Meine Mama / Glioblastom/ ´Hilfe , ich habe Angst --Vorst. sanjos (Angehörige)

[sanjos]

Hallo,
ich lese leider nun auch hier mit, und möchte nun gerne an die etwas erfahrerneren eine Frage stellen.

Meiner Mama wurde am 18.8. ein Glioblastom operativ entfernt. Dieses drückte aufs Sprach und Laufzentrum. 2 kleinere auf der anderen Seite konnten nicht entfernt werden, wir hoffen dass die durch Strahlen und Chemo verschwinden.

 Sie hatte vor der OP leichte Sprachaussetzer und manchmal versagt das linke Bein. Diese Aussetzer haben mein Vater und ich im normalen Alltag nicht bemerkt.Vor der OP wurde sie immer depressiver, so dass sie immer schlechter sprechen konnte. Nach der OP konnte Sie erst nicht alleine Laufen, essen mit der rechten Hand ging nicht und so gut wie gar nicht sprechen.

Nun fast 4 Wochen später kann sie immer noch nicht richtig sprechen, sie verwechselt wörter, kann manche wörter gar nicht aussprechen, sie weiß wohl alles kann es nur nicht aussprechen. Negative Gedanken kann sie übrigens wunderbar und fehlerfrei äußern, auch sonst kommen manchmal gute Sätze raus, aber wie gesagt, nur manchmal.

Seit 2 Tagen kann sie wieder die rechte Hand schlecht bewegen und auch der rechte Fuß versagt immer wieder. Mit dem Laufen ist es wieder schlechter geworden. Ich war mit ihr am mittwoch beim Osteopathen, der sagte die nerven im bein arbeiten noch nicht richtig. Nach dem Termin konnte sie prima laufen und hat das erste mal gelächelt. Es hat ihr wohl gutgetan.Aber warum geht nun gar nichts mehr vorwärts? Kann dieses Mistding wirklich in 4 Wochen wieder gewachsen sein dass es wieder drückt??? Sie ist zudem noch depressiv und liegt am liebsten den ganzen Tag auf dem sofa.

Auch meine Kinder , ihre über alles geliebten Enkelkinder können sie kaum aufheitern,noch sucht sie ihre nähe, obwohl wir den ganzen Tag um sie rum sind. Ich habe angst das sie schon aufgegeben hat, bevor der kampf überhaut angefangen hat. Ich hätte so gerne noch ein paar schöne Tage mit ihr, am liebsten Jahre! Und ja, ich habe irgendwie noch Hoffnung. Es gibt ja doch einige die länger als ein Jahr damit leben. Hat jemand tipps für mich??

Montag fängt die Strahlen Chemo Therapie an. Gibt es irgendwas was man essen oder Trinke kann um den Tumor einzudämmen? Hat jemand schon mal was von dem ESSIAC Tee gehört oder genommen? Darf man das während der Chemo? Wie ist die Chemo, wie fühlt man sich da.

Ich will meiner Mama so gerne helfen und hab einfach nur Angst sie jetzt schon zu verlieren. Das kam alles so plötzlich.
Vielen Dank

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[Paujo]

Hallo sanjos

Willkommen hier im Forum. Auch wenn du lieber nicht hier wärst.

 Du wirst sicher Antworten auf Deine Fragen kriegen.
Der Eingriff am Gehirn hinterlässt Spuren. Ich denke das es ähnlich ist wie beim Schlaganfall und das mit gezieltem Training sprich : Physio, ergo und auch osteo alles so weit es geht wieder trainiert werden kann.
Es braucht aber alles Zeit und vor allem den Willen des Kranken.
Unser Doc sagte immer: wenn der Patient nicht will dann könnten sie alles versuchen und hätten schwerer Erfolg.
Vielleicht ist es bei deiner Mutter auch von Tag zu Tag unterschiedlich.

Jedes glio ist anders. Mal wächst es schneller nach und mal langsam oder es ruht.
Strahlen und chemo können eine Besserung bringen......
Antidepressiva können auch helfen.....nimmt sie welche?

Auch chemo verträgt jeder anders. Mein Mann hatte außer Müdigkeit und geschmacksstörungen keine Nebenwirkungen. Ihm hat man die chemo nicht angemerkt.

Du wirst sicher noch mehr Antworten diesbezüglich bekommen.

LG
Paujo

[Eva]

Hallo sanjos,

willkommen im Forum. Vielleicht kann Dir und Deiner Mutter meine Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Das Glioblastom war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende Deine Mailadresse per PN an mich.

