Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)

[Nimue]

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre alt und hatte ein Epidermoid im Thalamus.

Bei der OP haben sie mein Kurzzeitgedächtnis über 8 Stunden auf die Seite geschoben, seitdem macht es überhaupt nichts mehr...
Das heisst: Jeder Tag ist wie ein neues Leben für mich.
Wenn ich mir nicht alles aufschreibe ist es weg - ich schreibe auf was ich gegessen habe, wo ich war, was ich gemacht habe, einfach alles.

Kann mir jemand von euch sagen wie es weitergeht? Der Arzt bei dem ich die Reha mache, sagt, dass das Gedächtnis "vielleicht" zu 20 - 30% wieder kommt, aber wissen tut man das nicht.

Es wäre so schön, wenn ich jemanden finden würde, der zumindest ähnliches mitgemacht hat - bisher leider ohne Erfolg.

Liebe Grüße und vielen Dank!
Nimue

[haijaa]

Hallo Nimue,

"leider" bin ich nicht jemand der ähnliches mitgemacht hat-

das ist ja eine "ziemliche" Einschränkung deines Lebens

wielange ist denn die OP her?
... ich frage, weil das Gehirn ja oft lange braucht um sich von "Eingriffen" zu erholen... doch die Hoffnung auf Besserung ist ja nur ein Teil  deines "neuen" Lebens

lg haijaa

[Nimue]

Hallo Haijaa,

die erste OP war am 06.06. letzten Jahres. Dann wurde mir ein Teil der Schädeldecke entfernt, weil es sich entzündet hat. Im Oktober wurde dort dann eine Titan-Platte eingesetzt.

Ich wohne eigentlich seit über 11 Jahren nicht mehr zu Hause - ich kann wirklich wahnsinnig froh sein, dass meine Eltern da sind und das mitmachen... Leicht ist es für sie bestimmt auch nicht.

Eine Einschränkung ist es wohl, ja. Ich weiß eben überhaupt nichts mehr von vorher! Und wenn ich überhaupt nichts schreibe, mein ich das auch so... Alles muss ich aufschreiben. Wenn ich das hier weggeschickt habe und es mir nicht notiert habe, ist es einfach weg...

LG
Nimue

[haijaa]

Hallo Nimue,

Und wenn ich überhaupt nichts schreibe, mein ich das auch so...

entschuldige, dass ich dir nicht deutlicher gesagt habe, ja es kommt an, ich höre, dass deine OP eine MASSIVE Einschränkung  nach sich zieht
...ich habe das  schon in deinem ersten post verstanden, ziemlich in Anführungszeichen, war eine "abschwächende" Ironie, obwohl ich heraushörte, wie MASSIV deine Einschränkung ist...

gleichzeitig höre ich jedoch auch heraus, dass du Wege findest (oder suchst) damit zu leben... UND damit auf "andere"  zu gehst (z.B. hier das forum)
... und e i n e Methode das Kurzzeitgedächtnis zu kompensieren (aufschreiben) hast du ja schon gefunden... hast du "noch andere"?

ch kann wirklich wahnsinnig froh sein, dass meine Eltern da sind

ich freu mich für dich, dass du erstmal nicht allein auf dich gestellt bist, obwohl, es für DICH bestimmt nicht leicht ist...  und du wahrscheinl. lieber  wieder selbstständig leben möchtest?

lg

[KaSy]

Liebe(r) Nimue,
herzlich Willkommen hier im Hirntumor(HT)-forum. Ich finde es prima, dass Du trotz Deines nicht mehr vorhandenen Kurzzeitgedächtnisses hierher gefunden und auch wieder gefunden hast. Das meine ich im vollen Ernst!

Es gibt hier einige HT-Betroffene, deren Kurzzeitgedächtnis eingeschränkt ist bzw. war, aber ein so vollständig über mehr als ein Jahr verschwundenes Kurzzeitgedächtnis wie bei Dir ist mir hier noch nicht "über den Weg gelaufen".

Ich selbst habe nach meinen HT-Operationen bzw. besonders nach den Bestrahlungen sehr damit zu kämpfen gehabt und es ist auch immer noch nicht wieder "altersgemäß".
Wenn man davon erzählt, hört man oft von Leuten jeglichen Alters: "Das geht mir auch so. Als ich letztens mal ..." und da weiß ich, ich sollte es lieber nicht erwähnen. Auch den nett und spaßig gemeinten Alzheimer-Scherz "Ist doch schön, man lernt immer wieder neue Leute kennen.", finde ich nicht ganz so lustig. 

