwarten und beobachten + Bestrahlung). Es wurde aber ganz klar und unmissverständlich gesagt, dass bei einem schon recht üppigen Tumor wie bei mir eigentlich nur zu einer OP geraten werden könnte. Mir hat diese klare Aussage (die übrigens auch so von dem Neurologen getroffen wurde, den ich vorab aufgesucht hatte) unglaublich geholfen. Die Entscheidung für die OP habe ich sehr schnell getroffen und bin auch heilfroh darüber.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
VG, Susanne