Ich nehme seit vielen Jahren ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel und das hat die Nebenwirkungen der Behandlung verringert. Von dem Tee habe ich noch nichts gehört. Generell muss das Immunsystem gestärkt werden.

LG Eva

[leonidas]

Hallo Sanjos,

auch von mir willkommen. Ich bin selbst Glioblastombetroffener. Habe jetzt 2 Jahre und ein paar Monate herum. Es geht mir auch sehr gut.
Ich gehe z. B. vollzeit arbeiten und soweit meinen Hobbies nach.
Meinen Vorednern kann ich mich nur anschließen. Jedes Glio ist anders. Auch die Chemo wird individuell sehr unterschiedlich vertragen.
Mir hat TCM (Tradionelle Chinesische Medizin) / Heilpraktiker sehr geholfen, die Nebenwirkungen vor allem bei den Blutwerten in Griff zu kriegen.
Von den Depressionen her, vielleicht kann ein Psychoonkologe helfen.
Den Essiac Tee (oder auch Flor Essence) gennannt, trinke ich bereits seit Anfang der Diagnose, generell stimme ich zu, dass
das Imunsystem gestärkt werden muß.
Bitte sprich mit den behandelten Ärzten alles ab, was ihr zusätzlich macht. Viele haben allerdings nur ein müdes lächeln übrig.
Nicht ärgern, die kennen halt auch nur ihr Schema.

Zum Thema essen gibt es verschiedene Meinungen.
Ich z.B. ziehe die Anti-TKTL1 Ernährung nach Dr. Johannes Coy durch.

siehe hier:

http://advancedsilversolution.files.wordpress.com/2008/06/beispiele-article-in-german.pdf
 
www.johannescoy.de

Hierbei geht es darum den Tumor nicht weiter zu füttern. Der ernährt sich nämlich von Zucker.  (vereinfacht ausgedrückt)
Man muß auf die ständigen Blutzuckerspitzen aufpassen. In der Praxis
verzichtet man bei dieser Ernährungsform auf Kohlenhydrate und Stärke (Brot, Zucker, Kartoffeln...) Das ist nicht
jedermanns Sache aber ich bin davon überzeugt.

Wenn du weitere Fragen hast, gerne jederzeit.

Ich wünsche euch für euren Kampf
viel Kraft und Durchhaltewillen und liebe verständisvolle Menschen um euch herum.

LG
Leonidas

[Mr.Cool]

antidepressiva halten mich so einigermassen senkrecht, fragt euren Hausarzt oder Onkologen. Die Nebenwirkungen hatte habe ich auch alle löst sich auf dauer wieder braucht aber zeit, Gleichgewicht war ganz weg nun stolper ich nur noch ab und zu. Wortfindungsrobleme hatte ich stark nun noch selten starke Gewichtszunahme:

Gewicht 31.12.11 105kg diagnose op Woche 1.12 Gewicht Aug 12 145kg heute 103.

starke Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis.

ich war laut MRT von FEB12 bis JUL13 Problembefreit und nu linst er wieder hervor der Kleine, aber dem besorg ichs schon noch...
Man ist ja dann noch lange nicht am Ende, derzeit wieder 6 Zyklen Chemo danach mal sehen Strahlen?

aber Deressionen im Zusammenwirken mit Chemo und Strahlen und sicher auch Cortison...das bleibt nicht in der Kutte hängen, da haste länger was von.

[sanjos]

Vielen Dank für die netten aufbauenenden Antworten.  Darf man denn während der chemo das Immunsystem stärken?  Uns wurde gesagt wir sollen sowas während der chemo nicht nehmen,  das behindere die arbeit der chemo....

[BumbleBee]

Hallo Sanjos!

Herzlich Willkommen hier im Forum auch von mir.

Meine Mama (inzwischen 61 Jahre) wurde im Juni 2011 mit einem inoperablen Glio diagnostiziert. Sie bekam 30 Bestrahlungen, 10 Zyklen Monotherapie mit Temodal sowie eine Seedimplantation. Seit 09/2012 ist sie ohne (schulmedizinische) Therapie und es geht ihr ganz gut

Ich bin selbst Heilpraktikerin und auch ich vertrete die Meinung, dass das Immunsystem gestärkt werden muss. Allerdings haben wir damit erst NACH der Bestrahlung angefangen, da man sonst die Bestrahlungswirkung abfängt und auch während der Chemowoche (5 Tage) habe ich das bei meiner Mutter nicht gemacht. Aber in den Wochen dazwischen.