Es ist nun mal anders, "von jetzt auf gleich" nicht mehr zu wissen, was man gerade getan, gegessen, gesagt, ... hat und viele Wege nicht nur zweimal sondern viel öfter zu gehen, weil das, was man holen wollte oder wohin man gehen wollte, immer wieder aus dem Gedächtnis verschwunden ist.

Zettel sind da eine hilfreiche Methode ... wenn man:
erstens: noch wüsste, wo der Zettel liegt und
zeitens: wenn man ihn gefunden hat, auch noch all das tut oder sagt, was auf dem Zettel steht.
Konkret meine ich, dass ich hier nicht die einzige bin, deren Zettel immer größer und immer mehr wurden und die z.B. beim Arzt doch nicht alles fragte, was so schön auf dem Zettel stand.

Auf Null war mein Kurzzeitgedächtnis allerdings nicht gesunken.

Meine eigenen Erfahrungen:

Die Zettel halfen mir nicht nur beim Erinnern, sondern auch beim Versuch, sie nach und nach wegzulassen, z.B. Einkaufszettel. Ich konzentrierte mich durch Wiederholen, evtl. auch lautes Lesen des Zettels auf das, was ich kaufen wollte, und erinnerte mich zunächst wenigstens erstmal an ein oder zwei Waren. Später wurden es mehr. Aber der Zettel muss immer noch dabei sein.

Viele nutzen die Merkfunktion ihres Handys als Hilfe.

Da ich schon so oft wiederholt den gleichen Weg gegangen war, weil immer wieder vergaß, was und wohin ich wollte, sage ich es mir drei-vier-fünfmal in Gedanken oder laut, bis ich das Ziel erreicht habe. Das Blöde ist bloß, ich vergesse natürlich diese Methode auch immer wieder.

Ich trainiere mich mit SUDOKUS, KAKUROS und ähnlichen Denkaufgaben. Ich habe festgestellt, dass ich nach langer Zeit fast täglichen "Denksports" tatsächlich wieder etwas besser, also schneller und richtig, rechnen kann. Das trainiere ich auch beim Einkaufen, wo ich mitrechne, was es am Ende kosten würde und freue mich, wenn ich mir auch nach zehn Waren noch merke, welche Summe ich bisher hatte und vor allem, wenn der Endpreis stimmt. Das ist leider oft noch nicht so.

Kreuzwort- und ähnliche Rätsel helfen mir beim Erinnern an Begriffe, Synonyme, auch Alltagswissen.

Auch solche Fernsehsendungen wie "Wer wird Millionär" und die ähnlichen Sendungen können trainieren.

Natürlich gibt es auch richtige professionell ausbearbeitete Trainingsprogramme für den Computer oder Denksport- und Logik-Aufgaben in der Rätselabteilung. Mir machen aber die von mir genannten Dinge mehr Spaß, ich muss mich dazu nicht zwingen.

Zu meiner Person und HT-"Karriere":

Ich selbst bin 55 Jahre, hatte meine erste HT-OP mit 37 Jahren im Jahr 1995, weitere 1999, 2007 und 2011 und sechswöchige Bestrahlungen in den jahren 2000 und 2011. Bis 2011 habe ich auch mit diesen Einschränkungen als Lehrerin gearbeitet. Natürlich mit einer Zettel-Flut. Aber das Langzeitgedächtnis gibt es ja noch.

"Sehr neugierige" Fragen an Dich:

Wie ist das eigentlich bei Dir?
Dein Langzeitgedächtnis funktioniert doch, oder?
Und wie ist das mit den nach der OP neu kennen gelernten Dingen, die ja jetzt über ein Jahr zurück liegen, sind die in Deinem Langzeitgedächtnis angekommen?
Nutzt Du außer den Zettel auch andere Trainingsmethoden?
Bist Du berufstätig oder kannst Du es gar nicht mehr?     

