Selbsthilfegruppe Wien

[Pedro]

Hallo Leute,

Ich beschäftige mich derzeit mit der Möglichkeit eine Selbsthilfegruppe für Betroffene eines Hirntumores im Raum Wien ins Leben zu rufen. Von Seiten der Wiener Krebshilfe und der Deutschen Hirntumorhilfe wurde mir bereits eine Kooperation angeboten, wofür ich sehr dankbar bin.

Während in Deutschland zahlreiche solcher Initiativen bestehen gibt es aktuell in Österreich - soweit mir bekannt - keine solche Selbsthilfegruppe. Ich bin aber davon überzeugt, dass durchaus ein Interesse für einen Austausch mit anderen Betroffenen besteht. Ich denke an monatliche Treffen ab dem Jänner 2014, möchte mich aber zuvor auch noch so gut wie möglich darauf vorbereiten. Unter anderem möchte ich auch dem nächsten Hirntumorinformationstag im November 2013 teilnehmen.

Selbst wurde bei mir Anfang 2008 ein atypisches Keilbeinmeningeom diagnostiziert, dass in zwei chirurgischen Eingriffen nur teilweise entfernt werden konnte. Es folgten noch Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen und auch ein Rezidiv konnte Ende 2010 in dieser Form behandelt werden. Seither hatte ich immer wieder das Verlangen mich intensiver mit meiner Krankengeschichte und den möglichen Behandlungsformen zu beschäftigen.

Weitere Infos zu der Selbsthilfegruppe möchte ich regelmäßig auch in diesem Thread niederschreiben. Ich freue mich auch schon jetzt über jegliches Feedback und im besonderen auch für Tipps bei der Umsetzung.

Die SHG verfügt nun auch über eine eigene Website unter http://www.shghirntumor.at

LG Pedro

[Pedro]

In den letzten Monaten habe ich mich mit den Vorbereitungen für die Selbsthilfegruppe im Raum Wien auseinandergesetzt. Zahlreiche Organisationen, Fachärzte - aber auch die Teilnahme am Hirntumorinformtionstag in Würzburg - waren dabei sehr hilfreich.

Nun ist es soweit, die "Selbsthilfegruppe Hirntumor" wird am Samstag, 18. Jänner 2014 ab 17 Uhr ihr erstes Treffen in einem Kaffeehaus in der Altwiener Innenstadt organisieren.

Nähere Infos dazu findet ihr unter www.shghirntumor.at,
für Rückfragen stehe ich sowohl in diesem Thread wie auch dem auf der Website verlinkten Kontaktformular sehr gerne zur Verfügung.

LG Pedro

[krimi]

Hallo Pedro,

ich habe mich etwas durch deinen Link und auch durch deinen Blog und die Internetseite Meningeom.at gelesen.
Du bist sehr fleißig und engagiert.
Toll!

Ich wünsche dir viel Erfolg auf der ganzen Linie.

krimi

[Pedro]

Vielen DANK liebe krimi, ich werde dich jedenfalls über die weiteren Entwicklungen am laufen halten.

Weisst du worüber ich zuletzt sehr viel nachgedacht habe?
In den Jahren 2008/2009 - kurz nach der Diagnose - habe ich die damals noch bestehende Selbsthilfegruppe in Wien aufgesucht, die letztlich 2010 eingestellt wurde. Zweimal war ich aber jedenfalls dabei ...

Auch wenn ich damals aus der Selbsthilfegruppe keine großen Erkenntnisse gewinnen konnte war es mir sehr bald klar, wie wichtig der Austausch zwischen Betroffenen ist - und deswegen bin ich letztlich auch auf hirntumor.de unterwegs oder habe den Hirntumorinformationstag besucht.

Eine Selbsthilfegruppe zu organisieren hatte ich mir vor rund einem Jahr bestimm nicht vorstellen können, das hätte ich mir einfach nicht zugetraut. Nur das positive Feedback von verschiedensten Seiten hat das alles möglich gemacht und ich würde sagen es handelt sich um eine der spannendsten Iniaitivebn die ich in meinem Leben jemals gestartet habe ...

LG Pedro

[krimi]

Hallo Pedro,

du hast Recht, dass der persönliche Austausch sehr wichtig für uns ist, sein kann.
Mir persönlich hat es von der Diagnose an sehr gut getan. Dazu auch die Info-Tage der Deutschen Hirntumorhilfe.

Ich war nicht allzu viel im Internet unterwegs, damals. Zum Glück fand ich recht schnell dieses Forum hier. Es gibt auch noch andere Internetseiten die ich für mich nicht so informativ fand, eher niederdrückend.
Auch mit meiner akuten Erkrankung bin ich wieder im WWW unterwegs und habe eine sehr gute Internetseite gefunden. Wieder ist mir der Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich.

Eine SHG für mich gibt es in beiden Fällen erst in ca. 70 km Entfernung. Das ist mir einfach zu weit, zumal ich eingeschränkt Auto fahre und mit dem Zug ist es mir zu teuer.
Ich habe aber großen Respekt vor Personen die sich zutrauen solch eine Gruppe ins Leben zu rufen und sie auch zu betreuen. Ich könnte das nicht.

Ich freue mich darauf immer mal etwas von dir über den neuesten Stand deiner Arbeit zu hören.

LG krimi

[haijaa]

Am Samstag, 18. Jänner war es soweit – die “Selbsthilfegruppe Hirntumor” konnte in kleiner, aber feiner Runde aus der Traufe gehoben werden. Bei der Zusammenkunft in Toni’s Cafe-Restaurant in der Wiener Innenstadt fand ein angeregter Austausch statt.

http://www.shghirntumor.at/

gratuliere, hört sich gut an!
lg

[Pedro]

Liebe Leute,

Am Dienstag, 17. Juni organisiert die Selbsthilfegruppe Hirntumor in Wien bereits ihr fünftes Treffen. Ein Nachbarschaftszentrum in zentraler Lage stellt uns Räumlichkeiten zur Verfügung, sodaß wir uns in angenehmer und ungestörter Atmosphäre über allerlei Erfahrungen und Gedanken austauschen können. Obwohl die Initiative bestimmt noch nicht allzu bekannt ist waren beim letzten Treffen schon sieben Teilnehmer gekommen ...

Die Website www.shghirntumor.at, auf der auch die Treffen angekündigt werden habe ich etwas ergänzt. Ja, es findet sich dort auch ein Forum - damit soll aber bestimmt keine Zweigleisigkeit zu hirntumor.de hergestellt werden. Es geht hier lediglich darum sich auf die Erfahrungen mit Ärzten, Krankenhäusern und Einrichtungen in Österreich zu fokusieren.

Am 16. Juni nehme ich an der 3. Wiener Selbsthilfekonferenz in Wien teil und auch dem Workshop der Deutschen Hirntumorhilfe im Juli in Leipzig sehe ich mit großem Interesse entgegen. Ich freue mich über jedes Feedback und im besonderen natürlich auch über das Interesse von Betroffenen und Angehörigen aus dem Raum Wien.

Bis bald ... 
LG Pedro