Sie bekam damals einen hochdosierten Vitaminkomplex (mit Vitamin C, Selen und Zink) zur Immunstärkung. Während der Bestrahlung habe ich ihr Wobenzym gegeben, dies habe ich vorher natürlich auch mit den Ärzten abgesprochen (die fanden die Idee gut, da sich die zerstörten Zellen dann schneller abbauen können).

Seit das Cortison ausgeschlichen wurde, nimmt meine Mutter H15-Weihrauch. Sonst nimmt sie derzeit nichts. Die Kontrollen sind im Moment alle 3 Monate.

Falls Du noch fragen hast: immer her damit, auch gerne per PN.

Herzlichst,

Sabine

[jannopeter]

Liebe Sanjos,
gut dass Du zu uns gefunden hast - schlimm genug, dass Du einen Weg für Deine Probleme und Sorgen suchen musstest.

Leider hat sich Deine Mama ja nicht gerade den schönsten und ungefährlichsten Tumor ausgesucht. Ein Wachstum in 4 Wochen kann darum leider schon sein - aber: man braucht Zeit um sich nach der OP zu erholen. Das Auf und Ab der Symptome gehört leider oft dazu und ist irre zermürbend.

Die Chemo und die Bestrahlung haben zumindest meine Kinder gut vertragen - aber dies ist leider nicht immer so. Die Chemo wird meist in Tablettenform gegeben und kann dann Zuhause genommen werden. Durch die Bestrahlung wird man oft müde - mein Sohn hatte zu Ende der Bestrahlung einen Strahlenkater der allerdings mit Cortison leicht in den Griff zu kriegen war.

Was sagen denn eure Onkologen zu dem Gesundheitszustand deiner Mutter. Hast Du alle Nebenwirkungen beschrieben? Am besten nimmst Du zur nächsten Sitzung einen Block mit, auf dem Du alle Fragen notierst. Diese Diagnose haut einen so um, dass man oftmals das erste fragt und den Rest teilweise vergisst. Die miese Stimmung kann von den veränderten Druckverhältnissen im Gehirn kommen - geben sich dann aber hoffentlich mit der Zeit zumindest teilweise wieder. Die Geh- und Sprachprobleme könnten Gehirndruck sein - nimmt sie Cortison? Hier wäre alternativ evt. die Einnahme von Weihrauch hilfreich. Aber nur in Absprache mit den Onkologen. Hat meinen Kindern zumindest gut geholfen.

Deine Mama kann froh sein dich als Tochter zu haben. Trau dich ruhig alle Fragen hier zu äußern. Hier findest Du immer ein offenes Ohr

LG
Jannopeter

[Antje]

Hallo Sanjos!
Willkommen hier -auch wenn es, wie bei uns allen aus einem besch...Grund ist.
Die Chemo vertragen die meisten recht gut. Von den Strahlen sind die meisten müde.

Habt ihr/Du schon mal über einen Psychoonkologen nachgedacht? Denn in einem sind sich fast alle einig: Eine positive Grundeinstellung hilft!

HAlt die Öhrchen steif!
VLG Antje

[carmen]

Hallo Sanjos,
dein Geschriebenes könnte meines sein. Bei meiner Mama (64) wurde diese Diagnose im Juli gestellt. Eine Woche später erfolgte die OP. Während der OP erlitt sie einen Hirnschlag. Danach war sie halbseitig gelähmt. Sie war 3 Wochen in AHB mit physiotherapeutischer Behandlung und z. Z. läuft die Bestrahlungstherapie. Habe sie heute kurz besucht und sie ist von Tag zu Tag mehr verwirrt, zeitlich desorientiert, erzählt total schreckliche Dinge. Meine Schwester und ich sind mit den Nerven total durch. Wir hängen sehr an unserer Mama und möchten sie nicht verlieren. Das li. Bein kann sie mittlerweile etwas anstellen, der li. Arm jedoch funktioniert garnicht. Nach der Bestrahlungstherapie kommt sie wieder in die speziell neurologische Klinik und wir hoffen, dass sie sich dort nochmals erholt, sich wieder bewegen kann. Die Ärzte sagen uns, die Verwirrtheit würde mit der Schwellung zusammenhängen. Wahrscheinlich kommt einiges beisammen: Die OP, der Hirnschlag und das ständige neue Umfeld. Sie bekamt schon gleich nach der OP Cortison... aber irgendwie empfinde ich den Zustand schlimmer als direkt nach der OP. Von den Krankengymnasten wird sie gelobt, sie würde so gut mitarbeiten und sie will auch wieder laufen können. Ich habe auch totale Angst....