Liebe Grüße
KaSy

[enie_ledam]

Hallo Nimue,

ich will mich auch mal zu Wort melden, da ich ehr in deinem Alter bin und ich in den letzten 1,5 Jahren festgestellt habe, dass einige Menschen das nicht verstehen, dass man mit 30 nicht in Rente möchte und ggf. noch Kinder möchte. Und man da schon anders behandeln sollte als bei einem 70 Jährigen o.ä.

In der Reha wurde mir diese Seite genannt, kostet aber Geld das Programm, also habe ich mir das nicht geholt, aber dein Kurzzeitgedächnis ist ja arg in Mitleidenschaft gezogen wurden. Deswegen denke ich Reha ist auf jeden Fall gut für dich, oder hach wie heißt das....ambulante Ergotherapie.
die Seite mit dem Programm ist www.freshminder.de

Ich habe neben Ergotherapie und für mcih selbst bei www.neuronation.de geübt, da sind zuerst einfache Aufgaben und die werden mit der Zeit schwierig, ist kostenlos und man kann zusätzlich Aufgaben kaufen. Ich habe es eine ganze Zeit kostenlos gemacht, momentan ehr nicht aber ich merke das ich es mal wieder machen sollte.

http://www.cognifit.com
das habe ich bei Facebook entdeckt, da gibt es auch intern eine App dazu, die hat noch mehr abwechslung finde ich. Es wird auch alles Erklärt, ich hoffe du kannst dir das während des Spieles merken was du machen musst. Aber da siehst du ja dann ggf. auch eine besserung, wenn du merkt das du vorher bei 1 und später bei 5 die Aufgabe merken kannst.

dann gibt es bei LIDL z.b. wie KaSy sagt so Gehirnjogging sachen, allerdings fällt mir es da sehr schwer einen Lösungsansatz zu finden. @Kasy guckst du das im Internet nach oder wie? Ich habe das Buch unten liegen.
Im Buchhandel gibt es auch so Gehirnjoggingbücher, Da war eins In Rätsel form das war fast Identisch zu den Aufgaben bei der Reha. Ich könnte dir da Aufgaben nennen aber ich denke es wäre gut, wenn du erst Neuropsychologische Tests machst um zu sehen wo deine öhm... Probleme liegen. Das dauert meist 1 Stunde und dann noch eine halbe Stunde wegen Koordination und die Stunde ist merken angesagt.

Ich habe meine Ausfälle erst nach ein paar Monaten bemerkt und wollte gar nicht zur Reha weil ich alles perfekt bewegen konnte, aber dann merkte ich das ich vergesse was ich einkaufen muss. Wenn beim kochen die Milch leer war habe ich sofort vergessen was auf die Liste musste. Habe dann alle leeren Sachen in eine Ecke gestellt, Stift und Blatt geholt (die muss man echt an jeder Stelle vorbereitet hinlegen sonst sucht man ständig.) und dann alles aufgeschrieben. Dann darf man den Zettel nicht vergessen. (Hast du das vor der OP irgendwie organisiert das es Standart ist das z.b. alle schlüssel am Eingang neben der tür liegen? da passt der einkaufszettel dann super, oder in die Tüte mit Pfandflachen die man ja immer zum Einkaufen mitnimmt?)

Wenn du einkäufe hast die du immer brauchst, kannst du die "an deinem Körper ablegen" also z.b. an den füßen Käse, wegen Käsefüße, nicht das du die hast aber wenn du von früher noch so "gedacnkenbrücken hast dann kannst dir das sicher jetzt "visualisieren" und merken. oder hänchenbrust an die bust?
Ist wie gesagt ehr für jedesmal benötigte dinge, viell ist bei der Brust dann Milch gut?

Was auch toll ist ist rechnen: in Excell kann man ich eine Liste machen mit z.b.
3x2= ergebnis merken (x)
5+7= ergebinis merken(y)
ist y größer als x rechnest du x+y und das ergebnis schreibst du auf ist y kleiner rechnest du x-y, das hört sich einfach an aber ich konnte mir x nicht merken bis ich y ausgerechnet habe... dann kannst du dir anfangs hinschreiben was x ist als hilfe....
das kann man auch mit 3 ziffern machen und mit alles rechnenzeichen.

vielleicht ist es schlau auch mal bei Demenz zu gucken wie die Leute klar kommen und sich da einige hilfen abzugucken?
Und an sonsten ein Notizbuch immer dabei haben und alles aufschrieben? schön üben dann wird das bestimmt besser, auch wenn es nur ganz wenig sein soll, jedes % ist gut!

Lg enie

ich hatte vor 1,5 Jahren ein oligoastrozytom (mischgliom) rechts frontal, 3x5x4 cm groß und habe reste im balken und auf der linken seite, keine anzeichen vorher bis ein epi. anfall war. seitdem kein Anfall mehr nehme aber phrophylaktisch 2x500 keppra. 

[KaSy]

Hallo, enie_ledam & nimue
Für die SUDOKUs, KAKUROs und sonstige Logikaufgaben habe ich dicke Hefte gekauft. Kreuzworträtselarten finde ich in Zeitungen, aus denen ich sie mir mitunter ausschneide für unterwegs.
Im Computer mache ich kurz vor dem Ausschalten manchmal ein Kartenspiel (Free Cell, ist wie Patience für 1 Person) und freue mich, wenn ich es auf Anhieb schaffe, was nicht immer so war.
Ich habe auch Adressen für sowas im Internet, nutze sie aber weniger, übernehme hier auch keine Garantie für das Funktionieren der Links:
 http://gedaechtnistraining.com
 http://www.neuronation.de
KaSy

[enie_ledam]

Ah schön die Seite gucke ich mal an. Solitaire ist auch son spiel... wo man mit murmeln über ander springt und xie dan wegnimmt. Yso wie dame aber alleine.

[Nimue]

Hallo zusammen,

so viele Antworten... Das is schon wieder sehr schwer für mich  Alles lesen geht ja, aber dann ohne noch mal drüber zu lesen, zu antworten, ist verdammt schwer. Geht eigentlich gar nicht.

Ich versuche es mal (mit immer wieder rauf- und runterscrollen...):

1.) ich bin weiblich und gerade 30 Jahre alt (eigentlich nix)
2.) Sudokus mache ich auch sehr viele, zum Glück macht mir das Spaß, und klappen tut es auch.
3.) ein Programm um das Gehirn zu trainieren habe ich hier "Cogpack" heisst es - es ist aber schon schwer, dort muss man sich verschiedene Dinge merken, also z.b. fahren 3 Autos vorbei, es sind Sterne am Himmel, aus einem Fenster guckt jemand raus - und das klappt einfach nicht. So vieles was vorher ging klappt nicht mehr...
4.) Das rechnen geht ja komischerweise - ich kann von vorn bis hinten alle Zahlen multiplizieren oder dividieren, das is alles kein Problem
5.) mein Notizbuch habe ich IMMER dabei. Ohne gehe ich nicht mehr aus dem Haus. Das ist so vollgeschmiert Aber ohne gehts eben nicht, ist einfach so. Mitlerweile bin ich auch so schlau, und hab mir eines extra für die Arbeit gemacht. Ist auch besser so, im privaten passiert doch mehr das ich unbedingt "merken" will.
6.) @KaSy: Das du den Spruch nicht lustig findest, verstehe ich vollkommen. Es gibt doch immer wieder Leute, die darüber lachen oder sich lustig machen (was ich zwar nicht verstehe aber na ja...). Damit habe ich umzugehen gelernt. Jeder der meint er ist etwas besseres - bitteschön! Ich habe auch meine Freunde sehr reduziert. Wenn ich daran denke, wie viele Nummern in meinem Handy sind, und wie viele ich jetzt noch brauche... Eigentlich sind es nur noch 3 (traurig, gell). Aber es ist mir egal. Die 3 behalte ich und sie sind mir auch sehr viel wert.
7.) Mein Langzeitgedächtnis funktioniert sogar sehr gut! Ich erinnere mich an Dinge, an die ich Jahre nicht gedacht habe! Seltsam finde ich das schon... Aber da kann mir wohl keiner sagen warum und weshalb das so ist.
Ich glaube aber nicht, dass die Dinge die jetzt eine Jahr her sind, im Langzeitgedächtnis sind. Wenn ich jetzt überlege, ist da einfach nur ein schwarzes Loch. Ich weiß nicht wie ich es sonst sagen soll.
8.) Ich bin berufstätig. Momentan läuft eine Wiedereingliederung, d.h. dass ich immer 3-4 Stunden arbeite. Das blöde ist nur, dass wir - schwups - gerade jetzt, ein neues Programm bekommen (ich bin in der Buchhaltung tätig). Und das klappt halt leider überhaupt nicht 

@Haijaa: Ich würde wirklich wahnsinnig gerne wieder alleine leben - aber das geht einfach nicht. Wenn ich nur dran denke - ich vergesse den Ofen auszumachen, und dann? Guck ich wahrscheinlich alle 2 Minuten nach ob er auch wirklich aus ist.

So, ich hoffe, dass ich nix vergesse habe 

Liebe Grüße und danke euch allen!
Nimue

[Bea]

Hallo Nimue,

Deine "Defizite" kann ich sehr gut nachvollziehen und auch ich weiß, dass es fast unmöglich erscheint zu sehen, was dennoch geht.

Eine Wiedereingliederung.... Das ist nicht immer möglich und ich freue mich sehr, dass Du diese Gelegenheit nutzen kannst.

Bestes Beispiel für mich ist das von Dir genannte neue Programm. Wir sehen nicht, dass andere auch Schwierigkeiten haben.
Mir fällt es immer noch sehr schwer, nicht immer alles auf meinen HT zurück zu führen.
Sicher ist es auch darauf zurück zu führen, aber halt immer nicht nur.

Freunde/ Bekannte.... Was soll ich sagen; ich "sortiere auch. Dennoch freue ich mich für die, die meine Sorgen oftmals nicht nachvollziehen können.
Und bei manchen tut es auch ganz gut, wenn genau dieses Thema einfach tabu ist. Ich möchte mich ja auch nicht nur über ein Thema definieren lassen.

Du baust Dir Brücken (z.B. das Notizbuch) und suchst nach Deinen Wegen besser zurecht zu kommen. Meiner Meinung nach ein guter, aber auch unerlässlicher Weg.

Wir haben leider viele Dinge, die wir hinter uns lassen müssen. Heute sind wir vielleicht ein wenig anders. Aber wir sind nicht schlechter geworden.

Nimue, unsere Welt wird immer schnelllebiger und auch oftmals oberflächlicher. Vielleicht ist es auch gut, dass wir daran nicht immer teilnehmen können und müssen.

Ich wünsche uns von Herzen, dass wir uns mehr auf das konzentrieren können, was wir haben und weniger auf das, was wir verloren haben.

Alles erdenklich Lieb und ganz viel Zuversicht,
Bea

[Nimue]

Liebe Bea,

es ist schon klar, dass andere auch mit einem neuen Programm Schwierigkeiten haben. Aber es ist eben so, dass ich vor allem gesprochene Dinge sofort vergessen habe. Meine Mutter hat vorhin etwas erzählt - und ich kann dir beim besten Willen nicht mehr sagen was...

Ich weiß eben wie es vorher war - und da ging das alles. Das ist das Probelem mit dem ich mich immernoch rumschlage.

Heute kämpfe ich und morgen mag ich nicht mehr. Leider ist es so - immer wieder. Ich habe immer wieder schlechte Tage an denen ich einfach nicht mehr will. Und dann denke ich mir, dass es doch irgendwie weitergehen muss? Ich bin doch nicht die einzige mit diesem Problem...

Könnt ihr mir vielleicht noch sagen wie das mit dem GdB ist? Ich habe 50% bekommen. Kann man mich da ohne weiteres kündigen?

Danke und LG
Nimue

[TinaF]

Hallo Nimue,

ab einem GdB von 50 aufwärts ist man schwerbehindert und man hat einen besonderen Kündigungsschutz. Gekündigt werden kann auch Schwerbehinderten, aber nur wenn das Integrationsamtes vorher zugestimmt hat. Du kannst das hier http://www.zbfs.bayern.de/integrationsamt/kuendigungsschutz/ nachlesen.

LG TinaF

[enie_ledam]

Hallo,

wenn du damit nicht klar kommst kannst du dir auch Psychologische Hilfe suchen. Ich vergesse auch Dinge, allerdings nicht in dem Ausmaß wie du.

Du kannst wegen medizinischer Gründe kündigen, damit du z.B. Arbeitslosengeld bekommst.Ich weiß nicht wie es ist, wenn man selbst kündigen möchte, wenn man seinen Ausweiß verliert und keinen neuen möchte oder die Extra Urlaubstage nicht möchte, muss man seinem Arbeitgeber nicht sagen, dass man Schwerbehindert ist. Laut Arbeitsamt kann man selbst kündigen wenn es wegen med. Gründen ist ohne eine sperre zu bekommen. Bist du denn wieder gesund geschrieben? Ich habe bis 14.9. noch Krankengeld. Allerdings ist bei mir schon eine Erwerbsminderten Rente bewilligt.
Ich bin den "bürokratischen Weg" gegangen.
Krankheit - OP
3-4 Monate krank
Wiedereingliederungsversuch - gescheitert
Reha beantragt - kein restleistungsprofil für meinen Job - Weiter AU
Umschulung beantragt - genehmigt bis 2014
rentenantrag weil ich eine umschulung nicht schaffe - genehmigt
und demnächst läuft krankengeld aus

Ich habe noch ca. 40 Urlaubstage. und mein Arbeitsverhältnis läuft einfach mal so weiter ohne was... weiß nicht wie es dann im Sep. ist, das bespreche ich nächste woche

[KaSy]

Liebe nimue,

in Deinem Betrieb/Arbeitsstelle müsste es, wenn er nicht zu klein ist, eine/n Schwerbehindertenbeauftragte/n geben. Ansonsten ist es die Stelle*, von wo Du den SchwB.-Ausweis erhalten hast.
An einer der beiden Stellen fragst Du nach dem Schwerbehindertengesetz mit den aktuellen Verordnungen, das gibt es als Paperbackbüchlein und sollte umsonst sein.

Mit der SchwB-Beauftragen kannst Du alles bereden, was Dich konkret zum Arbeitsplatz interessiert. Es gibt nämlich auch Gelder, um den Schwerbehinderten die Arbeit zu erleichtern, wenn sie wegen der SchwB. eingeschränkte Fähigkeiten haben. Denk mal nach, was Dir helfen könnte, um als "Nachteilsausgleich" irgendeine geeignete Hilfe technischer o.a. Art zu beantragen.

Das kannst Du natürlich auch bei der o.g. Stelle* erfragen.

Du hast auch das Recht auf ein Gespräch mit Deinem Arbeitgeber, wo Du alles anbringen kannst, was Dir als SchwB. die Arbeit schwerer macht und wie Du Dir Erleichterungen im Rahmen des Möglichen vorstellst. Der Arbeitgeber sollte da auch mit Hinweisen kommen.

Du wirst das schaffen, aber nutze alle Möglichkeiten, die in den letzen Jahren für Schwerbehinderte erkämpft (!!) wurden.

KaSy

[Nimue]

Hallo ihr Lieben,

psychologische Hilfe habe ich, zum Glück. Ich habe eine ambulante Reha hinter mir, dort ist auch ein Psychologe und der unterstützt mich wo es nur geht.

In meinem Betrieb will ich ehrlich gesagt gar nicht nachfragen... Ich weiß eben überhaupt nicht mehr wem ich trauen kann und wem nicht.
Vorne rum sind sie nett, aber was sie sich ehrlich denken (und danach sagen), will ich gar nicht wissen. Das werde ich wohl dann machen, wenn die Therapeutin dabei ist, alleine traue ich mich irgendwie nicht. Seltsam ist das schon, ich war früher ein Draufgänger, immer mit dem Kopf durch die Wand - und jetzt?? Immer klein beigeben, und Angst vor allem.

Ich habe auch noch 22 Tage Urlaub aus dem letzten Jahr, und den von diesem Jahr. Jetzt mache ich erst mal 2 Wochen Urlaub und überlege wie es weitergeht.

Eine Teilerwerbsrente wurde schon beantragt. Ich weiß gar nicht was ich mit der ganzen Zeit machen soll die ich dann hab  Ich hab früher so viel gearbeitet, auch Samstags, aber das geht einfach nicht mehr. Ich bin ständig müde, könnte im Stehen einschlafen. Und Kopfschmerzen hab ich in letzter Zeit auch immer wieder, darüber mach ich mir natürlich auch Gedanken. Ich werd wohl mal zu meiner Neurologin gehen - auch wenn ich eigentlich gar nicht will... Ich hab einfach Angst, dass die nächste Horrormeldung kommt 

Liebe Grüße
Nimue